【关注】全国政协委员黄绮：为“星星的孩子”提供针对性特殊教育

“除了继续关注我的老本行‘法律’之余，今年我想继续为这些特殊的孩子呼吁，希望他们也能享受到适合他们的教育。” 全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮这样告诉记者。

去年，黄绮以详实的调研和精准的建议，向全国政协十三届三次会议提交提案，建议出台政策给自闭症患儿家庭及服务机构提供有效支持，让他们看到希望。提案引发了各方关注，中国残联对提案予以回复，明确表示将加强康复服务机构的规范化建设，并强化监管、开展专业人员培训，让自闭症患儿获得更高质量、更安全的康复服务。

从北京回到上海，黄绮没有想到，她接到了更多的电话。这些电话里，既有自闭症家庭打来的，也有一些自闭症康复机构打来的……电话的背后是一个个鲜活而又无奈的自闭症患儿家庭。

一次次的交谈，也让她对这些家庭有了更深入的了解，更想为这个群体做点事情。

来自世卫组织2015年报告显示，自闭症全球平均患病率为0.76%，成为发展速度最快的公共卫生疾病之一。

回到中国，复旦附属儿科医院科研团队在国家卫健委的支持下，对2014-2016年八个代表性城市中的6-12岁儿童开展了首次最大规模（有12万儿童参与）的中国自闭症流行病学研究，估测出国内流行率为0.7%，相当于每143名儿童中就有1位自闭症儿童。根据2016年全国人口普查数据分析，意味着中国6-12岁的自闭症儿童总数为70万。

对于儿童群体来说，教育是每个人都享有的权利。而来自上述调查样本群体125,806名中，被确诊的患儿达363人，其中141个被确诊的患儿没有在普通学校就读，接近患儿人数的40%。

“从接受教育的机会来说，自闭症儿童可以在普通学校‘随班就读’，但由于患儿的社会交往障碍、沟通障碍等局限，让他们很难融入正常教学秩序；从学校方面来说，对于自闭症患儿来说可能缺乏有效的专业手段来干预，同时也可能面临来自其他普通学生家庭的压力，”黄绮说，由于种种原因的存在，这些患儿家庭会选择进入“被动失学”的状态。

■全国政协委员黄绮。图片来源：受访者供图。

与此同时，黄绮也了解到了“天使知音沙龙”的运作。沙龙是由上海交响乐团著名指挥家曹鹏和女儿曹小夏在上海慈善基金会支持下发起的慈善公益服务项目，2008年成立的沙龙，十多年在义工和志愿者们帮助下，教孩子们唱歌、跳舞、乐器演奏，还教绘画和语文、数学课，使参与的自闭症患儿逐渐摆脱了完全封闭的自我世界。

甚至，由沙龙患儿参与的“爱·咖啡”实践基地里，不少社会化完成度较好的孩子们能够正常接待陌生的顾客。无论是坚持付出的曹氏父女和志愿者代表们，还是自闭症患儿的家庭，对于这样的现状，都“无比激动”。

黄绮告诉记者，这样的事实也证明：自闭症患儿虽然存在社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板型、重复性行为的神经性发育障碍等诸多障碍，但是如果给予适合的环境和针对性的教学方法和训练，他们是可以完成学习和进行行为纠正的。

“我们有聋哑学校、盲童学校，也应该有自闭症学校。义务制教育也包含特殊教育，自闭症患儿在普通学校融合教育效果不佳是必须面对的问题。”

因此，黄绮向全国政协十三届四次会议提交提案，建议国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会，提供人财物和场所的保障，不但应将之纳入9年义务制教育中开设专门学校，还应从学前教育班开始，因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。

同时，加大培养针对自闭症的师资培训力度，弥补人才空缺。师资配备要按确保充足的教育干预的师资数量为标准来计算，基于陪读照料生活的辅助性人员也要加强培训。

此外，应加大筛查和医学甄别力度。采取早诊断、早干预、长期治疗的干预原则。而且应该在幼教阶段即进行孤独症筛查，并且宜按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。到达学龄入学前，开展医学甄别，对症状轻微的适教患儿可以进入普通学校融合学习；对于症状较重的患儿应给予专门的教学环境，开展有针对的治疗性学习。参加普通学校融合教育的自闭症患儿，除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教，还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间，甚至作息时间也可以根据情况进行调整以适应跟上正常教学效果。

原标题：《【关注】全国政协委员黄绮：为“星星的孩子”提供针对性特殊教育》

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