关注自闭症｜自述：我孙子有自闭症，但他的父母都不相信

【编者按】

本文讲述者是安徽一名奶奶，有自闭症的孙子是二胎，出生后由她带。孩子一岁半时还不会说话，医生测试后结论是“疑似自闭症”，但孩子父母不相信，认为只是“发育慢”。

奶奶跟老伴儿后来把孩子送到干预机构，一年多后，父母把三岁的孩子送到了普通幼儿园上学，认为他“不拍头了，会叫人了，慢慢会好”，但奶奶担心，脱离干预对孩子无益，“眼睛就一刻不离地跟着他”。

在自闭症干预机构创办者刘娟看来，如果自闭症孩子不能得到及时干预，会越来越严重，她接触的很多家长看到干预有了效果，就急于让孩子进入没有专业老师的普通幼儿园，但往往会再回来，反复之中，错过了最佳干预时机。

4月2日是第12个“世界自闭症关注日”，澎湃新闻采访了几位专家、教师及数个自闭症家庭，呈现他们的探索和故事，以期社会对自闭症有更多了解。

以下为一位自闭症儿童的奶奶自述的家庭经历：

今年3月份，我刚刚满55岁，孙子4岁1个月。

我从17岁开始工作，做过工厂的工人、做过销售、做过清洁人员，一直做到我孙子出生的前一天。儿媳妇进医院待产那天，我交接好手头的工作，去另一个城市的医院照顾她。

可以说劳苦了一辈子，没有睡过几天懒觉，给儿子买了房子、娶了媳妇，给自己买好了养老的房子。最大的期望就是退休后，把孙子带到上幼儿园，我就可以回自己家养老，过清净舒适的晚年生活。可是我没有想到，我的孙子会是自闭症。

而（家里）除了我以外，所有人都不接受（孩子是自闭症），包括孩子父母。

诊断

小宝是第二胎（2015年出生），他上面有一个哥哥。（当时）儿子工作繁忙，儿媳妇一个人照看不到两岁的大宝。他们在另一个城市工作，买的新房还没收楼，一家三口挤在一室一厅的房子里。

小宝出生后一个星期，我抱着小宝坐火车回到了我所在的城市，用奶粉喂养，每天抱着、跟着我睡觉，我们计划在（小宝）一岁左右一起搬到儿子的新房住。

小宝的父母和哥哥都长相一般，但他从小就长得格外漂亮，尤其是一双大眼睛和长睫毛，超出一般地好看。最初我很高兴，但后来到了自闭症干预机构，我发现自闭症的孩子，竟然有不少都长得好看。

他从小就喜欢盯着转圈的东西看，或者看天线，到5个多月时，喜欢看电视广告。那时他刚会坐起来，每次一打开电视播放广告，他就扭过头去，目不转睛地看，但对于我们放的儿童动画片，他没有任何兴趣。

此外，小宝也不喜欢玩具，给他一包方便面，他能抱着后面的说明看半天，给他一个饮料瓶，他也能盯着配料看很久。后来我们发现他是喜欢看包装袋上的条形码或二维码。一度我们觉得这个孩子长大后应该很有出息。

从5个多月起开始教他叫爸爸妈妈，但到了8个月时，除了生气时的嚎叫以外，小宝不会发出任何有意识的声音。我们叫他的名字，也没有任何反应。

一开始我怀疑他的听力有问题。但我让他背对着电视机坐，哪怕电视机打开很小的声音，他都会转头过去看。对于小宝的不说话，一开始亲戚和邻居也都认为正常：“贵人语迟，现在的孩子都这样，谁谁谁家的宝宝2岁多才会说话。”

小宝（后来）在其他方面也开始表现得偏执。吃饭不吃肉，哪怕剁成肉泥混在米饭里，他依然会一口吐出来；出小区必须走同一条路，换一条路，他就会哭闹，双手拍打自己的头；除了对零食和广告感兴趣，对任何玩具都不感兴趣；从来不和其他小朋友玩耍……

1岁6个月时，小宝依然不会说话，我开始上网搜索“教宝宝开口说话”的方法。也是这一次，我第一次看到了“自闭症”三个字，鬼使神差地点了进去。看着“50条自闭症儿童症状”，我一条条对照，越看心越凉，我的小宝几乎占了40条。一些我疑惑过或没有细想的行为，都变得有据可循。

其中有一条是“不与人对视”。我一把抱起正在看电视的小宝，他迷茫地四处看，但无论我怎么叫他，哪怕掰正他的脸，摆在我眼前，他眼珠转来转去，也没有看我一眼。我想起，无论是小时候他躺在小床上，还是长大后，似乎极少和我对视过。

一个月后，我和他父母带他到了儿童医院检查，经过一系列的测试，医生诊断说：“疑似孤独症”。但仍然给他做了听力测试、脑部X光等，结果正常。

我们又托了熟人，找到一个脑科医生，刚进门，医生看了一眼小宝的眼神就说，“基本上是自闭症”。儿媳不理解，问“这个和奶奶带是不是有关系？”医生没有多说，让我们到北京六院去确诊。

实际上早在来医院之前，我已经十分确认，从小寸步不离地照顾他，对他的行为没有人比我更了解。确诊只不过是一个形式而已。

干预

离开医院后，儿子和儿媳妇说：“他就是笨一点，学东西慢，等上了幼儿园就好了。”

在刚刚确诊的2个月里，我没办法接受这么可爱的孩子是自闭症。但症状越来越清晰，一整天下来，他不会和我对视一眼。我基本上从早上睁眼看到他，一直哭到晚上睡着。

2个月后，我开始在网上找干预机构。我所在的城市几乎没有，而旁边的城市有一个自闭症干预机构，学费便宜，评价好。我和小宝爷爷带着他坐火车过去，老师简单让他跳一跳（双脚不能同时离地），强行和他对视，然后对我们说“越早干预越好。”

1岁11个月，我和小宝爷爷在这个干预机构附近租了一间毛坯房，空荡荡的房子里只有一张上下铺的床，够我们仨睡，价格便宜，一个月500元。

每天早上8点我把小宝送到学校，然后和家长们坐在隔壁的房间等待。机构里一共有20多个学生，最大的有16岁，最小的只有1岁多。

在机构里，我也看到了各种各样的自闭症家庭。有的妈妈辞去工作带着孩子去北京、上海、广州、成都四处治疗，但没有效果；有的父母都是大学教授，但改变不了孩子是自闭症的结果；有的家长是更远的地方过来，租住在农房里，自己养猪、养鸡照顾孩子……

我有时会陪着小宝上课，在练习“回应”时，上面的老师叫一次他的名字，旁边的老师就教他喊一句“哎”，然后让他站起来。连续一个上午，都在练习同一个动作。1个月后，小宝才终于对自己三个字的大名有了反映：用普通话叫他名字，无论他在玩东西还是看电视，都会下意识地回一句“哎”。

后来在干预机构的引导下，小宝会喊爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、哥哥。第一次发出“yeyeye”的声音时，他爷爷的眼泪止不住地流。在小宝刚刚确诊时，他曾经看着小区里的其他孩子说：“我这辈子都不一定能等他喊我一声爷爷”。一切比我们想象的顺利很多。

小宝的刻板动作也很快就纠正了过来。每天去上学的路上，他只能接受走同一条路，为了解决他的刻板行为，我每次上学走一条路，放学的时候就要强迫他换另一条路，他的哭闹和旁人异样的眼光，已经是家常便饭。

2岁半时，小宝有一次从没闭紧的门走了出去，楼道里有两个消防通道，等我们发现时，已经不知道他走到了哪里。我和他爷爷在两个楼道里叫他的名字，叫一声就等一等，能微弱地听到他回应的“哎”。

这是老师教他的下意识回应，我们循着声音在下面4层楼的地方找到了他。如果他没有接受过干预，哪怕和我只隔着一辆车，无论我叫破喉咙，他都不会回应一声，就安静地走丢了。所以我很感激干预机构，也很庆幸把小宝及时送了过去。到2岁10个月时，小宝已经能够表达“打开”、“吃”、“渴了”等基本诉求，也愿意与人对视。

但刚到三岁，小宝的爸妈执意让小宝离开干预机构，送到普通幼儿园读书。在他们看来，小宝只是发育缓慢，并没有任何问题，经常和自闭症儿童在一起，耳濡目染反而会出问题。

6岁之前是自闭症儿童干预的最佳时期，我劝他们让小宝在干预机构多上一年，但他们执意要送小宝上幼儿园。离开干预机构的那一天，我和他爷爷一路沉默，我们觉得对不起小宝，让他提前离开干预机构，也让我后悔至今。

回家

关于小宝上幼儿园的事情，家里产生了无数争吵，除了我和小宝爷爷以外，小宝的父母和外公外婆都不相信他是自闭症。最终，小宝被送到了（家里）就近的幼儿园。

小宝进入幼儿园后，家长不能进去，没有人知道他在里面怎么样。他虽然3岁了，但他不会打架，被打也不会还手，即使被同学欺负了，他回家也不会表达一个字。

在家里，我开始尝试继续教小宝一些内容。我让他“大声叫爷爷”，他回答“大声叫爷爷”，我说“爷爷”，他跟着回答“爷爷”，但我让他“大声叫”，他就回答“大声叫”……相比于普通的孩子，一句简单的话要教他千万遍。

一直到现在，每天早上我都要让小宝和我对视，反复练习，让他习惯陌生人的眼光。

每次去幼儿园接小宝，我会仔细观察他和其他孩子，发现其他孩子身上都沾着米粒和水印，而小宝的身上干干净净的，我就知道他还不会自己吃饭，是老师喂饭。

有时我透过幼儿园的栏杆往里望，看到其他孩子围成圈做游戏时，小宝往往游离在外。其他孩子坐在桌边上课，小宝坐着坐着就一个人站起来到处溜达，幼儿园老师也没空顾及。

回到了父母身边的小宝，开始接触更多的亲戚朋友，同样没有人相信他是自闭症，包括小宝的父母，他们说“你看他现在也不拍头了，也会叫人了，以后会越来越好的……”

大家都在关注他表面的行为，包括他的父母，但没有一个自闭症儿童的表现是一样的，行为代表不了任何东西，即使他不拍头了，不执拗了，会叫爸爸妈妈了，但依然改变不了他听不懂复杂的话，不会与人互动，对任何东西没有兴趣的本质。

我最初会一遍又一遍和大家解释，但更多人甚至不知道什么是“自闭症”。他们会说：“你带他出去逛一逛，带着他和其他小朋友玩，他就没那么自闭了。”

对于小宝的情况，儿子和儿媳妇很少关心，他们工作繁忙，还要照顾另一个孩子，每天几乎只有晚上才能见到小宝。对于这个不怎么听得懂话，对他们也不亲密的儿子，亲子感情也变得薄弱。在家里，没有人敢提“自闭症”三个字。

很多人劝我放弃，让我交给他父母带。但小宝是我从小带大的，我放弃不了。

每一个自闭症孩子都需要时时刻刻的关注，每次出现刻板行为都要立刻纠正，告诉他“不可以”。如果他叫爷爷、奶奶，就要立刻回应他，让他受到鼓舞，才会愿意发音。如果受到打击，很可能就不愿意说话了。只要他在家里，我的眼睛就一刻不离地跟着他，这个是没有人可以替代的。

今年我卖掉了小宝出生前买好的养老房，搬到了儿子居住的城市，我期望中清净的退休生活彻底放弃了。我从来没有想过辛苦一辈子，最终会是这样的结果。他会越来越大，我会越来越老，在我能预想的晚年生活里，我只能一直一直地照顾小宝。