潘龙飞
公益组织老K之家发起人

我是罕见病权益倡导者潘龙飞,关于性教育和徒步中国,问我吧!

我叫潘龙飞,是一名罕见病患者,也是一名全职公益人。我所患的罕见病叫卡尔曼氏综合征,在接受治疗前,我们因为没有激素而缺乏青春期第二性征,面容幼稚、不变声、不长胡子、腋毛,女病友无月经初潮。我们没有嗅觉,但我是一名很不错的美食家,只要吃一次我就可以自己做出相同的美食来。5年前我23岁才被确诊为卡尔曼氏综合征,之后我发起成立了老K之家,通过徒步中国、患者性教育等方式,为卡尔曼氏综合征病友的生存权益而服务。
尽管在公益的道路上会碰到很多的荆棘,但我不会停下为罕见病的病友们奔走、呼吁的脚步。与其说我们是在自救,不如说这是一个独特的少数派在自由初始时代的发声,制造影响创造价值的样本。关于如何“用脚步丈量中国,用行动带来改变”以及性教育,欢迎大家向我提问。
218
健康 2016-10-14 进行中...

相关新闻

新颖、大胆、专业、有趣的好问题更有机会获得回复,开始提问吧!
提问
43个回复 共62个提问,

热门

最新

热新闻

澎湃新闻APP下载

客户端下载

热话题

热评论

热回答

38

人类你好,我有一个很有趣的名字,中文叫肺部磨玻璃影,英文叫GGO。你们在胸部计算机断层扫描 (Computer Tomography,CT )检查时发现了我,表现为密度轻度增高的云雾状淡薄影,样子与磨砂玻璃一样,所以叫我GGO。我可以弥漫性散在生长(图A),也可以仅聚集在局部,看起来像一个小磨玻璃结节(图B)。
大家不要谈我色变哦,我不一定是坏人(cancer,ca, 癌)。有时候,肺部炎症(图C)、 出血(图D) 、 纤 维 化(炎症后遗留的瘢痕)(图E )都可以造就我,然而,我在更多的时候还是坏人,江湖险恶,好人太少哦。我从小就有个理想:我要争夺身体的控制权,我要当老大!
我肯定是从小逐渐长到大的哦,不会一开始就变成巨无霸(图f)。我小时候(<1厘米)很纯、密度很低、圆脸、边界也清晰,这时我还不一定是坏人,你们叫我纯 GGO(图B),切除后多证实为腺瘤样不典型增生(AAH,癌前病变) (图G), 或者是原位腺癌(TIS,对周围血管间质没有侵犯,不会转移)(图H),甚至极端情况下也可能是微浸润腺癌(MIS,对周围血管间质侵犯<5毫米,潜在转移风险)(图I)。
当我逐渐长大变坏时,可能会引起实性成分增加,变得不那么纯了,你们叫我混合性GGO(图J);有时,我还会出现分叶、毛刺(图F)、空泡(图K),胸膜凹陷(图L),血管密集等改变,这时我多数已经是坏人了,你们叫我浸润性腺癌、恶性肿瘤。我体内的细胞子民喜欢进入人类的血管,遨游在红色的海洋里,任意选址安营扎寨,你们把这叫做转移,但只有这样,我这个老大当得才叫名符其实,手下有人,不是么?
讲到这里,是不是有点怕我?呵呵,起初我也很弱,没能力突破细胞间连接,也进入不到血管里去。只有给我充分的时间,我才会变强,逐渐突破层层壁垒,实现转移,这需要两三年或者更久,与机体免疫力有关。当我被你们发现时,不必惊慌:在我小、纯的时候,你们可以随访观察,一般来讲<8毫米都可以3-6个月随访一次ct;如果已经>8毫米,或随访有长大趋势,或出现许多坏人的征象,那就早点对付我吧,否则我的细胞子民迟早会占据身体的重要部位,之后我就是货真价实的老大;如果随访两三年我都没变化,那基本上没问题,但非绝对哦。机体免疫力强时,我长得很慢,甚至处于静止状态,但在合适的时机我也会爆发的,除非我本来就是由于肺部炎症、 出血造成的,那是会缩小甚至消失的, 而纤维化造就的我则不会变化。
关于澎湃 在澎湃工作 联系我们 版权声明 澎湃广告 友情链接