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一个畸形宝宝降临了,除了杀死他,还可以做点什么?

编译 信敏
2015-07-23 17:30
来源:澎湃新闻
亲子学堂 >
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近日,崇明爷爷毒杀兔唇新生儿的事情引起轩然大波。这名不幸的男婴还在母亲怀中时曾被检查出患有兔唇,但因为月份较大已经无法引产。尽管目前治疗唇裂的手术已经很成熟,并且费用并不算高昂,但是男婴出生后,他的爷爷仍然选择向孩子头部注入氯化钾,结束了这个小小的生命。目前,孩子的家人以及涉案医生以涉嫌故意杀人罪被刑事拘留。在谴责这种残酷行为的同时,许多为人父母者也能感受到这家人在面临孩子有面部畸形时的恐惧和无助——未来全家人都可能活在别人异样眼光中的可怕景象,具有摧毁信心的力量。

可是,就算是有一点点异于常人,他们仍然是不容践踏的生命。面对人生中那些也许好奇、也许充满敌意的目光,该怎么调整自己的心态呢?一位年轻的母亲决定让自己成为强大的人,做孩子的榜样。希望这位母亲的心里话可以帮助我们体谅周围有身体畸形的宝宝,并且给他们的父母更多的支持和勇气。

本文为编译,有部分删节。

作者 Stefanie Swackhamer  来源:scarymommy.com

作者Stefanie和她的8个月儿子。她现在已经可以坦然接受别人的目光了。
“那孩子看起来怪怪的。看他的眼睛多丑呀。”坐在我们附近的两个小男孩盯着我的儿子议论起来。

这不是哪位妈妈带着孩子吃炸鸡、薯条时想要听到的话。儿子现在快八个月大,先天眼睛畸形,一只眼睛眼睑下垂,为了能保持视力已经做了一次手术,另一只眼睛则长了一些肉球和瘘管。据医生说,一两年后两只眼睛都得再动手术。

我又怀孕了,预产期是9月,本来就充斥全身的孕产期荷尔蒙现在更加夸张了。我知道儿子肯定会成为被欺负的对象。除了眼部畸形,他还早产了六周。他被关在新生儿重症监护病房时,我常常在家里以泪洗面。我害怕他以后交不到朋友,找不到爱人,没有自信,没办法找到一份好工作,并最终流落街头。好吧,流落街头有点儿太夸张了,但是,哺乳期的荷尔蒙总是让人变得疯狂。

面对别人的目光,

我们的一举一动会影响孩子

听到刚才那两个小男孩的对话,我抱着儿子大哭起来,丈夫在旁边提醒我,我的反应正中他们下怀。理性上我当然知道这点,而且我很后悔当时没有想过冲上去教育他们和他们的父亲。后来,有好几天时间,我一想起这件事就很难受,觉得自己太懦弱了。

回头看看我的孩子,我其实很为他感到骄傲。他总是面带笑容,全然不知自己是“与众不同”的。如果他并没有在人们的异样目光中受到困扰,为什么我要如此在乎呢?无论如何,这都是我的儿子在成长道路上需要面对的人。而丈夫和我的反应会影响他的反应。

像许多母亲晒娃一样,Stefanie经常拍一些和孩子在一起的照片,并且放在社交媒体上。
仔细想想,孩子们盯着我的儿子看,这是再正常不过的事情,因为他们很好奇,而他的确看起来不一样。

前几天,我在外面逛街,一个老头(我觉得老头和小孩一样,他们既纯真又令人不安)拦住了我,对我说,“哦,这可怜的小东西怎么了,他的眼睛怎么回事呀?”这一次,我决定不再沮丧、懊恼,或者表现得很伤心,我想抓住这个机会,实践一下我的应对术。

我说:“没什么大不了啊,他看得很清楚,而且他是你见过的最幸福的宝宝了。”就在说这句话时,儿子脸上展现出特别美好的笑容。老头一脸震惊,随后微微一笑,而就在这一刻,我觉得我和儿子真是完美的组合。

我要成为孩子的榜样,

是最强大的那个人        

我真的特别希望能够回到那个快餐店,回到让我曾经非常痛苦无助的那个时刻,告诉这两个男孩,为什么他们眼睛里看到的是错的。在没有人为我们出头的时候,我要做那个强大的人。我要成为孩子的榜样。我必须承认,有的时候我真的累了。我不喜欢回答这些问题。我不喜欢应对这些目光。但是,这就是我们的生活。        

我和丈夫不知道肚子里的第2个孩子会不会有同样的问题,但是我们真的不在乎了。几个月前,我停止了做基因检测(我们已经做了好几次测试,排除了孩子患有重大疾病的可能,也就是说这是个医学上健康的孩子,所以管他呢)。我可以响亮而自豪地说,我是一个早产并带有面部畸形男孩的母亲,也是一个聪明、幽默、活泼、充满活力而快乐小男孩的母亲。作为母亲,还能向孩子要求什么呢?

当然,什么都不需要。

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