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《亲密不再遥不可及》:如何与自闭症儿童重建亲密关系

澎湃新闻记者 高丹
2019-01-12 13:39
来源:澎湃新闻
文化课 >
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《地球上小星星》《我的影子在奔跑》《海洋天堂》《雨人》《自闭历程》等影视作品都关注到一个特殊群体:自闭症患者。

自闭症,又称孤独症或者孤独性障碍,这个群体严重缺乏与他人的情感接触,他们会有怪异的、重复性的仪式性行为,偶尔缄默或语言显著异常,部分患者拥有高水平的视觉和空间技巧或机械记忆能力,但是却做不好生活中最简单的小事。

《地球上小星星》剧照

2012年,新闻报道一个男孩子站在公交车上对着窗外撒尿,在后续的采访中,记者得知这个14岁的男孩子是孤独症患者,他无师自通,会弹十级钢琴曲,会用电脑谱曲,可以两秒心算,他的老师说这是个极少见的、有多项高功能的自闭儿。

《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪的儿子喜禾就是孤独症患者,他在和孩子的交往中体察到:“这么多年我知道,没有什么把他包裹着,他就是他,如果你接受这个孩子,那你就连他的自闭症一起接受。”他呼吁:希望理解接纳帮助孤独症孩子。不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款。孤独症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为,比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向你的汽车……这时,你做到不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长:“怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!”家长们太不容易了。

孤独症的小朋友无法洞明地球上人与人相处的规则,他们大部分时间活在自己的世界,有自己的无法言说的热爱和坚持,有自己的做事方式,《自闭历程》中的葛兰汀妈妈说:“她和我们不一样,是的,是不一样,而不是比别人差。”《地球上的星星》则将天赋异禀的孤独症儿童描述为平凡的大多数中珍贵的异类。

《海洋天堂》剧照

这些影视剧和书籍中的描述为我们提供了鲜活的材料,让我们感性地认识孤独症的群体,体谅到他们的难处。同情与感动之余,理性地认识孤独症的发病机制,在生活中用更科学的方式和他们相处并找到渠道沟通孤独症患者和普罗大众也是必要的。

2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症的相关研究与诊断以及对自闭症患者的关注。每年的4月2日会有很多人为自闭症儿童点亮一盏蓝灯,旨在以这种形式“温暖孤独”。

北京大学自闭症治疗专家易春丽专注于这个领域多年,也写作了相关书籍,2019年4月,她的新书《亲密不再遥不可及》将出版,在1月11日的北京图书订货会,她与北京中医院大学自闭症治疗专家周婷共同探讨了关于自闭症儿童亲子关系等关键性问题。

1月11日,易春丽在北京图书订货会现场。

谈到了“亲密”这个所有父母都关心的话题,易春丽认为亲密是从喂养开始的。父母给孩子喂饭、穿衣,背孩子、抱孩子,这些看起来不够“放心”的行为,都是亲密的一部分。反过来,孩子亲吻父母、向父母求助等,也是亲密的一部分。亲密是一种关于照顾与被照顾的互动,“亲密遥不可及”是一个重要的自闭症诊断标准,也就是人际关系受损。而“亲密不再遥不可及”,则点明了自闭症治疗的预期。她希望在治疗中,帮助自闭症孩子的父母,以及那些孩子和他们“不亲”的父母,拉近和孩子的距离。

《亲密不再遥不可及》书封

《亲密不再遥不可及》是自闭症儿童的治疗实录,书中谈到了很多育儿的共性话题,比如如何解读孩子的非言语行为、孩子不听话为什么以及怎么办等等,在很多关键的互动节点上,作者都清晰地点名了其行为背后的关键性思考。而这些关键性的思考,正是所有期待加强亲子关系互动的家长们非常需要而又平时所忽略的。正是由于自闭症孩子给出的互动信号比较微弱,所以如果他们的父母能够经过本书内容中的稍加提醒就能够做到更好的养育,那么对于普通孩子的养育来说,就会有更好的效果。

该书背后的理论基础,是2018年“世界自闭症日”易春丽和周婷推出的《重建依恋:自闭症的家庭治疗》一书,也是国内自闭症治疗的理论篇,都基于一个共同的理论假说:“婴儿期创伤后应激障碍假说”。两位老师认为,自闭症孩子在生理层面有其独特的自闭症易感因素,在此基础上,自闭症的发病与其3岁以内体验到的依恋相关创伤有关。易春丽进一步谈道:“在这一点上,我们和当前的主流干预方法——应用行为分析疗法(ABA)是相反的。我们不想迷信美国,想走出中国人自己的一条路,这也是一个学术自信问题。”

《重建依恋:自闭症的家庭治疗》书封

在谈到自闭症家庭的社会处境时,易春丽特别提到了自闭症孩子的父母的心理建设问题。自闭症孩子的父母其实承受了相当大的心理压力。首先,了解一些有效的应对策略在某种程度上可以增加他们的控制感。其次,找到好的社会支持,也包括找到好的心理咨询师,对自己进行一些帮助很重要。最后,家长要有正确的期待,比如孩子上学会学习落后或者其他方面落后,对此不要太急于“赶上去”,越急迫越适得其反,对事情的正确期待才有助于心理健康,父母良好的精神状态进而有助于孩子的康复。

除了自身家庭的压力外,社会上也有很多人对自闭症不了解,就觉得自闭症孩子会不会伤害别人,特别是伤害其他孩子,于是就站出来反对学校让自闭症孩子和自家孩子同一个幼儿园、小学上学。对此,易春丽谈到,陪读机制最主要的目的是为了自闭症的孩子不被其他孩子侵犯。相关调查表明,自闭症的孩子被校园霸凌的比例是非常高的,有报道说超过60%。防止他们被伤害才是最重要。当然也有很小的一部分孩子在校园里表现出攻击性,对其他孩子有伤害行为,这种情况是要特殊处理的。

在谈到写作这本书的初衷时,易春丽说,她的初衷不仅是希望把自己多年的研究和治疗经验分享给自闭症儿童的家长、治疗者、研究者,其实所有有孩子的家庭都有如何建立亲密的亲子关系这样的议题。

在《重建依恋——自闭症家庭治疗》中,易春丽就指出在自闭症干预领域里,有一个特别重要的天分,就是能恰当地解释自闭症儿童的行为,我相信对于自闭症儿童来说他们的想法是有逻辑的,他也会给我们一些信号,只不过这个信号是不明显的、是微弱的。对于我们咨询师,或者是父母来说,能读懂自闭症儿童的某些情绪和行为,对建立亲子之间的关系是非常重要的。所以我们实验室的研究生有的时候拼的就是解读自闭症儿童的细节性的行为。

比如有一个家长说,她让儿子做什么?他儿子不理,那就是说“不”,实际上,如果他儿子喜欢的话,可能直接就去做了,这是妈妈摸索出来的,如果在之前她很可能就认为她的儿子是没听见,是听力有问题或者是注意力问题,所以她可能会选择说话声音更大些,表情更夸张些并且反复说。而现在家长可以通过孩子执行“是”的反应,来推断他什么反应是“不”。

教家长读懂自闭症儿童只是干预的一小部分,真正难熬的是自闭症儿童的康复缓慢,孩子的父母在这个过程中必须忍受的煎熬,而咨询师的家庭干预则是对这个家庭或者父母个体最重要的支持,能帮助他们走得更久些更有建设性些。

    责任编辑:程娱
    校对:刘威
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