调研报告：多发性硬化患者诊断延迟时间超过2年

2月27日，由中国罕见病联盟和中国医疗保健国际交流促进会联合支持的《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》（以下简称报告）在北京发布。报告显示，超过96%的多发性硬化患者在疾病确诊时没有听说过多发性硬化，从首次发病到就诊时间平均超过1年，诊断延迟时间超过2年。

北京协和医院神经病学系主任医师崔丽英在发布会上介绍，多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性罕见病，很多患者不断经历复发缓解的过程。

报告显示，中国多发性硬化患者首次就诊至确诊的平均时间为2.27年，延迟确诊的主要原因包括医生误诊或无法确诊、未做相应检查、患者存在侥幸心理未重视等。

澎湃新闻从发布会上了解到，2019年，中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会联合发起中国首个覆盖全国范围、以患者角度出发的多发性硬化患者调研报告《中国多发性硬化患者生存报告（2018）》（称为“一期调研”）发布。在中国医疗保健国际交流促进会和中国罕见病联盟的进一步支持下，对2018 年参与调研的患者进行为期1年的持续性追踪，并在2019年和2020年纳入了新的样本数据（称为“二期调研”）。截至2020年2月，二期调研最终纳入分析的样本人群为1540人，其中606人为一期调研持续追踪的患者。

2018年，随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药在中国上市，中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。此次二期调研形成的报告展现了多发性硬化患者真实治疗数据，回顾两年来患者使用口服疾病修正治疗（DMT）模式治疗现状。

“从报告结果可以看出，医生和患者对疾病修正治疗重视程度不够。”北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授表示，未来一方面要对医生进行疾病教育，加强对疾病的认知，要让更多的医生掌握多发性硬化疾病的诊断和治疗，尤其是要重视疾病修正治疗；另一方面要对患者加强科普，让患者也了解疾病的发生发展过程，重视缓解期治疗的重要性，督促患者定期随诊。如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗，并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，必将降低致残率，产生更好的预后效果。

调研报告还显示，患者规范化随访情况亦不容乐观。除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半。因复发导致住院，耗费时间和金钱，多数患者面临沉重的经济压力和心理压力。

“多发性硬化在早期复发缓解阶段，如果控制不好的话就可能进入疾病进展阶段。同时，后续诊断、治疗及随访的不足会直接高复发率。”北京协和医院神经科主任医师徐雁在发布会上呼吁：“多发性硬化的长期管理一定要定期随访，了解用药的安全性并及时根据病情调整和评估，通过规范化治疗更好地控制病情。”