澎湃Logo
下载客户端

登录

  • +1

艾滋病患者口述 | 我不是个罪人,我只是个病人

2018-12-11 12:04
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
字号

文 | 牛强

编辑 | 王迪

北方的清晨,天儿总是特别干燥寒冷。天边刚灰蒙蒙有点光,吴建军就冲着楼道大喊一声,“起床!该喝药了!”

几分钟后,一扇扇学生宿舍的不锈钢铁门被陆续打开,吴建军和睡眼朦胧的孩子们端起水杯,打开五颜六色的药盒,将药丸吞进嘴里,仰头咽下。

对普通人来说,平凡的一天开始了,对他们而言却又是新生的一天。

以下为吴建军口述:

好死不如赖活着

我叫吴建军,朋友们都喊我老吴,孩子们也会叫我吴叔,今年四十二岁,山西朔州人。八年前,我来到这所收治艾滋病患儿的学校担任生活老师,负责孩子们的一日三餐,也会帮忙做点杂活。

为啥就得上了这个病?

我妻子15岁时卖过血。村里人会有外地人过来买血,她家里穷,靠卖血能换一笔不少的钱,却因此染上了这个病。这件事我以前浑然不知。几年后,家里亲戚介绍认识了我们认识,我和她结婚生子,一直没察觉出什么异样。

直到2007年冬天,我的二儿子出生后一直低烧不退,化验血时才发现染上了这个病,他没多久就因为身体抵抗力太差离开人世了。

那段时间真的感觉天都快塌下来了,没有钱治病,借遍了身边所有亲戚朋友的钱,可是过了一个多礼拜,我的妻子因为受不了打击,也提前发病离开了我。

这个病接连带走了我的妻儿,我和大儿子得了病也无处可去。听说临汾有家医院收治艾滋病人,处理完妻儿的后事,我就带上大儿子投奔于此。

医院给我们开了一个特殊病房,里面住的都是艾滋病人,每年都会有几个人发病离开,也会有新的病人住进来。因为没钱看病,我求院长说,我年轻时当过兵,能做保安看个门。院长也是个好人,收留了我,还有我那可怜的大儿子。

当时,我有过死的想法。

有天晚上儿子在我身边玩积木,我看他那么天真可爱,除了要吃药,和正常人也没有两样,不自觉地就对儿子说,爸爸有一天可能就不在人世了,你自己要好好活着。当时只有十二岁的儿子对我说,爸爸你要是走了,我怎么办?这句话就像一颗子弹打到我内心里,我说,不对,好死不如赖活着。

清明节,吴建军和孩子们外出扫墓。图 | 牛强

小黑的故事

在这所学校,这些儿童从小就被订上“艾滋病”这个标签。很多儿童的父母已经不在人世。即使父母依然健在,也几年没有来看过孩子了,把孩子送来或许就意味着遗弃。

这么多孩子里面让我印象最深刻的是小黑。今年春节后的一天,一大早我就接到校长电话,说是有个从云南坐火车来的家长送孩子来学校了,让我接收一下。

出现在我面前的是一对父子,瘦小的父亲手里牵着一个七八岁大的男孩,两人分别拉着一个破旧的大行李箱和哆啦A梦小行李箱。父亲的表情腼腆又躲闪,直觉告诉我,这又是一个会被父母抛弃的艾滋病儿童。这么多年,我听过太多父母扔下孩子,再也没来看过孩子的故事了。

和他父亲聊天得知,小黑的母亲感染艾滋病后接受不了事实,离家出走,小黑的父亲娶了新的妻子,继母经常把小黑一个人关在屋子里,不管怎么哭闹都不理不睬。在当地的小学,家长和老师联名上书,拒绝让小黑继续和其他小孩一起读书。迫不得已,小黑的父亲通过当地政府的帮助,找到了这所学校,打算让小黑在这里读书。

小黑住的也是上下铺,一个小小的书桌,上面放着一些志愿者送来的文具。一些橡皮泥玩具随意摆放在地上,应该是同宿舍的孩子刚刚玩还没来得及收拾。

“不要哭,为了学习,为了自己以后生存,坚强点。”我一边安顿小黑的床铺,一边安慰一直低头啜泣的小黑。送来小黑,他的父亲就要回云南老家了,而这一别,下次见面不知道会是什么时候?

小黑的父亲再婚后,有了新的家庭和孩子。也许是他的父亲被逼无奈,无言面对当地的父老乡亲,也许这是一个对于彼此都比较好的解决办法,一个三十来岁的农民,蹲在房间的角落里,低头啜泣。第一次出远门,没想到却是和自己最亲的骨肉告别,那一刻,我想到了几年前的自己,只不过那时候的我比他更难。社会对于我们艾滋病人的宽容,还远远未达到能够让我们可以相安无事的出现在他们身边的程度,甚至我们的家人也望而止步。

我担心的还是成了事实,第二天天没亮,小黑的父亲一个人从学校走到了市里,不辞而别,他还会不会回来接孩子,或许只有时间可以告诉答案。

一根夹钱的镊子

闲暇之余,我喜欢看一些抗战题材的电影,总会想起自己年轻时当兵服役的经历,都说影视作品来源于现实生活,在2011年有一部电影叫做《最爱》:同为艾滋病人的赵得意和商琴琴置办结婚用品,赵得意去村头的小卖部买东西,老板拿起一个小小的镊子夹起赵得意递给他的钱,然后迅速算好账,把零钱再用镊子递回给赵得意。

2010年,顾长卫导演曾经来过学校,我向他讲起了自己的亲身经历,没想到我的这段经历在电影中也有镜头给表现出来。

几乎每个艾滋病人都经历过这些。当时村里的小卖部,不了解这个病的情况下,你递给他钱,他就拿镊子从那一夹,放在钱兜子里,他帮你找钱的时候,又从那拿上镊子然后送给你。当时找钱的时候我就纳闷他怎么会这样呢?同样是钱,为什么拿别人的钱不用镊子?为什么一拿我的钱,就要用镊子夹呢?其实来这里慢慢的就感受到了,因为你是病人。

冷漠的确造成了伤害,但有时候现实也能让我取暖。每天上午10点半,我会蹬上三轮车出去买菜,村头的那家蔬菜店,老板已经和我很熟了,从来没有用异样的眼光看我,我递给他钱,他也会自然的接过来,然后给我找零,我再也没有看到“镊子”,即使别人知道我的病情,也没有说就对我不一样。

孩子们抵抗力差,要多吃点肉补充营养,冰箱里写的牛肉看起来不太新鲜,我问老板,牛肉是多会儿(什么时候)的?我害怕孩子们吃的不新鲜,会生病,现在这些孩子啊,都不好好吃饭,我不让他们喝饮料,就偷偷背着我喝,吃的都是垃圾食品。给孩子们做饭要当成给自己的孩子做饭一样,孩子们是无辜的,他们应该被呵护。

吴建军在房间看老电影。图 | 牛强

亲人们,你们还好吗?

我现在住在一个十平米左右大的房间里,有一张单人床、一台十几寸的小电视机,还有一个木质的衣柜。 

窗台上摆放着很多花草植物,是我平时养的花。花盆之中摆着的有个相框,里面有我大儿子,他是个笑得很青春灿烂的小伙子,二十来岁,现在在外地上学,为了不受到周围同学的歧视,我向他们学校隐瞒了儿子的病情。

每当夜深人静时候,我总会控制不住自己,拿出妻儿的老照片看看,说不想家,那是假的。因为身患艾滋病,我被全村人排挤过,甚至逼得我离开了老家,我已经十多年没有回到自己的家乡了,七八十岁的老母亲现在还过得好吗?我不知道。

今年清明节,我就在学校门口,给逝去的妻儿烧了点纸钱。家乡在我们心中已经是回不去的地方。从小就要教育这些孩子们,别忘了本。

记得去年年底,我因为糖尿病酮症酸中毒住院,身边没有一个亲人朋友,还是院长叫了救护车送我去的急诊。凌晨四点多,护士给我打解毒针,打到我心疼的哎呀,我对护士说,你这是给猪打针了?当时弄得自己都清醒了,我跟护士说你就像前面那些女护士一样温柔点,但那个护士说了一句话,要是像前面那些护士一样,用刀捅你你也不知道,我忽然明白,能感到疼痛说明自己还活着。

我不是个罪人,我只是个病人

患病这么多年,我从来不觉得自己是一个废人,在学校里,我一天都闲不下来,养花、扫院、修建树枝,我总会主动去做一些力所能及的事情。

生命在于运动,别人能干多,我能干少,哪怕是做不了重体力的活,我也绝不愿意当一个废人。我告诉自己,如果自己都看不起自己,别人更看不起你。

即使现在社会上已经有很多人对艾滋病患者摘掉有色眼镜,努力去正视我们,但我心中的创伤,还是难以愈合。

一次,有个志愿者看望我们,正好赶上饭点,我就留他一起吃饭,主食是我最拿手的正宗山西刀削面。橱柜里的一次性碗筷用完了,我满学校找一次性碗筷,志愿者说不介意,但是这是多年来留下来的习惯,我不想让别人因为害怕而不愿意和我们一起进食。其实很多人都不知道,艾滋病的主要传播途径只有三种:性接触、血液传播和母婴传播,和我们一起吃饭是不会传染艾滋病的。

2017年夏天,我们这里有个大学在做普及艾滋病知识的宣传活动,我受邀去做演讲,虽然提前准备了好久演讲稿,但是在上台的时候还是特别的紧张,看着台下密密麻麻的大学生们,我一句话也说不出来。

我的病一旦查出来,说白了那都已经是晚期了,这个病不是当时得了就会发病的,也许七八年,也许十来年,就突然发作了。在我没得这个病的时候,我的亲戚朋友们,都在我家大吃大喝,他们也不害怕我,为什么我都勇敢地告诉他们,我得了这个病了,他们却都一下子就远离我了呢?

有句话一直在我心里压着,我情不自禁地重复出来:我不是一个罪人,我只是一个病人。

为保护隐私,本文均为化名

【作者简介】

牛强,一个记者,喜欢非虚构写作,更喜欢有故事的人。

镜相工作室独家稿件,任何媒体及个人不得未经授权转载。欢迎记录真实世界的个人命运、世情百态、时代群像。转载及投稿都请联系邮箱reflections@thepaper.cn。一经采用,稿费从优。

    本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布,仅代表该作者或机构观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问http://renzheng.thepaper.cn。

    +1
    收藏
    我要举报

            扫码下载澎湃新闻客户端

            沪ICP备14003370号

            沪公网安备31010602000299号

            互联网新闻信息服务许可证:31120170006

            增值电信业务经营许可证:沪B2-2017116

            © 2014-2024 上海东方报业有限公司

            反馈