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男孩种甲流疫苗后不能说话行走,政府补偿10万要求不准上访

澎湃新闻记者 黄芳

2014-07-28 14:24 来自 绿政公署
       【编者按】
       他们有的是出生不久的孩子,有的是公务员,有的是幼儿园校车司机,因为一场突发疫情、一支疫苗或一口奶粉,改变了人生轨迹。他们原本该享天伦之乐,住不大的房子,一家人围坐在一起吃饭,过平常日子。可这些再普通不过的愿望,对他们中有些人来说,遥不可及。病痛缠身、半身不遂或落下终身疾患,乃至性命随时危在旦夕,往往是他们生命中最大的现实。即使那些貌似恢复平静的受害者,也有挥之不去的恐惧和隐痛。2014年以来,澎湃新闻回访公共卫生事件受害者,记录他们发生过的和正在承受的生活,审视公共卫生事件的应急和保障体系,引以为鉴,避免悲剧重演。
       因作用于健康人身上,且个体有差异,即使科学发达至今,也没有能提供完全保护,又完全无风险的预防性疫苗。疫苗的不良反应被形象称为“恶魔抽签”,完全合格的疫苗也可能导致死亡和后遗症的可能,而这个概率无法预测会砸到谁身上。
       本篇记录的山东临沭县8岁幼儿李致康接种甲流疫苗后出现异常反应,此后变得无法说话、正常行走,智力也只有幼儿水平,每天4次服药,生命危在旦夕。在数次进京上访后,当地卫生局与患儿家庭签订了一纸协议,“考虑家庭困难,一次性补贴10万元”,这份协议的附加说明为“不准上访,不准起诉”。
       
2014年3月11日,山东临沂,李致康疲惫地蜷缩在床上,手里拿着他最喜欢的玩具,他每天几乎所有的时间都在这张床上渡过。澎湃新闻 兰卉 图

       用擀面杖把药片磨成粉,和着暗红的药液在碗里融成了血红色,李宝向拿出一支没有针头的注射器,从碗里深抽出一管。时间刚刚好,早上九点。
       他吸了口气,把蒙着头在被窝里昏睡的12岁儿子李致康用力抱到床边。男孩垂着脑袋眯着眼半张着嘴,脸色苍白,身体蜷缩在床上悄无声息。
       李致康是疑似接种甲流疫苗异常反应者,4年来,病毒性脑炎蚕食着他的生命,李宝向说,他已经无法说话和正常行走,智力也只有幼儿水平,如果不能每天4次按时服药,一旦突发癫痫,几分钟就会夺走他的性命。
       健康、乖巧的二年级男生李致康定格在床头的照片,他被期许满满的人生因疫苗变故急转直下,而他的家庭则深陷债务和伤痛的泥沼无力自拔。
早慧的孩子
       除了过年,李宝向和妻子赵飞已经很少再回到在山东临沭县蛟龙镇烈疃村的老家。他举家搬到了60公里外的临沂市,在城乡结合部租了一套月租500元的简装房,62岁的父亲李贵宝和63岁的母亲沈怀香也一并搬了过来。
       背井离乡其实只有一个原因和目的,儿子小康看病方便。他需要分别在早上7点、9点和晚上7点和9点服下抗癫痫的药,在病情略有反复时马上到医院就诊———那点微弱的生命火星,一阵小风都是威胁。
       李宝向在一家五金店干三轮车拉货的活,从仓库到货运站,每天几十趟来回跑,搬货卸货,领回工资换成成捆的药。这四年,不够他从而立之年到不惑,却足以把心磨平成一张纸。
       李宝向初中毕业后就跟着施工队走南闯北干水下爆破,海浪被掀的那样高,少年的心也澎湃起来:攒上几年钱回老家做点买卖,想必会过上好日子吧。
       李家能干的儿子跟同村俊俏的姑娘赵飞结了婚,然后有了一个大胖小子,一切都水到渠成。李贵宝膝下有三女一子,李致康是他的独苗孙子,在烈疃村,村民说起他们的过去,羡慕后是唏嘘。
       “多好的孩子啊,怎么就成了这么个病孩子。”说起孙子沈怀香就掉眼泪,她因哭的太多患上严重的眼疾,不得不在晚年架上一副不那么搭调的近视眼镜。
       她总记得这个虎头虎脑的大孙子有多招人疼:背着妈妈,把姑姑送他的一箱“爽歪歪”偷偷地抱出来几瓶给奶奶;一个人默默在屋子里为生病的爷爷做祷告;在院子里用砖搭个房子,说长大后要给爷爷奶奶买套真的住。
       李宝向那会常年在外地工作,在与儿子不多的交流中,他是个少言寡语的“严父”,问的最多的就是学习成绩,“他有点怕我,又特别想好好表现给我看。”
       8岁的小男孩 “要强的吓人”,考到第二名“气得直扇自己耳光”,他非要争第一。
       几乎没人怀疑,这个早慧的孩子会有美好的前程。
两次病危
       一列火车平平稳稳地开着,猛地拐弯转进隧道,没等大家反应过来,就黑得什么也看不见了。
       对于李宝向来说,2010年3月16日就是那个拐点。
       那天,在参加完临沭县三株希望小学组织的甲流疫苗接种后,二年级学生李致康感觉头晕发热,吃了退烧药后顺利退烧。未料20日凌晨3点,他开始大发作,抽搐,翻白眼,口吐白沫,嘴、脸部青紫,临沂市人民医院下了两次病危通知,在治疗23天后,他被转院到北京儿童医院继续治疗,一个月后性命保全,但已留下病毒性脑炎的后遗症。
       30多万的治病花费不仅耗尽李宝向的全部积蓄,还让他欠下10余万的外债,而他的小妹妹变卖了自己的房子帮他筹钱。
       如果不是接受采访,李宝向现在很少回忆这些。每天满满的体力劳动让他无暇去想,“就是机械地干活,然后赚钱养家给孩子买药”。
       比起天黑下班,他甚至更期待天亮上班,“那应该是我解脱的时候,干一天活再累我也感觉不到,精神是欢快的,回到家看到孩子这样……”
       4岁的女儿李楠和2岁的儿子李高尚围着房间在打闹,更小的那个爬到小康的床上要抓哥哥的被子,李宝向赶紧把他抱下来。
       两个孩子出生在小康生病后家庭最艰难的时期,以至于除了 “楠(难)”李宝向想不到其他的词给女儿起名——幸好现在他们是这个家庭的亮色。
       墙角堆着两麻袋的空药盒,卧室里小孩子的衣服扔了一床一地,女主人似乎还没来得及把它们收好。
       赵飞在家附近的一家壁纸厂打零工,说是厂子,其实是租赁农村的二层毛坯楼房,3月份记者去的时候正是扬尘天,女工们灰头土脸地在分拣壁纸,跟她们聊起来,都是结了婚的中年女人,“外边打工都要年轻姑娘”老板看中的就是她们更廉价的劳力。
       36岁的赵飞没有更多选择,为了省下奶粉钱,2岁的小儿子直到最近才断奶。起码这份月薪千把块的工作能应付女儿的幼儿园学费。这家壁纸厂最近接了几个大单,赵飞不得不中午也在厂里吃饭,晚上超过12点才能回。
       这样,李宝向必须瞅准时间见缝插针,在该给小康吃药的时间请假回家,喂好药又匆匆离去——他老迈的父母已心衰体弱,无法处理喂药时出现的紧急状况。
       日子连轴转着。李宝向单独搬到跟小康睡一屋。孩子晚上不睡觉,抓过父亲的脸,有时候贴的很近,有时候用手撕、抠、打他,一边断续发出尖锐叫声,有时候默默地坐着玩玩具,李宝向就陪着他呆坐着,天慢慢地亮了,他开始烧水喂药,上班,如此循环往复不激起一点波纹。
“速成上市”的甲流疫苗
       伤痛随时间成了现实。李宝向不得不默认,但他至今无法接受原因:临沂市预防接种异常反应调查小组称排除小康患病与疫苗的关联。
       这份鉴定认为,排除疫苗质量、储存运输和接种操作环节差错导致该病例发病,属“偶合”(接种者自身有一些基础性疾病或者患有某种感染性疾病正好处于发病的潜伏期)。
       他想不通,平时健康地连感冒都少有的孩子怎会“无缘故”地就成了这样?“临沂说不通这个理,就往上反映。”
       在2010年、2011年在京期间,李宝向一边给孩子治病,一边去原卫生部、国家信访局反映情况,“不记得去了多少次”,直到被截访——2011年7月1号,他被一群“东北口音,身上有纹身的人塞进面包车,关在北京大兴郊区的民房里,关了七天。”
       一个他脸熟的地方政府驻京办工作人员冲他的腰狠踹了一脚,“看你还来不来上访“。再后来,他被遣送回老家临沂的派出所,办事人员告诫他,“你以后还去不去上访?如果还上访就拘留或者劳教。”
       李宝向并未放弃,在遇到经历类似的江西家长王健后,他俩决定联合向原卫生部提出十二条信息公开申请,核心的问题就是,“甲流疫苗是否足够安全?”
       回顾当年,接连几起疑似甲流疫苗不良反应案例被报道后,甲流疫苗的安全性甚至比甲流疫情本身更受关注,所有的争议、质疑、担忧都来自其“三个月即研发上市”的“速成背景”。
       “速成上市”与其时疫情形势莫不相关。被俗称为“猪流感”(甲型H1N1)的病毒自2009年4月在墨西哥被发现后,在全球急速扩散。世界卫生组织在不到一周时间内将流感大流行警告级别连升3级,截至2010年3月,中国31个省份累计报告甲型H1N1流感确诊病例12.7余万例,其中死亡病例800例。
       6年前那场惨痛的非典疫情令中国人噤若寒蝉,因此在2009年6月接到世界卫生组织(WHO)推荐的甲型H1N1流感病毒株后,国家食品药品监督管理局开辟疫苗快速审核通道, 国内疫苗生产企业仅用3个月就研发生产上市甲流疫苗,成为全球第一个完成疫苗研发和注册使用的国家。
       2010年3月,当赵飞接到李致康从学校带回的甲流疫苗接种通知单,几乎想都没多想就签了字——那时,甲流疫苗是个“稀缺品”,被要求优先给关键岗位的公共服务人员、学生及教师、慢性病患者等重点人群接种。
       尽管众议纷纷,但在多数疫苗专家看来,三个月研发出甲流疫苗不足为奇:甲流疫苗的生产工艺参照季节性流感疫苗,而此前流感疫苗在我国已经有50余年的研究历史,技术已然成熟。而疫苗的安全性试验也覆盖了从3岁到55岁以上人群,参与试验的人接近万人。这样大的样本量正是安全的保证。
       也有部分专家表达了谨慎的担心,“小规模试验成功并不意味着大规模推广安全”。据《南方周末》报道,流行病学教授黄建始就认为,“甲流疫苗的不良反应率无法下结论,疫苗可能引发何种不良反应,目前无法预测。”
       但不管怎样,甲流疫苗接种还是在全国迅速铺开。原卫生部给李宝向公开的信息显示,截至2010年8月1日,全国共接种甲流疫苗100013119支。
       这份依申请公开的信息回复也援引了一组接种人群异常反应数据说明,“中国甲流疫苗预防接种反应不良反应的报告发生率不高于其他国家监测结果”。其中,截至2010年8月1日,全国报告疑似预防接种异常反应8581例。所有报告病例中,一般反应占70.64%;异常反应占13.56%;偶合症占9.54%;心因性反应占4.91%;待定占1.34%。而报告死亡的11例病例均与甲流疫苗接种无直接关系。
补偿10万,不准上访
2014年3月11日,山东临沂蛟龙镇,李致康由爸爸推进了蛟龙镇残联,等待医生给他做伤残鉴定 。澎湃新闻 兰卉 图

       已成共识的是,因作用于健康人身上,且个体有差异,即使科学发达至今,也没有能提供完全保护,又完全无风险的预防性疫苗。疫苗的不良反应被形象称为“恶魔抽签”,完全合格的疫苗也可能导致死亡和后遗症的可能,而这个概率无法预测会砸到谁身上。
       在西方国家,对疫苗预防接种异常反应的补偿机制运转多年已臻成熟。一位留美多年的疫苗专家告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),在美国,疫苗接种后异常反应病例有相应的申报系统;该系统由美国食品药品监督管理局和疾控中心共建,并由政府聘请无利益相关的专家进行病例鉴定,做出独立评价;在此过程中,有强大的外部监督机制防止专家造假或做出不公正评价;而一旦被评价为接种异常反应病例,受害者将或政府提供终身的医疗费用保障,及其他的费用补偿。
       在中国,截至2014年4月,也有20余省份制定了预防接种异常反应补偿办法,并安排了财政补偿经费。但据国家卫计委疾控局免疫处处长李全乐介绍,由于各省份社会经济发展、财力状况等有差别,对预防接种异常反应的补偿资金、补偿标准和补偿程序也有差别。
       在全国人大代表郑奎城看来,同样的损害后果,在不同省份之间的补偿金额可能相差数倍,这让补偿金额少的患者或家属不能接受,由此产生很多纠纷。
       在此之外,疾控机构或医学会垄断接种异常反应的鉴定资质也被指“既当运动员又当裁判员”,以中国现行的行政体系架构看,上述两家均与卫生部门有关联,在相应监督机制并不完善前提下,他们被质疑是否能独立公平地提供评价。
       郑奎城的另一个身份是福建省疾控中心副主任,今年的全国两会上,身为人大代表的他就提出建议称,要建立健全预防接种异常反应第三方调查、诊断、鉴定、赔偿机制,并多渠道筹资建立预防接种异常反应补偿基金,由专门机构管理,或通过专项基金统一投保。
       但这还并不是问题全部。事实上,被最终鉴定为“异常反应”的病例仅仅是部分,多数人获得的结论是“偶合”或“不排除与疫苗相关”。李致康就是其中一例,而在一个“疑似疫苗接种异常反应者”网络聊天群中,澎湃新闻看到有超过300名成员,他们多数未获得“异常反应”的认定,并为此持续上访和申诉,这些成员来自全国十余个省份,所涉及的疫苗包括流感、糖丸、乙肝、卡介苗……等常见一类、二类疫苗。
       在一些专家看来,有关鉴定结论有相当的主观随意性。据《南方都市报》报道,北京大学医学部免疫学系副主任王月丹曾表示,“写不写偶合,很多时候是良心判定。从科学角度而言,没有绝对的事,如果专家内心不想认定,就有一万条理由说它与疫苗无关。
       即使是“不排除与疫苗相关”这样似是而非的结论,当事人也没有足够依据索赔。多数人因循的是“维稳经费”代“疫苗补偿”的灰色路径。
       在数次进京上访后,临沭县卫生局与李宝向签订了一纸协议,“考虑家庭困难,一次性补贴10万元”,这份协议的附加说明为“不准上访,不准起诉”。而澎湃新闻了解到,在其他被认定为“不排除与疫苗相关”或“偶合”的案例中,当事人家庭不同程度获当地政府给予30万,60万,甚至百万的补贴,补贴名目不尽相同。
“听从命运的处置”
山东临沂蛟龙镇,窗台上堆满了李致康每天吃的药,他需要一天吃四次药,一个月药费需要1000多块。澎湃新闻 兰卉 图

       令李宝向担心的是,小康似乎对药物越来越反感,有时他不得不压住儿子的胳膊,一边将注射器的药液顺着他的嘴角推进去,一边揉搓着他的腮帮助药物下咽,但药常常还是被吐出来。
       这个可怜的男孩对食物也更加挑剔,他曾经在去年整整一年只吃蛋炒饭,而今年除了油炸馒头没有东西能让他下咽。营养不均衡,长期卧床,加之药物的副作用,让他的身体软的像瘫泥,李宝向常常在早上发现,他的枕巾被血染红,嘴巴里淌出的血染红——他的牙齿开始松动掉落,医生说那是不好的征兆,或许是血液问题。
李致康手上拿着他最喜欢的玩具,他的手指发白,没什么力气 。澎湃新闻 兰卉 图

       四年来,命运似乎丝毫不愿对李宝向展露善意。动脉硬化,哮喘,白内障折磨他的父母,他们已经老态毕现,抱起接近百斤的李致康越来越吃力;多年不回家后,他在农村的老家被小偷光顾了三次,拖拉机,摩托车能变现的家当都被洗劫一空;甚至连他这个已然徒有四壁的出租屋,也未能逃掉被入室盗窃,对方把他的手机带走了。
       也有人“好心”提醒他放弃这个病孩子,李宝向不肯,“养个猫狗十几年也有感情,何况是个人?”尽管连未来怎样走下去他都不敢想。
       事实上,现在除了“听从命运的处置”,李宝向没有更多的办法,和卫生局签订了那纸协议后,他不得不连上访也放弃了。
       一个报告孩子感冒的电话都会让他紧张不已,赵飞说,她常常看到丈夫红着眼冲进家门,有些神经质地催着她带孩子打针吃药。“实在病怕了,要是这一年孩子们都没生病,就觉得是特别幸福的一年,就算捡到了。”
       记者离开的那天,4岁的李楠拿着幼儿园刚发的乙脑疫苗接种通知单给赵飞看,她接过后扔到了一边。      
澎湃新闻报料:4009-20-4009
澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 甲流疫苗,上访录入编辑:黄志强
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2014-08-01 08:41我来答 关注

老军医托尼

读完烧伤超人阿宝铿锵有力的《……读后感》之后,我想问一句,阿宝的六个问题是为了说明什么?
是为了说明李致康得病跟甲流疫苗没关系?
阿宝没去调查,他怎么知道的?
另外,记者在报道中没说,让李致康得病毒性脑炎的病毒是疫苗带入的啊,也没说甲流疫苗中含活的病毒啊!
至于为什么说李致康得的是病毒性脑炎:1、北京儿童医院出具的入院记录显示,李致康4小时共抽搐9次,医生考虑“颅内感染(重症)”,给予抗感染治疗,初步诊断为“中枢神经系统感染”、“癫痫”等;2、北京儿童医院出具的李致康的脑脊液检测报告显示, “EB病毒VCA、NA”弱阳性,血清检验报告显示“EB病毒VCA、NA”阳性;3、北京儿童医院出具的出院诊断证明显示“病毒性脑炎并脱髓鞘脑病”。
(1)医生烧伤超人阿宝没听说过什么是并发症?
李致康2010年3月16日上午10:30左右接种甲流疫苗,中午11:30家长接孩子时,李致康自述浑身没劲,不吃饭,下午返校继续上课,晚上放学时家长发现李致康发现,咨询防疫站后服退烧药,2天后送医,转院到北京儿童医院,2010年8月6日没钱治病,携病毒性脑炎并脱髓鞘脑病的“拒绝治疗/检查告知书”、“出院诊断证明”出院。
从注射甲流疫苗到发烧到病毒性脑炎并脱髓鞘脑病的诊断,这中间发生了很多事情,医生烧伤超人阿宝不知道什么叫直接、间接,也没想到过并发症?
老人们随着年龄增长,容易骨质疏松,容易在摔倒时骨折。换做阿宝,他会怎样表述?年龄会导致人骨折?
阿宝说,“患儿的病毒性脑炎是甲流疫苗导致的吗?绝对不可能!”
针对这样的表述,从NIH归国,中科院某病毒研究所研究HIV和甲流疫苗的PI说,“绝对不可能”不是学界人士的用语,证伪和例外是科研和科学发现中的常有的事。
2014-07-30 21:27回复
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