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白化病流浪歌手：跌跌撞撞又一年

2020-01-06 07:58

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创：新潮新潮

一年前，新潮曾专访过患有白化病的流浪歌手苏自主，一年后，他再次来到南京。他说，相比其他几个城市，南京这座城市对他这样的人相对宽容点。

深冬晚上九点，外面下着雨，苏自主坐在校门口的地下通道里，用电吉他弹光良的《第一次》。

苏自主觉得自己唱歌会比弹奏更加好听，但现在的他，不太敢唱歌——曾经有段时间，他每天唱七八个小时，一连三年，声带受损严重。“医生说声带很薄，不能再动手术了。”说到这里，苏自主的淡白色的眉毛耷拉了一下。

（照片由南京大学新闻传播学院白净教授提供）

他的盲杖斜靠在一边，身旁放着一张情况说明，简单交待自己患有白化病的事实。说明的旁边，是微信二维码。苏自主说二维码是一两年前开始使用的，现在他的收入，有四分之三来自微信扫码。

“比如我一天挣两百元，现金可能只有四五十。”

对于苏自主而言，一天挣到两百元的机会并不多，用他自己的话说，现在基本就指望周末两天有些收入。苏自主一般周末来仙林，工作日习惯在市区内，目前常去的是翠屏山和下马坊。市区里都是大街和商铺，“会有人说有影响，下次不要再来了。”

“可以理解。”苏自主说，在市区的十字路口，有时每个角都有像他这样的人，声音叠在一起，当然觉得吵。”晚上去好点，白天查得严。”

因为市里查得严，苏自主只好重新规划了自己的周末时间。

周五的早晨，他七点就会起床，背着电吉他和音响设备，爬到紫金山的半山腰，因为城管不会爬到山上去。等到五六点钟，苏自主下山吃碗面，再坐2号线来南大外的地下通道，埋头弹琴，等到末班车的时候离开。

周五到周日，苏自主每天在外面工作十几个小时。

他通常给自己定闹钟——十点四十五，提醒自己动身去地铁站。“末班车是十一点零一分，但是十一点零一分之前就要到站台。”有一次，苏自主错过了末班车，一天挣了两百多，又得花五十多元打车回家。

到家的时候，已经凌晨十二点十分。

苏自主弹了一曲《当你老了》，他说那是很久之前学的歌。近段时间，因为被家里的事情困扰，“好久没学新歌”。目前，苏自主的妻儿住在妻子的老家安徽，小孩在安徽读书，妻子负责照料。

妻子帮苏自主买了过年回内蒙古的车票——苏自主的养父母住在内蒙，今年七十多岁。苏自主每年都要回去过年，他描述自己与养父母“比亲人还亲，我老婆有时都无法理解”。

苏自主每晚都用手机与妻子视频。

他一个人在外地谋生，租住的房子是最便宜的出租屋，不仅没有与人交流的机会，也没有能看见外面的窗子。“没人讲话，就只能跟家里人视频。我朋友圈很小，就跟家人讲话，所以能联系就联系。”

对苏自主而言，手机很重要。

手机不仅是他与家人联系的工具，同样也是他打发漫长地铁时光的工具。每次弹完琴，苏自主都得坐好长时间的地铁。末班地铁没什么人，安静得只有地铁在轨道上运行的嗡鸣，苏自主便在地铁上刷一些小视频，看新闻，也关注现在的年轻人在看什么。虽然不在身边，他对儿子的教育很上心。

“我老婆总说我像唐僧。”苏自主笑了笑。

残疾人乐团解散后，苏自主出来谋生，干净整洁，是他给自己提的要求。“最起码，穿得干净利索，认认真真地弹。”他不想凭缺憾去博别人的同情。他说，希望别人看到自己的时候，不会觉得自己可怜。

苏自主说这话的时候，双手放在电吉它上。

他的十根手指，干干净净，指甲修得平整，有流畅的弧度。

苏自主很在意“价值”。

“人来到这个世界上，不仅仅是为自己而活。谁都想让自己的生命有点价值，能给别人带来点什么。”苏自主出来谋生后，得到过别人很多帮助。他觉得，如果自己的音乐能让路过的学生心情好一点，快乐一点，就值得。

但他有时也忍不住“总想问一个为什么”。

为什么别人能读一个好大学，能在大楼里工作，为什么我是这个样子呢？今天不知道明天的收入是什么样，苏自主会沮丧。“也许是我上辈子做了什么不好的事情，也许这辈子老天就安排我这个角色，我就认真对待它，我就做好这个角色，给老父亲、老母亲养老送终，承担起一个家庭，完成这辈子应该担当的责任。”他给自己一个台阶下，又找回开朗。

在新潮采访前，苏自主刚与一位城管结束聊天，对方告诉他“你以后不要在这里了”。

“当时听了心情很低落，但这也不怪人家。没办法，今天就遇到了，”即便是在地下通道中，苏自主的位置也一搬再搬，从通道中间挪到了出入口的台阶旁，“下次就去外面，下雨进来避一避。”

多年与城管打交道，苏自主有自己的看法：“其实这些底层的管理人员挺好的，上面的领导看照片觉得不好，他们也没办法。”