一位社工眼中的助残“最后一公里”：敲响家门，走进心门

文字|李晴 杨溢

采访|杨溢 杜佳宜 吴依纯 李晴

传播策划|高磊

责编|高磊 黄玺澄

指导老师|王辰瑶

本文首发于微信公众号“家书工作室”，原标题为《一位社工眼中的助残“最后一公里”：敲响家门，走进心门》。

2025年3月31日，阳光灿烂的下午，家小书们随同南京市栖霞区马群街道残疾人之家走进南京栖霞区马群街道百水家园小区的某个一层小院。

背对着择菜的两位阿姨赶忙转头招呼我们：“快进来坐！”“哈喽，你们来啦。”患有多重肢体残疾、声音也因为残疾而听起来像童音的小应坐在轮椅里笑着打招呼。

择菜的是小应的母亲和姨妈。“我们搞了点新鲜的马兰头，等下带点走。”小应的母亲对着马群街道残疾人之家负责人王玉祥热情道，王玉祥忙着摆手。小应母亲却不理会他的拒绝，又安排我们在院子里这家人自制的凳子上坐下。“我倒点水来给你们吃吃。”王玉祥又摆摆手：“别忙活了，我们就在这站着聊几句就行。”

这样的场景，是王玉祥六年来上千次上门服务中的寻常一幕。每月两次的叩门声响起时，他像每家每户信赖的“亲人”一般，自然地走进、融入了十几户残疾人家庭。

                                 “做这份工作，靠的是把他们当自家人”

第一次见到王玉祥时，他正在残疾人之家的活动室里为残障人士们制作艾草锤。看到我们在门口张望，他依然忙着手中的活计，自来熟地用带着浓重南京口音的普通话招呼我们：“快来帮我看看，这个锤子要怎么绑？”。

王玉祥在制作艾草锤 

室内十几名残障人士围坐在各处，有人打扑克，有人在聊天，笑闹声传出很远。若不是看到几张因为疾病与常人不同的面容和几副摆在座椅旁的拐杖，我们几乎以为是进入了某个普通社区活动的现场。“他们在这里做做手工，唱唱歌啊，读会儿晨报。”王玉祥向我们分享着这些残障人士的日常活动。

残障人士们在马群街道残疾人之家活动 

王玉祥从事残疾人服务工作有十多年了。在从事残疾人服务之前，他是干环境评估工作的。问起转行的缘由，他顿了顿：“我妈也是残疾人。我亲近的同学中也有4个是残疾，肢体和精神的都有，其中一个已经不在人世了。”

“最起码我还是个党员，最起码我还当过几年兵。做点好事好，做点好事比什么都好。”尽管已经55岁，头发花白，但他的声音却非常洪亮。

据王玉祥介绍，目前残联之家主要工作人员有4位，有2位是全职的，还有2位自身也有轻度残疾，在这里以残助残。学生志愿者和妇女志愿者们也会来这里辅助工作人员开展工作。

上班时间，王玉祥像蜜蜂一样穿梭在辖区内十几户需要上门服务的重度残障家庭间。

小应家就是其中一户。因多重残疾行动不便，小应常年居家，由退休的母亲照顾，父亲有时会外出打工。

每月上门两次，量血压、送书籍、送生活用品、陪聊家常，这些看似简单的服务，王玉祥坚持了六年。“非常满意啊，服务特别好！”小应笑着说，对她来说，这样稳定而平常的日子比什么都好。小应总是绽放着笑容的脸庞，因残疾而导致的童音，让人不敢相信她已经42岁了。

并非每次服务都像去小应家一样温馨与平静。“这行干久了，什么人都见过。”王玉祥笑笑，说起曾有一名精神障碍患者突然情绪失控，险些砸坏工作人员的手机。“只能先撤离，等他平静后再沟通。”

但让他印象更深刻的是辖区内的残疾人对他的信任。一对听障母子遭到邻居欺凌，邻居跑进他们家砸坏了电风扇和门。这对母子的第一个电话没有打给警察，而是打给了王玉祥。“其实我去了也只能报警，能怎么处理呢？但是他们把我当成自己家里人，有什么事第一反应就是找我，当然我也把他们当自家人。”

                                         不仅是“托底”，更要尊严生活

回到马群街道残疾人之家，一场法律讲座正在进行。“你看我们这氛围好吧！”王玉祥语气里有着藏不住的自豪。二十余名残障人士盯着投影屏，听律师讲解“如何防止财产被侵占”。这里每周至少组织一次这样的活动：介绍法律知识、养生健康讲座、药物服用指南……

残障人士们在聆听法律讲座  

“光讲一次不够，得反复讲，他们才能记住。”王玉祥向我们解释。有很多人劝他，像这样子的律师咨询课，做一次就行了，没必要一直重复。但他明白，不像正常人可以看书，查百度，问Deepseek，有些残障人士在遇到问题时维护自身的权益是很困难的。“只能是通过律师反复反复再反复的灌输，他们才能听进去，最起码能记得有这一条内容，所以说一件小事情反反复复的去做，它就不是一个小事情。”

面对残障人士时，耐心是很重要的。除了请专业人士来进行科普的活动之外，残联之家还有一些固定的日常活动：手工课、合唱排练、阅读会……“主要是让他们多一些交流，相互交流是很重要的。”他告诉我们，有的残障人士刚来时一句话不说，唱歌声音像蚊子一样小，通过不断的开导，现在已经能上台演出了。

作为南京少数“文艺残疾人之家”之一，这里还组建了残疾人艺术团，登台表演手语歌舞。王玉祥翻出手机里的演出视频，满脸自豪：“栖霞区就我们一家！”根据《南京市残疾人之家星级评定标准》，要获评“文艺特色”需满足艺术团队常态化训练、年开展文艺活动12次以上等硬性指标。马群街道艺术团自2019年成立以来，先后在栖霞区残疾人文艺汇演中表演《千手观音》，在南京助残日活动中演出原创手语诗《追光者》，更定期走进社区养老院进行公益演出。

在活动室墙边还堆着各种针线工具——这是王玉祥主要负责的“辅助性就业”项目之一，我们初到残疾人之家时，也看到一位肢体残障的女生在尝试使用缝纫机。辅助性就业是当前残障人士融入社会生活的一项重要举措，在马群街道残疾人之家，参与者每月可通过手工劳动赚取300-800元补贴。“钱不多，但能让他们觉得（自己）有用。”

一位残障人士在学习使用缝纫机 

江苏省残疾人基金会工作人员向我们介绍，辅助性就业也分不同情况：残疾人之家主要是提供一些手工加工活，比如包装、贴吊牌等。有的民办第三方机构还能提供做面包、洗车等项目。

在社会融合活动的开展方面，不同机构都会开展一些志愿服务活动，包括和江苏省内高校、企业进行交流互动等，帮助残障人士进行社会融合。同时，残联、残基金会也会带头组织一些外出活动和文体训练等。

马群街道残疾人之家学员守则 

王玉祥坦言，社会对残疾人的关注不应仅停留在帮扶层面，更应看到他们的潜能与闪光点。“社会上很多人对残疾人有着偏见，但其实残疾人群体中不乏聪明且能力突出的人才，许多人的综合素质甚至超过普通人。”

他向我们说起一位生活在秦淮区的自闭症

女孩，虽然不善言辞，却在钢琴领域有天赋，早已考取了专业十级证书。还有一名曾被家人弃养的残疾人，如今不仅经营着一家年收入三四十万的小店，还找到了如意伴侣，建立起了自己的温暖小家。王玉祥说，事实证明，残疾人完全可以在社会中找到属于自己的位置。

                                            当父母老去，谁来接棒？

尽管残疾人之家能够为残障人士提供方方面面的关怀和照料，但目前这样的服务只能持续到残障人士59周岁。

之后生活无法自理的残障人士由谁来照顾，尤其是残障人士的父母也失能或者去世后，残障人士该怎么办，这个问题成为了许多残疾人家庭的隐痛。当我们就这个问题询问常年奋斗在残疾人服务一线的王玉祥时，他也沉默了许久。

王玉祥给我们介绍了他所知道的案例：一对双胞胎兄弟，父母去世后，兄弟俩因精神障碍无法自理，最终由社区托管，一直到现在。弟弟已经去世了，哥哥还在第三方监管下，由社区靠遗产和慈善信托支付养老、就医费用。“这不是一家的问题。”他坦言，目前政策仍不够完善，但“服务信托”或许是未来方向。去年，南京试点“财产监护”模式，由第三方机构管理残障者资产，确保其终身照护。

省残基金会工作人员为我们明确了这一模式的实行情况。由于目前针对大龄残障人士群体的全托机构稀缺，部分家庭可通过“特殊需要信托”解决后顾之忧——父母将流动资产、资金放入到信托，通过信托公司进行资金的保值升值。在父母过世之后，由残联、基金会帮助代理选择第三方，让其继续享受专业的服务，当前的提供服务的第三机构主要是残疾人之家和其他康复机构。然后再由信托公司给提供服务的这个机构进行拨付。基金会和残联也会在这一过程中进行持续的监管。目前，江苏已有12个家庭尝试这一模式，但更多家庭仍依赖社区兜底。

和小应一家告别时，门口一道写着“残疾人专用”的水泥斜坡引起了我们的注意，斜坡上还放着小应一家要让王玉祥带走的马兰头，绿叶在阳光下青翠欲滴。“社区残联花5000元修的，修得可结实了。有了它，小应也能每天到门口晒晒太阳。”小应母亲介绍。

小应其实很少出门，她和许多重度残障者一样，绝大部分时间被困在轮椅上，困在家门里。

好在有千百个像王玉祥这样奔波在助残服务一线的人，敲响一户户残障人士家门，又像家人一样走进他们的心门。

小应家门前的斜坡 

（应受访者要求，部分人名为化名）

备注：文中数据基于南京市残联2022年度工作报告及栖霞区政府官网公开信息，文艺残疾人之家评定标准参考《江苏省"残疾人之家"建设实施办法（试行）》第三章第十五条特色服务条款