声音｜荷兰生物伦理学者评基因编辑婴儿：需临床前安全性研究

“对任何人类生殖系基因组编辑的断然的、有原则的反对是没有说服力的。”据人民网报道，2018年11月26日，在第二届人类基因组编辑峰会召开前一天，南方科技大学生物系副教授贺建奎宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于2018年11月在中国健康诞生。消息一出，舆论哗然。

澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者就此事采访了欧洲人类遗传学协会（ESHG）的专业和公共政策委员会（PPPC）以及欧洲人类生殖和胚胎学会（ESHRE）伦理委员会的成员Guido de Wert教授。这位来自荷兰马斯特里赫特大学的生物医学伦理学教授亦将参加2018年11月27日举行的第二届人类基因组编辑峰会。

在接受澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者采访时，Guido de Wert表示，对任何人类生殖系基因组编辑的断然的、有原则的反对是没有说服力的。但鉴于强烈共识，他认为，首先，我们需要更基本的临床前安全性研究，“欧洲人类遗传学协会和欧洲人类生殖和胚胎学会认为临床生殖系基因组编辑为时过早，目前尚不健全”。

De Wert是荷兰卫生理事会的资深成员，并且还是欧洲人类遗传学协会（ESHG）的专业和公共政策委员会（PPPC）以及欧洲人类生殖和胚胎学会（ESHRE）伦理委员会的成员。他认为，“一个清晰的程序来讨论和评估基因组编辑的第一个临床应用的可能比例是必要的”。他还表示，事实上有更合适的案例可以作为临床应用的开始，例如严重的先天性孟德尔疾病。

针对2018年11月26日宣布的这例基因编辑婴儿案例，De Wert指出，该案例反映了用于治疗和用于人工增强的基因编辑实验之间的伦理界限不明：“这一基因编辑婴儿的案例表明，潜在的、可接受的预防及治疗应用与有问题的人工基因增强应用之间的界限不清，需要进一步辩论”。

Guido de Wert是马斯特里赫特大学卫生、伦理和社会学院的主任，他的主要研究兴趣是基因组、生殖和再生医学的伦理学。

2018年11月27日起，第二届人类基因组编辑峰会在将中国香港举行。据峰会官网信息，11月28日上午11点30分左右，贺建奎将参加峰会中“人类胚胎编辑”环节并发表演讲。29日下午3时15分至四时，贺建奎将做题为“人类生殖系基因编辑与道德原则安全有效标准发展路线图”（The Roadmap towards Developing Standards for Safety and Efficacy for Human Germline Gene Editing and Moral Principles）的演讲。

11月26日下午，爱丁堡大学跨学科生物伦理学教授Sarah Chan也在接受澎湃新闻（www.thepaper.cn）采访时对首基因编辑婴儿的诞生做出评价。她认为，首先，这项研究本身存在严重的伦理问题。她分析称，在人的一生中感染艾滋病毒的风险是极低的，况且目前已有其他的一些预防HIV手段，并且HIV已不再是不可治愈的、不可避免的终极疾病，“让这些孩子冒着如此巨大的风险来获得如此微薄的利益是不合理的。玩弄儿童的健康和家庭的希望，以便利用他们作为廉价的宣传噱头的手段是卑鄙的。”

她还指出了该实验对基因编辑技术发展、对社会以及对中国科学发展的影响：人类基因组编辑是一个极具争议性的新兴技术。虽然它具有巨大的利益潜力，但它的发展必须通过所有有关各方之间全球性讨论的过程来认真管理。相反，隐蔽地应用人类基因组编辑技术，然后作为既成事实毫不客气地宣布这项工作，将危及这项关键技术的整个未来。它可能危及科学与社会的关系，并损害中国的国际科学声誉，并可能使全球宝贵疗法的发展倒退多年。好的科学不只是在真空中产生知识，背景和后果是至关重要的，这种不负责任的行为的后果可能确实是可怕的。

除了国际生物伦理学者的评价和反对意见，百余名中国学者今日（2018年11月26日）联名发声反对。上百名中国学者认为，该事件对于中国科学，尤其是生物医学研究领域在全球的声誉和发展都是巨大的打击，对中国绝大多数勤勤恳恳科研创新又坚守科学家道德底线的学者们是极为不公平的。该声明表示，这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验，只能用疯狂形容。