白血病宝宝家庭的困境与坚守:比钱更缺的是血小板

澎湃新闻记者 雍凯

2015-09-25 18:05 来源:澎湃新闻

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对于白血病患儿台州男童浩浩来说,每次用呋喃西林溶液消毒屁屁时都是噩梦。在药物的刺激下,14个月大的浩浩咬着毛巾,双手用力抓着床单,忍受着他这个年龄难以承受的痛苦。  本组图片均为 澎湃新闻记者 雍凯 图
“很苦恼,已经有种走投无路的感觉……”2015年9月9日,在上海儿童中心医院见到浩浩爸爸的时候,他一开口就这么说。“刚开始只是觉得孩子脸色一直不好,撞到哪里出的乌青也消得特别慢,到小诊所去检查也只说是贫血,我们也就没有多想。”浩浩的爸爸说。今年5月,浩浩妈妈带着孩子到台州老家的大医院检查,才发现孩子患上白血病。
“最近睡的太少,牙一直痛,不敢去看医生,怕再看出其他毛病来,我垮了,这个家就完了。”漆黑的楼道里,浩浩爸爸躲在楼道上抽着烟,刷着微信和病友交流。
得知浩浩患上白血病时,本打算做酒生意的爸爸,拿回了开店的6万元,立刻从山东赶回老家。然而老家的医疗条件有限,辗转多家医院,他们最终到了上海儿童医学中心。
“这里有很多与我们一样的家长,每年大概会有500个家庭的孩子来这里治疗。”说着,浩浩爸爸拿出了手机,“我们建立了一个微信群,新来的家长很多不懂的东西,我们都会在群里教他们怎么办理。我们刚来的时候也是什么都不懂,多亏了热心的病友家庭。”
群里的病友问浩浩爸爸今天安排,浩浩爸爸回答:“板(血小板)只有7了,还能安排什么?”
“这里的治疗条件比老家的好很多,只是实在缺乏血小板。”健康人每升血液中大约有血小板100-300(单位×10^9/L ,下同) 。如果血小板低于20,很容易出血并且难以止血,孩子也许咬一口苹果牙龈就会出血,拉一次大便肠道就会出血,洗一把脸鼻子就会出血,防不胜防。如果计数低于10,则极度危险,可能鼻子痒打个喷嚏,就会发生颅内出血,而颅内出血是高致命性的,一旦发生,现有医疗技术将束手无策。
爸爸抱着正输着黄色血小板的浩浩,无法用语言表达的他只能用眼泪倾诉。
中午的时候,浩浩爸爸盯着手中的一个小红本——无偿献血证,这个小本本对于白血病患儿家庭来说,就是救命稻草。有了无偿献血证,孩子就能申请医院绿色通道,让原本需要五天甚至更久才能输上血小板的孩子,三天左右就能加急输血。为此,有的患儿家长和亲戚纷纷到上海血液中心捐献血小板,但体检下来发现多数身体不合格。
捐献血小板前的体检和血液采集过程至少需要2小时。每次采集血小板时,捐献者会有400到500毫升的血液进入血细胞分离机,分离出血小板后,剩余的血浆再输回捐献者体内,而这样的循环过程大概进行4到5次。这也许是普通献血的人比捐献血小板的人多的原因,很多人会有顾虑。
无偿献血证对于每个患白血病儿童的家庭来说多了一线希望。然而血小板的保存最多只能有五天的时间,所以如果不是很危险的情况下,患者家庭都很自觉的不会加急。
“浩浩现在刚做完第五个化疗,是最危险的时候,接下去肯定会发烧。还好有这些有经验的病友告诉我。” 浩浩爸爸低头看着手机。
旁边抱着浩浩的妈妈手拿化验单从医院走出来, “你看,今天还算好,血小板18不算太危险,其他那些孩子化验指数上标着横杠,都是已经测不出来了,太低了”。
从医院回到家中的路上,妈妈抱着浩浩坐在副驾驶位上。每经过一个路口,浩浩都会兴奋地把手伸出窗外,试图告诉妈妈自己想出去玩。
浩浩的小眼睛一直盯着窗外,小手不停地指指点点,只有14个月大的他,还不会说话,除了叫“妈妈”,其余只剩下“嗯嗯啊啊”的声音。“浩浩乖,等你病好点,再带你出来玩。”妈妈说,浩浩特别喜欢到户外玩。妈妈说完话,浩浩便安安静静靠在妈妈的怀里。
虽然家里有车,但如果不是接送浩浩,爸爸还是选择尽量用自行车出行。之前那辆二手自行车已被人偷走了,现在这辆是小区里的保安免费给他用的。
“我们一家自从3月份来了上海之后,我和他妈妈就没有离开过浩浩。现在没有了经济来源,之前老家造房子花了很多钱,一部分是贷款,还有很多是问亲戚朋友借来的,现在已经不好意思再去开口。”浩浩的爸爸说,“我也想过把车子卖了,刚开始谈好了价钱5万,结果人家一听是家里孩子生病,急需用钱,直接就还价3万。一气之下,让朋友帮忙开到上海,至少还能接送孩子。如果孩子化疗住院的时候我就骑骑自行车,节约一点是一点。”
两菜一汤都是外卖,只要浩浩一出汗或者一哭,爸爸妈妈都会立马放下手中的碗筷去照顾,一顿饭下来常常被打断几十次。
为了照顾孩子,浩浩的爸爸妈妈经常顾不上为自己做一顿像样的饭菜。但是,他们想方设法,为浩浩做出最好的饭菜。同其他血液病患儿家庭一样,为了不出现细菌感染,水果切开超过三小时就要扔掉,矿泉水打开超过一小时也要倒掉。
“现在住的房子是房产中介给我找的,儿童医学中心附近的房价都高得不行,你看像我这里这么小每个月都要4400块。加上水电煤,还有吃饭什么的,每个月总要个8000块。给我找房子的这几个哥们都是好人,一听我家孩子这样的情况,二话不说让我带着他们去血液中心献血小板。”浩浩爸爸说。
一家三口安静地躺在床上等待浩浩入睡,爸爸还在用手机和病友们交流。每天晚上都是妈妈先陪着浩浩休息,爸爸则在一边,提防着浩浩有出血的状况。只有3、4个小时的睡眠,对爸爸来说已经习以为常。
“之前得到的捐助已经没剩多少了,接下去我也不知道怎么办,” 浩浩爸爸感到迷茫,老家的房子没有办法卖,家里还有两个女儿上学,现在拜托朋友照顾,孩子妈妈很想她们,总叨念着要回去看她们。
“孩子在家里,空气净化器24小时得开着,化疗之后的抵抗力很差,受不得一点病菌。一旦发烧感冒就是大事。”浩浩爸爸很焦虑。
到家的第一件事,就是把空气净化器打开,浩浩的抵抗力一下降,爸爸妈妈就恨不得把家里变成无菌室。“只要浩浩在家一秒,净化器就得开着。就算作用不是那么大,至少我们也能稍微安心一些。”
9月11日凌晨,浩浩高烧40度,一直不退烧,身体虚弱,一动不动,躺在床上。浩浩的爸爸妈妈床边备着冰贴、毛巾、凉水,随时待命。
“我和他妈妈得二十四小时看着浩浩,就怕出血。身体差的时候,出个汗都有血渍。”然而,发烧还是来了。妈妈心疼地抱着浩浩,因害怕自己的唾液会传播病菌给儿子,妈妈只能戴着口罩与儿子亲近。口罩下传来妈妈温柔的歌声:“小宝贝快快睡,梦中会有我相随,陪你笑陪你累,有我相依偎......”
当天吃完午饭,正准备让浩浩午休的时候,急促的手机铃声响了起来。“是吗?!真的?!今天下午就能输上?太好了,谢谢你医生,谢谢你。”医院的电话,让浩浩的妈妈终于告别了忐忑。
浩浩爸爸现在一边和病友们想办法筹钱,一边在上海找工作。之前的存款现在只剩下几千块,而等待浩浩的,还有接下去的五个疗程,以及好几年的复查。
“不管再苦、再难,只要浩浩还在,我和孩子他妈都会陪着浩浩。不管多苦、多累,只要我还能撑下去,我不会让这个家庭倒下。不管希望再小,只要还有一丝光亮,倾家荡产我们也要让浩浩好好地活着。”
然而,还有很多像浩浩这样的患儿在等待血小板。数据显示,2014年全年,上海市血液中心供应临床单采血小板共35698人份,每天的临床单采血小板只有100人份。作为上海收治白血病患儿最为集中的医院,上海儿童医学中心平均每天的供应量有8到9人份,上海儿童医学中心平均每年有1/3的血小板需求量无法得到满足。
责任编辑:王辰澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 白血病,血小板,上海儿童医学中心,上海血液中心

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