志愿者抗疫记｜海外求医的罕见病患儿家庭如何度过疫情

1月23日，面对汹涌而至的新冠疫情，市政厅栏目组织了“全球看武汉”志愿者群，向国内及时传递和翻译疫情相关的信息和防疫指南。一个月后，面对全球大流行病的蔓延趋势，我们又招募了更多的志愿者，将一些生活防疫指南翻译成不同语言，传递到全球各地。

在我们的志愿者群里有00后的高中生，也有大学教授；有在国外留学和生活的中国人，也有在中国生活多年的外籍人士，还有来自武汉的普通人。不论处境如何，每个志愿者都在积极地贡献自己的力量。我们希望把这些志愿者的故事讲述出来，感谢所有“全球看武汉”志愿者默默无闻的付出。

王浩在西班牙生活了四年多，是个医务工作者。虽然身在海外，但他的工作日常还是与中国人打交道。

每年，他所在的儿童医院都要接待不少国际患者，其中，来自中国的多数是罕见病患儿。

罕见病又称“孤儿病”，发病率较低。在中国，罕见病患者总人数已逾2000万，儿童患者也是其中一个群体。近些年，中国开始推进罕见病医疗保障机制。2018年5月，国家卫健委公布了第一批罕见病目录，纳入了121种罕见病。但由于确诊难、医疗技术限制、进口药物审批等问题，许多患儿家庭选择远赴海外求医。

新冠疫情影响着西班牙，也影响着王浩所在的这间医院。不少患儿家庭的行程被延误，有的尚未抵达，有的则是治疗结束但被滞留在巴塞罗那。困守异乡，由于语言和文化限制，他们很难获得当地社区的帮助，一些患儿家长们组成了互助会，帮忙扫清衣食住行诸多生活障碍。

这是一个海外医务工作者的疫情观察。

以下为受访者口述：

我来西班牙差不多4年了，目前生活在巴塞罗那。

我工作的地方是一间公立儿童医院，负责的业务比较新：国际病患管理。一些亚太地区特别是中国的患者家庭会来这里求医，由我们进行协调，包括治疗方案沟通、医疗团队配合，以及后续跟进等。

我们接触的主要是一些罕见病儿童，这可能是大家很少留意或接触过的群体。2019年，我们接待了60多组中国家庭，整个亚太地区还有10组左右。

为什么他们要海外求医？

我们面对的疾病，很多发病率在万分之一以下，比如神经母细胞瘤。在中国，患者分布比较分散，没有专门的医院、科室或是专家，确诊很难。但中国人口基数较大，即便是发病率很低的病，病人数量依然很大，可能比整个欧洲同类病的患者总数还多。

也有的是受限于国内的医疗技术和条件，儿童肿瘤方面的医疗资源不足，比如化疗剂量不够，一些进口药尚未获批等。有一种“质子放疗”技术，上海有，但只有18岁以上的成年人才能接受这种放疗。我们接触到的基本上是非常紧急的病患，如果不是特别严重，国人也不会考虑远赴他乡。

新冠期间，巴塞罗那一间医院的内景。 本文图片均由 Wikimedia Commons 摄

疫情下海外求医的罕见病家庭

今年新冠疫情影响很大。3月14日，西班牙进入国家紧急状态，首相桑切斯发布了全国范围内的“封城令”。整个欧洲范围内，西班牙的抗疫隔离措施比较严格，居家禁足令长达约7周，5月才逐步解封。

医院方面，大部分医疗资源集中用于救治新冠患者，很多科室暂时停摆，只能通过电话或视频进行远程诊疗。我所在的肿瘤科是为数不多照常工作的科室。但仍对患者家庭的影响非常大——儿童需要家长陪同，我们的治疗周期通常至少是六个月。3月至今，就有15组中国的患者家庭因为疫情延误了行程。我们都在等待最新的出入境政策和航班安排。（编者注：3月17日西班牙宣布关闭陆地边境，22日宣布禁止外籍人士由海空入境，在西班牙长居的外国人、航空机组人员、医护人员及外交官等不受影响。）

这种是“来不了”，另一种则是“回不去”。有一些患者已经在3、4月结束治疗，但目前也滞留在西班牙。

对于前者，我们先安排了一些远程的引导性治疗，但比较有限。当延期抵达的病患累积达到一定数量，院方考虑包机。5月15日，西班牙逐步“解禁”，口岸逐步恢复，所有入境者需要接受14天隔离。我们也已与巴塞罗那当地政府协商，未来患者家庭抵达后，也有相应的隔离防疫安排。

目前，这些在巴塞罗那的患者家庭面临不小压力。

最直接的是经济压力。一些滞留的家庭需要承担额外的房租和生活开销，比如食物和生活必需品的储备之类。实际上，我们接触的大部分都是普通的工薪家庭，有的需要通过借贷、卖房等方式筹措治疗费用。不少前来陪同的家长辞去了工作，暂时失去收入来源。

更大的难题是出行，很多儿童还在放疗阶段，免疫力低下，家长们都很清楚这一点。待在家里是安全的，医院也有防护措施，但从家到医院的路途上还是存在感染风险。

他们只能找一些封闭性较好的交通工具，比如出租车，或者几个家庭共同包车。相比公共交通，这种方式肯定费用要高不少。患者家庭会请求我们院方协调，比如尽可能把几个孩子安排在同一天治疗，他们可以包车过来，这些都是很细节的问题。

新冠疫情下，巴塞罗那一间超市前保持社交距离排队的人群。 

异乡的“家长互助会”

疫情期间，我自己帮忙做了一些翻译。比如，朋友介绍我加入了澎湃新闻市政厅栏目组织的翻译小分队，把一些生活防疫指南翻译成西班牙语。很高兴能在特殊时期做一些力所能及的事。

生活防疫指南主要面向的是普通人，我转发了一些给西班牙当地的朋友。我们接触的患者需要的是一些更有针对性的信息，比如肿瘤患者、孕妇、哺乳期女性，他们面对疫情可以做哪些自我防护措施，又有哪些事项需要注意。

我们医院为患者家长们做一些针对性的指南。但很多生活上的障碍是难以预计的，从衣食住行到签证办理等等，他们需要一些更及时的帮助。由于语言限制，这主要通过本地的华人组织。

有一个特别的华人组织是“西华重疾患儿协会”，由最早来巴塞罗那接受治疗的患者家长发起的非营利机构（NPO）。这个由患者家长们在海外组织的互助会于2018年成立，目前很多家长都加入了他们，分享经验。

比如怎么租到合适的房子，紧急出行怎么安排、翻译、筹款，还会指导不熟悉流程的家长办理相关的居住权申请等等。

他们也会和我们医院对接，这帮了大忙。今年疫情期间，他们也向我们捐助了8200个医用外科口罩。

隔离期间，巴塞罗那一处空空荡荡的儿童游乐设施。 

全民免费医疗的另一面

西班牙实行的是全民免费公共医疗，被称为“西班牙国家卫生系统”（Spanish National Health System），它的福利性、全民性一度备受赞誉，但新冠疫情期间也暴露出了一些问题。

国内的情况我不是特别了解，通过新闻也知道一些，比如医院内的病患分区、通道隔离，为降低感染风险，医务人员有独立的通道和消毒区域。

但在西班牙，医院很难做到这一点。疫情在西班牙暴发后，我们医院最早收治的是儿童新冠病例，之后由于确诊者人数剧增，受当地政府协调，我们也收治了一些成人病患。幸运的是，医院在治的100多名国际病患中，没有一位患者或家属感染新冠病毒。

我们医院有三个区域用来收治新冠患者，会特别标识。但我们没有条件开辟特别通道，隔离程度不如国内，一些交叉区域可能存在感染风险。

这是西班牙医疗体系的特点，可能并不是缺点。我们这里算是北欧体系，分为三级，公共医疗、社区医疗和中央医疗。我所在的儿童医院就是中央医疗的一种。

分级之后，病人会大量分流，好处是不会过度集中在一处。所以医院的单位面积相比国内要小得多。

中国的医院很有辨识度，远远看到就知道是医院，有门诊楼、内科、外科，几栋大楼。遇到疫情这样的突发状况可以进行分区管理，比如划出一整栋楼或是几个楼层作为独立的隔离区，有专门的通道。这样可以降低感染风险。

但西班牙的医院没有这样的基础条件。我们医院只有两栋楼，还有一栋小楼在建设中。疫情期间，很难单独隔开一个区域。

实际上，大部分欧洲医院都有类似状况，规模不大，看起来很“不像”医院。而由于分流，一个医院内，配套设施可能也不像中国的大型综合性医院那么齐全。（编者注：作为西班牙第二大城市，巴塞罗那2019年的人口数约为558.5万人。）

再加上2008年经济危机之后，西班牙大幅削减了教育和医疗方面的投入，这引发了西班牙民众的不满，本次疫情也暴露出问题，比如医护人员严重不足。西班牙这种医疗体系已经成型，但疫情也提醒当地人反思，怎么才能应对这种突发状况。

关于欧洲人为什么不愿意戴口罩，很多媒体都有报道和讨论，我周围也有一些人不愿意戴口罩。

在口罩问题上，西班牙官方态度从来就不是强制性的，当然他们并不会直接说“不用戴”，而是说“你有权不戴口罩”。据我了解很多欧洲国家的态度都是如此，当然媒体报道可能存在语言或理解上的歧义。

另一个是民众自己防范意识缺乏。

我个人认为，这也是全民免费医疗带来的“负面”效果。长期以来，中国“看病难”、“看病贵”，很多老百姓“生不起病”，个人会比较注重防范。但在福利体系中，所有人的健康由政府负责，社区负责。在西班牙，医疗费用由政府买单，通常情况下，人们也不需要花费大量时间等待就诊，生病的“成本”太低了，无论是经济成本还是时间成本。

特别是本次疫情早期，新冠病毒的致死率并不高，很多西班牙人缺乏防范意识，觉得无所谓。但一旦出现确诊者，很容易迅速传播开来。

防病比治病更重要，如果疫情能让大家反思这一点，包括医疗体系调整、基础医疗的重要性，这或许也是个好事。

（应受访者要求，王浩为化名。实习生李伊琪亦对本文做出了贡献。）