“我的孩子七岁才会叫妈妈”——并不隐秘而遥远的自闭症星球

2019-05-20 08:52 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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“一个人活在世界上的每一件事,对我的孩子来说都很难。比如喝水,你要一步步教会他‘张大嘴巴——喝水——闭嘴——吞下去’,他才能慢慢学会喝水。说话就是更难的事情了。”
今年十四岁的胡璇,在两岁八个月的时候被确诊为重度自闭症伴智力低下。他走路的时候歪歪扭扭,和常人不同;有时候会吃报纸,吃个不停,吃得满床满地都是;璇妈魏三梅像教正常孩子一样用图片教他,他看都不看。
胡璇确诊以后,为了更好地陪孩子,璇妈放弃了正处在上升期的工作,改做钟点工补贴家用。出门的时候,她就只能把胡璇锁在屋子里。有一次回家一看,家里成了一个垃圾场。孩子一个人待在角落里,身上蹭到了大小便,衣服和被子扯得到处都是,电视机也摔在地上,还有一瓶花露水被打破了。
胡璇不会吃饭,不会穿衣,不会擦屁股,生活中的每一件事对他而言都很难。医生给出的建议是“特教干预”,并推荐了一些特教机构。但是胡璇家实在付不起一个月三五千的机构学费,不能保证他每一天都待在里面,只能让他断断续续地学习。由于患病的程度比较重,特教机构反复教胡璇认知,让他去认香蕉苹果,但他还是不认识。在机构学习的几年里,胡璇并没有学会基本的生活技能,也看不到明显的进步。
七岁的时候,璇妈通过自闭症互助协会的家长们联系到了一位适合胡璇的特教老师。老师先通过按摩和辅助,教他发一些简单的音“啊——哦——呃——”之类的。后来,老师就用手指扶着他的脸,教他嘴巴如何动,肌肉怎么发力,不停地按摩,对着璇妈,学习“妈——妈——”的发音。第一次叫出“妈妈”的时候,胡璇哭了。
“我看到孩子哭了,我也哭了。真是没想到啊,自己的孩子喊妈妈,是件这么难的事情。”璇妈感叹到,“可能他心里在想:‘你怎么总要我做这做那啊’。”
胡璇所患的自闭症(也称“孤独症”),对大众来说并不太陌生。随着媒体的报道,自闭症患者群体慢慢走进了大众的视野,得到了社会的关注。

根据百度指数统计,2011年起,新闻报道中关于“自闭症”或“孤独症”的新闻平均每月有9篇。在每年4月2日“世界自闭症关注日”前后,各大媒体对自闭症患者的报道与关注明显增多,形成了峰值。2013年4月1日至7日一周内,有关“自闭症”的文章多达468篇,涉及“孤独症”的则有53篇。自2010年起,报刊与新闻客户端上与自闭症相关的新闻报道数量持续增长,2018年相关报道数量已逾5万,自闭症患者群体得到了媒体越来越多的关注。
在媒体报道中,常形容自闭症儿童为“星星的孩子”,因为他们像是拥有一套和普通人不同的思维方式,无法与周围的人沟通,就像来自遥远星球一样。他们往往沉浸在自己的小小世界里,有着不同于周围人群的“频道”,就像52赫的鲸(正常鲸鱼声音的频率是15~25赫兹)。
自闭症(autism)是一种脑部因发育障碍所导致的疾病,其特征为情绪、言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。他们通常难以与他人正常交流,更喜欢独自一人,对感兴趣物品注意力的程度异于常人。一般而言,自闭症孩童两到三岁时,家长会注意到其状况。
近二十年来,自闭症的患病确诊率快速上升,已经脱离了“罕见病”(根据世界卫生组织的定义,罕见病患病率为0.65‰-1‰)的行列,在社会上受到的关注也越来越多。在2000年,全世界罹患自闭症的比例约是每千人中有1至2名。2015年,全球自闭症患者约有2480万人。截至2017年,在发达国家约有1.5%的儿童诊断是有自闭症光谱,而美国在2000年的比例是0.7%。男孩患自闭症机率比女孩高出四至五倍。自闭症的确诊比例与20世纪60年代相比大幅增加,部分原因可能是诊断实务的改变,但实际患病率是否有上升,尚无从考据。
2006年的“第二次全国残疾人抽样调查”,首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人,如果再加上不典型的自闭症,则占到儿童精神残疾的七成。
中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构于2014年共同发布了《中国自闭症儿童发展状况报告》,报告引用了2013年广州一项流行病学调查数据,广州普通幼儿园自闭症患病率为1/133,而该调查并未涵盖散居儿童及特殊教育机构,因此实际发病率将会更高。如果再参照其他国家患病率,中国的患病率约为1%。2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
自闭症预后不良,严重者生活不能自理,很难融入社会,终生需要他人照顾,给父母在精神和经济上造成巨大负担。
这些患有自闭症的孩子在旁人眼中是“星星的孩子”——他们似乎神秘而遥远。但事实上,在我们身边,还有很多和璇妈、旋爸一样的“星妈”“星爸”。在这些自闭症患儿的背后,有一个个崩溃又无助的家庭在负重前行。
自己的孩子被诊断为自闭症,家长们能够接受吗?
2014年,中国精神残疾人及亲友协会在全国30个省、3581份有效问卷的基础上进行了统计分析,出版了《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(下文简称《蓝皮书》)。《蓝皮书》数据显示,43.8%的家长不能接受孩子被诊断为自闭症的事实,能较快接受这一事实的家长仅有约四分之一。虽然大多数家长难以接受,但在否认、迷茫、愤怒、内疚、痛苦之后,还是会逐渐接纳这一结果。此心路历程的长短,也在影响着孩子的康复。调查还显示,只有47.3%的家长会在孩子被诊断后立即开始安排康复训练,部分家长还没有认识到早期及时训练的重要性。
孩子被确诊为自闭症,首先面临的就是随之而来的巨大经济压力。
一方面是家庭收入减少,为了更好地照顾自闭症孩子,52.4%的家庭选择父母其中一人放弃工作。在放弃工作照看孩子的家长中,妈妈放弃工作的占比为90.2%。而母亲也是自闭症孩子的主要照看者,占比76.3%。社会及家庭角色分工不同,父亲虽然不是照看孩子的主力,但也在承担着较以往更沉重的赚钱养家任务。
另一方面则是家庭支出增多。自闭症康复费用对普通家庭来说是一笔不小的支出,《蓝皮书》显示,月收入低于3000元的自闭症家庭占47%,而月康复费用主要分布在3001至8000元之间,占比65%,自闭症儿童的康复费用普遍高于家庭收入。有55.8%的家庭对目前的康复教育费用表示不能承受,有30.4%的家庭表示不确定,自闭症家庭的经济压力非常突出。
除了巨大的经济压力,家长们还承受着长期的精神压力,超过五分之一的家长觉得自己的身心健康状况较差,41.2%的家长认为自己比较悲观,只有22.6%的家长持较乐观心态。
因为要全身心照看自闭症孩子,家长的生活质量和家庭稳定都受到了一定程度的影响。70%的家长要挤占或者缺乏自己的运动、学习、休闲的时间,68%的家庭认为生活质量下降,29%的家长认为家庭稳定受到影响。
即便如此,仍有些家长选择顶着压力继续前行。2009年中国社会科学院调查显示,我国近50%的民办孤独症服务机构由家长特别是自闭症孩子的妈妈创办。在困境之中,家长们开始自助与互助,为自闭症孩子提供服务,同时她们也在推动着中国孤独症社会服务的完善。
然而并不是所有家长都能在这条看不到尽头的康复之路上坚持走下去,还有一部分家长在努力之后被绝望打倒。2016年1月,因为无力负担治疗费用,一位父亲亲手将5岁的自闭症儿子勒死;2018年12月25日,因为孩子被家长群排斥,被学校要求休学,广州一位母亲携自闭症孩子烧炭自杀。类似的新闻报道并不少见。
璇妈也在采访中坦言,孩子确诊自闭症之后,她想过带着孩子一了百了。可是想到自己经历过的苦,想到孩子是无辜的,璇妈还是决定要带着孩子活下去。
在“自闭症”这个概念被提出以前,人们把自闭症儿童称作是“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”。而现在,人们浪漫地称呼他们为“来自星星的孩子”。
媒体报道、影视剧作品中,自闭症患者常以一种天赋异禀的形象出现。《雨人》中雷蒙的原型金·匹克记忆力惊人,脑中可存储上万本书籍。英国的自闭症患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有惊人的绘画天赋,5岁时的一幅画作以1500英镑售出。网上流传的“全世界最知名的11个自闭症天才名单”中,爱因斯坦和贝多芬往往在列。
渐渐地,他们给大众留下了“孤僻天才”的印象——或是记忆力超群,或是极具艺术天分,又或是数学天赋高。
不可否认,自闭症患者中的确有“天才儿童”的存在。患有自闭症的人可能在某些方面远低于正常水平,但在某些方面正常甚至优于常人,但他们只是耀眼的极少数。
据果壳网报道,在自闭症患者中,只有10%-15%的人的智力水平与普通人相当,被称为“高功能自闭症”患者,70%以上的儿童有不同程度的智力低下。大部分自闭症儿童都是在老师和家长带领下,不断重复某一简单动作和日常词汇的孩子。
除去智力水平,他们的语言能力也更弱。拥有正常智力水平的“高功能自闭症”患者,认知能力分布也很不平均,一般于专注力、语言、工作记忆及执行功能方面表现较弱,但于感知、背诵、视觉空间等范畴表现较强。
在思考方面,他们较难明白抽象的概念,在组织及解难能力上也表现欠佳。他们可能会在个别领域上有特殊技能,有些对文字、数理、音域、联觉等方面有特殊兴趣或非一般的才能,但在高阶思维(包括逻辑思考及执行功能)方面有所欠缺,以致在计划、组织、自我管理,及解难能力等均出现困难。
认为自闭症患者都极具天赋,是大众的一种刻板印象。这种刻板印象不仅忽略了已经表现出惊人才能的患者背后重复的训练和刻苦努力,也会在一定程度上阻挡人们对整个群体的认知和关注。
2007年,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断及自闭症患者的关注。自2006年中国残联第一次把自闭症写进“十一五”发展纲要以来,我国政府对于自闭症患者的关注和帮扶也不断提升,并以一种更加积极的态度参与到自闭症患者的救助中来。
2013年起,中国精协孤独症委员会发起了全国孤独症服务机构负责人联席会议。在每年世界自闭症关注日前夕选择在一个城市召开,探讨机构组织能力提升工程、西部孤独症机构支援计划、全国孤独症家长携手计划等重要议题,促进行业规范化管理、专业化发展,开展行业自律和创新,共商孤独症服务行业发展大计。
国内专业的自闭症儿童康复训练机构数量也在逐年上升,接受康复训练的儿童人数更是在2009年以后大幅攀升。《2016年中国残疾人事业发展统计公报》中显示,2016年接受康复训练的儿童人数已经超过两万人。但不论是机构数量、还是接受训练的儿童人数,和庞大的患者数量相比,仍是杯水车薪。
璇妈在接受采访时表示,胡璇每个月领国家100元的补贴,因为他属于一级残障人士,其他的补助直接进入机构,家庭没有得到实质性的补贴。这是因为2018年发布的《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》规定,符合救助条件的自闭症儿童“由监护人自主选择定点康复机构接受康复服务。……在定点康复机构接受康复服务发生的费用,经县级残联组织审核后,由同级财政部门与定点康复机构直接结算”。
自闭症患者背后的家庭矛盾不仅体现在经济和家庭关系上。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》指出,65.4%的家长认为孩子的家庭会受到社会歧视,61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足。还有72.7%的家长担心自己离开人世以后,孩子没人管。
有时候璇妈也会想,如果她去世了,孩子该托付给谁?
胡璇还不一定懂得死亡的含义,他的能力达不到。甚至对于正常人这种名为“悲伤”的情感,他也不一定能体会得到。他可能会有自己的感受,但其他人体会不到。璇妈不知道胡璇是否懂得“妈妈”的含义,但她是他生命中独一无二的人。如果有一天璇妈从胡璇的世界里消失了,他可能会想要找“妈妈”,但他会用怎样的方式去找?谁又知道呢。
璇妈最大的愿望,就是将来胡璇能学会独立刷牙、洗脸、洗澡,许多年以后,学会叠被子、叠衣服,学会更多的生活技能。而璇妈能做的,就是努力让自己健健康康平平安安,慢慢地陪伴他成长。 
 
作者:苏昕 易可欣 陈秀慧
参考资料:中国残疾人联合会《2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第一号)》
新蓝网·浙江网络广播电视台《男子亲手勒死5岁自闭症儿子 孩子到死都没说一句话》
人民网《孕妇携自闭症儿子自杀:也该对监护人提供制度支持》
中国精神残疾人及亲友协会《中国孤独症家庭需求蓝皮书》
微信公众号“不是树”《我的孩子七岁才会叫妈妈》
果壳网《让你失望了,我只是自闭症,不是个天才 》
维基百科“自闭症”词条
数据来源:百度指数、慧科新闻搜索研究数据库、维基百科、《中国孤独症家庭需求蓝皮书》、清博数据、2006-2016年《中国残疾人事业发展统计公报》、中国政府网、中国残疾人联合会
特别鸣谢:刘畅 郭智慧 朱芬华 秦宇聪 蔡晶
关键词 >> 自闭症,孤独症
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