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我研究临终关怀,最终在父亲这里毕业

2021-07-10 07:01
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
字号

原创 苏惟楚 偶尔治愈

口述档案

时间:2021 年 6 月

地点:北京市朝阳区某饮品店

姓名:靳游

年龄:28 岁

职业:北方某医科大学博士,研究舒缓医疗,目前从事医药行业。

这是偶尔治愈的第 6 个口述故事

我见到靳游,是在今年父亲节的第二天。

那个跟他血脉相连,可以说一声「节日快乐」的男人,在去年 8 月离开了。

靳游父亲的晚期胃癌来得迅疾,且病程一再加速。从确诊到父亲离开,也不过 11 个月。

在父亲患病前,靳游已经开始了他博士毕业论文的调研和写作 —— 关于晚期癌症患者生前预嘱的研究,患者和家属在病情告知阶段和医疗决策阶段的沟通。

作为研究者,他拜访了数十位晚期癌症患者和家属,目睹他们经历的疼痛、恐惧和脆弱。但始终是「第三人称的叙述」,「书卷气,冰山一角,未窥全貌」,这是他的自我评价。

但父亲的确诊让靳游不得不以第一视角直面一切。

没什么「研究者」了,他只是一个儿子,一个在 26 岁就开始经历父亲患癌、临终和死亡的年轻人。

当父亲进入临终阶段,结合医生的判断建议,和父亲之前的意愿,靳游做出放弃激进有创治疗手段的决定。

这是靳游研究的领域,他熟知理论,但当自己成为最终做出选择的人,并不容易。

但这不只是一个经历父亲患癌和死亡的故事。

除了讲述父亲生前的种种经历,我们花了相当长的时间,聊父与子,聊他在父亲死后,如何开始思考、接受父子之间的关系。

他们像我见过的许多中国的父与子,彼此关切,但不亲密,怯于交心。

父亲的粗暴在他成长中投下了影子,并长成了他身体的一部分。靳游举了一些日常琐事引发的父亲的暴怒和羞辱,横跨五岁到二十多岁,他一直是有记忆的。

面对我这样的陌生人,靳游的表达含蓄且克制,「他年轻时的言行,我成长中的家庭关系,我们之间的亲密关系,都影响我的性格和为人处世,对于这一点,以前的我一定程度上介意以及不高兴」。

对于父亲离开这件事,靳游好几次用了「后知后觉」来形容自己。父亲生前,因为彼此关系不亲密,他觉得自己「更独立」,对父亲的依赖和获得的的支持都少极了。

「不会觉得他的离去对我造成特别大的影响」。

直到他捧着父亲的骨灰坐在车上,数分钟的车程,脑子里闪回的全是父亲带他骑自行车、打羽毛球这样的小事。

「原来,他教会我许多事情,他陪我做过很多事情」。

「以后再也没有这样一个人去陪你做些事了」。

以下是靳游的口述:

你知道 ta 最后的愿望是什么吗

我最开始想做生前预嘱这个课题,有一部分是因为我的姥姥。

2014 年 12 月的时候,我刚读博士,还在另一个课题上。我姥姥就是那时候去世的。

我进去 ICU 找过她,转了一圈,找不到。我拦住护士,你帮我找一下这个病人。护士一抬眼,不就在这嘛。

完全认不出了。她浑身插着管子,呼吸机的面罩遮住一大部分,浮肿的,一条薄薄的被单盖在身上。我握着她的手,说她喜欢的花,我们在家都不会养,要快点好起来。

第二天还是第三天,姥姥就过世了。是在 ICU 里抢救的,最后一面也没见到。

我舅舅一力主导抢救的,我妈妈那边有两个姐妹,一个哥哥。在很多中国家庭,仍是「长男为大」的思想。

我舅舅会觉得,「要抢救」是一种孝顺的表现,虽然最后也没抢救过来,但是他觉得,把这件事做了,就没有遗憾了。

靳游的研究笔记

后来,我和我妈说起这件事。

我说,你们知道姥姥最后的愿望是什么吗?我们永远失去了可以告别的机会,再也无从知道她最后的想法、对家人的牵挂、对自己身后事的安排。

那是一个傍晚,我们家还住在一个湖边。我和我妈绕着湖走。她说,如果知道这件事的结果是既定的,医学已经给出判定,没有可逆的结果了,不如安安静静给一段时间,让我们好好告别。

我和我爸也聊过这些,那时候他还没有生病,工作很忙,在家的时间很短。他知道我在做这方面的研究,他说,我到了临终的阶段,也不要增加痛苦的治疗方式了。

最后,我帮他实现了。

作为研究者的我,作为家属的我

做这个课题很难。一方面,在大陆学界,这个是比较新的话题,可写的方向很多,得到的指引可能相对有限一些。当然,这个问题比较好解决,因为国外会有一些成型的研究和材料作为参考;更致命的是,找不到愿意聊的人。

后来我是通过当地一家宁养院找的,这是基金会和当地医院合作的慈善机构。主要面向贫困癌症患者,当他们到生病最后阶段,提供一些居家护工探视,或者定期提供镇痛药物。

靳游的研究笔记

我发放了 40 多份问卷,面对面谈的有一半。

总体有一种感觉,患者和家属在这方面的沟通是不畅的,不只是回避临终和死亡的问题,家属甚至从一开始确诊就会隐瞒患者。

后来我在论文里形容,这是一种「真空化」的家庭交流模式。家属隐瞒患者的病情,隐瞒「坏消息」。患者也可能隐瞒自己知道病情这件事。

一个东北的丈夫跟我说,妻子是不知道自己患癌的,「怎么敢让她知道!」

但我很好奇,「你觉得你能瞒得住吗?」

毕竟,她做过检查,接受过治疗,身边来来去去的病人都是癌症患者。

他有一点点迟疑。

我觉得这一方面是观念的问题,大家会觉得,不能谈这些,我要保护患者,避免不良的影响。另一方面是,家属很少得到这方面的支持,没有人告诉他们应该怎么做,在什么样的节点交流,什么样的氛围适合开口。

我父亲生病后,当我们谈他身后事,或者财产分配的时候,我会陷入研究者的一种困境。

如果是其他情况,作为一个中立的第三方进入其中,我可以帮助两方建立一个沟通,一起面对死亡这件事。

但我是其中被牵扯的一方。起初他提,我还下意识会回避。

已经没有什么研究者的身份了,可能相比其他人,我多掌握了一些知识,但更多的时候,我还是一个儿子。我知道他有很多牵挂,有的时候会想,还是不要他费神去琢磨了。

那时候我已经在北京工作,电话或者文字沟通都不是好的方式。

但我会跟我妈交流,她一直陪着父亲。我说,如果他愿意聊的话,可以聊一下。

最后,他们聊了关于财产的安排,父亲再次强调,不要有创的抢救治疗。

他还说,想听童安格的歌。

我梦见的父亲总是模糊的

父亲去世后,我妈很多次梦到他,有清晰的脸和影像。但在我的梦里,他没有声音,我们没有互动,只是模模糊糊一团。

但我很清楚,那就是他。

不知道算不算我们关系的一种投射。从名义来说,我们应该是很亲密的亲人,但确实,在他生前,我们彼此并不亲近。

在父亲去世后,前阵子,我写了一篇关于他的文章。其实我知道,自己可能会美化一些东西,我想要了解的大都是他的一些闪光点。

我感觉那是自己的一个心理目标,不想去怨恨,也不想因为他年轻时做的不太恰当的事纠结。

我觉得父亲生命中很重要的一件事,是要向他的父亲、我的爷爷去证明自己。

我爷爷十几岁的时候从山西跟着部队出来,参加过抗美援朝,回到北方,在煤气公司工作。

我爸读的是技校,后来学开车,他开过公交车、当过出租车司机,也当过驾校教练。他心里一直有一个执念,因为觉得没有得到太多来自他父亲的帮助和指导,所以一直想去证明自己 —— 你看,我没有得到你的帮助,都是自己趟出来的。

90 年代的时候,我爷爷单位分到一套房子,要花两万块买产权,那时候也不是个小数目,但我爸就自己一个人全出了,他会为这个感到自得。他喝酒时流露出的话语,也有这样的意思。

我爸是个很要强的人。他聪明、兴趣很多,手工做得特别好。

在我五到八岁的期间,他失业在家待了一段时间,因为有皮肤病,接受激素治疗,没有办法去工作了。

那个时候,他在家做学雕塑,全靠自学,雕得特别真,甚至会在橄榄核上雕罗汉。

他还会给我妈和我做衣服。我现在还穿的一条牛仔裤,是他前几年改的,用他自己的裤子。挺时髦,膝盖的部分磨掉一部分,挑出一些穗。但现在因为前面已经开得特别大了,我只能在家或者小区里穿一穿。

父亲给靳游做的牛仔裤

父亲也喜欢做饭,甚至在他生病最后的阶段,还在做饭,大都是我妈吃,他自己已经吃不了什么了。

父亲最后一次入院之前,我回家,他还会包包子给我,牛肉馅的,我最喜欢。我跟他学了很多做饭的技巧,什么包饺子包馄饨,只有包子没学会。

他一直想教会我,最后一次,他有些焦虑,很系统很细致地教,但我还是没学会。

父亲 42 岁的时候,人家介绍他做一份关于组装机械的工作,那完全是他的兴趣点,而且有着一份非常体面的收入,让我们家的生活整体改善了许多。

因为是日企,需要去日本进修,他开始自学日语,早晨四五点起来学习,背诵。他去日语班,坐在十几岁二十几岁的小孩子中,换作我是不行的。所以我真的挺佩服他,他特别明确知道,自己想要什么。

我现在不太相信幸运这种说法,一切可能都是安排好的。对我爸来说,在他那个年纪,能取得这样的成功,是他应得的。

直到父亲生病后,他的遗憾之一就是无法工作。但即使是这样,在他身体恢复了一定程度的时候,他还抽空出了两三次差。

父亲做的手工

那个暴躁的父亲

但是,在我五岁到八岁,父亲失业在家,热爱手工的时光,对我来说,不算幸事。

可能跟疾病或者失业有关,他总是暴跳如雷,一旦做错事,会过来骂你,说得非常难听。

他和妈妈有着两种不同的处事方法。如果我做得不好,我妈就不和我说话,把我放在一边。

他们两个处理彼此关系的方式也在影响我。如果遇到问题,他俩会冷战,不会交流。很久以来,不管是我跟他们的冲突,或者处理其他矛盾,我就是放在那里,不去聊,不解决。我觉得随着时间过去,就会被冲淡。

我小的时候,有一个小的随身听,我拿它做口播日记,比如今天去了哪里玩,对着它唱歌。

7 岁还是 8 岁的时候,我在玩这个,不小心按错了键,抹掉了之前的一部分。他知道了,从房间冲出来,表情很吓人。

他不在意你是不是故意的,他只看到一个结果,你把之前的音频资料洗掉了。

我不知道父亲为什么这么在意这件事,现在回头看都是小事。

但那段时间,我不知道哪一句话会让他暴跳如雷,也不知道什么时候会引发父亲暴怒的引线。

那时候的我还看到更小的时候,两三岁吧,他给我录的录像。父亲那时在开出租车,每天很晚回来,把我弄起来,笑嘻嘻说把个尿再睡觉。

才七岁八岁的我,看到觉得新奇坏了,我还有那么可笑的时候啊,原来,那时候的父亲是这样待我的。

后来我长大,我们俩都处于这样的相处模式:有矛盾,吵一架,很多时候我还是怕他的。等过一段时间,我们彼此当这件事没发生,继续说话,但怎么可能什么都没发生呢?

我不是没有做过改变的,我想去沟通。

有一次,他希望我能一起开车送奶奶去做什么事,我说能不能不去。那天很晚了,他从外面喝酒回来,听我这样说,上来就踹。

他把这件事上升到一个很高的程度,对,你不孝顺。

我想去解释,冲到主卧说,你不要超越这件事本身看问题,用善恶来衡量,我不是你想的那种那么差劲的人。

我还说,每个人处理事情的标准不一样,你对自己要求 100 分,但你不能要求别人的态度跟你一样,也要达到满分。我虽然现在只有六七十分,在我在往这个方向努力。

房间开了床头灯,昏暗暗的,他躺在那里,什么表情都没有。

他只是说,那这样的话,以后毕业你就出去住,咱们分开。

你看,他从来不会想去解决这样的状态。

有的时候,我觉得基因是一个很神奇的东西,因为我能体会到父亲情绪不稳定的那个部分,就在我的身体里。

一些时候,我会陷入焦虑或者惊恐,或者在亲密关系里,发生了一些事情,我的无名火一下就出来了。

我看着那曲线成了一条直线

父亲获得了那份日企的工作,出差多了,见面少了。

如果没有得癌症,我猜他会一直做这份工作的,毕竟确诊时他才 54 岁。

但 2019 年 9 月,他确诊了,胃癌晚期伴腹腔转移。我找了一些做医生的朋友咨询,大家说的很直白,生存期可能也就一年多了。

我还记得,我拿着一堆病历和影像资料,去导师家,想托他帮忙介绍一个好医生。开车到半路,我把车停下,开始哭。不知道怎么办了,太突然了,我有些无助。

因为无法通过手术切除癌组织,只能做化疗,他恶心呕吐,食欲骤减。原来是黑白相间的中长发,挺有浪漫气息,但在做化疗的时候,大把大把地掉头发,皮肤也出现红疹溃烂。

也许是化疗的折磨,也许是被剥夺了社会功能,也许是要强的他不得不以一个病人的形态接受旁人的问候和同情,父亲重归暴躁。无缘无故地发火,摔东西,骂人,更多承受这一切的是母亲,但我也偶尔会被这氛围影响。

2020 年春节,我们一家三口如往年一样准备前往奶奶家过年,临出门前发现家里有垃圾没有收拾,我们商量让父亲先去,我和母亲随后到。但父亲拍着桌子大发雷霆,夹杂粗言秽语。母亲终于爆发,哭叫着把积压许久的不满倾倒出来。

当天晚上,我们依旧坐在桌边吃团圆饭,好像什么都没有发生。

父亲最后一次入院陪床,靳游睡不着,凌晨出来走走

父亲的病程推进得十分迅速。我返回北京工作,经历疫情的封锁,再回家时,已经是五月。他的头发完全被剃掉,只留下一小茬,透出青白色的头皮。1 米 78 的他体重一路跌破,80 公斤、70 公斤、60 公斤、55 公斤。肝部病灶让他面色蜡黄,眼睛都是黄澄澄且浑浊的。

他常觉得疼痛,整个人缩在沙发一角,两手握住脚,蜷住。我一直记得那一幕,他小小的,肋骨突出,双腿如健康男性胳膊般粗细。

我们起初会去医院开一些大白片(去痛片)给父亲,后来他在医院,我们会打盐酸曲马多的针剂,如果疼了,就去找护士,基本是把父亲的疼痛控制在一个稳定的阶段。

父亲最后一次住院是在 8 月,因为肝性脑病,他总会在说胡话,比如「我在飞机上,飞机要飞日本了」。我会哄着他,那你要坐稳了呀。

他有时候知道我是谁,会说,你怎么在这里,你赶紧走,不然回不去了。

往后发展,父亲甚至会出现幻觉,不停地坐起来躺下去,循环往复,趁人不注意,拔掉输液的管子放在嘴里嚼。我和母亲只能整宿地不睡觉,轮换着班,按住他的手。

他也没有办法进食了,打了营养针,没有做鼻饲。

父亲这一次住院大概不到 10 天就离开了。前一晚,他的血氧低到了 30 还是 40 ,很低了。值班大夫来看过,说情况已经很不好了。

我没有看到父亲离开最后一刻的样子,一直以来,我都习惯看监护仪,上面的数值对我来说,是有意义的。

我看着心电监护仪上,曲线逐渐趋于一条直线。

他说,以后的路你要自己走了

父亲去世的那几天,我是有些麻木的,因为没有太多时间去消化。我需要处理接下来的许多事,给他换衣服、把他放进棺里、带去殡仪馆的冷库里。

因为太累了,我还回家睡了一觉,很快又醒来。因为下午还有很多事情等着我做,比如开死亡证明、销户,还要采买一些纸扎车马先给他送过去。

我真正开始有意识是捧着骨灰盒出来,上面盖了一块红布。车程很短,但我脑子里闪过的全是他的好,他陪我做过的许多事。

他去世前,是有一些焦虑的,他好像急于把一些好东西留给我们。最后一次住院之前,父亲叮嘱我和妈妈,赶紧把冰箱里的羊排烤了吃掉,说了好几次。

我放在烤箱里烤了,但吃得很慢。没几天他住院了,我们忙于陪床。等再打开时,已经坏掉了。

在他意识混乱,说胡话的那段时间,还有短暂清醒的时刻。

一个傍晚,上一秒父亲还在胡乱说着话。突然,靠着被子半躺半坐的他,转向我,非常清晰地说,「以后的路,爸爸不能陪你,你要自己走了。」

我是有些错愕的,我想挤一个笑容给他,但有点勉强。我还想握住他的手,但又怕碰掉那些维持生命的管子。最后,我跑到医院停车场,坐在车里,嚎啕大哭。

在他走之后的几个月里,我的状态很平,甚至有些麻木。我本以为自己还会内疚没花更长的时间陪他治疗。

直到今年春节,我在商场里看见一家三口,很开心地逛街,我的第一反应是,哦,原来这样日常的事情,我和他再也做不了了。

靳游从父亲那里学到的包饺子技术

父亲节那一天,我参加一个活动。我和我的经理都在房间里,他是一个 4 岁孩子的父亲。

我们聊起父亲这个话题。我说,我今年 28 岁了,我爸在这个年纪,有了我。但我觉得,我不一定比他那个时候做得更好。

我们好像站在同样的时空轨道上,28 岁的我,看着 28岁的父亲。

长久以来,我觉得,是那样的父亲造就了那样的我,我的自卑和不顺都因此诞生。但这一刻,那些成团的不满也好,愤怒也好,好像有了一个出口。

我觉得自己有些明白了,没有人会一生下来就把一件事做得很好,可能,做父母也是这样。

(为保护受访者隐私,文中靳游为化名)

撰文:苏惟楚

监制:李晨

首图及文中插图均由受访者提供

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