手术费用太高，南京的帕金森患友们奔走促其纳入医保

如今59岁的潘金生已经可以笑着调侃自己的病情了。

“别人问我，你怎么会患上帕金森？我回答说，可能是爹妈没把名字取好吧。”

从44岁那年患病至今，潘金生已与帕金森病斗争了十多年。同他一样的，还有一个庞大而又沉默的群体。

双手震颤，肢体僵直，到后来慢慢发展成无法行动，不能自理，最终只能坐在轮椅上，或者卧床度日。

这曾是大多数帕金森患者的真实写照。

近年来，虽然大量的临床研究和应用已经表明，成熟的脑深部电刺激术可以有效地改善帕金森患者70%—80%的症状。

但是，在我国，受制于认知不足和高昂的手术费用，大部分帕金森患者们只能坐视帕金森病的发展，就像关于帕金森病的电影《爱情与灵药》中一位老人对杰米说的那样，直到“这种病偷走你爱她的一切，她的身体、微笑与记忆。”

病因不明又难以确诊

15年前，潘金生还记得那天，自己在骑自行车途中突然无法拉住刹车，差点把路过的行人撞倒。

那是他和帕金森症的第一次“相遇”。

此后，当越来越多“控制不住”、身体僵直的情况发生，在家人的劝说下，潘金生前往医院看病，才被正式确诊为帕金森病。

在中国，作为一种常见的老年病，我国65岁以上老年人帕金森病的发病率在1.7%。而在30多年前，据公开报道，这一数字仅为0.047%。30年间，增长了30多倍。

帕金森病（Parkinson Disease, PD）又叫震颤麻痹，是一种运动障碍疾病。早在1817年，英国的詹姆斯帕金森医生（Dr. James Parkinson）就描述了这种“震颤麻痹”的主要症状——静止性震颤，并逐渐进展，伴有慌张步态。后人因此将他奉为该病研究的先驱，将该病命名为“帕金森病”，帕金森医生的生日4月11日也被确立为“世界帕金森病日”。

此后的两百多年来，虽然国内外的医学工作者对这种疾病开展了不懈的努力研究，但迄今为止，其病因仍然是个谜。

不过，多数研究者倾向于认为，帕金森病主要发生在50岁以上的中老年人，是环境、遗传、老化等多因素共同作用的结果。

江苏省人民医院神经内科副主任张克忠对澎湃新闻（www.thepaper.cn）介绍，环境中一些危险因素，如杀虫剂、农药、重金属锰等，都可能使得患帕金森病的几率升高。

与此同时，它的症状也不断地被发现。

除了行动迟缓、僵硬和震颤三大典型症状外，张克忠说，字越写越小的“小写症”，和脸上的表情非常少的“面具脸”，都是帕金森病的主要症状。

近年来，随着帕金森发病率的不断提高和渐趋年轻化，帕金森病已成为继心脑血管病、肿瘤之后的老年人群健康的第三大“杀手”。仅在中国就有超过250万帕金森病患者，基本占到了全球帕金森病患者的一半。而更早的患者不过35岁。

这还只是确诊的人数。真正罹患此病的可能并不止这些。

同其他精神性疾病的早期情况一样，“帕金森病”是一种慢性进展性疾病，许多人在患病之初并未意识到自己“得了这个病”。而在发病前的两三年，医生也较难作出明确的诊断。

由于帕金森病有着漫长的潜伏期，其前期发病又具有一定的隐匿性，使得确诊帕金森困难重重。

据公开报道，大多数的帕金森患者在确诊为“帕金森病”之前，曾走了不少弯路。有的因为帕金森病主要症状表现不够典型，很容易被误诊为如脑梗塞等其他疾病。

“一般当患者第一次来检查的时候，帕金森很可能已经潜伏很长时间了。”张克忠说，帕金森前期的潜伏期会长达7—8年之久，之后才可能会出现震颤、僵直等运动功能障碍。

而在潜伏期时，帕金森不会对生活有任何障碍性的影响，仅可能出现焦虑、抑郁、失眠、便秘、嗅觉减退等非运动症状，而这些症状由于常见，经常会被忽视。

这也就意味着，仅凭患者的体格检查、影像学的检查，医生很难作出判断。他不仅要参考患者的临床症状、影像学检查和生化检查等，还要结合自己的临床经验，反复的观察来具体诊断。

脑深部电刺激术已相当成熟

患病那一年，潘金生才44岁。

当时的窘迫他记忆犹新，“那真的是人生最艰难的时候，特别绝望。”潘金生说，自己一下子从家里的顶梁柱变成了要人照顾的病人，不能再挣钱了，治病花费还是个无底洞。

由于肢体僵硬、行走困难，潘金生无奈从公司的销售负责人降为了监控室里的看门人。工资降低了三四千元不说，难过的还是心里那关。“见人就觉得矮了三分。”

很多人对于帕金森症的认识也停留在相同的阶段，认为它无法根治，人生从此黯淡。

“其实他们并不知道，帕金森病是可以显著改善的，而且这一技术已相当成熟。”江苏省人民医院神经内科副主任张克忠对澎湃新闻表示。

据张克忠介绍，帕金森病的发病机制是由于脑内被称作“黑质”的部位出现急剧功能退化，不能产生一种神经传导物质“多巴胺”，从而使得脑内另一些特定的神经细胞群过度活跃引起的。

目前来看，帕金森病虽病因不明，无法根治，但可以通过药物治疗和外科手术来缓解症状。

药物治疗的原理即在于补给“多巴胺”。

在帕金森病的治疗的早期，药物可以很好的改善症状，是早期帕金森病人的首选治疗方法。但是药物的“蜜月期”一过，经过3—5年的药物治疗之后，药物的疗效减弱，副作用开始出现，病情会变得难以控制。

首都医科大学宣武医院功能神经外科副主任胡永生教授认为，帕金森病作为一种神经性进展性疾病，进展性意味着不可逆，从时间进度上来看，随着年龄的增加，只会越来越重，并且不可能逆转。

他的建议是先进行正规药物治疗，当正规药物治疗出现一些副作用或者它的疗效不像原来那么好的时候，这个时候要结合到手术治疗。

而外科手术的原理则是，找到这些过度活跃的细胞群构成的核团，想办法抑制其过度活跃。

“目前，治疗帕金森病最为成熟的手术——脑深部电刺激术，也叫脑起搏器（DBS，Deep Brain Stimulation），便是循此思路而来。” 江苏省人民医院神经外科主任医生赵春生介绍说，“我们向丘脑底核中植入电极，并通过引线连接至埋植在锁骨附近皮下的一个可控的神经刺激器，利用刺激器向丘脑底核释放治疗性的电流，从而抑制异常活动的脑细胞，改善症状。”

据赵春生介绍，事实上，这种丘脑底核脑深层刺激法是法国外科医生Alim Louis Benabid和美国神经内科医生Mahlon Delong在90年代的一项医学创举，并在2014年获得了素有“诺贝尔”风向标之称的拉斯克（Lasker）临床医学奖。

拉斯克基金会的授奖评语是，它让全世界超过10万名患有严重疾病，却为左旋多巴疗法的并发症饱受煎熬的病人得到了有效治疗。

当时的《新英格兰医学杂志》也如此赞扬了这两位获奖者的成就，“脑深部电刺激—让我们跨入了调控人神经网络的时代”。显然，它的深远影响已不可估量，脑深部电刺激的价值不仅仅是为帕金森病的治疗指出了一条新路，更主要的其“调控”大脑的思想为认识大脑，为干预治疗和神经相关的疾病开创了新的纪元。

在胡永生看来，脑起搏器手术治疗帕金森病，一个比较显著的优势在于，它并不破坏大脑结构，且治疗是可逆的。“假如将来过若干年后对帕金森病又有新的，或者更好的办法，是可以把它取出来的。”此外，随着患者病情进展，医生可以在体外对它进行相应的调解等。

不过，赵春生也表示，脑深部电刺激术虽然安全有效，但也有严格适应症，若年龄大于75岁，且伴有脑萎缩或患有糖尿病等慢性疾病的就不适合实施手术。“所以尽早确诊后，尽早干预，可以改善70%—80%的症状。”

“帕友们”奔走促其纳入医保

实际上， 我国的脑深部电刺激的临床起步并不晚，1998年就在北京天坛医院实施了第一例手术。

但据公开报道，从1998年到2013年，十多年的时间，我国仅仅有6000多患者植入了脑起搏器。

就拿江苏省来看，赵春生医生说，江苏省的患者虽有20~30万，但该院目前所做的手术也仅仅只有100多例。另据2014年相关报道，当时南京脑科医院也仅做了50多例脑起搏器手术。

“一方面，患者对这个手术的认知不足”，赵春生表示，“很多人就以为这病没救了，只能靠药物维持，根本不知道其实可以通过手术显著改善。”

74岁的沈永宽沈老便是如此。十二年来，帕金森对沈老身体和生活的影响，一点点侵蚀着乐观顽强的他。独立的生活能力日渐丧失，曾为战斗机飞行员的他也不得不学着如何与帕金森和平共处。

2014年当他一得知外科手术的治疗方法后，沈老立即决定做了这手术。现在的他，双手基本不再震颤，运动机能恢复的也不错，生活可以自理了，平时还能写写书法，练练画。

但并不是所有的患者，都能像沈老一样，接受这个手术治疗。更多的患者则是受阻于其高昂的手术费用。

2016年，在与帕金森病斗争了十多年后，潘金生终于如愿植入了这个期待了十几年的“脑起搏器”。之所以等了这么久，原因很简单，钱。

据赵春生介绍，一般做这个手术要花掉20—35万左右，而主要的大头还是在于脑起搏器的费用。但无论是进口美敦力脑起搏器，还是2012年前后清华大学研制出的价格较低的国产脑起搏器，费用均在十万元以上。

这让不少患有帕金森病的老人望而却步。

“尽管我们可能不大会承认，一个现实情况是，相比于小孩、青壮年患病，家里的老人如果生大病了，一个家庭可能不会‘那么舍得或者情愿’支出大笔费用。” 赵春生医生说。

但这些通过起搏器恢复到健康身体状态的“幸运儿”们，决定自己行动起来。

沈老说，他有一个愿望，希望其他像他一样曾经受这个病折磨的老人都有能力做这个手术。

2015年，沈老和江苏省人民医院共同创办了江苏省帕金森病友协会，沈老担任会长，协会经常牵头举办一些活动，让“帕友们”聚在一起聊聊天，玩一玩，同时也向周围的人积极推广脑起搏器手术，让更多的人知道它。

另一边，作为曾经的南京市玄武区政协副主席，沈老积极写提案，和其他患者、医生们一道给市领导写信，希望能将“帕金森病”纳入医保。

在这群老人们的四处奔走和推动下，2015年，脑起搏器（DBS）手术成功纳入到南京市基本医疗保险诊疗项目目录内。“现在南京医保患者植入脑起搏器，就可以报销7万元。”赵春生医生介绍说。

74岁的沈老感慨万分。回忆起前几年，他患病后最糟糕的一段日子，“一度想准备后事。”但DBS手术和这些江苏省人民医院的医生们，又给了他再一次希望，“我感觉自己又成为人了。”

这段话，沈老花了很久的工夫才说完整，中间几次因为哽咽停下。

“我想要走出小家，走进大家，让更多的像我一样的老人，能够再次站起来。”沈老对澎湃新闻记者表示，接下来他会和其他帕友们，医生们继续努力，希望更多的地方能把它纳入医保，让更多的患帕金森的老人们不会因为钱的问题，而放弃希望。