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中国器官捐赠:从主要靠劝,到一天登记人数超过以往一年

澎湃新闻记者 包雨朦 实习生 姚晓岚
2016-12-25 07:05
来源:澎湃新闻
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“每天就像在和时间赛跑,但却不知道是死神跑在前面,还是肝源跑在前面。”今年50岁的肝硬化晚期患者李伟明(化名),终于在等待了18个月之后盼来了配型成功的肝源,完成了肝移植手术。

“刚开始等待的时候,感觉每天都充满了希望,但是一个月、两个月、半年、一年过去,那个时候人就开始焦虑了,想了很多不好的事情。”李伟明说道。

目前正在恢复期的李伟明,觉得自己的是幸运的,住院期间,他目睹了不少病友在焦灼的等待中失去希望,甚至最终离世。

让李伟明印象深刻的,是一个6岁的小男孩,他被查出了一种名叫肝糖原累积症的先天性代谢疾病,病情凶险,治愈的可能很小,换肝是惟一的活路。然而成年人肝源都严重不足,更不用提儿童的肝源供体了。最后在漫长的等待中,小男孩一家不堪每日高昂的住院费,选择回江西老家保守治疗。

“不知道他们现在情况如何。”李伟明面有忧虑地回忆道,“当时经常听到这个小男孩问妈妈自己什么时候可以手术。每次听到这样的对话都觉得世界很残忍,让这么小的生命遭受这样的煎熬。”

在等待肝源的这一年半中,李伟明发现医院的病房就像一面镜子,折射出了中国器官捐赠和器官移植不容乐观的现状。

供需缺口

2010年对中国器官移植事业发展来说,是载入史册的一年,因为这一年国家开始自愿捐献器官试点。数据显示,自2010年以来,超过8万人登记成为器官捐献志愿者。不过,内地器官移植供需比达1:30,缺口仍极度明显,使得很多患者在等待中死亡。

原卫生部副部长、中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫表示,我国每年等待器官移植的人数为两万多人,能够开展的手术在一万例左右。全国只有几百位器官移植医生,具有器官移植资质的医院只有169家,其中肝移植70多家、肾移植90多家、心脏移植20家,肺移植不到20家。

2015年国家废止使用死囚器官,这意味着器官移植将主要依赖志愿者捐赠,这也对我国的捐赠体系提出了更大的考验。

卫生部的数据显示,2015年中国自愿捐献器官数量为2776例,同比增长超过50%,完成手术10057例。对比之前,在自愿捐献器官的首年,即2010年的自愿捐献数量仅为34例。

尽管5年的时间,中国器官捐献的数量已经有了巨大的飞跃,总捐献数已经接近世界排名第一的国家。但对比中国庞大的人口基数,我国的捐献率远低于其他发达国家。目前世界上自愿器官捐献率最高的国家是西班牙,每百万人口中有39.7人选择捐献器官,而中国的这一数值为2.03人。

器官捐赠主要靠劝

“上海这样的国际化的一线城市捐献率也不容乐观,一年的捐赠量也就100多例。” 上海市第一人民医院的肝移植主任医生陈国庆告诉澎湃新闻记者。陈国庆是最早参与上海市器官捐赠标准制定的医生之一,至今还在为器官捐赠而奔走。

陈国庆表示,上海市捐赠率不高的一个重要原因,是采用了国内最严格的器官捐赠标准——每个捐受双方的确定不仅需要经过医院严格考量,还需要市里专家会诊把关;而另一个重要的因素还是文化观念的制约。

“说实话,每年我经手的这么多起捐赠案例,很少来自在机构登记的捐献志愿者。大部分还是我们得知哪个地方有一个脑死亡的病人了,我们医生赶过去和家属协商,说服他们捐赠。”陈国庆说,以前把干这项工作的人叫做“劝捐员”,后来觉得不好听,现在才改叫“协调员”。

尽管名称改了,但捐赠主要靠“劝”仍然是中国器官捐赠现状中一个不争的事实。

陈国庆介绍,协调员的工作非常辛苦,每当有医院打来电话说可能有潜在的肝源供体,常常半夜从床上爬起来就往供体医院赶。“获得供体器官时间是有限的,做家属工作又是个费时间的工作,容不得一点耽误。”陈国庆说。

由于国家规定,即便器官供体本人生前签署过器官捐赠的协议,进行器官摘除之前还是必须获得所有直系亲属的签字认可。陈国庆说,捐献最难的地方往往就在这个环节。

“有的时候死者的子女同意了,配偶又不同意,配偶同意了,父母又不同意。虽然不需要征得其他亲属的同意,但有的时候这些七大姨八大姑的意见又会对死者直系亲属产生直接影响。一个人说不通,全家搞不定。每一个成功的捐赠背后不知道要磨多少嘴皮子。”

陈国庆表示,联络员与家属耗个一两天是常有的事情。但病人常常是等不起的。

陈国庆讲述了自己经手的一个故事:“一个妈妈的小女儿病重濒临死亡,我们征得了病人姐姐的同意,但妈妈却怎么都不愿意。后来通过小女儿给自己的母亲做了一夜的思想工作,母亲终于想开了。第二天一早通知我们,我们立即赶过去,还在路上,妹妹打了电话过来,说姐姐已经走了。这种很可惜又很无奈的情况还很多。”

还有很多让陈国庆也措手不及和意想不到的因素导致了捐赠的失败。“曾经有一个病人,我们已经接近谈成功了,正要准备手术的时候,家属跑过来和我们谈价钱。这样就变成器官买卖了,违反国家的原则,最后也只能放弃。”陈国庆回忆道。

“器官登记捐献表格每增加一个项目,就会减少100万人的登记”

黄洁夫指出,在使用死囚器官的年代,中国曾经是全世界器官移植存活率最低的国家,因为死囚器官摘取往往在囚室进行,卫生条件有限。随着国家制度的改革,器官移植的质量已经在提高,同时各种制度性保障也在逐渐完善。

今年“两会”期间,黄洁夫曾提出提案,建议将肾移植纳入大病医保,目前已经得到了社保部门的回应,肾移植被纳入了大病救助。

陈国庆多年从事器官移植工作,他感受到尽管器官捐赠总体供求情况紧张,但近两年人们对器官捐赠的认识在提高,最显著的例子就是主动捐赠案例的涌现。“有一个大学生脑出血快不行了,他的母亲想要捐献儿子的器官,但又不知道怎么联系,就先找到学校的红十字会,再转到市里的红会,最后联系到我。”

陈国庆说:“当时这位母亲让我很感动,不仅主动提出捐赠,还拒绝了我们的捐赠补助。但这也说明,现在很多有捐赠意愿的人并不清楚捐赠我们的渠道。”

世界卫生组织支持的一项针对中国民众的《器官捐献公众意愿调查》显示,83%的参与调查者愿意成为器官捐献志愿者,但超过一半人没有登记,却是因为“不知道在哪里登记或手续太繁琐”。

“在登记捐献填表格中每增加一个项目,就会减少100万人的登记。”黄洁夫称,繁琐的捐献等级手续也制约了中国器官捐献的发展,“实际上不用搞那么复杂,这中间有很多创新的工作可以做。”

中国特色的器官捐献体系

今年12月22日,蚂蚁金服在支付宝医疗服务平台上线了“器官捐赠登记”功能,由于支付宝的实名用户的个人信息已经为平台所掌握,他们进行器官捐献登记时,无需再次填写个人信息,而只需按下“器官捐赠登记”,就可一键完成登记。

数据显示,截至12月23日下午3时,通过支付宝新增的器官捐赠登记人数已经接近2.7万人,一天半的时间里,登记人数已经超过以往一年的登记数量。

在美国等西方国家早已开始引入互联网手段,进行类似的线上登记。譬如在美国,Facebook、苹果等互联网巨头均推出了类似功能,Facebook上线器官捐献登记功能不到一个月,登记人数就创下高峰。

黄洁夫表示,中国的器官捐献正在走向成熟,目前亟需建立全新的符合中国文化的游戏规则,建立中国特色的器官捐献体系。“大家都想改变国内器官移植这个状态,可是不是医生就能改变的,你必须要动员全社会建立一个体系。”

“我们的器官捐献有一天也可以让中国登上器官捐献大国的位置。”黄洁夫说道。

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