从渐冻人到咸女孩，她们教会我们要更爱生活

前阵子的“冰桶挑战”风风火火，引起了我们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者，亦称“渐冻人”的注意和关怀。但这世上还有许多其他的罕见病，比如囊肿性纤维化症。最近，一个罹患此病的加拿大摄影师Ian Ross Pettigrew，出版了一本名为《咸女孩》的肖像摄影集，照片里那些女孩的笑容和身上的伤疤同样醒目，引发了关注和讨论。

澎湃新闻（以下简称澎湃）：为什么叫“咸女孩”？

Ian：患有囊肿性纤维化症的人，体内的盐分会比一般人多很多。我拍的都是女性，所以叫“咸女孩”。

澎湃：什么是囊肿性纤维化症？

Ian：这是种染色体基因突变造成的隐形遗传疾病，会导致呼吸道、胰脏、肠胃、汗腺、分泌腺器官功能异常，甚至使分泌物变得像黏土一样，无法排泄，细菌残留体内，引发各种感染症状。通过汗液检查，它不难被查出，但目前无法治愈。反复的肺部感染会导致呼吸困难，为了活下去，患者只能不停做手术。尽管如此，大部分人仍在二、三十岁时因肺衰竭而死。

澎湃：怎么想到要拍这样一本摄影集？

Ian：7年前我被诊断出患了囊肿性纤维化症，意识到自己随时可能会死，每天我都很绝望。偶然的情况下，我看到一个患有克隆氏症的女模特，露出身上的结肠伤口和塑料人工肛门袋，穿着比基尼拍照。我觉得她很美、很勇敢，她激励了我。我是干摄影的，我想可以善用自己所长，为病友们做点什么。我们都需要重新学会去爱自己的身体、去爱真实的自己，不自卑、不沮丧。虽然这病随时会要了我们的命，仍然要乐观、开朗地生活下去。

澎湃：同时也会引起更多人的注意和关怀。

Ian：是这样的。到现在为止，我已经拍了56个“咸女孩”，还会继续拍。

        和我们一起看看Ian镜头下这些勇敢而美丽的“咸女孩”吧！