重访上蔡| “我想把我的故事写下来”——艾滋病患者自述

张莉莉(化名)

2015-12-01 21:25 来源:澎湃新闻

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重访上蔡| “我想把我的故事写下来”——艾滋病患者自述
重访上蔡| 五位艾滋病人的二十年【点击图片查看详情】
【编者按】
张莉莉是河南上蔡县人,20年前因卖血感染艾滋病。那一年她16岁。10年前我们在采访时认识了她。10年后,我们在上蔡县重访时,很高兴又和她见了一面。
她说:“我好想把我的故事写下来”。她的确写下来了。用圆珠笔写在绿色格子的旧信纸上,一共4页。里面是她20年来的遭遇。
2006年4月7日,张莉莉躺在病房里,她和父亲同为艾滋病病毒感染者。  澎湃新闻记者 许海峰 图
我是位苦命的女人,名字叫张莉莉,今年36岁,河南上蔡人,我的命运非常苦,经过了许许多多的困难和磨折。
那年我才16岁,天特别冷,快要过春节啦,家庭也特别困难,我就想和别人一块到县城里去献血,献一次血给五十元钱,连续献了六次,想着能减轻家里一点负担。
过完春节后就出外打工去了,打了几年工,到了谈婚论嫁的时候了,别人给我介绍一位男孩,他是和我一个乡的人,在新疆搞农业的,家庭条件也可以,人长的也一般,是个独子,两个人一见面也很谈得来,接触了一段时间,就和他一块去了新疆,在那待了两年,生下了我的女儿。
那时我非常想家,想我的爸妈、弟弟、一切亲人,然后就回来了。没想到这一回来再也走不成了,到家不到二十天就病了。开始发烧,就到当地的小诊所去看,吃药打针都治不住我的发烧,我想能是天气不适应吗?天气太冷了吗?
天天吃药打针,我特别烦,有一天我的一个朋友找我玩,她就是和我当年一块去献血的那位女孩,她看见我第一句话就说,哎呀,你怎么那么瘦呀,脸的颜色也不好看,你去检查过没有,现在咱这所有献过血的人大部分都染上了艾滋病,我也得上啦,咱俩一块去的,查一下放心啦。
啊呀,她这么一说我心里非常难受,一天也没吃饭,晚上也不睡觉,想想如果真的染上了那种病怎么办呀,孩子还小,我今年才26岁,还那么年轻,家庭就要分散,绝对过不成一家了。因为他家只有一个儿子,还要传宗接代呀,怎么办呀,越想思想压力越大,病情就会加重,发烧还是一天一天地继续烧下去。没有办法的情况下,我爸说别害怕啦,去县城里查一下吧。不讲其它的,只管你的身体,生命是宝贵的,然后就和爸到县城防疫站抽了个血查一下。结果半月才能出来呀,还需要等呀。
半个月过后,我爸到防疫站去拿结果。回家后,我在床上躺着就问结果,上面说我有没有得上艾滋病。爸的脸色不高兴,我就知道我已经传染上了。爸爸骗我说没有,不用怕,该看病就看病,啥事也没有。我还是不放心,说你让我看一下单子。我一看是阳性。哎,我就大哭,说着没法过啦,该怎么办呀,就像天塌下来了。
就这样天天哭不吃饭,一下子在屋里哭哭啼啼的待了半个多月。然后,我就给女儿她爸打电话告诉他,我得了艾滋病,他不相信,我就让他回来,他不回来,说太忙啦,回不去。我就知道他会变心的。他是害怕,不敢回来。我的病还是没有好转,还是发烧,烧成肺炎了。
我的思想压力更大,也不吃饭,这样身体就垮下去了,突然间我的病又加重了,一下子昏过去了,什么都不知道了。我爸妈都哭了,求天求地让救救她的女儿,然后就打了120抢救车来到我家。医生看了我之后说人不行啦,不知道拉到医院拉不到,我们尽最大努力抢救她,我爸跪着医生说,你一定要抢救我的女儿,我就这么一个女儿,她的女儿还小,爸爸不要她了,不能没有妈妈呀。
当时我女儿就在我床边站着哭。她才两岁呀,她爸爸也不回来,我要是死了女儿怎么办呀。没有妈的孩子像根草,然后医生就把我抬到车上。到了医院,医生和护士都手忙脚乱的抢救了几个小时,把我的生命夺了回来。
第二天,家里的亲朋好友都说还给女儿她爸打电话让他回来,我弟弟和姑姑一块给他打电话说你不爱她,也不爱你女儿吗?女儿也没有传染上病,因为她没有吃奶,已经查过了。他电话里说,女儿不要了,也不回来,我不等了。我弟弟听了这话就骂他不是个人,他真是个没有人性的畜生,老天爷这辈子就不应该叫他成为人。
哎,我心里更难受,在医院里就没有笑过一次,从来没有过笑容。每次一说查房都劝我说,家庭放到一边,只要有一个好身体,身体好了,要什么都会有的。我就这样和医生的配合治疗,我的病慢慢的好起来,一天比一天的好转。爸爸看到我的病好了,也非常高兴,脸上有了笑容。在医院待了三个多月,也不少花钱,是国家照顾得有钱,叫我出钱,我哪里会有钱呀?只有等死,也没有那么多钱去治病。
我非常感谢党对我们的关怀和照顾,然后我就出院了。在家待着也不行呀,还有一个女儿那么小,还要喝奶粉需要花钱,就想着出去打工赚钱,然后在县城里找到了一家鞋厂上班,每月只有几百块钱,好维持女儿喝奶粉。
上班也不方便,吃药又不敢大胆的去吃,怕别人看见问,只有偷偷的吃,有时候就不吃了。这样断药也不好呀,会影响到我的病。因为身体刚恢复好,又去上班劳累,加上药有时候会不吃,病又出现了,又开始发烧,烧成心脏里面有水,这一次比上次更严重,又住进了医院,就躺在床上不能动,如果动的话就随时有生命危险。我就想,哎,如果要有一个完整的家,我还会去挣钱吗,也不会再受这样的罪。
哎,就是命苦呀。
在医院住虽然国家照顾看病不要钱,吃饭还得花钱呀,哪里会有钱呀。爸爸在医院照顾我,妈妈在家给我带女儿,家庭条件又不好,一年中在家住没有在医院住的多,就是有钱也花空啦。我的事情在整个医院都知道,也有许多好心人去帮助我,她们都很可怜我这个命苦的女人,还那么年轻,还带着一个孩子,自己还患有疾病。
就这样我一天一天的磨难下去,我的病好起来了。我爸爸得了个喉癌,我靠的就是爸爸,没有了爸爸我该怎么办呀。不到一年爸爸就去世了。
哎,我非常伤心,也非常想念他老人家,我的生命就是他给我换回来的。他要是活着该多好呀!我非常想念我的爸爸。
哎,苦命的女人呀,我光在娘家住着也不行,也带着一个女儿,女儿一天一天地长大,也有负担呀,别人就给介绍一位男人,比我大几岁,有一个儿子,还有一个老爹。家庭条件也不好,他也有艾滋病。我吧一个女儿,女儿又小才3岁,什么都不记得,就认为他是自己的亲爸爸,我想只要对待我和女儿好就行,也没什么要求的。我病了有人照顾我就行,就这样同命相连地过着吧,希望孩子有个完整温暖的家。
孩子好好上学,考上大学有了好的归宿。我们夫妻俩有个好的身体,把儿子的婚姻大事办完,也就心满意足啦。就这样照顾好身体,互相关心着对方,我们按时吃着国家给我们供用着免费的抗病毒药,每月还给我们发放的补贴钱,可以买点营养品,我非常感谢对我们的照顾和关怀,我的生命就是党给的,特别感谢党和国家,谢谢!
2015年11月26日晚,张莉莉
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我从艾滋病防治示范区河南省上蔡县采访归来,关于上蔡的采访见闻,问我吧!
康宁 2015-12-01 122 已关闭提问
责任编辑:杨深来澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 艾滋病,国际艾滋病日,卖血,河南上蔡

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