斯坦福天才医生36岁患肺癌,遗作反思美国医疗

【美】保罗·卡拉尼什

2016-12-26 15:21 来源:澎湃新闻

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【编者按】
保罗·卡拉尼什(Paul Kalanithi),是美国著名神经外科医生,“美国神经外科医生协会最高奖”获得者。从耶鲁大学医学院博士毕业后,保罗·卡拉尼什就获得了斯坦福医学院外科教授职位,并主持自己的研究室。
2013年,36岁的他被诊断出患有第四期肺癌。据统计,全世界只有0.0012%的人在36岁就患上肺癌,保罗是其中之一。经过近两年与病魔的抗争,2015年3月,保罗离世。
身为一名医生,同时拥有文学学位,保罗在去世前记录了他与癌症抗争的全过程,并对人性、生死、美国的医疗进行了反思。在他死后,2016年,《当呼吸化为空气》一书出版,成了今年最受关注的畅销书之一,立刻登上了亚马逊总榜第一、《纽约时报》非虚构类畅销榜第一名,英文版畅销100万册。近日,磨铁图书推出了《当呼吸化为空气》的中文版,澎湃新闻获得授权整理摘录其中部分章节。

保罗·卡拉尼什。
我需要马上静脉注射,防止脱水。于是露西开车带我去了急救中心,开始复水过程。呕吐变成了腹泻。急救处的住院医生布兰德和我友好地交流了一会儿,我详细叙述了自己的医疗史,历数了所有的用药。最后我们讨论了分子疗法取得的进步,特别是我在用的特罗凯这种药。眼前的医疗计划很简单:一直用静脉注射的方式保持我不脱水,直到我状态恢复,可以正常用嘴喝水。那天晚上,我住进了医院病房。但护士在看我的用药单时,我注意到上面没有特罗凯。我请她打电话给住院医生,改正这个疏忽。这种事也是常有的。毕竟我同时在吃十几种药呢。随时随地滴水不漏是很难的。
午夜过去很久,布兰德出现了。
“听说你对自己用的药有疑问?”他问道。
“是啊,”我说,“没有开特罗凯。你补开一下,不介意吧?”
“我决定不让你再服特罗凯了。”
“为什么啊?”
“你的肝酶太高,不能再吃了。”
我有点摸不着头脑。我的肝酶已经高了好几个月了。如果这是个问题,之前为什么没讨论过呢?不管怎么说,这肯定是搞错了。
“艾玛,就是我的肿瘤医生,你的上司,也看过这些指标了。她想让我继续吃。”
如果例行公事,住院医生做出治疗决策都是不用主治医生从旁指导的。不过现在我向他转述了艾玛的意见,他肯定会让步吧。
“但这个可能就是你胃肠道问题的原因。”
我更摸不着头脑了。一般来说,转述了主治医生的命令,就不会再讨论下去了。“我已经吃了一年了,没有任何问题,”我说,“你觉得现在的问题是特罗凯突然引起的,不是化疗?”
“有可能。”
我的困惑升级成了愤怒。这孩子,才从医学院毕业两年,和我的助理住院医生一般年纪,居然跟我叫板?嗯,如果他是对的,那就另当别论,但他现在说的这些毫无道理啊。“呃,今天下午我是不是提过,不吃那个药的话,我的骨转移癌就会很活跃,引起剧痛?我不是想小题大做,以前练拳击的时候我也骨折过,但现在痛得比那时候厉害多了。从一到十打分的话,现在是十分痛。我很有可能很快就会痛得忍不住尖叫起来。”
“嗯,考虑到这个药的半衰期,估计还要等个一天左右才会出现这种情况。”
看得出来,在布兰德眼里,我不是个病人,是个“问题”:需要尽快解决,在任务栏前面的方框里画个钩。
“听我说,”他继续道,“如果你不是你,这场对话根本就不可能发生。我会直接给你停药,然后让你自己来证明,病症都是这个药造成的。”
怎么回事?下午我们不是相谈甚欢的吗?我回想起医学院时期遇到的一个病人,她说自己去医生那儿看病,都会穿最贵的袜子。这样等她换上病号服,不穿鞋的时候,医生也能看到她的袜子,知道她是个体面人,会以很尊重的态度来对待她。(啊,原来问题在这里——我穿的是医院发的袜子,这么多年了一直占着这个小便宜!)
“不管怎么说,特罗凯是特殊的药,需要专科训练医生或者主治医生的意见。你真的想让我大半夜的为这事叫醒别人吗?不能等到早上再说?”
原来如此。
如果他要完成对我的义务,就需要在“待办事项”上加上一条:给上司打电话,难为情地暴露自己的错误。他又在值夜班。住院医生培训的规定迫使很多培训项目都设置了轮班工作制。轮来轮去地,有些人也就变成了“滑轮”,巧妙地利用制度去推卸责任。如果他再拖延个几小时,我就是别人的问题了。
“这药我一般是凌晨五点吃的,”我说,“我们俩应该都明白,‘等到早上再说’的意思是等到早上查房完再说,也就是说基本上要到下午了,对吧?”
“好吧,好吧。”他说着走出了病房。
到了早上,我发现他还是没开药。
相对于布兰德,保罗的主治医生艾玛,不仅仅负责治疗保罗身体上的病痛,还充分考虑到了保罗生命的质量,即引导保罗找到生命中最在乎的东西——当医生,并做出最佳的治疗方案,让保罗重返了工作岗位。
我和艾玛每两周见一次,一开始,我俩的讨论就从医学方面的问题(“皮疹感觉好些了吗?”)上升到更具有存在主义意义的话题。通常来说,得了癌症的人都会选择休假,和家人一起,慢慢接受现实。这也是我的选择之一。
“很多人一查出癌症就彻底辞职了,”她说,“但有的人又更加全身心地投入工作。无论怎样都行。”
“我早就给自己做了四十年的职业规划,头二十年是外科医生兼研究人员,后面二十年去写东西。但是现在我基本上就在‘后面二十年’了,也不知道该做什么了。”
“嗯,这个我没法说。”她说,“我只能说,如果你愿意的话,可以重返手术台,但你必须搞清楚,对你来说最重要的是什么。”
“如果我知道自己还剩多少时间,那就比较容易决定。如果我还有两年,那我就去写东西。如果还有十年,那我就回去做手术,做研究。”
“你也知道,我没法跟你说到底还有多少年。”
是啊,我知道。她经常“打太极”,说我要自己去找到自己的价值。
对于重大疾病,尤其是绝症,无论是日常生活中,还是电视剧中,无论是出于家属的要求,还是医生本身的诉求,很多时候,对于病人本人,在充分告知信息这一点上,中国的医生似乎都做得不太到位。比如,医生和家属“同谋”欺骗病人,担心病人得知真相受不了,或者能骗一天是一天等等,从而搞得病人盲目乐观,稀里糊涂辞世,遗嘱未写,后事也未交待,临终之前的生命质量也大打折扣。保罗是一位医生,他经常面对的就是得了绝症的病人:
李太太快满六十了,眼睛是淡绿色的,两天前转到我这里。原来住的医院在她家附近,离这儿有一百六十多公里。她丈夫穿着格子衬衫,衬衫的下摆整齐地塞进洗得干净挺括的牛仔裤里。他站在她床边,不安地摆弄着手上的结婚戒指。自我介绍以后,我坐下来,她给我讲了自己的事:过去几天来,她一直觉得右手在麻麻地刺痛,然后就有点不听使唤了,后来发展到连衬衫扣子都扣不好。她去了当地的急诊,害怕是中风。在那里做了个核磁共振,就被送到这儿来了。
“有人给你解释核磁共振的结果吗?”我问。
“没有。”烫手山芋被扔给我了,这种难以启齿的事情总是这样。一般来说,我们都要和肿瘤医师吵一架,让他负责把这种消息转达给病人。这事儿我都干了多少回了?嗯,我想,到此为止吧。
“好,”我说,“我们要好好谈谈了。要是你不介意的话,能不能跟我说说你现在的想法?听病人聊聊对我总是很有帮助的,免得我待会儿说不清楚。”
“嗯,我以为是中风了。但我猜……不是?”
“猜得对。你没有中风。”我略有迟疑。我能看到她上周的生活和即将来临的生活之间那巨大的鸿沟。她和她丈夫看上去都没做好迎接脑瘤的准备。到底又有谁准备好过呢?于是我放缓速度,稍微说得含蓄了些:“从核磁共振看,你脑部有包块,所以才有那样的症状。”
沉默。
“你想看看核磁共振图像吗?”
“想。”
我从病床边的电脑上调出那些图像,指出她的鼻子、眼睛、耳朵,教她看。接着我向上滚动到肿瘤的位置,黑色的坏死核周围包裹着边缘起伏的白色圆环。
“那个是什么?”她问。
有很多可能。也许是感染。做了手术才知道。
我仍然想回避这个问题,好让他们暂时不那么忧心忡忡,心理负担稍微轻一些。
“做完手术才知道,”我开口,“但很像脑肿瘤。”
“是癌症吗?”
“刚才说了,要取下来交给病理师,做了活检才知道。但是,如果让我来猜测,我可能会说是。”
从扫描结果来看,我心里早就确诊了是恶性胶质瘤,很有侵略性的脑癌,最糟糕的那种。但我说得很委婉轻柔,随时察言观色,看李太太和丈夫的反应行事。我刚才已经说了有脑癌的可能,估计其他的话他们也记不得多少了。如果是一大碗悲剧,最好一勺一勺慢慢地喂。很少有病人要求一口气吃完,大多数都需要时间去消化。他们没有问手术预后的情况。这和创伤科不一样,在那里你只有十分钟时间解释并做出重大的决定,在这里我可以慢慢把事情讲清楚。我详细地说了接下来几天可能要面对的情况:围绕着手术要干些什么;我们只会剃掉她的一点点头发,这样稍微修饰一下还是美美的;手术之后她的手臂可能会有点虚弱无力,但后面会恢复的;如果一切顺利的话,三天后她就能出院了;这好比马拉松的第一步;一路上要注意休息,这很重要;也不用刻意去记我刚才说的任何东西,反正我们都会再过一遍的。
手术以后,我们又谈了话,这次我们聊了化疗、放疗和预后。这时的我已经懂点基本规则了。首先,具体的数据是研究室里用的,病房里没必要说。标准数据,也就是卡普兰-迈耶曲线(衡量癌症病人存活时间和病情进展的生存率曲线)。对部分存活了一段时间的病人进行了跟踪检测。我们就是用这个曲线来衡量治疗的进展,来判断病情的严重程度。恶性胶质瘤的曲线下降得特别快,手术两年之后只有5%的病人还活着。其次,话要说得准确,这非常重要,但还是必须留下希望的空间。我不会说“存活期是十一个月”或者“你有95%的机会在两年内死亡”,而是说:“大多数病人都活了好几个月到好几年。”在我看来,这可能是更诚实的说法。问题在于,你不能跟任何一个病人准确地说她到底位于曲线的什么位置:是六个月以后死亡呢,还是六十个月以后?我觉得,当不能准确判断的时候,说出具体时间是非常不负责任的行为。那些把具体时间说出来的庸医(“医生说我还能活六个月”),我一直想知道,他们都是谁啊?统计学是谁教的?
听到消息后,大多数病人都是一言不发(毕竟,英语里的“病人”,“patient”这个词,最初的含义之一,就是“毫无怨言地承受苦难的人”)。不管是出于自尊还是震惊,一般都是一片沉默,所以,交流的方式就变成握住病人的手。少数的一些马上就坚强起来(一般是病人的伴侣,不是本人):“我们会抗争,打败这鬼东西的,大夫。”抗争的武器各有不同,有的祈祷,有的砸钱,有的求助草药,有的输入造血干细胞。在我看来,这种坚强往往不堪一击,不切实际的乐观往往下一秒就是排山倒海的绝望。不管怎么说,面对这种手术,有战士一样的斗志总是好的。手术室里,正在腐烂的深灰色肿瘤如同毫不留情的侵略者,入侵如同丰满桃子一般而又沟回错综的人脑。我感到真切的愤怒(弄死你,你这混蛋。我往往小声咒骂)。割除肿瘤给人很大的满足感,就算我清楚那些微小的癌细胞已经在整个看起来还很健康的脑部扩散开来。不过这种几乎无法避免的复发,就等到时候再去考虑吧。一勺一勺地慢慢喂。开诚布公地与别人联结,并不意味着要一下子打开天窗把亮话全说了,而是要注意病人的接受程度,站在他们的立场,尽量引导他们走得远一些。
保罗和妻子、女儿。
还有一点,就是面对死亡之时,对“过度治疗”的反思。在中国,即使已经绝无治疗的希望,很多临终的病人还是被插管,进入ICU重症病房。尤其是对于父母,子女唯恐被人指责“不孝”,不顾及老人最后的需求,一味地抢救,痛苦不堪。而且,中国人是不接受“安乐死”的,对“生”的盲目追寻和执念,以及对“死”的绝望与恐惧,都是导致这一点的根源。保罗在生命的尽头接受的是“缓和医疗”,与家人在温暖愉悦的氛围中走向生命的尽头。生命的尽头不是痛苦和死亡,而是欢快和温暖的记忆。正如保罗的妻子露西在后记中所写:
保罗睡得越来越早,声音出现间歇性的含混不清,而恶心的感觉则时刻袭来。CT扫描和脑部核磁共振确诊了保罗肺部的癌症在恶化,脑子里又长了新的肿瘤,包括软脑膜转移癌,罕见的病,恶性肿瘤在软脑膜发起致命性的浸润,一般医生都预测这样的病人只剩下几个月的生命,而且神经很有可能迅速衰退。这件事对保罗打击很大。他没说什么,但作为神经外科医生,他当然很清楚自己即将面对什么。保罗当然早就接受了自己时日无多的事实,但神经衰退这个新的负担令他备感沮丧。他可能丧失活着的意义,完全失去自我,变成一个废人,光想想就让人痛苦万分。我们和保罗的肿瘤医生一起制定策略,列出了保罗的当务之急:尽量保持精神敏锐度,有多久算多久。我们参加了一个临床试验,咨询了一位神经肿瘤专家,还见了缓和医疗(也称舒缓医疗、安宁疗护、姑息医学,是针对危重病人的一种疗法。在最小伤害和最大尊重的前提下,尽量让病人生命的最后时日过得舒适、宁静和有尊严)。团队,讨论临终关怀的办法,尽量提高他最后时光的生活质量。我努力让自己坚强,但还是免不了心如刀割,想着他有多么痛苦,担心他最多只能活几个星期。和他十指紧扣时,我会幻想他的葬礼。那时候我都不知道,保罗只剩下几天时间了。
保罗在这世上的最后一个星期六,我们是在舒适的客厅里度过的,家人都在。保罗坐在轮椅上,抱着卡迪。他父亲在旁边看顾。他母亲和我坐在不远处的沙发上。保罗给卡迪唱歌,在膝头轻轻摇晃着她。她咧嘴大笑,目光显然聚焦在爸爸鼻子上的输氧管上。我拒绝了所有家人以外的探望,保罗的世界变小了,但他告诉我:“我希望大家都知道,就算我不见他们,也是爱着他们的。我珍惜与他们的友谊,少喝一杯酒也不会改变什么。”那天他什么也没写。这本书的手稿也只完成了一部分。保罗也知道他不大可能写完了,精力体力不支,脑子不太清楚,也没时间了。
为了给临床试验做准备,保罗把一直在吃的定向治疗的药给停了。这个药本来在控制癌症上就疗效甚微,但停药也有风险,可能导致癌症迅速扩散恶化。所以,保罗的肿瘤医生叫我每天都给他录像,让他做同样的事,观察他的语言或体态有没有出现缺陷。“四月是最残忍的月份,”——那个周六,保罗在客厅大声朗读,我在一旁录像,他选择了艾略特的《荒原》——“把回忆和欲望掺和在一起/又让春雨催促那些迟钝的根芽。”他还超额完成任务,把书背面向上放在膝头,坚持进行背诵。大家都被逗笑了。
“也就是他才做得出来!”他妈妈微笑着说。
第二天,周日,我们祈祷着能继续平安无事地度过周末。如果保罗感觉还行,我们就去教堂,然后带卡迪和堂哥堂姐们去山上公园里的婴儿秋千那边玩。我们会继续消化最近这些令人痛苦的消息,分担忧伤,珍惜在一起的时光。
然而天不遂人愿,时间加快了脚步。
周日清早,我摸了摸保罗的额头,发现烧得厉害,40℃。虽然他看起来好像挺舒服的,也没有其他新症状。几个小时内,我们就在急救室进进出出。保罗的父亲还有苏曼都来帮忙。医生开了抗生素预防肺炎(保罗的胸片上全是密密麻麻的肿瘤,有炎症可能也看不出来)之后,我们回了家,家人都等在那里。
不过,这会不会不是肺炎,而是癌症迅速恶化的征兆呢?下午,保罗打了个盹,还算舒服,但病情显然很严重。我凝视着他睡觉的模样,突然哭了起来,于是轻轻走到客厅,发现他父亲也在流泪。我已经开始想念保罗了。
周日晚上,保罗的病情突然恶化。他坐在床边,呼吸很困难,真是让人心惊肉跳。我叫了救护车,这次,保罗是躺在轮床上进的急救室,他的父母紧紧跟在我们身后。保罗转头看着我,低语道:“也许这就是结束了。”
《当呼吸化为空气》,【美】保罗·卡拉尼什/著 何雨珈/译,浙江文艺出版社 2016年11月版。
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