男友患了严重的家族遗传肾病，我该怎么办？

原创 芦苇 三明治

在德国居住十余年的芦苇，来到短故事学院写下自己和男友p的故事。异国他乡邂逅王子般的大男孩，浪漫的开端之后感情迅速升温。这时她却得知p患有家族遗传的多囊肾病，肾衰竭很可能会在四五十岁左右到来，遗传几率是50%。该如何选择？芦苇细细记录下了自己内心的纠结和决心。

文｜芦苇

编辑｜二维酱

清早的阳光正好，我走到阳台上伸个懒腰，呼吸一口清新的空气。按照德国的定义，哥廷根是个很小的“大城市”，只有区区10万人，我们租住的公寓在一片安静的住宅区，四层小楼四户人家，每家都有一个宽敞的阳台。

上个月，p从商店抱回了一盆黄瓜，一盆番茄，一盆青椒。如今，绿油油的小番茄挂满了枝头，这已经是结的第二茬儿果实了，黄瓜也有拇指那么大，只有青椒孤零零一个挂在那里。p在我们阳台小菜园里用小工艺刀小心翼翼地将一只只红色小虫子从青椒叶子上挑下来，放到盛着温水的小盘子里。盆子旁边躺着一摞被小昆虫摧残的黄瓜叶子，也是他刚刚清理下来的。看着他投入的样子，我想起了九个月前我们的初识。

那时我刚刚从上一段痛苦的分手走出来，终于下定决心重新启程。一口气下载了好几个交友App，每天下班后打起精神和数个网友聊些有的没的，时不时还得去参加一些见了一面就没有下文的interview。

就在身心俱疲的时候，p在App上被我刷到了。照片上的他留着我最不喜欢的络腮胡子，但隐隐约约透着呆萌的气质，工作写的是程序员。有点意思，IT直男，没有接触过，带着几分好奇心，我发了信息给他。相比大多数网友敷衍的回复，他是一股清流。无论我提什么无聊的问题，或者漫不经心的提问，他都用长文认真作答。当时我觉得，这个男生还挺可爱的嘛。

第一次见面时他带我去玩VR打怪兽游戏，虽然不是寻常约会选项，但对于热爱尝试新鲜事物的我无疑是个加分项。在回家路上他突然郑重问我，你想不想牵手？一句话就让我之前的故作镇定瞬间崩塌，惊讶，紧张，好笑，无语一下子充斥脑袋。在僵持了足足一分钟后，我把手递给了他。

就这样，我们走到了一起。

有一天，在我的要求下他把大胡子都剃了，我愣住了——深邃的眼窝，挺拔的鼻梁，白皙的肌肤，一头金发闪耀在阳光下，微微一笑时两个深深的酒窝也跟着笑起来，这不就是活生生的迪斯尼动画里的王子嘛！震惊中也顾不上矜持了，直接冲着他扑上去大口亲了起来。事后不由笑自己无非也是对外貌如此看重之人啊。

p已经31岁了，还是个单纯开朗的大男孩模样。自从我跟他说以后理发只许剪短，不许改变发型，他竟真的跟人家说，请给我剪王子发型，还搜Shrek里面的王子照片给人家看，把Tony老师弄得哭笑不得。

《怪物史莱克》里的王子

妈妈一开始挺担心的，叫我在确定他是好人前不要去他家。我说，单凭他专门买鸟食放在外面给小鸟们备着，因为担心它们冬天食物不足，就知道他不是坏人。

我们正式交往刚一个月时，我父母正好过来探亲。令我万分惊喜的是，他们居然相处得很好。p不似一般的德国人，认死理决不妥协。他性格温柔随和，听得进去道理。我说瑜伽对他好，他就老老实实跟着我拉弓拜日。我妈说每天给猫猫吃一袋妙鲜包就够了，营养过剩也不好，他虽然有点担心Mika吃不饱，但还是严格执行了我们的指示。只是每当Mika在外面拖了小鸟、小耗子回来在阳台上大快朵颐时，他就会满脸早就知道会这样的神情，幸灾乐祸道，看吧，还不就是被你们饿的啊。

在饮食上我们也意外地很合拍。前男友不吃鸡鸭鹅、不吃鱼、不吃辣、不吃黄瓜番茄木耳等各种蔬菜，弄得我们总是头大，不知道该做些什么菜给他吃。p让我妈在这点上可放了心，他对饭菜从不挑剔，每样都说好吃。我吃剩下的他也毫不介意地接过来。

他还很好学，放弃培养我厨艺的老妈开始转头培养他。看着他认真地跟着我妈妈和面，擀皮，包包子饺子，烙馅饼，有模有样，庆幸自己以后有口福。每天晚上我们四人一起吃晚饭时碰杯，他会对我妈说，辛苦了，和我爸碰杯时，还会记得我爸之前教他的和长辈碰杯杯子不可在同一高度，所以只在我爸杯子中间那里碰。但是一到我这里，他就坏笑着借身高优势让我只能碰到他杯子中部，气得我大喊，嘿，我年纪可比你大，是长辈哎。

p很照顾我爸妈的情绪，怕他们在这边生活无聊，想方设法给他们增添小乐趣。晚饭后和我爸下五子棋，或者跟我们一起掼蛋，他聪明学得快，没过几天什么大猫，小猫，同花顺，炸，就说得特别溜了。打完后还会和我爸击掌，高呼，“男队加油！”

每到周末，他都载着我们去周边小镇一日游，即便在疫情最严重的时候也是如此。复活节时，他在房子后面的花园里藏了十二个彩蛋和两只金色的巧克力兔子，让我爸妈来找。两位老人家那天可开心了，兴致勃勃地弯着腰在花园里四处寻觅。当终于找全了所有彩蛋时，他俩手捧着兔子乐得像孩子一样。

他有时候单纯真诚地让我又好气又好笑。有一天我问他：“如果Mika和我同时掉进了水里，你先救谁？” 他认真思考了一下说：“猫会游泳的呀，我先救你。”

“那如果猫不会游泳呢？”我不依不饶。这下可把他难住了，抓耳挠腮了半天为难地对我说他不知道。其实我只是想逗逗他，谁知他连哄人都不懂呢。

五月初，我的室友从武汉返回，需要居家隔离。德国政府不管家里是不是还有其他人，所以我们要么一起隔离，要么搬出去。我不想父母有感染的危险，但又不知道能去哪里。旅馆当时是不许入住的，中国朋友又都很介意。在走投无路之下，又是他毫不犹豫地接纳了我们一家。我们一住就是三个礼拜，期间他居然两次说终于有了家的感觉，当时听了真的感动得不行。要知道我和前男友分手的一大原因就是他无法接受我的父母。

疫情中的朝夕相处仍相看两不厌，渐渐习惯了有他和他的小猫Mika的陪伴。

直到那天的到来。

那是刚在一起没多久时，一天，聊到关于家庭孩子，他说他想要两个，一男一女，连名字都想好了，Amy和Alexander。我说我还没确定要不要小孩。他沉默了一会儿，告诉我他有一种家族遗传病，所以也许不要孩子比较好，让这个基因不再遗传下去。他说的这个德语词我不认得，翻译成中文也是根本没有听说过。于是没往心里去，心想无非就是比较大的几率遗传这个病嘛。后来想想自己也真是心大。

那天和妈妈聊起，她是医生。听我说完病名一脸沉重。“这是很严重的遗传病，你一定要考虑清楚了啊，要不要选择和他在一起。”她的声音里透着忧虑。我赶快上网去查资料，越看心越往下沉。

这是一种先天性的肾囊肿瘤病，得这个病的人，两侧肾上会逐渐布满密密麻麻的囊肿，直到肾功能衰退到再也无法运作。此病目前全世界都无药可治，只能延缓病情发展，但大部分人最终都得面对透析或肾移植。

p的奶奶和爸爸都是因这个病过世的。他的爸爸还换肾了，还是没有撑过，50多岁就走了。我问他，他爸妈生他前时知道他爸有这个病吗？他说，她妈妈当时还不到18岁，他爸也才20出头，什么都不懂呢。

“那你觉得如果你需要做肾移植手术，你妈妈又正好有合适的肾源，她会给你吗？”我问。我知道如果换作是我，我妈肯定是二话不说就会给我的，但是对德国人家庭关系不是很了解。p有些迟疑，他说他妈妈还年轻，不想麻烦她。我一听就急了，“可是你更年轻啊，她给你一个肾不会对她有任何影响，但对你来说就是救命的啊，答应我，如果到了那一步，一定不要拒绝向家人求助好吗？”他嗯了一下，点了点头。

实在难以想象，笑容干净温暖的大男孩会背负这样沉重的负担。心疼他的同时我也陷入了深深的思虑。该不该陪他一起承担呢？

一方面是朋友的苦口婆心，劝我及时抽身现在还为时不晚，等将来有了孩子，边照顾孩子边照顾病人会吃不消的。一位热心的中国同事，特意邀请我们去家里吃饭，期间借机把我妈拉走，推心置腹地让她劝我不要和p在一起。她说随着年龄渐长，越来越发觉家里有个健康的男主人的重要性。叫我不要犯傻，一时昏了头，将来受苦。

一方面是家人的担忧，那天我请妈妈帮着看p的化验单，她长长地叹了口气，埋怨我怎么老让她陷入这样两难的局面。我知道她只是为我叹息，我的感情之路如此不顺，给她造成了很大的困扰。尽管如此，他们仍然一如既往地支持我所有决定。

那我究竟该如何选择呢？

作为一个资深选择困难症患者，平时挑选一个厨房电子称都要在亚马逊上逛两个多小时，浏览了全部评论仍然决定不了买哪个，这次却没有耗费太多时间精力就做出了选择，还得感谢和一个台湾同事的简短交谈。她提到看到的一则社会新闻，一对台湾情侣，男孩患有渐冻症，女孩仍然选择和他在一起。在男孩还行动方便的时候，他们一起开了一家冰淇淋店。女孩说，一起走过的每一天更重要。

忽然心中清朗了。是啊，虽说因为以后的艰辛痛苦而放弃现在的幸福快乐，这是长痛不如短痛，不失为明智之举。但，人本来就不是理性生物。曾经看过一遍指导如何做选择的文章，只记得了一句话：小事用脑，大事从心。

我相信人本质是自私的。我也无数次设想过如果几年后他的情况变糟，无法工作，全家的担子都会落到我一人身上。无论是经济方面还是体力上都不再能指望他。再往后想，最终他撒手人寰，那时我可能已经四五十岁，另找对象的可能性微乎其微，很有可能就孑然一身了。

每当想到这些时都再次问自己，你确定真的想过这样的生活吗？可同时又有另一个声音对我说，活在当下吧，难得遇见如此契合的人，怜取眼前人。明天会发生什么，谁又能预料？说不定我出门遇上车祸，比他还先走呢！一起度过的每一天都是礼物，好好珍惜，好好收藏，将来可以慢慢回味，那个台湾女生说的话回荡在耳边。

决定是做出了，可心里并没有轻松多少。要做的事情太多，时间太少。

我一向喜欢用清单梳理自己的纷乱的思绪，这次也不例外。把头脑里各种浮现的想法，要做的事情，逐一写下来，可以帮我清空大脑，心情也会平静下来。看着清单上一项一项的事情完成后被划掉，心里顿时充满成就感和喜悦，原来我还没有失去对生活的掌控呢。

在笔记本本上崭新的一页抬头写下“多囊肾” 三个字，在底下重重地划了条线。深深吸了口气，好，来想想应该做些什么。

首先要了解他现在的情况，上次B超已经是一年前了。正好我们中华文化协会里有一名会员是家庭医生，我想去找她看看，主要为了我妈，她苦于语言不通无法和这边的医生交流，这次良机不想错过。我把想法跟p说了，他很理解，他有自己的家庭医生，但为了方便我们和医生沟通，这个月初，特意驱车50公里带我们去她的诊所问诊。

还记得那天做完B超后，医生说双侧都有各20个左右的囊肿，最大的已经4厘米了。两个肾都肿大了不少，一个直径17厘米，另一个15厘米，而正常人只有12厘米。听到这里眼眶一下子湿润了，努力眨巴眨巴没让眼泪落下，轻轻摸摸他的头，除了心疼还是心疼。之前还经常嘲笑他年纪轻轻就有小肚腩了，原来是错怪了他。医生建议我们，如果想要孩子最好趁早，不然肾功能衰退了就不容易了。她还给我们一个科普这个病的小册子。回家路上一路无话，空气似乎凝结了。我把小册子紧紧地捏在手里，好像攥着救命仙丹。

接下来要做的就是收集信息，这可是我的强项啊。说干就干，百度贴吧，QQ，微信公众号，豆瓣小组，全部先搜索一遍。在豆瓣小组那里差点没把我气笑了。一搜关键词多囊肾，呼啦啦蹦出来十几个结果，几乎都是关于得了多囊肾的猫猫。

能加的都加了，还是觉得意犹未尽。贴吧里的帖子都是老帖，微信公众号寥寥无几，QQ群里一片死气沉沉。还是没有找到组织的感觉啊！

对了，微信群呢？问了闺蜜，她说微信群是比较封闭的，搜索不到，只能通过邀请。这茫茫人海里怎么找到人邀请我呢？忽然看到一个公众号有个加群方式，赶快扫码，终于进来了，嗬，从群名上看这已经是第七个群了，竟也有200多人，看来病友真是不少。有意思的是，很多群友都是家属，有一个病友酸溜溜地说，真好啊，你们都是家属，我老婆就一点没把这个当回事。群主是一个在美国居住的医生，她家里也有患者。我上传了化验单，向她请教了几个问题，她说胱c指标看着不太妙，让我一颗心立刻提了起来。

也认识了几个病友，都是二十多岁就诊断出来这个病。其中有一个女生，和老公在一起十年了。前不久她老公突然确诊多囊肾，她又急又怕。没想到后来得知原来她婆婆两年前就由这个病引发尿毒症了，但是两个人都故意瞒着没有告诉她，整整两年！被枕边人欺骗的痛苦彻底击垮了她。她对我说，感觉熬不下去了，前几天从家里搬出来住到朋友家了，大概会考虑离婚吧。为她唏嘘的同时，非常感激p对我毫无保留的坦诚。如那个女生所言，使她动摇的不是疾病，而是故意隐瞒的这种行为，即使初衷可能是害怕她会离开，结果仍然伤人不浅。

所幸网上资源还是不少的，除了国内的社群，德国也有一个专门的协会，年会费只需要30欧就可以获得一手资料。我让p赶快加入，他居然说网上不是已经能看到很多信息了嘛，加入协会还能获得什么？气得我差点想一巴掌扇过去，你昨天去吃肯德基就花了36欧哎！我们就尝试一年不过也才30欧，哪怕只收获了一条有用信息也值啊，实在觉得没有用退会就可以了。

由于此病目前无药可治，只能延缓发展，所以在饮食上需要特别注意：少盐，少糖，少油，低蛋白，不吃辣。

p听完哭丧着脸说，“这不是说所有我喜欢的东西都不能吃了嘛：薯片，巧克力，蛋糕，饼干，肉类，豆制品，辣椒……那活着还有什么乐趣呢？戒掉它们我实在做不到。” 他可怜兮兮但异常坚定地望着我。

我无声地叹了口气，其实非常能理解。人生的乐趣本来就不太多，吃是多么重要的一部分，如果这也不能吃，那也不能吃，那确实是生无可恋了，至少对我来说。我自己都做不到的事情，怎能要求别人做到呢？何况他还有几年能好好吃饭都不知道呢，现在就剥夺他享受食物的权利也太残酷了。

想到这里，我也就释然了。其实完全限制也不现实，在量上控制就行了。在饮食上我还需要做更多功课，寻找适合他的食谱。

上周的一个晚上，我俩发生了一次小型争执。那时已经11点了，快要入睡时他突然又胃不舒服。因为已经发生了好几次，我妈建议他去做个胃镜。他是万般不乐意，觉得没有必要。我先是苦口婆心各种摆道理，到慢慢失去耐心，最终委屈得吧嗒吧嗒掉起了眼泪。

不知过了多久，我都要昏睡过去了，他终于答应明天和医生约时间，为了能“calm you down”。一听这话我全身战斗系统又被激活了，什么叫为了我？这是为了你好吧。突然眼泪又掉下来了，连他自己都这么不好好照顾自己，又有谁能为他的事真正上心呢？“你要学会照顾自己啊，如果我不在了呢？” 我在黑暗里喃喃自语。

他听了没有说话，只是把我搂得更紧了。

10点半了，我不得不关上网页，在笔记上记下了最后一个点：每天补充Omega-3 鱼油6g有助于降低血压。

坐在旁边的p刚刚测量完血压，在Google Sheets上做着记录。我趁机又在to do list 上记下了这周去rossmann买鱼油。又要严格督促他，又不能使他产生逆反情绪，这个度该怎么掌握？也许补充一些交流沟通的知识会有些帮助。

忽然想起来他曾经小声地说他讨厌自己的身体，恨自己没用。那时的他，像个无助的孩子。我靠在他的背上，从后面用手臂环绕着他，“不是你的错啊”， 我说。不能怪任何人，没有苦难的生活不会给人成长的机会。我知道这条路会异常艰辛，隧道的终点也不一定有光亮，但没有尝试就放弃，这不是我的作风。没有承诺会陪他一辈子，无法保证能实现的诺言还是免了吧，我们能走多远走多远。

“那天夜里我们在星星公园里看到好几颗流星，你许下什么愿望了吗？”他好奇地问。

“没有，流星转瞬即逝，哪来得及许愿啊！”我没好气地白了他一眼。

其实我看到了。那天夜里，漆黑的幕布上缀满了点点的碎钻，一直住在城市里的我，很少看到这样未被城市灯光侵染的夜空。当我们终于找到北斗七星时，像孩子一样地欢呼起来。坚持着不眨眼，生怕一不留神流星就扫过去了，错过我准备了好久才可以在0.5秒内许下愿望的机会。可是这个傻子，不知道愿望说出来就实现不了了吗？我们俩的这段感情，即使像流星一样，短暂绚烂过就消逝得无痕无迹，这段一起走过的路，应该也会像启明星一样，照亮我的一生吧。

“快来看，今晚的月亮好圆啊，你可不要变身狼人啊！”他又站在卧室窗旁仰望夜空了。

“马上就来！”我合上笔记本，快步向他走去。

作者后记

这次写作经历给了我一次梳理自己纷乱思绪的机会。回头看看一起走过的这一年，想起了很多生活中点点滴滴的细节，还有好多微小的幸福瞬间，更加坚定我继续陪他走下去的信念。

之前我是很少动笔的人，似乎对写作有些恐惧，觉得自己只会平铺直叙，不会描写，不懂抒情，没有任何写作技巧。这次两周的写作班，让我初步了解了一篇文章是怎么诞生的，从如何从生活中发掘素材开始，到怎样开头，怎样确定适合自己的语言风格，到如何收尾，以及最后对文章细细的修改，受益匪浅的同时还有一个最大的收获，就是对下笔不再发怵了。

不知不觉中竟也写下了6000字，发给闺蜜，一向对长文没有耐心的她居然看完了，还对说我她很感动，果然感情越真挚写得越令人动容。

我想我Get到了非虚构写作的秘籍，那就是写下自己的真情实感，尽管语言还是很粗糙很平淡，但这是我真实的生活。

今天P去做了CT, 带回家的结果我妈看了几眼就不忍直视了。硕大的两侧肾上都布满了密密麻麻的囊肿，已经看不出肾本来的形状了。可我还是坚持看完了，还反复看了好几遍。其实心里也难过，但还是要逼自己坚强起来，这就是我们的命，无法逃避，只能面对。

明天的To do又增加了一条：

和医院的肾科医生预约讨论CT结果。

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原标题：《男友患了严重的家族遗传肾病，我该怎么办？｜三明治》

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