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我们常年关注肺动脉高压等呼吸危重疾病,关于此种罕见病及其患者群,问吧!
最近,女孩靠吃“伟哥”续命的事件,让肺动脉高压患者备受关注。肺动脉高压(又称蓝嘴唇)靶向治疗药物价格较高,而伟哥是其中应用最广,也最便宜的一种药物。特发性肺动脉高压已于2018年列入我国第一批《罕见病目录》。这种疾病是发生在肺部的高血压,如果不加治疗,可导致心脏和肺部衰竭而致命。
我们是北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心,专注为肺动脉高压患者提供支持和帮助,由患者和家属发起成立。目前,已帮助过7千个肺动脉高压病人。我们希望向社会倡导对肺动脉高压等隐性障碍社群的关爱和理解,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益。关于肺动脉高压的问题,欢迎大家来问吧!
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