10岁男孩反复发热贫血误以为是白血病，竟然是这个病

原创 黄志恒 儿科黄哥黄医生

前不久，10岁男孩小姜因贫血看我门诊。我感到非常好奇，贫血不应该看血液科吗，怎么来消化科门诊了？小姜妈妈说就是要看消化科，“小孩没娘，说来话长”，原因是这样的。

发热

6月2日，小姜无明显诱因出现发热，最高体温39°，口服布洛芬后体温可以降至正常，每天发热2-3次。没有咳嗽、腹泻、腹痛等症状。

6月5日，小姜去当地妇幼保健院就诊，化验了血常规：白细胞13.06x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血红蛋白93g/L(正常值：120-160g/L)；C反应蛋白35mg/L(正常值<8mg/L)。

当地医院儿科医生初步诊断”1.急性上呼吸道感染2.轻度贫血“。住院2天，输了头孢唑肟钠消炎，小姜不发热了，然后口服头孢丙烯和补铁口服液出院了。

6月18日，小姜又发热了。他又去当地妇幼保健院就诊，儿科医生给他化验了血常规，白细胞和C反应蛋白仍然很高，有贫血。白细胞15.78x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血红蛋白92g/L(正常值：120-160g/L)；C反应蛋白36mg/L(正常值<8mg/L)。

输液3天，小姜不发热了。

6月22日，小姜又发热了。小姜父母快要急死了，带着他去了上海某某人民医院儿科。门诊儿科医生又开了血常规等检查，白细胞9.7x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血红蛋白97g/L(正常值：120-160g/L)；C反应蛋白68.7mg/L(正常值<8mg/L)；血沉120mm/h（正常值<20mm/h)

治疗了半月，小姜病情没有好转，虽然没有出现咳嗽、腹痛、腹泻等症状，但是仍然发热、贫血。儿科医生感觉病情太蹊跷，但是无计可施，只得建议小姜到上海市闵行区万源路399号的儿科医院来就诊。

虽然是疫情期间，但是医院里面仍然有不少的病患前来就医，预检台护士们忙碌地检查健康码、问诊、分诊。

预检台护士张老师听到小姜家长的诉说孩子发热贫血后，就让小姜挂了血液科，排除一下血液肿瘤等疾病。

血液科老专家和我很熟，她帮小姜做了血常规+异常细胞、血涂片，甚至骨髓穿刺都做了，排除了血液系统疾病，建议挂下消化科做个胃肠镜看看。

血液科老专家时常把血液科查不清楚原因的贫血孩子转到我们科门诊。我们经常给那些孩子胃肠镜检查，发现贫血是消化道溃疡出血或异常血管瘤生破裂等疾病引起的。

小姜爸妈心想，孩子才10岁，做胃镜多痛苦啊。而且小姜爸妈认为孩子发热应该是体内有炎症，于是挂了感染科。

感染科医生以“发热待查”把小姜收住院。主管医生给小姜开了血培养、真菌、结核、艰难梭菌、寄生虫等检测，结果是正常的。巨细胞病毒、EB病毒等也检测了，反正该查的都查了，结果是正常的。

感染科医生怀疑小姜是风湿疾病，请 了风湿科医生会诊，查了免疫功能、类风湿因子等，都是正常的。再说小姜也没有关节疼痛症状，排除了风湿结缔组织疾病。

小姜到底是什么病呢？诊断没有了思路。

一天，感染科主任查房，再次问病史，得知小姜前不久又反复口腔溃疡，翻阅近期检查发现腹部CT结果显示肠系膜有多发淋巴结。

主任说，你们请消化科会诊了吗？主管医生说没有。

主任说，赶紧请消化科医生也来会诊下，别是消化科的疾病了。

我们消化科同事去会诊，建议他们做个胃肠镜。以前碰到过一个孩子反复发热贫血，肠镜做出来是个淋巴瘤。

现在小姜已经到了山穷水尽的地步了，小姜爸妈这次同意了，没有说孩子太小受罪。

小姜2天时间喝稀饭，口服乳果糖、聚乙二醇散等泻药清洁肠道。2天后小姜一家在主管医生的陪同下去内镜室做胃肠镜了。随着麻醉科医生缓缓推入麻药，小姜很快睡着了。

内镜室医生把肠镜从小姜肛门缓缓插入，随着电脑显示屏上显示的一张张照片，大家一下子震惊了。原来小姜直肠、乙状结肠可见多枚溃疡，最大的溃疡面积有一角硬币那么大！

胃镜检查也发现胃窦部和十二指肠球部有绿豆大小的溃疡。

诊断：炎症性肠病（克罗恩病）可能

粪便钙卫蛋白结果也出来了>1800ug/g；随后的肠道病理检查也支持这个病。

什么是克罗恩病

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，从口腔到肛门的胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。

为什么叫克罗恩病

1932年，三名来自纽约的医生在美国医学协会杂志（JAMA）上发表了一篇论文，报道了一种新型肠道疾病。当时，这种肠道疾病就是以该论文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。没成想，Burrill B.Crohn因此“名垂青史”。

症状

消化道症状：腹痛、腹泻、肠梗阻，口腔溃疡、肛周脓肿、瘘管等

全身表现：发热、体重减轻、营养不良等

肠外表现：结节性红斑，关节炎或葡萄膜炎等

病程多迁延，反复发作，不易根治

但是像以发热、贫血为症状的克罗恩病还是比较少见的，这也是小姜前几个月一直没有得到及时治疗的原因。

原因

目前原因还不清楚。

一般认为是环境因素、遗传因素、感染与肠道菌群紊乱、免疫因素等引起的。

所以，我常常呼吁绿色饮食、呼吁抗生素不要滥用，呼吁爱护环境。绿水青山就是金山银山。

治疗

根据2019年在中华儿科杂志发表的《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》，克罗恩病的治疗包括：营养治疗、药物治疗和手术治疗。

营养治疗：完全肠内营养，就是只喝奶粉；如果肠道耐受可以喝整蛋白配方奶粉；如果肠道牛奶蛋白过敏，可以喝氨基酸或者深度水解配方粉6-12周，诱导缓解。

这种疗法与激素、免疫抑制剂、生物制剂比起来风险很小，越来越被认可。但是不是所有的克罗恩病小孩使用营养治疗都有效。

药物：常使用氨基水杨酸、糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂（类克、阿达木、维多珠单抗等），对于难治性克罗恩病我们常常选用沙利度胺，这个药还是我们科在全国率先使用的。

手术治疗：对于肠梗阻、肠穿孔、反复肛周脓肿、瘘管的患儿，常常需要我们儿童炎症性肠病多学科团队（MDT）外科医生参与，手术治疗。

我们复旦大学附属儿科医院消化科是儿童炎症性肠病诊治研究基地，又成立了消化、血液、免疫、外科等科室组成的炎症性肠病多学科团队，每年接受上百名来自全国各地的炎症性肠病患儿慕名就诊，给许多家庭带来福音。

后记

小姜爸妈在网上查到克罗恩病号称“绿色癌症”，一家人很惶恐。

为了开导小姜一家人，我们医生常常给他们讲“克罗恩病”不是绝症，只要按时用药，定期复查，孩子一样可以重拾健康的。我们常给小姜讲克罗恩病患者的故事，例如效力于骑士队的NBA球星小拉里-南斯，美国著名游泳选手凯瑟琳·巴克都是克罗恩病患者，也一样有多彩的人生。

小姜接受了肠内营养治疗，每天喝小白肽2000ml，同时口服美沙拉嗪抗炎。这一段时间，一家人都很配合医生的治疗。

小姜去年11月初又来门诊复诊，已经没有发热和贫血了，面色也红润了。我说，7月份血液科专家让小姜到消化科门诊看看，如果听了医生的话就不用走那么多弯路了。

最后我说，孩子治疗快3个月了，再复查一下胃肠镜吧。

小姜家长吃惊地说：“疾病好了还要复查？”

我说：“前期的治疗是诱导缓解，下一步还要根据情况维持用药。”

小姜爸妈面有难色地说：“胃肠镜小孩太受罪了，让我们考虑下”。然后没有去办住院手续，“黄鹤一去不复返”了。

从那次起，我再也没有见过小姜，希望这个可怜的孩子一切都好！

提醒：对于反复发热、口腔溃疡、腹痛、腹泻、粘液血便、贫血等症状的孩子需要当心这个病，需要及时去儿科医院消化科就诊，而且需要及时复诊，防止疾病反复！

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