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得了大病，救命的钱从哪来？｜有数

2021-04-20 19:34

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

2020年9月18日，确诊结果出来了——急性髓系白血病。22岁清华大学医学生冬瑜（化名）的生活就此翻转。医学生的身份让她对疾病有更多的了解，尽管有一定的心理准备，她还是不免有些吃惊，因为“病情比想象的要更加严重一点”。冬瑜进入了她原本准备进行实习的医院——北京协和医院，但不是以实习医生的身份，而是血液科的一名病人。

（冬瑜的确诊证明书）

冬瑜所患的急性髓系白血病是常见大病之一。但是严格来讲，大病不是某一个病种，目前衡量大病的国际通用概念为“家庭灾难性医疗支出”——将一个家庭的总收入减去家庭必需的食品等生活支出作为分母，这个家庭一个年度内累计的医疗支出作为分子，其比值如果大于或等于40%，就意味着这个家庭发生了灾难性的医疗支出。

据时任国务院医改办专职副主任、现为清华大学万科公共卫生与健康学院常务副院长梁万年在解读我国大病医保制度时的介绍，当个人自付部分超过一定额度，就可能导致家庭灾难性医疗支出，“这个病就是大病”。因此，一个病究竟是不是大病，既取决于家庭的经济收入水平，也取决于自付费用的多少。

困境之中

大病，似乎很远，却也很近，不论贫富，不论年龄。大病求助平台“水滴筹”2019年年度报告显示，当年发起筹款的患者所患最多的十项疾病为脑溢血、肺癌、乳腺癌、白血病、肠癌、肝癌、胃癌、宫颈癌、头颈部肿瘤及肝硬化，其中恶性肿瘤占半数以上。根据国家癌症中心于2019年1月发布的全国癌症统计数据报告，2015年全国恶性肿瘤发病约392.9万人，平均每天超过1万人被确诊癌症，而与历史数据相比，癌症负担仍呈持续上升态势。

与大病紧密相关的不只是凶险的病情，还有高昂的治疗费用。11月底，冬瑜已经接受了两期化疗，如果一切顺利，3期或4期化疗结束后她将接受骨髓移植。“这种情况需要一次性拿出比较多的钱，我们家没有那么多流动资金，就算找亲戚借钱，因为我们家的亲戚以农民为主，大家手头的现钱也不是很多，所以到后期做骨髓移植时，经济上会比较困难。”

在得知冬瑜生病后，许多朋友都表示想要帮助她。9月27日，一群朋友通过冬瑜的个人公众号发出了筹款推送，本来只是打算在较熟悉的朋友间小范围传播，却没想到一夜之间竟筹到了近百万，捐款者不乏素未谋面的陌生人。

冬瑜在生病初期就迅速筹得了较为充足的资金，然而这种情况毕竟只是特例。对于大部分人来说，尽管享有医保，但由于医保报销是事后报销，在院期间的花费仍需要本人先行垫付，因而急需大量、持久的现金流，这也是水滴筹、轻松筹等平台兴起的基础。

我们在“轻松筹”上收集到2020年10月24日-11月24日间的368个求助案例，并根据公示的个人信息画出了求助患者及其家庭的典型画像：所患疾病多为急性病和癌症，非低保户和建档立卡贫困户，有医保，无商业保险，家庭年收入在1万元以下，无房无车，负有债务。一场可能花费十几万甚至几十万的大病无疑会对这样本身就比较脆弱的家庭造成巨大打击。

这些求助者的筹款目标金额集中于5-30万，其中，筹10万和20万的人最多，筹到的钱75%以上被用于医疗药品花费。不过，一场大病给一个家庭带来的经济打击不仅仅来自于治疗费用支出，还来自隐性的收入损失——24岁的丁铭（化名）同样患上白血病，此前靠摆水果摊为生的父母为照顾他不得不减少出摊的时间，家庭经济条件在收入减少的情况下进一步恶化。

面对巨大的经济压力，除了进行众筹，也有人做出其他选择。2018年1月，赵方（化名）69岁的父亲确诊十二指肠癌, 随后从家乡河北廊坊来到北京大学第一医院进行手术治疗。从1月到7月中旬，住院171天，各种费用加起来110多万。“钱是很崩溃的事情，在医院钱不到位的话是拿不出药来的，我们也是治疗到一定程度之后，账上没钱了，所有家人发动各种办法，亲戚朋友能借的都借了个遍。毕竟住院时间那么久，花费比较大。”

现实之下

对于大病病人来说，无论是社会众筹还是在亲戚朋友间借钱，都只是救急的措施，并且具有较大的不确定性。相比筹款，更多人拥有的、更加稳定的应对措施还是医保。那么，我国的医疗保障体系能在多大程度上发挥作用呢？

目前，我国已经形成了以基本医疗保险为主体、多种形式的医疗保险为补充、社会医疗救助为托底的多层次医疗保障体系。今年3月发布的《2020年医疗保障事业发展统计快报》显示，2020年全国基本医疗保险参保人数达136100万人，参保覆盖面稳定在95%以上。在基本医疗保险的基础上，大病患者依次还有重大疾病医疗保险（大病医保）和医疗救助两个保障。

当发生高额医疗费用支出时，符合条件的大病患者可一步步进行报销与申请救助。作为退休职工，赵方的父亲享受廊坊市退休职工基本医疗保险，因为医疗费用数额高达110多万，他获得了完整的三重保障——基本医保和大病医保报销约72万，医疗救助约22万——最终自费约20万。

然而基本医疗保险和大病医保的报销比例并不固定，受到医院级别、患者身份及地域等因素的影响。在我国分级诊疗的模式下，患者就诊的医院级别越高，报销比例相应越低。职工普遍所交的保费更多，因此报销力度也更大。

以吉林省长春市为例，假设参加城乡居民基本医保的成年患者去三级（原省级）医院治疗，如果一共有50万元的合规医疗费用，那么通过基本医保和大病医保的报销，最终需要自付7.9万元。若患者为特殊困难群众，比如低保户和建档立卡贫困户，还可享受降低起付线、提高报销比例、取消最高报销限额等照顾政策。

报销比例的地域性较强。假设某患者能够报销的合规医疗费用仍为50万，根据各省基本医保住院医疗费以及大病报销比例，我们计算出了各省的报销费用。在31个省、市、自治区中，15个的总报销比例大于或等于80%，少数省份不足50%。从整体来看，报销水平和地方的经济水平有一定关系，西北、西南地区的报销水平较东部沿海地区低。

不可忽视的是，我们所假设的50万仅为合规医疗费用，还有目录之外不能报销的治疗花费。另外，大病救助的“门槛”更高，所面向的对象相较于前两个阶段更少。赵方父亲如果没有大病救助，则依旧需要承担40多万的费用，这对一个普通家庭来说也是一笔不小的开支。

尽管政策内报销水平不断提高，我国医药费用实际报销水平依旧总体偏低。有学者对我国的医药费用实际报销水平（实际报销费用占总医疗费用的比率）进行测算发现，虽然我国职工基本医疗保险和居民基本医疗保险在报销住院医药费用方面均规定了报销比例，比如报销住院医药费用的80％等，这部分称为制度报销率。但是受封顶线、药品目录等因素影响，医药费用的实际报销率会明显下降，实际报销率可能仅为60％，与制度报销率之间存在一定差距。

2017年职工基本医保医药费用实际报销率均值在64％左右，城乡居民基本医保医药费用实际报销率均值在35％左右，不区分医保人群时，基本医保医药费用实际报销率均值约为52%，而2017年国家规定的政策内住院费用报销比例要保持在75%左右。

同时，医保目前采取事后报销的形式，这也导致大病患者在就医前期面临的经济压力较大。根据2020年的两会报道，中国目前仍有6亿人月收入不足1000元，这对于应对需要高额医药费并且可能战线较长的重大疾病来说是远远不足的。由于病情加重，11月29日，亦宁（化名）的父亲从河南邓州的农村老家转到郑州大学第一附属医院重症呼吸内科治疗。短短四天的时间，已经花费了四万。亦宁每天都在为医药费发愁，“基本上每天都要去缴费，一天一万，实在难以承担了。”

（亦宁父亲的部分医疗费用缴费单）

在这样的情况下，大病众筹平台成了一些大病病人和家属唯一的希望。但是随着诸如骗保等事件的发生，不信任情绪的滋长降低了平台筹款的效率与效力。再加上此类众筹平台主要依靠朋友圈传播，大多数本身经济就比较窘迫的求助者由于社交范围有限，便更难获得足够的筹款。所收集的368个轻松筹求助案例显示，求助者筹款完成度整体偏低。在发布求助信息之后的半个月之内，大部分求助者只能获得目标筹款的20%及以下。在本次收集到的数据中，有一名脑出血及多处骨折的患者两次求助，第一次目标6万元，7天仅筹到1685元，第二次筹款目标15万，5天也仅筹到6034元。

而且随着网络互助筹款平台的安全隐患逐渐暴露出来，监管开始不断加强，平台本身的发展也在遭遇困境。2021年3月31日，水滴公司终止其业务中的水滴互助计划（水滴筹与水滴互助是不同的独立业务，水滴筹依然正常运营），轻松互助也于3月24日发公告关停其互助业务。

除了社会医疗保障体系，商业保险中也有很多关于大病的保险。大病商业保险通常会包含医保中不能报销的药品和诊疗服务，但保费相比基本医保的缴费标准也高出很多。赔付金额越大，保障越全面，保费也就越高。另外，在很多人的潜意识中，生大病是一个低概率事件，因此即便有能力负担保费，人们可能也不会选择购买较为昂贵的商业保险。它依旧不是一个人人都能够负担并愿意负担的保障。

同时，由政府推动、商业机构主办的惠民保险（普惠型补充医疗保险）逐渐发展起来。据不完全统计，目前，国内已有100多个城市拥有了自己的“惠民保”。惠民保险实质上也是一种大病医疗保险，主要是报销大病治疗费用，包括住院费用和一些门诊费用。相比起商业健康保险，惠民保险参保门槛低，不限年龄、不限职业、不限户籍、不限健康状况，只要参与基本医疗保险即可购买，并且赔付数额相对较大。不过，惠民保险的报销范围依旧是有限制的，同医保一样，只报销目录内的费用。

金钱之外

经济压力只是大病患者和家属面临的巨大压力之一。平静的生活在确诊的那一天被打破，情绪也随着病情起起伏伏。心理上的压力，或许是比“没钱”更难驱逐的阴霾。

对于冬瑜来说，钱不再是燃眉之急，但空虚感总是在她看到班群里热火朝天的讨论时突然出现。身上发生的陌生变化，充满变数的治疗进程，都在催生着若隐若现的抑郁。冬瑜排解情绪的方法就是找好朋友聊天，聊着聊着就会好很多，在朋友们忙于学业时，病友、医护也是她希望和乐观情绪的来源。

赵方正值中年，是整个家庭中起支撑作用的一代。她原来是一名教师，在父亲生病后请了长假，一心一意照顾父亲。手术后，父亲出现严重的并发症，三进ICU，在感觉坚持不下去的时刻，想到医生尚且在努力救治，“自己作为家属，无论怎样都要坚持到底”。

生一场大病意味着什么？在真正面临大病之前，我们很少会去思考这个问题。在轻松筹平台上的求助者故事中，“痛苦”“无奈”“崩溃”“难受”等词频繁出现。当平静的生活被疾病打破，人们因为不可测的未来和高昂的医疗费用而担忧，但是“坚强”依旧是最常被提起的词。面对疾病，人类总有强大的求生欲在支撑，或者是不得不坚强。