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张泉灵:帮助慈善项目与政府沟通是我发挥作用的重要方面

澎湃新闻记者 徐笛 苏展

2014-08-22 20:06 来自 澎湃人物
       为了给罕见病“渐冻人”筹款,“冰桶挑战”席卷全球,近日在国内也接力得如火如荼。
       借着热潮,18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,将关注点从“渐冻人”扩大到和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。并且,3天内获捐近140万元,其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪。
       这两天,不仅有70余名IT、娱乐、体育界名人参与,不少普通公众也热情加入。通过“冰桶挑战”,很多人第一次知道了“渐冻人”群体,并通过各种方式伸出援手。
       20日,央视主播张泉灵在个人微博上贴出完成“冰桶挑战”的照片和视频,并点名何炅、@央视新闻及国家卫计委官微“@健康中国”接受挑战。
       卫计委官微很快予以了回复。约40分钟后,再发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。
       21日晚,毛群安对澎湃新闻(www.thepaper.cn)表示,个人很钦佩那些勇敢和富有爱心的人士接受冰桶挑战,希望这一活动能唤起公众对罕见病患者及家庭的关注和支持。
       毛群安介绍,罕见病是对包括渐冻症在内的一些发病率较低,但对健康危害较大,而又缺乏有效治疗方法的疾病的称呼。目前我国罹患此类疾病的人数不少,他们面临许多困难,需要全社会的关怀和支持。卫生系统近年来加大对医务人员在诊断和治疗罕见病方面的技术培训,提高诊治水平,同时对一些有有效治疗方法的病种纳入新农合大病保障的范围,提高费用报销水平,减轻患者经济负担。
       参与“瓷娃娃”罕见病关爱中心的项目已有4个年头,张泉灵在长微博上感慨:这个类似游戏的慈善举动,也许有秀的成分,也许浪费了一些水。但无论如何,是我见到过的投入产出比最好的慈善活动。网上从不缺聪明智慧和爱心,罕见病缺的真是关注。
       22日,作为媒体领域参与挑战的第一人,张泉灵对澎湃新闻畅谈了参与这次活动的过程和感受,其中,也可寻找到针对质疑声音的答案。
       言谈间,从2012年开始担任关爱大使至今的张泉灵展现了电视台主持人之外的另一面。

对话张泉灵
       澎湃新闻:瓷娃娃罕见病关爱中心是怎么想到发起中国的冰桶挑战的?
       张泉灵:上周日,我正在参加“瓷娃娃罕见病关爱中心”的年中汇报会,有一个顾问就提出公益也应该创新,以美国的冰桶挑战为例,把一个原本被人知之甚少的群体,一下推到了公众面前。利用名人的社交圈,把公益活动一下做得很大。
       参与公益很多年,我知道,对一个公益活动来说,做不知名的公益推广是相当困难的。有的团体,一句话就能对捐款人说清楚,比如西部山区孩子的午餐,“他们要吃黄豆焖饭”,一句话就能被人理解。
       国外慈善基金会一半以上的收入来自常年捐款人,比如一些其他的机构、企业和个人,公益不是仅仅依靠一个组织来做。在我看来,国内募款艰难的主要原因在于,中国的民间公益组织成长只有几年时间,还并不成熟,自然也还没有很多成熟的常年捐款人。这是国内慈善的现状。
       “冰桶挑战”把这个群体推到公众面前,让我们能寻找到更多的捐款人,甚至有可能把其中的一部分发展为常年捐款人,是有特别大的意义。
       澎湃新闻:国内的“冰桶”到现在也已经得到了许多人的关注,是不是很欣喜?
       张泉灵:是的。活动进行到现在,“冰桶”还发挥了另一重意义,那就是公众的参与。头两天,刚从美国传来的时候,还只在名人圈,这两天已经延展到普通的公众。这点很重要,从捐款数能看出来,截止到22日中午,参与捐款的人数已达18000多人。当这个群体不仅关注到,而且发觉自己可以出一份力,这让我们感到非常鼓舞。
       当然,从公众参与的角度,不一定是捐款,包括把患病群体的需求、相关知识转给身边的朋友,这样也很好,或是成为帮助这个群体的志愿者,那我们也觉得非常非常的感谢。这个部分是我这两天最开心的事情。
       澎湃新闻:你是媒体界第一个参与的,之前还没有人参加挑战,并没有人点你名?
       张泉灵:没有。当时其实是这样,我能找到挑战人,也有人@我。在名人的熟人圈里,不会贸贸然参加挑战,会照顾到彼此的意愿,所以在点名之前都会私下联络,沟通是否愿意,准备用什么方式挑战,互通慈善理念。据我所知,大多数的名人都是这么来进行的。
       但这就意味着我可能会晚24到48小时进入活动,作为关爱大使我很担心两件事。第一,我很怕这个活动变成一个名人秀,让公众看起来,只是名人之间的一个游戏,关注点不在需要的群体上。第二,善款捐到任何慈善团体都对人类有益,但中国的人口基数大,罕见病发病的人数也多,当然中国的慈善机构能帮助到这群人的节奏会更快一点。我也是希望能尽快把瓷娃娃罕见病关爱中心推到公众面前,能把这些捐款留到国内。
       所以,其实当时还没有公开挑战,我和“瓷娃娃”商量,首先,我可以作为形象大使发起,其次,也是想感谢一下王思聪。他捐的100万,是关爱中心成立以来收到的最大一笔捐款。就是这样开始的。
       澎湃新闻:接触这个群体以来,对于罕见病患者和家属,有哪些很深的感触?
       张泉灵:小的细节会非常多,最震撼的是每两年,“瓷娃娃”举办的全国病友大会,我连续主持了两届。只有到现场,你才能理解这样震撼的程度。他们来自全国各地,很多人需要提前申请,中心要考虑到他们的身体状况,还需要发动许许多多的志愿者。很多病友来北京,除了家属,还需要一对一的照顾。
       你才会意识到世界上还有这么多我们完全不知道的病种。他们面对如此大的困境,但由于人数太少,他们发出声音的力量也非常微弱,他们的故事可能从没有人关注过。然而,你也会看到,他们自己,包括家属,身上的生命力会这么地顽强。经常看到一些病友连轮椅都没法坐,需要被抬着,只有头能动。有的从未出过门,不仅因为行动不便,而且也不知道出门去做什么。社会没有需要他们融入的地方,但病友大会让他们知道,虽然是世界上的极少数,但还有跟他们自己一样的人。能相互认识,也许改变不了生活中的贫困、歧视、没有治疗方法、无法就业就学,但你很难想象他们认识彼此会有多么地高兴。
       大会上,民政部、卫生部的官员和医疗专家也会参与其中,我们也希望得到政策和医疗上的支持。
       澎湃新闻:在完成挑战后,选择点名了卫计委,怎么想到点名政府部门来参与?
       张泉灵:事实上,卫计委不是现在才开始关注罕见病,这点从我本人的角度,是非常感谢的。病友大会之外,还有两年一次,针对医疗界群体的罕见病的高峰论坛。罕见病遇到的最大问题,一是没有治疗方法,二是误诊,三是即便有药也太贵。药厂没有积极性开发相关药物,或是做适应症的扩大(有大夫发现,原本不是治疗罕见病的药物被证实对有效,但按照医师的规定,虽然知道有效,却不能开给病人,因为一旦产生副作用,需要负责。)
       每次被邀请,卫生部都会参加,也会积极回应该群体的要求,他们也做了大量工作,包括把苯丙酮尿症列入大病医保中。目前,全国的新生儿都可以免费筛查,及时发现后,通过治疗,长大后和正常的孩子完全一样。国外甚至有患者成年后当上飞行员的。
       除了卫计委,还有别的政府部门,比如社会保障部关于医保的领域,希望能够更多的关注到这个人群,他们所需的帮助还需要进一步的推动,这是我@政府部门最主要的原因。
       澎湃新闻:20分钟内,卫计委就给予了回应,宣传司的毛群安司长也以个人名义捐了款,对这样的结果是不是很满意?
       张泉灵:在点名之前,我跟毛群安有过沟通。我说,我希望@你们之后能够有所回应。他说他会努力。毕竟,国家部委回应一个民间发起的活动,以我多年做记者的经验,不是件非常容易的事。没想到,他们回应得这么快,而且回应的点也是我们希望看到的点,包括大病医保的扩容、医师的培训、医疗诊治的规范等。至于他本人的捐款,是给我惊喜的另外一个组成部分。
       卫计委的回应可能在社会上引起的反响是有限的,但是,慈善圈很受振奋。民间慈善机构就如何打通和政府之间的意愿,是一直备受困扰的问题。“我们所做的事情,能不能得到政府的呼应?”由于大量的资源在政府手里,民间慈善机构只是拾遗补缺,了解政府的计划,有效进行辅助,民间慈善机构希望与政府能够顺畅交流。作为媒体人,我常年和政府机构有交流,这也是我参与慈善,发挥作用很重要的方面。我会帮助慈善项目与我熟悉的政府部门沟通,常常会事半功倍。
       澎湃新闻:为什么选择去牛清哥家完成冰桶挑战?
       张泉灵:这个是说起来非常感慨的一个问题。我急于参加冰桶挑战,希望把真正需要帮助的“渐冻人”群体和他们真实的生活情况推到公众眼前。从策划到实施的24小时内,我们主要的精力都在寻找愿意展现的个人。
       其实,总的患病群体是非常愿意人们来了解他们的现状和困境,给予他们更多的帮助。但落实到个体,在北京范围内,一时间没能找到愿意展现真实现状的“渐冻人”。他们摇一摇眼珠子,表示不愿意。从正常人到变成只有眼球能活动的肌肉萎缩性侧面硬化病(简称ALS)患者,大多数是考虑到不想让亲友看到自己最后不好的状态。我们当然要尊重他们的意愿。
       患有肯尼迪症(脊髓延髓肌萎缩症,简称SBMA)的牛清大哥,虽然不是ALS患者,但属于国内20万“渐冻人”的范畴。牛清哥的舌头已经开始萎缩,但说话还能清楚。他组织了一个“渐冻人”群,也很熟悉群体的需要,他愿意在说不了话,走不了路之情为群体多做一些事。所以我们去了他家,并和他商量善款使用的方向。
       澎湃新闻:商量的结果如何?
       张泉灵:关于怎么使用募集到的善款,这两天瓷娃娃会公布一封公开信。这笔善款当然要优先使用与ALS这个群体,这毕竟是发起这个活动的初衷。通过瓷娃娃这样可以公开募款的组织来给予像牛清哥病友群这样的组织帮助,并通过类似成熟的病友网络,去支持一些患者维持生命的呼吸机以及极大提高最后生命质量的眼动仪。
       虽然无法治愈疾病,但是通过眼动仪,患者能表达除了是与否之外的信息,比如“我想你”,甚至能够上网、上聊天软件。这也特别特别重要,给他们生命最后的尊严我们是可以做到的。
       此外,还有扩大病友组织的能力,让更多病友得到其他病友和社会群体的关注。在中国的冰桶挑战活动中,我们也呼吁,不仅是关注ALS患者。如果还有其余的善款,也会用于比较成熟的其他罕见病项目。
       澎湃新闻:当时那桶冰水浇下来的感受是怎么样的?
       张泉灵:在一瞬间你会觉得,哇,好冷。然后,在被浇到的地方,因为冰冷,会有麻的感觉。但是,对于“渐冻人”来说,这种感觉是长久,且是越来越严重的。
       澎湃新闻:还点名了何炅,是考虑到他的影响力吗?
       张泉灵:最主要的是在之前的沟通中,我俩在这件事情上的理念是完全一致的。他也认为活动不应该只变成一个秀,要让患者群体受关注。另外,虽然在冰桶在名人圈进行能有更大影响力和更多募款,但最终目的还是让公众认识到“渐冻人”群体。因此,他在节目录制现场,让更多的普通人加入进了活动里。当然,他在微博上五千多万的粉丝数也是非常的重要的一个原因。(笑)
       
       
澎湃新闻报料:4009-20-4009
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关键词 >> 冰桶挑战,张泉灵,瓷娃娃,渐冻人,罕见病录入编辑:徐笛
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