在歧视的夹缝中生存：渴望阳光的艾滋病病毒感染者

【编者按】

2016年12月1日是第29个世界艾滋病日，今年的主题是“携手抗艾，重在预防”。10月28日，据中国疾控中心副主任梁晓峰表示，截至2015年底，中国发现现存活的艾滋病病毒感染者共计57.7万人。随着医疗条件与技术的进步，感染者的寿命可延长十几年甚至数十年。但对于生活中的艾滋病病毒感染者而言，想要体面地活着，却并非易事。

自2007年起，艾滋病成为中国造成死亡人数最高的传染病，并延续至今。据中国疾控中心的数据，截至2015年底，国内发现现存活的艾滋病病毒感染者共计57.7万人。经测算估计，全国人群的总感染率为0.06%，换言之，我国每1万人中有6人“染艾”。此外，仍有32.1%感染者未被发现。

艾滋病病毒感染者：只能给感染者当护工

吴朱安（化名）来自东部某省的农村，是个“70后”。十年前，迫于生计的吴朱安只身来到天津打工。2011年，他被确诊感染上艾滋病：“我确切地记得那个日子，终生忘不了”。2012年，由于服药不当，吴朱安出现了严重贫血，一度处于病危状态。在天津防艾工作志愿者的帮助下，他转入北京的医院接受救治，得以保住一命。

目前，艾滋病仍未能被完全治愈，但可通过持续性的药物控制，可使感染者寿命延长十几年至数十年。然而，如果是自费医疗，每个月的医药费将达上千元。“我算是非常幸运的”，吴朱安说，他每隔三个月往返一趟北京，能够领取免费的药物。几年下来，从未间断过。

被确诊后，吴朱安专门从事针对艾滋病病毒感染者的护理工作。“普通人一提到艾滋病就害怕，我当然是无所谓了。”几年时间里，吴朱安在天津居无定所，照顾病人的时候，就住在他们家中；没有工作的时候，就住最廉价的旅馆。有时候连旅馆都住不起，只好在火车站或者24小时营业的快餐店过夜。

吴朱安说他遇到过很多好人，比如他就诊医院的主治大夫，比如北京红丝带之家的工作人员，还有天津的志愿者。有一次，他无意中丢了一瓶药，去北京重新开药已来不及。一筹莫展之际，一名从事防艾工作的志愿者借给他一瓶备药，使他免于断药之虞。也有好心人也会送他一些点心，被他寄回老家给孩子吃。

直到现在，除了家人、医生和志愿者之外，几乎没人知道他的感染者身份。“有时候去别人家做客，到了该吃药的时间点，只好借口上洗手间，在厕所里迅速把药吃了。”吴朱安说，“我现在也只能给感染者当护工，其他人如果知道我这种情况的话，肯定不愿意让我做了。”

志愿者：不敢告诉家人具体工作内容

目前，艾滋病病毒的主要传播途径为性接触、血液传播及母婴传播，一般的接触，如拥抱、共同进餐等，并不会造成感染。尽管这个事实已经得到无数次的宣传，但实际上民众对此接受程度并不高，谈“艾”色变的情况长期存在。

一个周五的下午，天津某防艾工作志愿者组织的办公室里，志愿者小金并未得到一丝清闲时间，他需要接待三拨前来接受检测的案例。2015年，该组织在天津为9410人次进行了HIV抗体检测咨询，确诊了279例感染者——大约是天津市全年新增人数的三分之一。

小金从2007年开始，就在志愿者团队里帮忙，没想到越帮越忙。2012年时，小金成为这里的全职员工，经常是医院和办公室两头跑，陪着艾滋病患者去医院就诊，或是为感染者提供检测咨询服务。他也不敢告诉家人他的具体工作内容，只说是从事医护工作，怕家里人听到“艾滋病”的字眼，会极力反对。

小金说，从事防艾工作这几年，他见过太多感染者遭受歧视的案例。2013年，一名河北省的感染者在确诊之后，回老家办理登记手续。当地的民政部门到他们村里，将他的情况都告知了村委会，使得全村人都知道了他感染一事。第二天，他的父母就与他断绝关系。直到2016年他罹患脑炎，去世前母亲才过来看一眼，然后头也不回地走了。这位感染者的丧事，还是由他的朋友和当地的防艾小组一同料理的。

小金分享了另一名感染者的遭遇。该感染者因重症住院，家里人却不愿支付治疗费用，多方劝说之后才同意“给治两千块钱的”。在其病危之时，家人把却把患者的银行卡密码要走了，之后再未出现过。病人临终前留下一句话：“我再也不信你们了。”

该防艾工作志愿者组织的负责人认为，艾滋病问题日益严重的根源就是歧视。目前，社会上仍大多漠视他们的存在，“冷暴力”现象普遍。一些感染者得病之后，家人也对其疏远了，连餐具都只能单独使用，就觉得一个字：“脏”。

然而，志愿者们本身也承受着诸多误解。自2004年成立以来，他们就遭遇了多次被迫搬迁。2011年底，志愿者组织在得到媒体报道后，办公室却被愤怒的邻居们包围，迫使他们搬走。

11月26日，天津大学精仪学院青年志愿者协会与河北区疾病预防控制中心及志愿者组织联合，在校园内及商业场所向过往行人发放防艾知识传单及安全套。

这场世界艾滋病日的宣传活动中，年轻的志愿者们却遭遇了尴尬，部分路人一看接过来的是安全套，露出异样的表情，有人直接将传单扔进了附近的垃圾桶。他们设在街头的发放点，也被小贩驱赶到街边角落里。

今年12月1日是第29个世界艾滋病日。让公众正视艾滋病、消除对艾滋病病毒感染者的歧视，还有很长的路要走。