好消息，徐州市遗传代谢病患儿可申请救助基金啦！

苯丙酮尿症、精氨酸血症、甲基丙二酸血症……这些病种很多人可能都没听过，但是有些一出生就被这些遗传性代谢病折磨的孩子，甚至一生都无法食用普通食物，高昂的诊疗费和特殊的食品费用令家庭陷入窘境。（编辑X5598）

如今，符合救助条件的徐州市遗传代谢病患儿除了享受本市级的救助之外，中国出生缺陷干预救助基金会将对其诊断及治疗提供额外的救助，最高1万元。

我市妇幼保健院的统计数字显示，截至目前，已经对近2000例确诊并符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供了救助。

①救助对象

0至14周岁(含14周岁)临床诊断的在救助病种范围的遗传代谢病(有机酸血症类、脂肪酸氧化缺陷类、氨基酸代谢障碍类和其他遗传代谢病病种)患儿。

②救助条件

1.家庭经济困难(需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明)

2.诊疗费用的自费部分大于等于3000元

3.通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。

③救助标准

对患儿在2015年1月1日(含)至2017年12月20日(含)期间产生的诊疗费用进行救助(以正规的医疗发票时间为准)，依据自费情况救助标准(人民币金额)：

自费部分大于等于3000元，小于5000元的，救助标准为3000元；

自费部分大于等于5000元，小于7000元的，救助标准为5000元；

自费部分大于等于7000元，小于1元的，救助标准为7000元；

自费部分大于等于1元的，救助标准为1元。

申请国家专项基金的救助，通过审核符合条件的患儿，基金会将把救助基金直接转入患儿本人账号。通过这样多层次的救助保障，徐州市的出生缺陷患儿可享受双重救助，大大减轻贫困患儿的家庭经济负担[心]