渐冻症的痛苦远大于一桶冰水

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2014-08-21 22:29 来源:澎湃新闻

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       最近火热的冰桶挑战让大家了解了“渐冻症”(ALS),但渐冻症的痛苦远远大于一桶冰水浇头。
       美国作家保罗·奥斯特的外婆就死于渐冻症。在他的最新回忆录《冬日笔记》(Winter Journal,中译本将于今年底由九久读书人出版),他详尽描述了外婆罹患渐冻症的过程。
       渐冻症不是那种突然的死。奥斯特的家人皆是“突然的、闪电般的死”——父亲的母亲(心脏病,几小时内死去),父亲的父亲(在你认识他之前被枪杀)、父亲(心脏病,几秒钟内死去)、母亲(心脏病,几分钟内死去),母亲的父亲(两三周迅速衰竭后,死于肺炎)——唯有母亲的母亲死得缓慢而痛苦。
       奥斯特写道:“肌萎缩性脊髓侧索硬化症,通常称作路格瑞氏症。你见过人们的身体被致命癌症自动吞噬,见过有人被气肿逐渐扼杀,但ALS一样暴虐、一样残酷,一旦你被诊断罹患此症,就没有了希望,无可挽回,在你面前只剩下一场朝向解体与死亡而去的漫长征程。你的骨头溶化。皮肤之下的骨骼变成灰泥,而你的器官一个个衰竭。
       更糟的是:“令你祖母尤其难以忍受的是她最初的症状出现在喉咙,她的言语功能在其他一切之前遭受了攻击:喉咙、舌头、食道。有一天,无缘无故地,她发现很难清晰地发出词语的音,音节变得含糊不清,略有间断。
       几个月后,“吞食成了问题,饮食成了一种永久的考验”。奥斯特还讲述了外婆在医院里遭遇无良护士的故事,此时ALS患者已无还手之力:
       “在医院的最初一两周,她还能使用她的臂和手,还能用铅笔和小纸簿沟通,尽管她的字迹已经退化得很严重,随后开始有一位名叫莫兰小姐的私人护士来照看她(小个而高效,有种不变的假笑粘在她的脸上),她从你祖母那儿拿走了纸和铅笔,而你祖母越是抗议般嚎叫,纸簿就越长时间离开她。当你和母亲开始怀疑正发生的事时,莫兰就被解雇了,但祖母与那虐待她的护士间的战斗耗尽了她剩余的所有力量。
       最后,身体的病症也侵蚀了心理:
       “就在她太过虚弱不再能拿住铅笔之后不久,她发疯了。她身体里仅剩的随便什么力量都归于愤怒,一种痴呆的怒火使她变得无法辨认,用不断嚎叫来自我表达,是那种来自无助僵化的人的闷窒压抑的嚎叫,挣扎着不在她自身的痰堆里沉溺。生于明斯克,1895年。死于纽约,1968年。生命之终是苦涩的。(约瑟夫·儒贝尔,1814)。

有图有据:


书影:
文字来源:
Winter Journal,保罗·奥斯特/著,Faber & Faber 2012年版
本期翻书党:btr

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