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1000万阿尔茨海默病患家庭的“不能承受之重”
记忆化作流沙，亲人变得陌生，心智有如孩童，世界重新归零——对于阿尔茨海默病的患者来说，这是一个幻妙又痛苦的过程；而对于身旁的亲人来说，这是不可逆的挑战。
从《都挺好》中的苏大强，到《忘不了餐厅》里那群让人揪心的爷爷奶奶，全社会都已开始关注这种老年疾病。
作为中老年人中最常见的痴呆类疾病，阿尔茨海默病（AD）堪称慢性“绝症”，患病后记忆和认知功能会逐渐丧失，直至思考及行动能力渐无，生活完全不能自理。
截至2019年，我国有超过1000万名阿尔茨海默病患者，是全球AD患者最多的国家。而这个数字也说明，有超1000万个家庭在同时接受痛楚与无奈。
医生告诉她，患了阿尔茨海默症的病人前三年可能不知道方向，中间三年不知道时间，最后三年会失去生存能力。
聂晓华不敢把病的实情告诉妈妈，她觉得这对母亲来说很残酷；也不敢告诉父亲，因为父亲那时候已经80岁了。
她唯一的办法就是把这些东西记下来，于是就有了那本《生别离：陪伴母亲日记》。
《生别离：陪伴母亲日记》
聂晓华 著
广西师范大学出版社
2019年5月
2002年2月×日
母亲服药已经数月，似乎没有什么效果，依旧是健忘，病情还在继续发展着，空间和时间的概念几乎同时开始模糊起来。
住了近二十年的院子，母亲往往出了大门便失去方向。也许是出于本能的自我保护，她变得格外小心，一个人时只在院子里活动，没有家人陪伴绝不轻易走出院子。
但是对于这种状况，母亲本人却并未产生什么危机感，“我现在一出大院门就糊涂，一步路都不认识。”她轻描淡写地讲述自己的行为，好像这一切都很正常。
其实即便是在院子里，母亲也常常迷路，多少次回家时认错了门，走到隔壁的单元，邻居出来开门，母亲一点也不惊慌：“哦，错了。”她的反应一如既往地淡定。
母亲的时间概念也开始混乱。每天午觉起来，才两点多钟，她便张罗着要做晚饭了。
父亲告诉她，这会儿做晚饭时间还太早。她说，早吗？那等会儿。可是没过几分钟，她又转身进了厨房。父亲又告诉她，还早呢！
母亲听了又回到房间。可是再过不大一会儿，她又去厨房了。
这样反反复复，一个下午要重复很多次，最后往往是母亲失去了耐心，“这回真该做饭了！”她坚决地说。
每天晚饭后去传达室取《北京晚报》也是母亲的工作，这一阵子，她每天下午三四点便开始张罗着去拿报纸了。
——报纸要晚饭后才来。父亲提醒她。
——我去看看。
过了一会儿，母亲空手而归。
——没来。她笑眯眯地说。说过没多久，她又出去了。
——没来。母亲回来依旧如是说。
这样一趟又一趟，一个下午她要走上三四趟，直到拿到报纸为止。
对于一辈子做事认真的父亲来说，这种情况是完全无法接受的，他为此陷入了深深的烦恼，并常常大发其火。年过八十的父亲，他的理解力和自控力也在自然衰退中。
“告诉你不到时间！不到时间！你就是不听，一天到晚忙忙叨叨的，这是在干什么哪！”
“怎么不到时间？你自己什么活都不干，都要靠着我，你还说三道四的，你凭什么呀!”母亲的反应也很激烈，她不能接受父亲的任何微词，这辈子她早已习惯了父亲无处不在的谦让。
母亲比父亲小九岁，在我的记忆里，父亲这辈子都在让着母亲。听父亲说，他认识母亲那年，母亲刚满十八岁，虽说是富人家的姑娘，却十分有教养，于是他们就结婚了。
我知道，事情当然不会这么简单，教养是父亲倾心于母亲的一个原因，但绝不是唯一原因，更不是主要原因。
母亲长得实在太美了，我见过母亲年轻时的照片，那是一种超越时代的美，不艳丽、不华贵、不加任何修饰却让人心动的清纯的天然之美。
我儿子刚到恋爱的年龄时，曾感叹：“现在到哪里去找像姥姥当年那样漂亮的女孩呢？”结婚时，母亲只有二十岁，单纯善良，虽然体弱多病，却是开朗向上。
父亲快三十岁了，大学生，年轻的“老革命”，身体健壮，前途无量，打一手好枪，写一手好文章，最重要的是他有年轻女孩可以依靠的坚强臂膀。
二人结婚以后，一路走下来，父亲对母亲呵护有加，而母亲则渐渐变成任性的一方。
我的记忆里，父母从不争吵，一切以母亲的意志为是，不过母亲也很识大体，父亲老家在农村，乡下的七叔八姨们难免经常要来城里走亲戚，母亲把和婆家关系等一切容易发生矛盾的地方，都处理得妥妥帖帖恰如其分。
没有想到，如今老了，老两口儿却开始口角起来。
父母吵架，我是调停人。“你妈妈是怎么了？一分钟都坐不住？”望着父亲迷茫的目光，我不知道说什么好。
他隐隐约约地知道母亲病了，因为脑血管细，也因为年龄，得了老年痴呆。
至于这是一种什么病，阿尔茨海默病是什么，父亲的认知几乎是零，他根本无法把母亲眼前的表现和生病这件事联系起来。
我能把真实的情况告诉他吗？让他知道这一切只是病态的开始，从现在起，情况将一天比一天糟糕？
这太残酷了，我说不出口。所以每次面对父亲的追问，我只能闪烁其词地说：“我妈身体不好，老了，糊涂了，有些时候是有些病态，您别和她计较，更不要往心里去啊。”
接下来，还是让父亲一点、一点地接受现实吧。
母亲停药了。
近一个时期，母亲经常不明原因地腹泻。医生说，这也许是服用安理森的副作用。
母亲原本肠胃就弱，平日吃东西都要格外注意，现在三天两头地腹泻，这是她根本无法承受的。
这一段时间服用安理森，似乎并未见到什么明显的效果，目前又出现了新的麻烦，我们决定还是先把药停了，观察一段时间再说。
母亲似乎对停药很满意，她原本就对服用安理森耿耿于怀，可是我的心却又提起来了，无药可服，今后的情况会怎样呢？
虽说眼下还看不到安理森明显的疗效，可是或许没有变化就是效果，至少没有继续恶化。如果不服药，病情会不会迅速加重呢？所以说，还是有药可服，心里才会踏实些。
一位朋友介绍了一种生物制药，是上海生物研究所研制的神经节苷脂，据说对此病症很有效，朋友的母亲患病多年，人已经麻木到不会开口说话了，在服用这种药后，现在竟又开始说话了。
“真的？！”我喜出望外。
“是，你可以试一试，不过很贵哟。”
病急乱投医。虽然我对朋友说的药并不抱多大幻想，但还是毫不犹豫地跑到指定的代销店，一次买回了三个月的用量。
“这是什么药？”母亲狐疑地望着我。
“这是……呃，这是一种生物药，其实……这也不是药，这只是一种保健品。”
“吃这干什么，这东西贵吗？”母亲继续问。
“不贵。这药能增强体质，预防感冒。”我用母亲可以理解的方式回答道。每月的神经节苷脂费用大约需要两千多元，可是金钱如何能和生命的质量相提并论？
“记着每天吃啊，吃了就不感冒了，冬天也不犯病了。”在母亲困惑的目光里，我把药放在桌上最显眼的地方。
“记住，一天三次，每顿饭后一支，一定不要忘了！”我不放心地重复道。
母亲点点头，我感到些许踏实。有药，就可以期待维持现状，而维持现状是我当下最大的目标。
“患者将分不清白天黑夜，患者将大小便失禁，患者将不认识亲人，患者将……”
我想起医生的话。我害怕看到那一天，我祈祷那一天永远都不要到来，永远、永远都不要。
（选自《生别离：陪伴母亲日记》第二章，聂晓华著，广西师范大学出版社，2019年5月；图源网络）
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《生别离：陪伴母亲日记》
聂晓华 著
广西师范大学出版社
2019年5月
此稿是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病（老年性痴呆）的母亲的日记。作者聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病，俗称老年痴呆。母亲的病情从开始健忘，发展到不断失去行走、进食、意识等能力，最终变成“植物人”，身体煎熬，意识远离。
作为女儿的作者陪伴在侧，目睹母亲生命渐渐逝去的过程，为了从无助的绝望中挣脱出来，她以日记的形式零零散散、坚持记录了十五年。日记中，除了客观记录病情发生、发展以及症状、应对，也充满了对生命的思索和对亲情的感怀。
本书文笔流畅、叙事质朴，没有刻意煽情，但是因其真实、真切的细节，常能让人感同身受，潸然泪下。作为中国版的《恍惚的人》，在当下老龄化问题加剧的背景下，此书具有特殊而重要的意义与价值。
《生别离：陪伴母亲日记》作者
1977年毕业于北京外国语学院，多年从事国际交流工作。上世纪90年代中期到企业工作。退休后致力于社会公益，曾先后任京城企业协会、阿拉善SEE生态协会秘书长等，曾以自身经历写下《其实，没有理想国》一书。
原标题：《1000万阿尔茨海默病患家庭的“不能承受之重”》
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