澎湃Logo
下载客户端

登录

  • +1

全国首个乳腺癌患者康复沙龙成立20年,背后有个暖心故事

澎湃新闻首席记者 陈斯斯 通讯员 钟轩
2022-10-28 14:51
来源:澎湃新闻
浦江头条 >
字号

10月28日,澎湃新闻记者从第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛获悉,自2003年全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙成立至今,已经满20年。

乳腺癌,是众所周知的“红颜杀手”,常年位居女性恶性肿瘤排行榜榜首。乳腺癌治疗带来的躯体创伤、心理压力,让广大女性患者谈之色变。

由复旦大学附属肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙,始于20多年前的一个暖心故事。当时,沈镇宙为一位患者做了乳腺癌手术。术后,这位患者希望表达物质方面的感谢,但被沈镇宙婉言谢绝。最终,她提出向医院捐赠100万元用于学科发展和建设的想法。

沈镇宙发现,当时以医院为主体成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,甚至对疾病的治疗和回归社会存在许多认识误区,严重影响后续康复。为此,沈镇宙计划成立一个乳腺癌患者互助组织,以帮助乳腺癌患者重归社会。这一倡议很快得到捐赠者和医院的大力支持。于是在2003年,国内首个以医院为主体,集“医、护、患”紧密结合、三位一体的乳腺癌康复患者俱乐部——妍康沙龙,在复旦大学附属肿瘤医院正式成立。

“妍”意为美丽,“康”代表康复。20年来,妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨,在沈镇宙以及复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏的领衔助力下,依托医院专业团队的支撑,在给予乳腺癌患者支持、指导和帮助的同时,搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台。

2015年,全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在复旦大学附属肿瘤医院发布。这一平台为乳腺癌患者建立个体化的随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,同时涵盖“妍康学苑”、康复功能锻炼等多项功能。自上线以来,平台已经达到数百万阅读量,数万名乳腺癌患者在平台受益。

“随着治疗技术的发展和筛查意识的提高,乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。复旦大学附属肿瘤医院2021年乳腺外科年手术量超过8100例,10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%,总体诊治水平已齐肩发达国家水平。”邵志敏是沈镇宙的学生,他表示,让乳腺癌患者活下来、活得更好,一直是我们持续不懈的追求。在努力提升临床疗效的同时,我们还提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理,深深关注乳腺癌患者康复水平对其预后和生存质量的影响。而妍康沙龙康复俱乐部,将改善乳腺癌患者的康复品质推向了新的高度。

妍康沙龙的志愿者们为乳腺癌患者提供心理抚慰等服务。 复旦大学附属肿瘤医院 供图

统计显示,妍康沙龙的患者会员已经发展至9万人,专家义诊团队的足迹遍布我国多个省份,妍康“乳腺健康体检车”也开进了上海多个社区。每月一次的“妍康学苑”已经开办100余期。疫情以来,这一沙龙开启线上科普、义诊活动达到200余场,惠及人群万余人。同时,还发布了近10部乳腺癌患者康复科普书籍,通过互联网技术赋能,“妍康+”线上功能不断拓展,沙龙病友们的病友互助体系更趋成熟,妍康合唱团、妍康舞蹈团、妍康时装表演队、妍康手工绘画组……多个病友团队在妍康沙龙相继成立。

同时,沙龙病友们先后与美国、马来西亚、韩国、日本、瑞典,以及中国香港、台湾地区的乳腺癌患者团体开展大型公益交流活动,越来越多的社会知名人士加入妍康沙龙,成为健康大使,共同照亮乳腺癌患者的生命征途。

    责任编辑:郑浩
    图片编辑:陈飞燕
    校对:刘威
    澎湃新闻报料:021-962866
    澎湃新闻,未经授权不得转载
    +1
    收藏
    我要举报

            扫码下载澎湃新闻客户端

            沪ICP备14003370号

            沪公网安备31010602000299号

            互联网新闻信息服务许可证:31120170006

            增值电信业务经营许可证:沪B2-2017116

            © 2014-2024 上海东方报业有限公司

            反馈