自闭幼童命殒康复基地,家长:各部门都说这类机构不归他们管

林洁、梁焯贤、郭起/中国青年报

2016-05-13 09:53 来源:澎湃新闻

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对于嘉嘉的意外身亡,妈妈张巍异常悲痛。
“我要为儿子讨回公道!”见到中国青年报记者时,张巍正在着手准备法律材料,准备讼诉。她不愿意再去回忆10天前儿子意外身亡的事实。
3月2日,张巍女士将患有自闭症的3岁儿子嘉嘉(化名)从辽宁丹东送到广州一家名为“天道正气”的自闭症儿童康复基地。4月27日,远在辽宁丹东的张巍夫妇却被告知,嘉嘉已因发烧送院抢救无效身亡。据相关报道,嘉嘉生前曾穿着毛衣棉帽负重行走10~20公里,并在26日已有发烧迹象,经医院确诊嘉嘉生前已患有肺出血和病毒性脑炎。
千里寻医背后
嘉嘉是张巍夫妇的独子,但随着年龄渐长,嘉嘉却与一般小朋友不同,缺乏语言沟通能力,只能说出“吃鸡蛋”等十几个词语,甚至还不能叫一声“妈妈”。经确诊,嘉嘉是“星星的孩子”——患有自闭症。
张巍上网订阅了十几本书籍,希望从中找到帮助嘉嘉的方法。一本名为《儿童自闭症康复手记》的书进入她的视线,此书的作者夏德均声称已找到帮助自闭症儿童康复的方法。
张巍上网了解相关信息,加了夏德均所建的QQ群,综合各方讯息,她得知,夏德均建立了“天道正气特殊儿童康复基地”,让自闭症儿童到该基地接受训练。训练主张苦练,锻炼孩子,训练内容包括:每天拉练10~20公里;多穿衣服保温,让四肢温热,头部油润;使用针对性体质训练方法如负重步行,等等。一年的费用为10万元,不包括周末加班费。
一些接受了治疗的自闭症孩子家长告诉张巍“有效果”“孩子有进步”。3月2日,张巍一家决定将儿子送到千里之外的广州接受治疗,并举债交纳了一个季度共32400元的费用。其间,张巍曾有过留在机构附近租房陪同嘉嘉的念头:“哪怕每天只看孩子一眼也行。”但被夏德均拒绝了。
3月5日,张巍离开广州时发了一条朋友圈:“暂时就把我的爱放在这里,相信取回的那天他不再是星星的孩子。”但当她再见到嘉嘉时,已是阴阳相隔。
嘉嘉走了
康复基地每天都会把孩子们活动的小视频发到微信群中。张巍通过小视频,发现嘉嘉穿着棉衣、棉帽,背着小书包在进行每天10~20公里的拉练,“我看到孩子瘦了而且黑了,但那里的老师说这是体质增强了,体质变好了”。
张巍认为,拉练对孩子是一种锻炼,有助于病情康复,“我很想接走他,因为特别想他,作为一个妈妈,他去了那么远,特别想他。但是我又想,如果有一天,他能像正常的小朋友一样走在街上,那该多好啊!”
“天道自闭症康复训练基地一日管理监控表”记录了4月26日嘉嘉一天的活动。记录显示,嘉嘉在4月26日上午、下午都曾参加拉练,8时~10时30分拉练10公里,14时30分~17时30分拉练9公里。“看上去没什么异常。只是拉练回来,孩子非常累,中午很快就睡着了。”张巍说。
4月27日,据基地教师透露,嘉嘉在当天参加拉练后便发起了高烧,并被送往医院救治。而远在辽宁的张巍也接到了电话,被告知孩子发烧了,“可能不行了”。她立即订下第二天一早飞往广州的航班,却在23时被告知嘉嘉已经去世了。
医院病历显示,基地于当天21时39分呼叫120,医护人员21时48分到现场,22时接回急诊室,其间“患儿呈抽搐、昏迷状态,呼之无反应。躯干皮肤灼热,颜面青紫,口唇青紫,牙关紧闭,口腔见大量分泌物”,体温达42摄氏度。22时20分患儿自主呼吸消失。23时仍无自主呼吸,心率为0,心电图呈直线,被“宣告临床死亡”。
急诊科医生初步诊断,嘉嘉疑患有重症手足口病,确诊患有肺出血、病毒性脑炎。进一步的死因,仍需待尸检结果。
嘉嘉离开后,位于广州番禺区石楼镇丰裕村内的“特殊儿童体质训练基地”已大门紧闭,基地内的孩子也已被接走。一部分认为治疗方法有效的家长表示愿意为夏德均筹集资金。
“天道康复群聊”里的家长从原来的160多人变为30多人。不少声援张巍的家长都已被移除出群。
如何讨回公道
嘉嘉离开后,张巍表示,现在她最大的心愿就是为孩子讨回公道。4月28日至5月6日,他们一家在当地的工商局、卫计局、民政局等多个政府部门奔走,却发现医疗维权道路比想象中的更艰难。
张巍表示,事发后,康复基地向她出示了一份工商营业执照:该公司在番禺区工商局登记,企业名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,经营范围为“营养健康咨询服务”,法人代表为夏德均。工商局回应该事件属于“行政许可范围”,工商局不介入;番禺区卫生局表示,因该公司未在卫生部门进行备案,卫生部门尚不清楚其是否属于该局管辖范畴;民政局称,该公司没在民政局注册,所以民政局无法问责。
“我到现在也不知道这种儿童康复性的机构到底归谁管。每个部门都告诉我们,不归他们管,它这个不属于医疗机构,也不属于康复机构。”张魏说。
5月6日,在当地卫计局牵头下,张巍与夏德均进行面谈。夏德均面对张巍一家直言:“我对不起你,我对不起你们全家。”他还表示,“我现在什么都没有了,我把钱都赔给其他家长了,你就提你的要求吧。”
夏德均的态度让张巍一家感到非常失望,张巍表示无法接受夏德均的答复。
责任编辑:顾亚敏澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症康复性机构

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