连体婴儿分离后又经历心脏手术：4个孩子叫爸爸时，我哭了

原创 腾讯医典

编者按：

2020年4月29日，《活着》栏目独家报道了一对来自山东的连体婴儿的故事，他们在国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院接受了一次惊心动魄的分离手术：

一年多来，我们一直关注着这两个孩子的状况。

那场手术后，于海法的两个孩子恢复情况良好。患有先天性心脏病——法洛四联症的大女儿于沫含在这个夏天进行了康复手术。

（于沫含在手术中）

根据医生和基金会去年的建议，于海法需要提前准备的必要费用，合计七八万，这笔钱对于海法而言不是一笔小数目，小学毕业就去练武的他，在山东金乡能发力的选择并不多。

在父亲的介绍下，他进了建筑工地，什么活都干，拼了命地干，生活上省到极致，结果包工头并没有在他来上海前兑现承诺，欠了两万块钱没有结。从不在妻子和亲人面前落泪的于海法，买了他人生的第一包烟，躲在工地里一边抽一边哭。

于海法讨厌借钱，但最后不得不问遍了身边的朋友，把那该死的两万块钱凑足，终于和孩子两人踏上前往上海的火车。

（于海法和女儿在火车上）

在复旦大学附属儿科医院停留的这一个月，是过去一年里于海法鲜有的、能“停”下来思考的时间。

他回想起和妻子二人在过去一年里对孩子的努力照料，感慨医生们高超的医术，得以让他“终于等到这一天”，同时，他又害怕，脑海里那些无可回避、猛然袭来的“万一”——毕竟，这也不是一个容易的手术。

（于海法在病房内抱着女儿）

大多数时候，担忧会在医生们的解释和鼓励下稀释掉一些，但有些时候，比如夜深，或是与妻子相互安慰和打气之后，看着身边熟睡的孩子，不免又有些抵挡不住乱想，甚至有点想哭。

在病房里，于海法是少有的独自照料孩子的男性。

这让他在医院里受到了不少病患家属的好奇和关注。

他总是笑笑，心里美滋滋地跟别人说，通常孩子最先叫的都是“妈妈”，而他的两个孩子最先叫的是“爸爸”。

于海法总是被“关照”，尤其是病患的女性家属的关照，起初是因为她们觉得这个男人不容易，因为“男人照顾孩子总是不在行”。

后来，更多的关照源自于她们得知于海法的两个女儿是连体婴，并且去年刚在这里经历了一场分离手术，而他却能毫不厌烦地积极开解和鼓励身边焦虑的病患家属们。

于海法不断和别人分享着他的故事，都为了铺垫最后的这个总结：“你们在最好的儿童医院，一定要相信医生，相信自己，相信孩子可以战胜病魔。”

有时候刚好医生在，也会开玩笑似的答上一嘴说，“你们这孩子的情况啊，跟于海法家的比起来，不过像是个感冒而已。”于海法笑着说，“就是啊，我那么难都熬过来了，你们一定会没事的！”

（医生在查房）

在上一次惊险的连体婴儿手术进行之前，新生儿外科的沈淳主任在开完主诊会议后，和其他医生一同向于海法解释接下来的手术会怎么样进行。“53%的成功几率”，对于海法来说，只有一个理解：我可能两个孩子都没办法保住。

听完之后，他强忍着情绪，哽咽着对医生说，“大夫，我相信你们，哪怕到最后是最差的情况，我都接受，你们放心吧。”沈淳主任随即对他竖起了大拇指：“于海法，好样的！交给我们吧，我们一定会尽全力去治你的孩子！”

（2020年，连体婴儿分离手术前，复旦大学附属儿科医院心血管中心心外科副主任医师张惠锋为于海法夫妇介绍情况）

于海法当时没有理解沈主任的激动，后来才又在别的医生口中得知，这种鼓励，对医生来说是很重要和珍贵的。医生们每次都站在悬崖的边缘上把持着生死，与疾病，也与自己搏斗。病患需要支持，这是理所当然的，但医生同样很需要这样的理解、支持和鼓励。

但其实于海法没有看起来那么坚毅。去年两个孩子的手术，他自己也说不清悄悄哭了多少回。印象最深的那次，是在说完那让医生竖起大拇指的话，随后要回家筹备手术费用，火车走到一半，他就不行了，不得不在停站时下车大哭一场。“但幸好这些老婆都不知道！哈哈哈……”于海法笑着回忆道。

（于海法和女儿）

这一次，得益于医生的充分解释和自己无数次查阅什么叫“法洛四联症”，这已经是个颇为成熟的手术，成功率还不错；也得益于熬过了前面那一关后成长起来的经验和信心。他没有太紧张，甚至在刚入院的几天里，内心最多的想法是，“赶紧完事儿回家干活还钱”，直到那一天……

那天，于海法用手推车推着宝宝在楼道里溜达。在手术前的这段准备期间，能让于海法和宝宝活动的空间有限，他们无法一同出住院楼。他们经过在同一层的手术室外，发现人很多，但异常安静，他看见一个家长抱着孩子从手术室中走出，路过两侧的人群，默默地路过了他和他的孩子，消失在他身后的电梯间。

过了一阵，他陆续听到手术室周围的人在说，“孩子没救活”。这句话一下子击穿了于海法，他站在原地慌了，周围此起彼伏的对话他一句也没听进去，也不知到底过了多久，直到孩子不停地叫“爸爸……爸爸……”他才回过神来，推着孩子心不在焉地回到病房。

（于海法和女儿）

自那之后，于海法内心那份自信像被戳破的气球一下子萎缩了，他开始担心，开始害怕，开始对医生查房变得紧张。

手术前一天，于海法特别紧张，尽管他还是会对着其他病患家属有说有笑，但更多的时间，他躲在病床之间的隔离帘子中沉默。他又跑出去买了包烟，不时需要麻烦病患家属帮忙照看下孩子，自己去放个空。那一晚，于海法毫无意外地一夜无眠。

早上八点，护士和工作人员开始了检查，整个过程很快，但对于海法来说，却像是在放慢动作。

他将孩子抱起，缓缓放在前往手术室的病床上，孩子开始哭。于海法握了握孩子的手，又摸了摸孩子的头，大脑一片空白，在其他病患家属的沉默和目送中，跟随着移动床离开了病房。

在那条他目睹了一次绝望的路上，他逆行着穿过了这闪过脑海的画面，但数十秒之后，他不得不无奈地被分隔在手术室的门外。

（于海法送女儿去手术室）

在手术室外愣了一会儿，现实又把于海法暂时拉回了当下，他需要回病房收拾东西。手术之后，孩子将会转移到重症监护室，而他的床位要立即给下一位排队等待治疗的孩子。当他推着那个小推车回到手术室外，在差不多的位置，那个画面又闪进了他的脑海。这次，他没有坚持住，站在窗边哭了起来。

“我好害怕失去孩子，好害怕那是最后一面。”

电话响了起来，是妻子。于海法收了收嗓子，对着电话那头说，“进手术室了，一切顺利，没事”。

（在手术室外等候的于海法）

手术室里，医护人员们在有条不紊地忙碌着，这一次，氛围明显没有上次连体分离手术那么紧张，贾兵主任甚至还可以跟张惠锋、沈啸两位医生分享过去同类型手术的经验。

贾兵主任每年大概要做400台手术，医治过超过6000位患者。“准”是他的特点，也是他和他团队的要求，在一篇专访文章中记者甚至打趣道，如果可以给自己的手上保险，估计贾主任会去上一个。

（手术进行中）

这次于海法大女儿的手术，对“准”的要求也尤为重要。贾兵解释，挑战有几点：

第一，当初两个孩子是连体婴儿，大女儿对小女儿的血循环很依赖，连在一起的时候依靠小女儿给她供血供氧，在第一次手术的时候分离开来，情况特别不好，所以当时立刻为大女儿进行了第二个手术，搭了个桥。

第二，大女儿有先天性心脏病——法洛四联症，尽管这个病在先心病里算是常见类型，现在治疗水平比较成熟，但由于她是连体婴儿，而且心脏移位厉害，肺动脉特别狭窄，整个心脏也很肥厚，难度增加了不少。

第三，多次手术造成心脏粘连严重，心脏位置难以确认。

这次手术开刀后发现，上次手术完到现在孩子发育得不错，就按常规来处理就行，但是……贾主任笑了笑说道，“因为这已经是大女儿的第三次手术了，你知道吗，我们一开始切开的时候找不到心脏。”由于前面的两次手术，大女儿的心脏粘连，常规来说，骨头和心脏是分开的，然后心脏浸润在水中，但于海法的大女儿不是，打开里面这些都没有，“我们花了一点时间去判断”。

贾主任说：“因为做过太多更复杂的手术，所以这个情况也没什么，但如果有一丝一毫的差错，这个小孩可能就没了。”贾主任补充道，“在我们院的医生压力特别大，因为目前为止在这样的手术上我们医院是零死亡，谁也不想打破这个纪录，是吧？”

跟手术室内有丰富经验、胸有成竹的医生们相比，手术室外的于海法，煎熬还在继续。

在等待了三个小时之后，他变得更为坐立不安，此前医生很淡定地描述着这个手术，他以为很快就会做完，但为什么三个小时过去了，还没有出来？是不是出什么情况了？他越想越不安。

他不时扒在门口瞧瞧，再去整理一下收拾好的行李，有那么一瞬他又忍不住胡思乱想起来，这些东西孩子还有机会用到吗？肯定有啊！他赶紧强制自己把思绪压回去。站在窗边，和妻子、亲戚打了几个电话，一个小时又过去了，孩子还没出来，于海法开始不知所措。

但此时，手术已经进行到最后的处理和观察阶段，两位主刀医生已经分别去了门诊和病房。过了约莫半个小时，张惠锋医生路过手术室，见到于海法，简单说了两句“很顺利”，随后贾主任也路过手术室，这次于海法确认，手术很成功。

“我不知道该说什么，除了谢谢，我太开心了！”

于海法终于可以稍稍松弛下来。孩子在重症监护室观察，住院的床位转移给了下一位患者，没法“蹭住”的于海法要去找房子度过这几天，人缘很好的他在其他病友的介绍下住进了医院隔壁的民房里，一天只需要80块钱。

傍晚，于海法有了鲜有的“无聊”，在河边放空。“我好想哪天能因为旅游来上海啊。”他说。

其他病患家属里有于海法的老乡，那天晚上，他们一起吃了顿饭，喝了点酒。

在老乡为他庆祝“胜利”的时候，于海法却很严肃地说：“现在还不是时候。”他说起医生在第一个手术之后郑重告诉过他的护理关键点，也提及那个在走廊里目睹过的悲剧。在后来病区里家属们的传闻中，那个孩子是因为手术之后回家照顾不周，复查时发现情况不妙，结果没救回来。“在这一年里面，我都不敢有丝毫的放松，我可是有经验的了，”他们碰了碰杯，“别的不说，谢谢你！很开心！”

在监护室里，大女儿的恢复情况一切正常，过了几天就转移到普通病房，于海法又能继续蹭住了。但孩子伤口的恢复情况不算理想，还要再住一周观察，于海法兜里的钱花光了，他很烦恼，不得不再去想办法张罗钱。

（医生在给于沫含检查）

终于熬到了出院这一天，医院的行政人员还送了孩子一些小礼物，办完出院手续，推着车路过住院楼，于海法心想，“我可再也不要来这了！”

在医院和地铁之间的接驳通道里，于海法看见了墙上绘制的贾兵主任的漫画，他朝漫画挥了挥手，说了声谢谢。

他特别想能有一个机会，可以当面感谢救了他两个孩子性命的医生和护理人员们，比如送个锦旗什么的，但随即又一想，可能不现实。一来，他几乎没有在儿童医院见过锦旗，“要是搁咱那小地方，他们这种救了成千上万人的医生可不得收一卡车锦旗？”二来，他记得沈淳主任跟他说，把孩子养好，就是对医生最大的感谢。“那我就省了！哈哈！”于海法说，“但还是很想当面说声感谢。”

在归途的列车上，“奶爸”于海法依然受到周围人的瞩目，也因为孩子太可爱活泼，周围的乘客们也忍不住过来逗一逗。

（于海法和女儿在回家的火车上）

于海法本来想把女儿哄睡，自己也好睡一觉，他太累了。但孩子一直在“爸爸、爸爸”地叫着，他索性从铺上下来，站在窗边看风景，后来，女儿终于睡着了，可于海法却没了睡意。

窗外，天渐渐暗下，在划过的风景里，于海法想到了自己过去的这一年。想到第一次进入工地爬上高高的建筑施工塔作业，刚好大风，他在上面摇摇晃晃，差点吓尿了；又想到在路上施工的时候被人欺负，他心里想我一拳就可以把你打趴下，但我不能打你，因为打人犯法；他还想到了自己被欠薪后的无奈和懊恼，他跟老板说，他和几家大媒体的记者们关系都不错，对方最终把欠他的钱结清了，尽管迟了几个月，尽管这是他不太喜欢的方式。

（于海法）

看着铺上熟睡的大女儿，他想到小时候自己也像她一样皮，老打架，要当村“大王”，结果被送去武术学校后，就再也不喜欢打架了。他赢回来的那块省冠军金牌，如今被随意丢在那辆他搭着老婆来上海开启这段奇幻旅程的破车上，成为了孩子们无差别的玩具之一。

在夜色里，思绪越陷越深，他想到自己曾经特别想出人头地，出人头地的意思就是有钱，他也曾经做到过，但很快那些钱就在出人头地后的自我膨胀里，和在时代的变更里迅速消失掉。而后，他遇到了并不嫌弃他，还一直鼓励他，并愿意放弃自己好工作来和他过日子的老婆。

他在回想人生的过程中看到了自己的成长，觉得以后哪怕遇到再大的事儿，也不会怕，只要努力，不放弃，会平安度过的，社会上也有许多人会伸出援手。带着这份安心，他爬上铺位，搂着大女儿睡着了。

（于海法和熟睡的女儿）

清晨5点，列车即将抵达兖州，睡眼朦胧的于海法带着女儿起床洗漱，冲奶粉，整理行囊准备回家。阳光穿透窗户照射进来，于海法看着孩子，笑了。“我能这样看孩子看一天，在家也是这样的。”

于海法的妹夫到火车站接他回金乡。让他惊讶的是，妹夫开了一辆奔驰，说是老板知道于海法的孩子出院了，特意给了自己的车来接。车上的于海法像个孩子一样觉得新鲜，原来奔驰是这样的，原来奔驰也就这样。

个把小时的路程，到了家。孩子们刚刚醒来，衣服都没穿就跑着去抱爸爸。也许是累了，于海法和老婆没有特别激动，但开心都写在了脸上，这个拥有四个孩子的家庭终于真正意义上的完整了。

（于海法一家）

次日吃过早饭后，于海法就下地干活去了，顺便带着孩子们回村里溜达了一圈。等家里的地都种完，于海法又要开始外出打工了，等着他的是下一个征程——还债。但他不担心，甚至还有了更多的动力。他考了新驾照准备去开大车拉货，尽管辛苦，但比在工地稳定。

中午张罗完一桌饭菜，看着大女儿自己一步一步地走向门口去找妈妈，于海法笑了笑，嘴里念叨着，“这姑娘，以后可得好好读书，最好，当个医生什么的。”

（完）

复旦大学附属儿科医院是爱佑慈善基金会的定点合作医院。于家两姐妹进行连体婴分离手术时，于海法夫妇通过医院申请了爱佑慈善基金会的资助，这份资助可以减轻姐妹俩分离手术的费用压力。这次大女儿的先天性心脏病手术费用，也是在爱佑资助下完成的。

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