白血病宝宝家庭的困境与坚守：比钱更缺的是血小板

“很苦恼，已经有种走投无路的感觉……”2015年9月9日，在上海儿童中心医院见到浩浩爸爸的时候，他一开口就这么说。“刚开始只是觉得孩子脸色一直不好，撞到哪里出的乌青也消得特别慢，到小诊所去检查也只说是贫血，我们也就没有多想。”浩浩的爸爸说。今年5月，浩浩妈妈带着孩子到台州老家的大医院检查，才发现孩子患上白血病。

得知浩浩患上白血病时，本打算做酒生意的爸爸，拿回了开店的6万元，立刻从山东赶回老家。然而老家的医疗条件有限，辗转多家医院，他们最终到了上海儿童医学中心。

“这里有很多与我们一样的家长，每年大概会有500个家庭的孩子来这里治疗。”说着，浩浩爸爸拿出了手机，“我们建立了一个微信群，新来的家长很多不懂的东西，我们都会在群里教他们怎么办理。我们刚来的时候也是什么都不懂，多亏了热心的病友家庭。”

“这里的治疗条件比老家的好很多，只是实在缺乏血小板。”健康人每升血液中大约有血小板100－300（单位×10^9/L ，下同） 。如果血小板低于20，很容易出血并且难以止血，孩子也许咬一口苹果牙龈就会出血，拉一次大便肠道就会出血，洗一把脸鼻子就会出血，防不胜防。如果计数低于10，则极度危险，可能鼻子痒打个喷嚏，就会发生颅内出血，而颅内出血是高致命性的，一旦发生，现有医疗技术将束手无策。

中午的时候，浩浩爸爸盯着手中的一个小红本——无偿献血证，这个小本本对于白血病患儿家庭来说，就是救命稻草。有了无偿献血证，孩子就能申请医院绿色通道，让原本需要五天甚至更久才能输上血小板的孩子，三天左右就能加急输血。为此，有的患儿家长和亲戚纷纷到上海血液中心捐献血小板，但体检下来发现多数身体不合格。

捐献血小板前的体检和血液采集过程至少需要2小时。每次采集血小板时，捐献者会有400到500毫升的血液进入血细胞分离机，分离出血小板后，剩余的血浆再输回捐献者体内，而这样的循环过程大概进行4到5次。这也许是普通献血的人比捐献血小板的人多的原因，很多人会有顾虑。

“浩浩现在刚做完第五个化疗，是最危险的时候，接下去肯定会发烧。还好有这些有经验的病友告诉我。” 浩浩爸爸低头看着手机。

旁边抱着浩浩的妈妈手拿化验单从医院走出来， “你看，今天还算好，血小板18不算太危险，其他那些孩子化验指数上标着横杠，都是已经测不出来了，太低了”。

从医院回到家中的路上，妈妈抱着浩浩坐在副驾驶位上。每经过一个路口，浩浩都会兴奋地把手伸出窗外，试图告诉妈妈自己想出去玩。

浩浩的小眼睛一直盯着窗外，小手不停地指指点点，只有14个月大的他，还不会说话，除了叫“妈妈”，其余只剩下“嗯嗯啊啊”的声音。“浩浩乖，等你病好点，再带你出来玩。”妈妈说，浩浩特别喜欢到户外玩。妈妈说完话，浩浩便安安静静靠在妈妈的怀里。

虽然家里有车，但如果不是接送浩浩，爸爸还是选择尽量用自行车出行。之前那辆二手自行车已被人偷走了，现在这辆是小区里的保安免费给他用的。

为了照顾孩子，浩浩的爸爸妈妈经常顾不上为自己做一顿像样的饭菜。但是，他们想方设法，为浩浩做出最好的饭菜。同其他血液病患儿家庭一样，为了不出现细菌感染，水果切开超过三小时就要扔掉，矿泉水打开超过一小时也要倒掉。

“现在住的房子是房产中介给我找的，儿童医学中心附近的房价都高得不行，你看像我这里这么小每个月都要4400块。加上水电煤，还有吃饭什么的，每个月总要个8000块。给我找房子的这几个哥们都是好人，一听我家孩子这样的情况，二话不说让我带着他们去血液中心献血小板。”浩浩爸爸说。

“之前得到的捐助已经没剩多少了，接下去我也不知道怎么办，” 浩浩爸爸感到迷茫，老家的房子没有办法卖，家里还有两个女儿上学，现在拜托朋友照顾，孩子妈妈很想她们，总叨念着要回去看她们。

到家的第一件事，就是把空气净化器打开，浩浩的抵抗力一下降，爸爸妈妈就恨不得把家里变成无菌室。“只要浩浩在家一秒，净化器就得开着。就算作用不是那么大，至少我们也能稍微安心一些。”

“我和他妈妈得二十四小时看着浩浩，就怕出血。身体差的时候，出个汗都有血渍。”然而，发烧还是来了。妈妈心疼地抱着浩浩，因害怕自己的唾液会传播病菌给儿子，妈妈只能戴着口罩与儿子亲近。口罩下传来妈妈温柔的歌声：“小宝贝快快睡，梦中会有我相随，陪你笑陪你累，有我相依偎......”

浩浩爸爸现在一边和病友们想办法筹钱，一边在上海找工作。之前的存款现在只剩下几千块，而等待浩浩的，还有接下去的五个疗程，以及好几年的复查。

然而，还有很多像浩浩这样的患儿在等待血小板。数据显示，2014年全年，上海市血液中心供应临床单采血小板共35698人份，每天的临床单采血小板只有100人份。作为上海收治白血病患儿最为集中的医院，上海儿童医学中心平均每天的供应量有8到9人份，上海儿童医学中心平均每年有1/3的血小板需求量无法得到满足。