农村妈妈身患重疾 却求丈夫把治疗机会留给5岁女儿

2020-06-06 20:33 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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“你好!我是医院工作人员,您女儿陈恬可以来我们医院进行骨髓移植了,再不来只能将你的排期延后。”“好的,我知道了,我想先推迟一段时间可以吗?”2020年春节之后,这是我第二次接到医院电话通知了。由于持续给孩子治病,家里早已花光了积蓄,但又不愿意放弃这个让孩子重生的机会,此刻我内心无比焦虑和痛苦。(图为我的女儿陈恬坐在病床上发呆)
我叫田莉莉,今年33岁,家住福建省三明市大田县太华镇魁城村。2014年我和丈夫陈仁珠结婚,2015年1月7日迎来了女儿陈恬的出生。女儿的到来,让我们夫妻俩对未来充满憧憬和希望。我们家本着不求富贵,但求一家健康快乐的心态,我丈夫外出打工赚钱,我留守家中照顾公公婆婆和培育女儿成长。(图为我和丈夫分别抱着女儿和儿子)
可现实往往不尽人意,2015年4月,三个月大的陈恬开始出现反复高烧、感冒和呕吐,断断续续一个多月不见好转。我带着孩子到县医院做检查,医生说孩子贫血严重,白细胞指数偏高,血液检测各方面指标也都不正常。由于县医院医疗设施比较落后,当时医生只按常规儿童发烧给陈恬进行持续治疗。(图为2020年3月,陈恬在医院接受治疗)
直至2016年2月23日,我发现女儿病情越来越严重,无奈之下我带着女儿到了丈夫打工的城市上海。我们去了上海复旦大学儿科医院就诊,女儿被诊断为贫血、EB病毒感染还有单核细胞增多症。医生开了消炎、补铁和一些增强免疫力的药进行治疗,但将近2个月,陈恬的病也不见好转,后来我发现自己怀孕了,只好带着女儿返回了福建老家。(图为2020年3月,医院里我丈夫教陈恬写字)
小儿子于2016年10月28日出生后,家庭的压力也因此而徒增。陈恬经常发烧和咳嗽,缺乏医学常识的我只能到镇上买一些药给她治疗。直至2018年12月,陈恬突然浑身乏力、脸上毫无血色,我急忙带她到福建省三明市第一医院就诊。经过检查医生诊断陈恬患有重型地中海贫血,血液检测结果显示陈恬的血红蛋白才60P(正常值120p)。(图为陈恬的诊断证明书)
医生说治疗重型地中海贫血有两种方案,方案一是接受终身输血、去铁来维持生命,但随着年龄增长也会引诱许多并发症,甚至危及生命;方案二是进行骨髓移植手术,目前只有通过骨髓移植才能根治。听到医生的话,我的眼泪早已湿透了眼眶,回想自己多年来尽心尽力照顾却还是耽误了孩子的治疗,内心愧疚不已。(图为2020年3月,背着儿子的我在医院照顾女儿)
从2018年12月起,我带着女儿开始了漫长的输血之路。因为要照顾两个小孩,经常的状态是肩上背着儿子,一只手拉着女儿,另外一只拖着行李,都是孩子的必需品。县城血库存血量有限,我每隔25天就带着女儿就从乡下赶往市里的医院。路上的颠簸经常让陈恬直冒冷汗,还伴随呕吐不止。有一次来到医院时陈恬的血红蛋白掉到59P(正常值120P),当场就被送进了重症监护室,万幸的是抢救过来了。(图为2020年3月15日,我带着陈恬去医院的路上)
为了根治孩的病,2018年12月底,我带着女儿来到福建协和医院建档,请求医生帮忙寻找与孩子相合的骨髓捐献志愿者,但一直没有成功。2019年2月,我们全家在医院做了高分辨,结果是我和女儿8个点相合。当时我的身体各项指标检查发现患有骨质增生症,总体评估不达标,考虑到手术所存在的技术风险等因素,医生建议继续寻找合适供者。沮丧悲伤的我也只能压制心中的苦楚,回家继续等待。(图为我和我的女儿陈恬)
为了治好女儿的病,我加入了一些地贫病友群,被推荐到东莞某医院做半相合干细胞移植技术。我马上带着女儿到了该医院,医生说可以进行半相合造血干细胞移植手术,先建档寻找脐带血,找到就可以手术。2019年9月末,终于接到医院通知说已找到跟陈恬匹配9个点相合的脐带血,可以安排陈恬手术了。(图为2020年3月17日,我带着陈恬去医院的地铁上)
终于看到点希望了,可高达50万的手术费让我再次陷入困境。这几年女儿反反复复治疗,已经花了10多万,家里早已入不敷出。我丈夫以前在上海工地打散工,工期不稳定月收入5000左右。我在老家照顾小孩和老人,没有收入。2017年10月2日,农忙时孩子爷爷不慎摔断了腿,造成严重的关节粉碎性骨折,治疗共花费了10万元。爷爷也常抱怨自己的腿拖累了家庭,耽误了孩子的治疗。(图为我的丈夫和女儿)
由于手术费用缺口大,陈恬的手术只能延后。2020年 3月9日,我正帮女儿打排铁针,再次接到医院通知手术排期的电话,医院的限期通知令我心急如焚,竟然晕倒了。丈夫陈仁珠将我送到福建医科大学附属三明第一医院经检查,检查发现我患有腰椎退行性变、宫颈息肉复发病症,医生说必须尽早做刮宫术,要不然会造成更加严重的后果。(图为我的诊断证明书)
得知自己病症的我果断拒绝了手术,女儿马上就要手术了,如果这次再不去做手术,以后就更没机会了。我的病一时半会没事的,可以等女儿手术后再慢慢调理,先给孩子治病要紧,并要求丈夫必须好好给孩子治病,否则一生都不会原谅他,我丈夫只能尊重我的决定。(图为我因骨质增生压迫神经线导致胸闷而晕倒,孩子围在我身旁)
我在医院经过两天调理就办理出院,然后和丈夫到处借钱。七借八凑后最终筹集到18万,可离医院50万的医疗费用缺口还是很大。现在陈恬10天化疗治疗已结束,现等待移植我的造血干细胞手术。她是一个乖巧懂事的孩子,梦想着自己将来能成为白衣天使治病救人。可地贫疾病束缚着她的梦想,面对医院的手术通知,我不想放弃我的孩子,想让她早点好起来。(图为在医院我喂陈恬吃饭)
关键词 >> 求医,重病,农村
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