潘龙飞
公益组织老K之家发起人

我是罕见病权益倡导者潘龙飞,关于性教育和徒步中国,问我吧!

我叫潘龙飞,是一名罕见病患者,也是一名全职公益人。我所患的罕见病叫卡尔曼氏综合征,在接受治疗前,我们因为没有激素而缺乏青春期第二性征,面容幼稚、不变声、不长胡子、腋毛,女病友无月经初潮。我们没有嗅觉,但我是一名很不错的美食家,只要吃一次我就可以自己做出相同的美食来。5年前我23岁才被确诊为卡尔曼氏综合征,之后我发起成立了老K之家,通过徒步中国、患者性教育等方式,为卡尔曼氏综合征病友的生存权益而服务。
尽管在公益的道路上会碰到很多的荆棘,但我不会停下为罕见病的病友们奔走、呼吁的脚步。与其说我们是在自救,不如说这是一个独特的少数派在自由初始时代的发声,制造影响创造价值的样本。关于如何“用脚步丈量中国,用行动带来改变”以及性教育,欢迎大家向我提问。
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健康 2016-10-14 进行中...

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43个回复 共62个提问,

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潘龙飞 2016-11-02

很高兴现在中国和你一样重视性教育的老师越来越多了。
然而中国社会性教育正面临着这样的未来:随着移动通讯和网络技术的进步,人们从小学开始就逐步具备了自由获取信息的能力。未来的教育模式会因此显著的改变。“性教育是否可能是一种性刺激”将不再成立,因为“性化”的社会(潘绥铭《“性”之变》语)随时都在刺激接入媒体的每个个体,寄希望于划分隔离带,让年轻人保持“纯洁”的思路无法延续。信息时代为教育带来的最大可能是,互联网能有效弭平因为技术和信息带来的鸿沟,从而让教育不仅仅依靠国家政策和教育体制,社会参与同样能做出很多贡献。
中国教育系统在短期内不具备提供性教育配套服务的能力,因此一个更加灵活的补足系统是必要的。该系统需要同时考虑规模、高效和专业三种特性。结合现有行业状况,该系统应当是一种开源的服务提供者网络。任何有意愿开展性教育的组织和个人都可以成为服务的提供者,得到相应的技术支持及资源开展工作,同时存在一个或数个中枢组织进行协调,通过数据分析进行策略性的倡导,纳入更多合作者参与工作。
推动性教育融入公益慈善领域,释放民间组织的力量开展性教育是一种可行性较高的方案。经过层层讨论选试点推进的自上而下的模式已成为工业时代的手法,信息时代社会发展领域更要依靠民间力量,特别是高度机动、灵活性的多个小组构成的补足体系。举例来说,1998-2008年间,国际国内组织投入了千万计的资金,支持开展一种名为“同伴教育”的工作方法,让某个群体中具有号召力的人在群体中开展培训。巨大的投入下也产出了一些标准的培训材料,例如中国计划生育协会的《成长之道》。这些材料帮助过许多组织,但随着人群多样性和环境复杂程度的提高,一套或几套标准的课程思维越来越难以适应需求。一些机构逐步开始转向更为灵活的方式,教材模式转变为提供核心信息及大量的培训案例,以供培训人员根据环境更加随机的组合。随着更加开放社会的到来,民间组织完全有能力在等待教育体制变革的过程中创造出一个补足体系,以满足条件来补充性教育的残缺!
我们现在需要知道的是,我们在做一件很酷的事情,但我们不知道怎么和长期在传统观念影响下的其他人沟通这件事,所以我们每个人都在坚持,因为我们不知道哪一天突然就不能再做了,但我们相信只要我们的坚持能够对一些人有一点点的帮助我们就会坚持下去。
而我也很庆幸代有这样的机会让更多人了解到关于性教育的价值观和多元的方法,这些点点滴滴都成为我在做性教育的最大动力,也直接推动了性教育在中国的发展,感谢一路上给予我们支持的所有人,尽管相比起发达国家和地区,我国的性教育发展相对就要缓慢,在性教育的资源、技术的开发和项目的申请等各方面都相对缺乏,再加上人们的思想观念相对保守,在民族、宗教的背景下,性教育还需做出更大的努力,但还有那么多的同行者在为性教育而努力,我相信未来中国的性教育也会越来越深入,影响更多的人,也希望每一个为性教育事业而努力的人,不忘初心,继续前行。
对性教育感兴趣的伙伴,特别是“残障与性”方面,可以加我微信:737504913
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2016-10-18

你好 您去过那么多地方,请问下你觉得四川那座城市留给你的印象最深刻?

潘龙飞 2016-11-01

未眠2016-10-19

请问视网膜色素变性是否属于罕见病??国内是否有与此相关的公益组织??

潘龙飞 2016-11-01

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