东田直树：若自闭症仅被当成性格特征，我们的生活会容易很多

【编者按】

日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者，他虽然很难说出一句完整的话，但是能够通过字母键盘，慢慢拼凑出心中真正想表达的话，解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中，他以问答的形式，向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。

澎湃新闻（www.thepaper.cn)经中信出版社授权刊发部书中的部分内容：

【前言】

在我很小的时候，我甚至都不知道自己是所谓的“特殊需要儿童”。那么我是怎么发现的呢？从别人的口中，我知道自己跟其他人不同，而且这还是个问题。我的一举一动很难像常人一样，即便是现在，我也仍然无法跟别人“对”话。我可以大声朗读或唱歌，一点问题都没有，但是一旦我试图跟别人说话，我的大脑就似乎变得一片空白。当然，有的时候我也能蹦出几个词语——而即便如此，也跟我想表达的意思差了十万八千里。当别人让我去做某件事的时候，我根本无法做出适当的回应，而且每次一感到紧张，不管地点或场合，我都会立刻逃之夭夭。所以说，即便是像一个人购物这种简单的事情，对我来说也是个巨大的挑战。

那么为什么我会出现这样的情况呢？在我沮丧、痛苦、无助的那些日子里，我甚至会幻想要是所有人都患有自闭症，将会是怎样的一番场景。如果自闭症仅仅被当成一种性格特征的话，生活对我们来说就会比现在容易很多，快乐很多。当然，许多时候我们都在给别人带来麻烦，但是我们真心希望能够期待一个更为光明的未来。

得益于Hugukumi学校的铃木老师和妈妈对我的训练，我学会了通过书写来与人交流。现在，我甚至可以在电脑上打字了。但问题是，许多自闭症儿童并不知道如何表达自我，而他们的父母甚至都不知道他们在想什么。所以，我希望能以自己的方式来解释自闭症人群的内心，尽我的绵薄之力。我也希望，你在读过此书以后，可以对自闭症人群更加友好，甚至成为他们的朋友。

人不可貌相。而一旦你知道了其他人的内心世界，你们二者之间的距离会拉得更近。在你看来，自闭症人群的世界看上去一定神秘莫测。所以，拜托你拿出一点时间，倾听我想说的话。

在前往我们世界的路上，祝你一路顺风。

东田直树

2006年于日本

【问题1】你是怎样写下这些句子的呢？

“字母格”是一种不用说话就可以让我与人交流的方式。你可能会认为，只有语言才能让别人理解自己的观点和意图，但其实还有另外一种方法，无须动用你的声带神经系统就可以表达心中所想。最开始的时候，我觉得这根本不可行。但是现在我已经完全可以只使用一台电脑和一块字母格就表达自我了。

这种感觉真的是棒极了！因为不能说话就意味着不能与人分享你的所思所感，像个木偶一样，一辈子都处在隔离之中，没有梦想，也没有希望。当然，从我开始练习，到最终我可以独立以书面文字的形式与人进行交流，这中间经历了漫长的时间。从妈妈握着我的右手教我写字的第一天起，我获得了一种与别人互动的新方式。

之后，为了让我能更好地独立与人交流，妈妈发明了字母格。有了它，我不用再一个字一个字地写出来，我只需要指向相应的字母就可以了。而且现在我可以先把想说的话保存起来，而不必担心像以前那样，话到嘴边就溜走了。

虽然在学习这个方法的过程中，我经常会有深深的挫败感，但是最后，我终于熟练掌握了这个方法，能够自己指出相应的字母了。我一遍遍地练习，就是想要像一个正常人一样活一辈子，那么最重要的就是能够表达自我。所以对我而言，字母格的意义并不仅仅在于帮我完成句子组合，而在于让别人理解我想要和需要他们理解的想法。

【问题2】为什么你讲话这么大声且古怪呢？

经常会有人告诉我说，我自言自语的时候，声音其实很大——即便我仍然词不达意，即便我的声音有的时候又太小。其实，这是我无法控制的事情之一，也真的让我很气馁。有时候我也会想，为什么我就矫正不了这个问题呢？

当我“怪声怪气”的时候，其实我并非故意。当然，我必须承认，有的时候我会觉得自己的声音能安慰自己，并且会使用相似的词语或易于表达的词语。但是不由自主发出的怪声却不是这种情况。这种声音会突然蹦出来，不是我有意为之，而更像是一种条件反射。

对什么的条件反射呢？一种情况下是对我看到的事情的条件反射，另一种是对过往记忆的条件反射。而一旦我的“怪声怪气”被触发，就完全没有办法控制了—如果我试图控制，就会像掐住自己的脖子一样，痛苦又憋闷。

如果一个人的话，这些怪声怪调倒也无所谓。但是我知道，这会打扰到其他人。我经常会因为嘴里发出的奇怪音调而羞愧得要死。说句实话，我也想要安安静静老老实实的。但是即使有人命令我们闭上嘴，不能出声，我们也做不到。在我看来，我们的声音就好像呼吸一样，一不注意就从嘴里溜出来了。

【问题3】你为什么会一遍又一遍地问相同的问题呢？

确实如此，我经常会提出相同的问题。“今天是星期几？”或“明天上学吗？”就这样简单的问题，我也会一遍遍地问。重复这些问题并不是因为我不懂——实际上，当我在问问题的时候，我就懂了。

那我为什么还要一遍遍地问相同的问题呢？因为我会很快忘掉刚刚听到的东西。对我的大脑来说，我刚刚接收的信息跟很久很久之前接收的信息，两者之间并没有太大区别。

所以，我能理解事物，但是我的记忆方式跟别人的记忆方式完全不同。我猜想正常人的记忆是以连点成线的连续方式储存的，而我的记忆却更像是杂乱无章的一堆点。我会经常“捡起”一个点——也就是通过问问题——这样我才能找出这些点所代表的最初记忆。

我们一直重复问问题还有另外一个原因：我们可以在这一过程中玩文字游戏。我们不善言辞，而且无论怎么努力，也无法像你们一样不费吹灰之力就说出任何词句—除非是我们非常熟稔的字词。重复这些字词乐趣十足，就好像是在玩接球游戏一样。不同于我们被要求说的那些词语，重复我们已经知道答案的问题可以成为一种乐趣—因为文字之声韵，变化多端，其乐无穷。

【问题4】别人对你提问时，为什么你要重复他的问题？

在很长一段时间内，我都注意到自闭症人士经常会像鹦鹉一样重复问题。我们不但没有回答问题，还会当着别人的面，把他刚刚问的问题重复一遍。曾经我认为这是因为我们不知道怎么回答，但是现在我觉得对这个疑问还有更深的解读。

重复问题其实是一种整理思绪、理解提问人问题的方法，我们能够理解问题，但是要等到我们从脑海中找到正确的“记忆图像”之后，我们才能回答问题。

这其实是一个相当复杂的过程。首先，我得先“扫描”一遍记忆，找到跟眼下问题最相关的信息，然后再回忆当时是怎么说的。如果我足够幸运的话，歪打正着能找到可用经验，则万事大吉；如果不走运的话，我就会陷入最开始的那种无力感，无法回答别人提出的问题。无论我多么努力地去抑制，那些奇怪的声音仍会脱口而出，让我手足无措、心灰意冷，这样恶性循环，说话对我们来说就变得越来越困难。

在“固定模式”的对话中，我们的表现会好一些。不过如果要谈论关于感觉的问题，这些所谓的模式就一点儿都没用了。实际上，如果过于依赖这些模式，我们还会说一些跟自己想法完全相反的事情。我发誓，对我来说，对话绝对是一项艰巨的任务！要让别人明白我说的意思，其困难程度并不亚于说一门外语！

【问题5】为什么跟你讲了很多遍不要去做某些事情，而你还是会做？

“我都跟你说了多少遍了？！”

我们这些患有自闭症的人经常会听到这句话。我个人也经常会因为“屡教不改”而受到斥责。可能表面上看起来，我的恶劣行为是故意、淘气而为，但是说实话，我们并没有。当因为没有听到别人的话而受到批评的时候，我们会十分难过。但是下一次，我们基本上又会忘了上次的事情，就像是另外一个人在掌控着我们的身体一样，继续由着性子“胆大妄为”了。

你一定会想：“他是不是永远也不会得到教训啊？”我们知道因为我们造成的麻烦，你们很难过，很沮丧。但是我们根本控制不了这些事情的发生，这就是事实。

而无论如何，请你们不要放弃我们。因为，我们需要你的帮助。

【问题6】你会觉得孩童语言更容易理解吗？

虽然自闭儿也在一天天成长和发展，但是却一直被当成孩子。我猜，这可能是因为我们的行为表面上不如实际年龄成熟。但不论什么时候，如果有人还是把我当成蹒跚学步的孩子的话，会让我很受伤。别人热衷于跟我说孩童语言，不知道是因为他们认为孩语言能让我刚好地理解，还是因为他们认为我更喜欢这样。

当然，我的意思不是让你们跟我们说话的时候，特意选择难度较高的词汇。其实，就按照我们的年龄正常对待我们就行。每一次别人用居高临下的语气跟我说话的时候，我都感觉糟糕极了。这让我觉得，未来的生活还会像现在一样没有任何尊严可言。

真正的慈悲在于推己及人，不去伤害别人的自尊。反正我是这么想的。