我叫潘龙飞，是一名罕见病患者，也是一名全职公益人。我所患的罕见病叫卡尔曼氏综合征，在接受治疗前，我们因为没有激素而缺乏青春期第二性征，面容幼稚、不变声、不长胡子、腋毛，女病友无月经初潮。我们没有嗅觉，但我是一名很不错的美食家，只要吃一次我就可以自己做出相同的美食来。5年前我23岁才被确诊为卡尔曼氏综合征，之后我发起成立了老K之家，通过徒步中国、患者性教育等方式，为卡尔曼氏综合征病友的生存权益而服务。
尽管在公益的道路上会碰到很多的荆棘，但我不会停下为罕见病的病友们奔走、呼吁的脚步。与其说我们是在自救，不如说这是一个独特的少数派在自由初始时代的发声，制造影响创造价值的样本。关于如何“用脚步丈量中国，用行动带来改变”以及性教育，欢迎大家向我提问。