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在爱的记忆消失前，请记住我

2022-09-22 14:18

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创理想的编辑部理想国imaginist

9月初，一部名为《妈妈！》的影片感动了无数观众。这部讲述85岁母亲照顾65岁患阿尔茨海默病的女儿的电影，将中老年女性的另一重生活和阿尔茨海默病这种摧毁无数家庭的病症再次推到了银幕之前。

阿尔茨海默病早已是不少电影情节的“背景板”，然而，在催泪的故事背后，真实的患病者以及病人家属在照护之中的琐细与痛苦，总显得那么抽象，那么遥远。据2017年统计数据显示，阿尔茨海默病和其他痴呆症是我国的第5大死亡原因。目前，我国60岁及以上人口阿尔茨海默病患病率高达5.7%，患者接近1000万。

然而，对病症的误解和污名化，常使许多患病家庭讳疾忌医，缺乏基本的了解和防治策略。社会支持手段的不足，也使得阿尔茨海默病患者家庭挣扎在深渊中，难以为继。

事实上，早发现、早了解、早预防，是可以有效延缓病程的关键举措。而每一个人的力量，都可以为深陷折磨的患病家庭带来一丝关怀。今天是世界第29个阿尔茨海默病日，此前，我们已经介绍了，今天，我们想与你分享一个患病家庭的真实故事，来自一个名为K的普通人的叙述，从令人心碎的日常点滴开始，重新认识阿尔茨海默病。

在爱的记忆消失前，请记住我

关于阿尔茨海默病的第一人称回忆

01.

我的姥姥，“老糊涂了”

姥姥今年九十五了，山东人，纺机厂的退休职工，年轻的时候因为“支援三线”的政策，和姥爷跟着工厂举家迁到了内地。她有六个女儿一个儿子，妈妈是最小的女儿，我唯一的舅舅是我妈的弟弟，也就是家里最小的儿子。姥爷在妈妈小的时候就去世了，所以我从来没见过他。在家里几个年长的女儿的帮助下，姥姥把妈妈和舅舅抚养成人，此后就一直独自生活。

小学初中的时候，我时不时会跟妈妈回姥姥家。那时，六十多岁的姥姥还是一个精力充沛的老太太。她退休前是纺织厂食堂的厨子，做饭手艺很好，逢年过节，我们都会回去和她团聚。从馒头包子到烧鸡烧鱼，她可以一个人张罗一桌菜。她尤其擅长做中式面点：包子、饺子、馄饨、花卷、面条，她都会。过年的时候，她还会做刺猬、兔子、金鱼形状的馒头，在馒头上点上红豆当小动物的眼睛，非常可爱。

姥姥馋酒，但酒量很小。每次她的儿女们回到家里团聚，她就忍不住想喝上几盅。但是大家担心喝酒对她身体不好，所以每次都只给她倒一盅白酒。平时家里不来客人的时候，她就一个人张罗家务，出去遛弯，和纺机厂家属院里的其他老人聊天，再不然就是看电视。姥姥是文盲，不识字，对普通话的听辨能力也有限，所以电视的情节她只能懂个大概。身边有人跟她一起看电视的时候，她就会念念叨叨地感叹：“哎呦，这个大官贪了这么些个钱，你看看，这么些个钱。”“哎呦，这些个人都被皇上砍头了。”

姥姥开始表现出明显的发病迹象，是在八十多岁的时候。那个时候我在外地读高中，一个月才回一次家，每年去姥姥家的次数屈指可数，姥姥生病后的很多事情，都是妈妈转述给我的。

大家第一次发现姥姥不正常，是从她突然开始怀疑某个子女偷了她的退休工资开始。每当有孩子回到家，她就会问对方：“是不是你把钱拿走了？”其实她的退休工资始终放在银行卡里，分文未动。然而，她还是经常坐在沙发上，嘟嘟囔囔地骂子女不孝顺，让他们背上莫名其妙的罪名。

这个症状——记忆衰退、多疑且易怒——是很典型的阿尔茨海默病的症状。但那是十多年前，大多数人甚至都没听说过阿尔茨海默病，更别说将这种老年人常见的症状与这么拗口的病联系在一起。我妈也只能无奈地说，我姥姥年纪大了，头脑开始有些不清楚了。

人们理所当然地认为，上了年纪的人，会自然地“老糊涂”。可是现在看来，姥姥是典型的“晚发性阿尔茨海默病”，通常出现在65岁之后。也正因晚发性阿尔茨海默病的发病概率远高于早发性，所以在中国，这个病有一个更通俗，但也更容易被污名化的称呼：老年痴呆。

之后的几年，我在外地上大学。和我妈通电话的时候，常常能听到姥姥的事。多年来，她的病情一直在稳固地发展、恶化。最开始，她只是间歇性地怀疑儿女偷她的钱、偷她的东西。后来，她的疑心越来越重。比如，她会怀疑晚上在家里过夜的某个女儿，是来偷东西的小偷。

姥姥家是两室一厅，她自己睡一个卧室。当家里有其他人过夜的时候，她整夜都不会睡觉，每隔一会儿，就会从床上起来，到另一个屋里去观察来留宿的女儿。“她会瞪着一双大眼睛看着你，也不说话，有点吓人。”妈妈这样告诉我。

姥姥骂人的行为也更频繁了，起初，她会因为怀疑东西被偷而骂人；后来，只要家里来人就会骂。絮絮叨叨地骂上一段时间之后，她会陷入一种精神恍惚的状态，毫无反应地坐在那里；再过一会儿，她又会突然开始骂人。

到这个时候，她整个人已经完全变了。

02.

她的灵魂，

受困于飞速行驶的列车上

此后几年，姥姥的病情恶化到了一个标志性阶段：她失去了生活自理能力。

之前她的变化，几乎都发生在人际关系上，她自己仍然会做饭、洗衣、收拾屋子。然而，随着病情持续发展，她丧失了几乎全部生活技能：她不会做饭，不会洗衣服，也不收拾屋子。她从外面捡了大量垃圾回家，把屋里弄得乱七八糟。她担心别人偷走她的东西，所以把油盐酱醋、儿女们给她带来的吃的都藏在各种犄角旮旯的地方，谁也找不到。妈妈告诉我，她每次去姥姥家帮她洗衣服、打扫卫生，总会在一些莫名其妙的地方翻出不知道是谁在什么时候给姥姥带的吃的。

同时，她终于开始不认识身边的人了。之所以说“终于”，是因为这时整个社会对阿尔兹海默病已经有了一定的关注与介绍，家里的人也已经有所了解，知道姥姥不是“老糊涂”，也知道“不认人”是病情发展的必然阶段。

一开始，她会把家里的孩子们记混，比如把四女认成五女，把大女认成二女，把外孙甲认成外孙乙。紧接着，她彻底忘记了所有外孙、外孙女、女婿，仿佛根本不认识他们。然后，她除了唯一的儿子，谁也不认得了。有一段时间，她除了我舅舅，谁也不信任。家里谁来了给她吃的，她都不肯吃——她觉得这东西有毒，给她吃是想害死她。跟她说什么，她也坚决不听，只对舅舅百依百顺，言听计从。

但是，这种状况也只持续了两三年。就在前不久，我妈打电话告诉我说：“你姥姥终于连你舅舅也不认识了。”

姥姥得阿尔茨海默病的这些年，我在外地上学、工作，和她的交集非常少。仅有的几次见面，她的状态都是很稳定的，没见过她骂人、发脾气。有一次，我去看望她，站在她面前，我妈指着我问她：“这是谁？”她好奇地盯着我看半天，摇摇头说：“不认得，这是恁儿？”但我从她当时的状态可以看出来，她不仅不认识我，也不知道我妈是谁，只当我们俩是陌生人在交流，她心里，也许比我们更疑惑。

那时候的我单凭这些经验认为，阿尔茨海默病只是让姥姥变得木讷、迟缓、健忘了，这是正常衰老也可能经历的现象，并没有什么特别之处。直到有一次我们把姥姥接到家里来，期间的一瞬间，让我捕捉到了这种病的奇妙、残酷之处。

那是四年前的春节，爸妈请姥姥、几位姨还有舅舅来家里吃饭。姥姥自打进屋以后，就一个人坐在那里，不吃东西、不喝水，不跟身边的人有任何目光或语言上的交流，别人跟她讲话，她要么“唔”两声，要么就干脆跟没听见似的。她有时候会朝身边的人看几眼，但仅从眼神就能看出，她仿佛不认识在场的所有人，就像我小时候去陌生人家里做客一样局促、惶惑，我猜，她当时心里想的可能也是“我要赶紧回家，我不想待在这儿”。

她这种呆滞、麻木的自我隔绝状态一直持续到午饭快要结束的时候。大家都已经酒足饭饱，围坐着聊天。突然间，不知怎么回事，姥姥开始抬头打量身边的人，眼神变得和刚才有些不同了。四姨父坐在她左手边，注意到姥姥的这个举动后，半开玩笑地问她：“你认得我不？”

就在那一刹那，姥姥居然笑了，说：“认得，你是XXX（四姨父的名字）么！”

不夸张地说，四姨父，以及一桌子的人，那一刻全都沸腾了。他激动地连连点头，一时竟不知该怎么回应姥姥，不停地重复：“你认得我啊！哎呀呀，你认得我啊！”姥姥一手扶住桌子，将身体稍稍往四姨父那边倾过去，另一只手抚着他的胳膊说：“认得！认得！有好些日子没见到你了！好些日子没见到你了！”四姨父已经不知道该说什么了，只是握着姥姥的手，一个劲儿地：“哎呀！哎呀！”

其他人也纷纷拥了上来，一个个指着自己的脸，争相问姥姥还认不认得自己。姥姥看着他们，弯着眼眉、一点也不着急地说：“认得、认得！你是XX，你是XX，你是XX……”

很巧的是，我当时坐在姥姥的正对面，眼睁睁地见证了姥姥神态变化的整个过程。姥姥主动伸出手和四姨父互动的那一刹那，我隐约觉得，这很可能会是非常宝贵的一刻，以后都很难见到了。

我的感觉没错。那一瞬间很快就过去了，姥姥的神识马上又消失了，她恢复到了刚进家门的那个状态：呆坐在那里，目光暗淡，不再主动和周围的人互动，仿佛缩回了一只无形的茧中。

就好像，她的灵魂被困在一辆飞快行驶的列车中，从一个陌生的、遥远的时空倏忽而至，突然出现在了我们的世界。她在车窗里匆匆望了望熟识她、敬爱她且为她所熟识、所亲爱的家人，又很快离他们而去了。

03.

阿尔茨海默病，

远非“一个人的战争”

这段关于姥姥罹患阿尔茨海默病的回忆，足以让我们看到无数患病家庭遭受的痛苦的细节。对于患者而言，阿尔茨海默病是一场记忆与情感的凌迟。

正如K回忆中的姥姥，发病初期，患者也许会对最近发生的事丧失记忆，一遍遍地重复相同的问题，难以良好地阻止和表达想法，生活中的行为也会频繁出错，如放错东西，弄丢物品等。随着病情的恶化，患者还会发生人格变化，性格变得敏感、多疑、暴躁、易怒，意识的混乱程度也会加深，无法分清自己的亲人。再到后来，他们会丧失自我护理的能力和完整的语言能力。

而这绝不是一个人的战争。

对于患者家属来说，没有什么比眼睁睁看着自己的亲人被阿尔茨海默病一点点蚕食更痛心的了。一个家庭可能会因此陷入无休止的混乱，最开始，要面临的是亲人突如其来的遗忘，紧接着是性情大变，大到令人怀疑，这还是曾经熟悉的那个人吗？最后则是完全的遗忘。“眼看着你熟知的某人变成疾病的受害者是一种奇怪的感觉。那就像是眼看着一场即将发生的列车事故。你觉得可怕，却无法转开目光。”在《偷走心智的贼》中，作者于涵也回忆了姑夫患阿尔茨海默病时家人们的感受，这也是促使她研究阿尔茨海默病的驱动力。

《偷走心智的贼：阿尔茨海默病的故事》

于涵著，高天羽译

照护阿尔茨海默病患者的成本，也令无数家庭不堪重负。根据经济学者的统计，在阿尔茨海默病患者的平均年度社会经济成本中，间接成本（因患者无法工作而造成的损失、非正式护理人员的收入成本等无形成本）远高于直接成本（治疗费用）和直接非医疗成本（交通、营养、养老院、护理机构或家中的正式护理费用等）。在几乎所有发达国家中，间接成本都超过了总成本的50％。同时，研究者预测，2030年阿尔茨海默病的社会年度总成本将超过3万亿元，到2050年或将达到11.77万亿元。

疾病认知度薄弱、照护成本高、社会支持不足等等，都是致使阿尔茨海默病患病家庭不堪重负的原因，在老龄化日益严峻的当下社会，了解阿尔茨海默病势在必行。针对疾病本身，如今确实还没有一个完全有效的疗法，但并非束手无策，尽早干预，积极治疗，可以有效延缓发病时间。通过脑力劳动刺激大脑、多做体力活动增强健康、维持社会交往以增强归属感，都是可行的预防方法。

而看似离阿尔茨海默病十分遥远的普通人，同样可以有所作作为。首先可以做到的是拒绝“污名化”，不再将阿尔茨海默病视作“痴呆”“老糊涂”，而是一种脑神经疾病，患病的人并不是就此“痴傻”了，而是被”偷“走了心智。

其次，关心身边的人，引导他们提升对阿尔茨海默病的关注与警惕，对于上了年纪的老人，提醒他们进行定期筛查和有效预防。如有余力，关注并参与公共领域中的阿尔茨海默病相关议题，如研究进展、最新药物、公益话题等等。

最后，可以通过相关书籍、网站或影视了解阿尔茨海默病的“前世今生”，知己知彼，才能有效抵挡这个“偷走心智的贼“。当整个社会都能够普遍、科学地认识阿尔茨海默病，就像我们今天认识癌症、糖尿病等现代疾病一样，阿尔茨海默病的患者才能真正从被忽视、误解的社会暗处走出，摆脱孤立无助的困境，获得真正的治愈希望。我们推荐以下电影和网站：

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