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器官在哪④|OPO协调员:我们不是劝捐员,用善意打动爱心

澎湃新闻记者 陈斯斯
2016-08-15 12:36
来源:澎湃新闻
浦江头条 >
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在普通人眼中,人体器官获取组织(OPO)协调员的工作就是“劝捐”,然而在现实中不仅仅如此,“器官捐献是一项非常专业的工作,不仅是器官的获取,还涉及医学评估、登记、移植、分配、善后、伦理等一系列工作,各有分工,协调员做的只是其中的一步。”来自复旦大学附属华山医院OPO秘书长张明表示。

上海现有器官捐献协调员80人,大多为兼职,有医院社工,也有临床医生或护士。他们不愿用“劝捐员”来形容自己的工作,正如瑞金医院器官捐献协调员董正椽说的那样:“真正的爱心是劝不来的,而是出于捐献者家属的真心奉献。”他们做的最多的是陪伴和倾听,用善意去打动爱心

常态:直系亲属同意了,还要过亲戚关

“当面对悲痛欲绝的家属时,不知道第一句话怎么说,也不知道如何表达自己的身份。”从事器官捐献协调工作2年多的李娟近日承认这项工作的考验。但她庆幸,在整个过程中,并未遭遇过家属的恶言相向。

身为华山医院的一名护士长,李娟仍记得一次在医院急诊室外的遭遇。一个中年妇女突发脑出血,送到医院没多久就被判为脑死亡。

当时她问了一句“现在病情怎么样?”家属伤心欲绝。她和同事能做的只有陪伴,听他们倾诉,陪着家属掉眼泪。等家属情绪慢慢缓和过来,就开始询问他们是什么人。

这时,她才表明身份,说出器官捐献的意义,询问他们是否有意向捐献家属器官。“但大概是我们所说的又触发了他们的情绪,两个人一下子声泪俱下,完全控制不了自己的悲伤。他们的情绪也感染了我们,我们又忍不住落泪了。”

最后,控制好情绪后家属仍表示“对不起,我们不会接受的”。“我们料定会是这样的结局。”但李娟仍感谢这对家属,“当他们被巨大的悲伤笼罩的时候,并没有对我们无礼,还是很礼貌地说了‘对不起’。”

李娟的同事,在华山医院任器官捐献协调员的蔡国玮一直非常理解家属拒绝背后的情绪波动。

曾是护士长的她于2015年初退休后,加入到OPO队伍中。她很幸运,接触到的第一例就实现成功捐献。

她回忆,当时去世的是位母亲,哈尔滨人,50多岁,其小女儿与父母在上海生活多年,小女儿答应下来了,但还需要征求父亲同意。之后小女儿去找了父亲,父亲也认为捐献器官是好事,但还希望听听妻子的兄弟姐妹的建议。

蔡国玮表示,按照器官捐献规定,只需要捐献者直系亲属同意即可,包括配偶、成年子女、父母签字,但现实中却不仅仅如此。“父女俩解释,如果亲戚们不同意,会影响整个大家庭的关系。”所幸,病人一个姐姐是护士长,说了“能救病人,为什么不捐”,最终说服了亲属。

在此后的一年里,蔡国玮曾与三四十名病人的家属沟通,最终只有6例成功。“由于之前器官捐献宣传工作不到位,很多患者不理解这项工作,有人质疑我的身份和目的,有人质疑医院会不会拿器官去赚钱,有人质疑OPO是非法组织……”蔡国玮如同一个宣教者,一遍遍耐心地把OPO性质、器官捐献的意义等告知家属。“即使最后家属不同意,但让她至少把器官捐献的意义传递出去了。”

忧虑:医生不敢叫协调员,怕被家属误会“放弃治疗”

即使家属主动提出捐献,操作中仍问题不断。瑞金医院器官捐献协调员董正椽举例,一名主动捐献的家属在最后签字时产生顾虑,多方协商后将捐献过程“透明化”让家属吃了“定心丸”。

他认为,这项工作的难点不仅在家属本身,有时也在于医生。“由于近年来医患关系紧张,有医生不敢轻易通知协调员介入,担心协调员与家属的沟通会使家属误以为医院是为了获得器官,故意将患者‘治’成脑死亡。

董正椽回忆起今年3月的一个事例,“捐献者是一名2岁7个月大的女孩,来自重庆一个小县城,跟随父母来上海生活多年。在家玩耍时,突然摔倒,头着地,之后女孩胡言乱语,妈妈赶紧将她送到当地医院,当地医院又建议父母带她到复旦大学附属儿科医院就诊,次日被送入重症监护病房。”他还记得父母深深的自责,本以为小孩摔跤是家常便饭。

此后两天,瑞金医院和儿科医院的器官捐献协调员开展了女孩父母的沟通工作。尽管这对父母在悲伤中,但明白器官捐献的意义,决定器官捐献。

就在签署一系列告知书时,家属向协调员表达了“不理解”。“这些告知书中有包含遗体捐献、器官捐献、角膜捐献,家属希望医院能将签署的器官捐献知情同意书一式两份,并了解器官的详细使用情况。但根据规定,器官捐献家属只能收到一份荣誉证书。同时,根据国际惯例,器官捐献实行双盲原则,我们无法将受者的具体信息透露给捐献者家属。”董正椽说,由于器官捐献工作在中国开展时间并不长,不少潜在捐献者家属仍担忧“器官买卖”,会在网上搜索新闻,任何一个负面都可能影响家属的决定。

为了免去家属的顾虑,两家医院召开了多次协调会,最后跟上海市红十字会取得了联系,协调员把这一案例写成了文字,公开在上海红十字会官网上。“对于家属来说,捐献行为有政府的认可,有社会的监督,整个捐献行为就是阳光、透明的,可以让他们心安。”

另外,从事2年多器官捐献协调工作的董正椽透露,一般情况下,大部分捐献者家属都不希望自己的捐献行为被放大或公开,“主要考虑到家里老人及其他亲属的不接受、邻里的闲言乱语。”

他介绍,面对家属时,首先应该是哀伤辅导,协助家属接受病情不可逆的事实,并释放悲痛的情绪。“在捐献完成后,我们会给予其人文关怀,比如参与捐献者追悼会、协助家属申请红十字会困难捐献者家庭救助、为捐献者亲属提供一定的医疗帮助、邀请其参与人体器官捐献者纪念活动等。除了面对家属,协调员还需要和捐献者所在科室医生打交道,让他们理解和支持。”

希望:去了也可能没有机会,但不去肯定没有机会

按规定,需要捐献者全部直系亲属书面同意后,器官捐献方可实现。但有些意外发生时,他们的亲属可能在千里之外。于是争取器官捐献之路就进入“生死时速”。

上海市第一人民医院器官捐献协调员、ICU副主任医师陆健经历了数不清的不成功的捐献案例,而经历的第一个成功案例过程之曲折,让他难忘。

上海市第一人民医院器官捐献协调员陆健(中)

捐献者是一名47岁的农民,老家在安徽六安的一个小村庄。捐献者在上海松江区打工且生活多年,离异,因一场车祸遭遇了不幸,于2014年2月14日被送入上海市第一人民医院松江南院。陆健回忆,由于创伤严重,患者第二天处于脑死亡状态,只能依靠呼吸机和药物来支持生命。但他的心脏并未停止跳动,在药物维持下,血压还稳定,这意味着肝肾等器官功能尚好,初步判定符合器官捐献条件。

“当时在医院的就只有他堂哥和儿子,儿子同意捐献父亲的器官;堂哥没有明确拒绝也没有答应,但病人的父亲在安徽六安,因卧病在床没法赶过来,而母亲已经病故,如果此时不能取得他父亲的书面同意,捐献工作就只能终止。”陆健说,“如果去他老家,不见得会有机会获得他父亲的同意,但如果不去就肯定没有机会,毕竟那时候整个上海捐献案例不多,工作难度比现在大得多。”

不想放弃拯救他人生命的机会,2014年2月18日,医院器官捐献办公室决定派捐献办成员陈国庆、器官捐献协调员沈兵、陆健组成三人小组寻访患者家庭。

“中午出发,晚上7点多才赶到六安市,却遇到一场大雪。”沈兵清晰地记得,捐献者的老家在大别山脚下一个小村庄,距离六安市中心有1-2小时车程,崎岖的夜路,再加大雪,没有司机愿意冒着生命危险开车送他们去。他们心急如焚,但只能无奈地选择次日早晨再出发。

第二天早上没有任何进展。“老父亲因为身体原因没有给出答复,委托自己的大儿子全权处理,患者的哥哥顾虑了很久都没有答案。”陆健记得,当时亲戚邻居来了一大群,这或许影响了家属的决定,协调员眼看沟通无果,只能在离开前留下联系电话,期望奇迹。

回到上海的当晚,陆健和同事还没吃完饭,就接到了家属电话,“同意捐献”这四个字让他们忘了饥饿,帮家属联系车子,与医院协调报销路费,次日家属在亲友陪同下都赶到了医院。

2014年2月19日,一个晚上,协调员和家长不断沟通,讨论的焦点不仅仅是周围人的态度,家属们更担忧患者的身后事怎么解决、医疗费用怎么办、捐献会不会影响交通事故的判定和处理等等,协调员一一耐心解释,直到晚上近12点,家属亲友终于统一意见——“同意捐献”。

“一开始只同意捐肾,后来家属又希望可以捐出更多有用的器官,最终,1个肝、2个肾。”陆健说,“我们知道家属都是顶着压力在做决定。”

按照相关规定,捐献者如确系极度贫困家庭且丧失劳动能力等,在捐献完成后,可获得一笔来自上海市红十字会的小额救助金。

“他(捐献者)的哥哥因为一次中风丧失了劳动能力、高龄父亲也因病卧床,家庭状况并不好,但当时哥哥跟我们说了一句‘既然捐了就不要再谈钱了’。”陆健特别感动。

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