渐冻症的痛苦远大于一桶冰水

        最近火热的冰桶挑战让大家了解了“渐冻症”（ALS），但渐冻症的痛苦远远大于一桶冰水浇头。

        美国作家保罗·奥斯特的外婆就死于渐冻症。在他的最新回忆录《冬日笔记》（Winter Journal，中译本将于今年底由九久读书人出版），他详尽描述了外婆罹患渐冻症的过程。

        渐冻症不是那种突然的死。奥斯特的家人皆是“突然的、闪电般的死”——父亲的母亲（心脏病，几小时内死去），父亲的父亲（在你认识他之前被枪杀）、父亲（心脏病，几秒钟内死去）、母亲（心脏病，几分钟内死去），母亲的父亲（两三周迅速衰竭后，死于肺炎）——唯有母亲的母亲死得缓慢而痛苦。

        奥斯特写道：“肌萎缩性脊髓侧索硬化症，通常称作路格瑞氏症。你见过人们的身体被致命癌症自动吞噬，见过有人被气肿逐渐扼杀，但ALS一样暴虐、一样残酷，一旦你被诊断罹患此症，就没有了希望，无可挽回，在你面前只剩下一场朝向解体与死亡而去的漫长征程。你的骨头溶化。皮肤之下的骨骼变成灰泥，而你的器官一个个衰竭。”

        更糟的是：“令你祖母尤其难以忍受的是她最初的症状出现在喉咙，她的言语功能在其他一切之前遭受了攻击：喉咙、舌头、食道。有一天，无缘无故地，她发现很难清晰地发出词语的音，音节变得含糊不清，略有间断。”

        几个月后，“吞食成了问题，饮食成了一种永久的考验”。奥斯特还讲述了外婆在医院里遭遇无良护士的故事，此时ALS患者已无还手之力：

        “在医院的最初一两周，她还能使用她的臂和手，还能用铅笔和小纸簿沟通，尽管她的字迹已经退化得很严重，随后开始有一位名叫莫兰小姐的私人护士来照看她（小个而高效，有种不变的假笑粘在她的脸上），她从你祖母那儿拿走了纸和铅笔，而你祖母越是抗议般嚎叫，纸簿就越长时间离开她。当你和母亲开始怀疑正发生的事时，莫兰就被解雇了，但祖母与那虐待她的护士间的战斗耗尽了她剩余的所有力量。”

        最后，身体的病症也侵蚀了心理：

        “就在她太过虚弱不再能拿住铅笔之后不久，她发疯了。她身体里仅剩的随便什么力量都归于愤怒，一种痴呆的怒火使她变得无法辨认，用不断嚎叫来自我表达，是那种来自无助僵化的人的闷窒压抑的嚎叫，挣扎着不在她自身的痰堆里沉溺。生于明斯克，1895年。死于纽约，1968年。生命之终是苦涩的。（约瑟夫·儒贝尔，1814）。”