四维频道〡长期照护:久病床前怎样出孝子?

罗宝珍/美国西华盛顿大学终身教授

2015-10-13 18:22 来源:澎湃新闻

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“久病床前无孝子” 其实说的不是孩子的不孝,而是长期照料重病老人的难。
到底有多难?
首先这种照料是拉锯战,短则一两年,长则数十年。 国际学界和业界把这类型照护称为“长期照护”(Long-term Care)。随着生活指标和医疗水平的提高,人类寿命越来越长,而在延长的这些岁月里,人们却有可能遭受各种慢性疾病的困扰。比如心血管疾病、癌症、糖尿病、阿尔茨海默症(老年痴呆症)等,并不立刻致命,但却会致伤甚或致残,引发老人生活自理能力下降,直至需要依靠他人不同程度的照料方可保证基本生活质量。
据最新全国社区调查显示,我们60岁以上的老年人口已超过两亿,其中需要长期照护的失能失智老人占比约20%,总人数已超过4000万,而这个数字在未来二三十年内仍将直线上升。就以阿尔茨海默症为例,到2040年,我国阿尔茨海默患者人数将多于所有发达国家患者人数的总和,预计达到1600万
根据世界卫生组织的定义,长期照护包含了医疗康复和日常生活护理。在许多国家,这个重任由家庭成员来承担,外界的帮助十分有限。当今中国社会,无论城乡,90%以上的老人都由配偶、子女或者其他家庭成员进行照料,单个的家庭不得不独自面对严峻的照护重担。并且,由于经济发展和独生子女造成的家庭小型化以及劳动人口流动性增强等原因,家庭显得越来越力不从心了。可以预见,长期照护在未来的二三十年内,将成为中国政府、社会和家庭需要应对和解决的突出问题
承担长期照护的家庭往往承受着极大的身体、精神和经济上的压力。根据上海一项调查,绝大部分主要照料者每天在照料上所投入时间达到12小时以上。很多照料者,尤其是女性照料者,不得不辞职在家,以致时间及经济上损失都极大。此外,因照料者长期封闭式提供日常生活护理,没有自己的生活和朋友圈子,精神情感损失也极大。很多家庭矛盾因为长期照料的压力激化。同时,由于是照顾自己的配偶或者父母,家庭长期照料者往往在情感上和道德上均要求自己无条件、忘我地全身心投入,最后往往不堪重负濒临崩溃,有些照料者甚至先于被照料者离开人世
即便如此,家庭照料的效果也不见得理想。不论是喂饭、洗澡、如厕等日常生活护理,还是应对疾病状况吃药就诊等,均需要专业日常护理和医疗康复的知识与技能,而我们的家庭照料者绝大多数并不具备这些知识和技能,也无从获得相应的培训以提高照护能力。
70岁的刘奶奶是我去年研究访谈的对象之一,她照顾患癌老伴多年。近年来因为病情恶化,老伴需要服用的药物种类已近十种,而每种药什么时候吃,药量多少,每天吃几次各不相同,仅仅药物管理这一项就是个浩大且高难度的工程。刘奶奶总是担心出差错,最后她读高中的孙子出个主意做了一个电子表格,用大号的字体打印出来贴在冰箱上才安心些。对家庭照料者而言,照顾阿尔茨海默症患者就更是一项不可能完成的任务。中晚期患者不仅会出现游荡走失的风险,甚至会出现吞咽困难、大小便失禁等照护问题,严重的甚至会出现攻击行为及其他精神症状,没有专业帮助根本无从下手。
调研表明,多数老人和家庭期待的长期照护是,专业人员协同合作,在老人获得专业评估的前提下,依据个人不同情况量身定制长期照护服务
对于失能失智城市老人来说,当家庭无法负担照护重任时,大多只能选择入住养老机构。通常来说,养老机构服务更为专业,家庭负担也可以相应减轻,但实际情况比看上去复杂得多。很多时候专业的高性价比养老机构往往供不应求,需要排队很长时间,难以入住,这是失能失智老人及其家庭无法承受的时间成本。
而价格亲民的机构则往往软硬件均不达标,尤其是照护比过低,无法保证给予老人专业照料,照护品质不仅不过关,而且易引发虐老现象及高风险事故。在严格的行业监管体系还没有建立起来的情况下,这是失能失智老人及家庭都无法承担的痛。更遑论养老机构大多是一种集体化的生活节奏,老年人缺乏自由,在高密度的大型机构里,如果机构服务无法做到灵活性和创新性,老人将会不得不接受“流水线”非人性化的服务,使其更加弱势
相较纯粹的家庭照护和机构照护而言,发达国家长期照护行业几经摸索,探索出一种更有效更经济的照护模式——居家式社区照护(Community-Based Care)。社区照护老人居住在自己家中或者嵌入在社区中的小型照护机构(比如日托、嵌入式照料中心等等),由社区和家庭照料者互相支持一起提供照护服务。
以我所居住的美国华盛顿州为例,它拥有全美最好的长期照护体系,正是因为社区照护做的非常深入人心。州下面的地方政府建立了一个专门负责照护事业的管理机构,在对社区内长期照护需求进行评估之后,布局建构照护网络,购买非营利组织提供的服务,包括配备专业护理人员的日间照料中心、送餐服务、信息咨询、临终关怀,给家庭照料者的喘息服务、技术培训和情感支持等等。
当然,美国也罢,中国也好,大多数的老人不失能不失智,针对他们的社区服务,应当定位为如何让他们能够最长限度的维持这种状态,为他们提供各类平台帮助他们保持身心健康,减少将来需要长期照护的可能性。中国两亿老人里,80%的老人不需要长期照护,他们更需要是保健养生信息、有益身心的休闲娱乐活动以及发挥余热的平台。
所以,理不清长期照护这个概念, 就不可能做好对老年人这一弱势群体的民生工作。遗憾的是,中国养老法律和政策迄今并未引进国际通用的长期照护概念,仍然沿用传统的“养老”一词。当前,很多地方政府在做养老政策时,采用一刀切的方法,直接省去评估需要长期照护和不需要长期照护老人这一重要的一步, 导致资源配置不合理
近些年来,各地政府以的大开发大跃进的姿态建设养老机构,试图大批量生产养老床位,最后一些机构的空置率达到40-50%,而大量入住的是健康的能够自理的老人,造成很大的资源浪费。而据中国社科院社会学所唐钧研究员的估算,以养老机构为经济困难的失能失智老人提供长期照护,需要财政补贴1849亿元。如果以居家式社区照护为模式,根据老年人口的健康和自理程度进行准确的评估、布局和实施, 则能够节约20%-25% 资金。
最近马云感叹道,“花钱比挣钱难太多”,这句话用在民生事业上再恰当不过了。长期照护以前只是家庭的难,如今也是政府和社会的难。克服这个难,牵涉复杂多样的服务技术和资源配给,需要的是细致谨慎的 “穿绣花针”态度,花好这个钱不容易。 下一篇来谈一谈国外一些钱花得比较成功的、可供中国参考的例子。

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“四维频道”由美国西华盛顿大学社会学系终身教授罗宝珍主持。专栏第一部分老吾老探讨中国式养老,尝试从政治、经济、医疗、文化、教育等不同维度为人口老龄化的问题求解。
责任编辑:单雪菱澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 长期照护,养老

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