最不幸家庭:历经山西疫苗和三鹿奶粉事件

澎湃新闻记者 邢礼诚 发自山西吕梁

2014-07-29 07:11 来源:澎湃新闻

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        【编者按】
       他们有的是出生不久的孩子,有的是公务员,有的是幼儿园校车司机,因为一场突发疫情、一支疫苗或一口奶粉,改变了人生轨迹。他们原本该享天伦之乐,住不大的房子,一家人围坐在一起吃饭,过平常日子。可这些再普通不过的愿望,对他们中有些人来说,遥不可及。病痛缠身、半身不遂或落下终身疾患,乃至性命随时危在旦夕,往往是他们生命中最大的现实。即使那些貌似恢复平静的受害者,也有挥之不去的恐惧和隐痛。2014年以来,澎湃新闻回访公共卫生事件受害者,记录他们发生过的和正在承受的生活,审视公共卫生事件的应急和保障体系,引以为鉴,避免悲剧重演。
       本篇记录的是山西交口县一个“最倒霉家庭”。2006年,农民高长宏4岁的大儿子时注射乙脑疫苗后身患脑炎,2008年,1岁大的小儿子因为食用三鹿奶粉患胆结石,至今经常感冒,身体发育也赶不上同龄孩子。这个家庭也走上了艰难的维权和维生之路。
2014年1月23日,山西省交口县,壮壮与母亲和妹妹在家里聊天。   孙湛 澎湃资料
       
       山西疫苗事件4年过去,至今未有官方结论。
       当年的受害者壮壮今年12岁,梦想是长大后当警察。壮壮的父亲、人称“中国最倒霉父亲”的农民高长宏,最后拿到政府给的10万元“专利奖励”。壮壮的弟弟,吃三鹿奶粉患肾结石的高智伟,至今经常感冒,身体发育也赶不上同龄孩子。
       高长宏夫妇又生了个女儿,期望老有所依,但不敢再喂奶粉,也冒着风险不让孩子接种疫苗。他们的愿望很普通,有一个住的地方,一家人围在一起吃饭,平平安安即可。
大儿子接种疫苗后,人变傻了
       山西交口县回龙乡回龙村村民高长宏说,2002年5月18日,是他这辈子最幸福的一天,他的儿子来到了这个世界。夫妻俩给孩子取了小名:壮壮,希望孩子将来强壮结实。
       当时,壮壮既聪明又漂亮,有一双闪亮的大眼睛。高长宏在一家公司里面开铲车,努力工作着,为一家人的明天而打拼。韩爱平在家里细心呵护着壮壮,生怕孩子受到任何伤害。一家人都憧憬着将来幸福、美好的生活。
       然而,平静的生活却被一支小小的疫苗弄得天翻地覆。
       2006年夏天,4岁大的壮壮接到幼儿园通知,需要接种乙脑疫苗。这是壮壮连续四年接种疫苗了,夫妇俩都认为这是为孩子好,从没觉得有什么不放心。
       7月9日和17日这两天,壮壮来到乡卫生院接种乙脑疫苗,护士熟练地帮壮壮打了两针乙脑减毒活疫苗,随后便让壮壮回家了。
       高长宏根本没有把这件事放在心上,但是一个月后的8月24日,壮壮却突然发起了高烧。
       4天后,壮壮的情况进一步恶化,出现了口吐白沫、鼻子流血、四肢僵硬的症状。从小在农村长大的夫妻俩没见过这种情况,当时就吓坏了。高长宏抱起孩子,连夜赶到山西汾阳医院。
       医生检查壮壮的病情后,立马从孩子脊背抽了些脑脊液,随后通知高长宏需要将孩子的脑脊液送往省里的大医院进行化验。高长宏将放有孩子脑脊液的试管紧紧夹在腋下,生怕把试管弄丢了。
       化验结果显示:血液、脑脊液检测乙脑IgM抗体均为阳性。壮壮被转到山西传染病医院,医生的诊断是:流行性乙型脑炎。
       看着躺在病床上的壮壮身上、鼻子里、嘴巴里插着各种管子,夫妻俩的心都快碎了,连续几个夜晚都无法入睡。孩子入院后,香烟就没有离开过高长宏的手,那几天他不知道自己抽了多少烟。
       烟能够平定高长宏焦虑的情绪,却不能改善壮壮的情况,孩子的手在空中挥舞,却找不到韩爱平递上的奶瓶。接下来几天,孩子抽搐得更厉害,医生发出多次病危通知书,文化水平不高的高长宏,虽然听不懂医生向他解释的各种症状,但他却明白一点,壮壮很有可能会离开他。
       经过多次抢救,壮壮终于睁开了眼睛。但是韩爱平却发现,壮壮原本明亮的眼睛逐渐失去了光芒,变得木讷、呆滞。“壮壮的命算保住了,但却变傻了。”韩爱平说。
       孩子出事后,韩爱平很少去别人家做客,也很少出门和别人沟通。慢慢的,乙脑对壮壮的影响逐渐开始显现:“从点滴的小问题上可以看出,孩子出现了变化,比如上个厕所,连卫生纸在哪都要一遍遍地问我”,“如果我不在家,他自己都不知道喝水……”
小儿子吃三鹿奶粉,患肾结石
2014年1月24日,山西省交口县,壮壮蒙着眼睛准备睡觉,一旁的弟弟和妹妹在打闹玩耍。   孙湛 澎湃资料
       
       虽然家境困难,但壮壮的意外让高长宏夫妻俩下定决心再生一个孩子。高长宏想得很明白:壮壮现在这样,不知道以后生活能不能自理,我们老了后,总要有个正常的孩子来照顾吧。
       2007年农历腊月二十七,高长宏有了第二个孩子高智伟。但厄运却没有随着二儿子的出生而从这个家庭头上散去。
       高智伟出生后,韩爱平没有了母乳,为了尽快给孩子喝上奶,高长宏只好到医院附近的商店挑选奶粉。当时还是名牌的三鹿奶粉成了高长宏的首选,“别人都说这个牌子的奶粉好,很多人都在吃”。
       为了确保高智伟的健康成长,高长宏信不过村里小卖部的奶粉,专门请人从太原市里的大超市购买奶粉,他认为大超市里不会有假货。到现在为止,高长宏还清楚记得三鹿奶粉一桶是108元。
       就这样,高智伟喝着三鹿奶粉,一天一天长大。韩爱平在照顾壮壮的同时,随时看护着小儿子的一举一动,对她来说,将来小儿子就是他们一家的支柱。
       值得一提的是,高智伟从小到大都没有接种过任何疫苗。自从壮壮因为疫苗出事后,高长宏就再也不相信任何疫苗了,他情愿让高智伟冒着感染疾病的风险,也不愿意让他重蹈壮壮的覆辙。
       不过,高长宏很快就发现,小儿子似乎也出了问题,“一直不长头发,并且尿频,尿短促,嘀嘀嗒嗒的,总尿不尽。”
       小儿子身体上的异常表现一直像一个谜一样困扰着高长宏。直到2008年9月16日,高长宏无意中看到的一条新闻,才解开了整个谜团。
       当天,在工厂休息的高长宏从电视里看到,中央电视台新闻联播公布69批次婴儿奶粉含三聚氰胺。这个消息像炸弹一样,彻底将这个已经千疮百孔的家庭炸得粉碎。
       第二天,他们抱着小儿子来到太原。这一幕在2年前就上演过,只不过悲剧的主角换成了高智伟。
治病花掉5万元,过年吃饺子找房东借
2014年1月24日,山西省交口县,壮壮的母亲站在餐桌旁吃面。     孙湛 澎湃资料
       
       福无双至,祸不单行。就在小儿子被查出有肾结石后,高长宏工作的厂关门了。他失去了工作,这个家庭失去了所有的经济来源。
       高长宏一家很穷,穷得连住的窑洞都是租的。高长宏回忆道:“当时窑洞里只有一张床,别的什么都没有了。”
       2010年的春节,对于韩爱平来说又是一段她不愿回忆的往事:当时高长宏一家只有50元钱了,房租已经欠了大半年,家里过年准备的饺子皮都是找房东借的。
       “我把最后的50元分为两份,分别给两个孩子当压岁钱,希望以后他们能少受点罪。” 韩爱平说,“至于以后的日子怎么过,其实我也不知道,只能走一步算一步了。”当时,高长宏一家靠走亲戚收来的压岁钱,才勉强把日子给续上。
       为了给壮壮看病,高长宏前后一共花了5万多元钱,花光了所有积蓄,还向亲戚朋友到处借款,到现在还没彻底还清。至于小儿子高智伟,高长宏表示:“身体一直不行,一年大部分时间都在感冒,现在基本每天都吃药,生长发育也跟不上同龄孩子,其他症状还没出现,我们也就没再去医院检查,家里的条件也不允许。”
“我们也不知道你有专利,现在奖励你10万元”
高长宏的专利证书。      孙湛 澎湃资料
       
       就在2010年,山西疫苗事件被媒体曝光,高长宏发现,壮壮的病可能和问题疫苗存在关联,走投无路的他走上了艰难的维权路。高长宏和6个与他有相似遭遇的家庭一起来到太原,他们都想为自家孩子讨一个说法。
       “当时是山西省信访局的人接待我们,记录了我们的问题,但等了将近1个月都没有给我们答复。”当年3月25日下午,高长宏在太原拿到一份山西省预防接种异常反应调查诊断专家组做出的鉴定,得过乙脑的儿子高智强被认定为“不排除与接种疫苗有关”。
       但对于这个鉴定结果,高长宏等人并不服气,眼看在太原的上访没有效果,一行人来到北京,希望引起更大的重视。
       和其他去北京上访的疫苗受害者一样,高长宏一行人聚集在了卫生部门口,但并没有相关负责人出来处理问题。“没过几天,山西省这边就派人来把我们都接了回去。后来每当我出门的时候,都有政府的人跟着我,可能是怕我去闹事吧。”
       虽然壮壮被鉴定为“不排除与接种疫苗有关”,但起初高长宏一家并没有得到任何补偿,直到高长宏去过北京后,政府才派人来和高长宏谈。
       北京上访之后,高长宏终于获得了一笔补偿,不过是以“专利奖励”的名义。前些年,高长宏学了些修电视、装电脑的技术,甚至还发明“发动机助燃增压装置”和“空气滤芯器”两项专利,分别在2002年和2005年申请成功。2010年冬天,县里给专利奖励10万,当时县里的官员对高长宏说:“我们也不知道你有专利,通过媒体报道我们得知你有专利,现在奖励你10万元,看看能不能把专利转换为产品。”
坚持喂母乳,不让孩子接种疫苗
       高长宏用这10万元开了一家汽车修理店,一家人的日常算能正常继续下去。现在他们从窑洞搬了出来,住在修理店里,虽然满是机油味,但韩爱平觉得这好歹也算一间房子。
       为了两个特殊的孩子将来能有人照顾,高长宏和妻子又生了一个女儿,今年2岁。女儿出生后韩爱平坚持使用母乳喂养,同样,高长宏也坚持不让女儿接种任何疫苗。
       韩爱平觉得,如果没有疫苗这件事,起码他们现在应该有块地,盖起自己的楼房,还会有车,哪怕是再差的车也会有一辆,如果壮壮没有出事,他们也不会生第二、第三个孩子,“现在带小孩特别费劲,多一个孩子就多一份负担”。
       关于未来,韩爱平不敢多想:“我的要求也并不高,有自己住的地方,吃饭的时候能有几个小菜、一碗汤,一家人和和气气围在饭桌旁,其他也没有太多要求。”
       对自己的三个孩子,韩爱平也没有放弃希望:“就算我砸锅卖铁,也要让他们出去读最好的学校,找最好的工作,只要他们肯努力,我就要想办法满足他们的愿望。”
       12岁的壮壮有了自己的梦想:长大以后我想当警察,因为警察能够保家卫国。       
责任编辑:黄志强澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 中国最倒霉家庭、疫苗事件、山西
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