人大代表孙鹤娟：建议加大对自闭症儿童终身保障的投入

3月7日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）从中国人大网了解到，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟在向十二届全国人大五次会议提交的《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》中建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

《建议》称，中国自闭症发病率不断攀升，患者已超1000万，其中0-14岁患者200万以上。儿童神经心理专家表示，自闭症与教养方式无关，属终身康复疾病，所以自闭症人群教育具有特殊性。

近年来，教育部等部委已逐渐重视自闭症（孤独症）儿童的教育问题。

2014年1月，教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014—2016年)》的通知，提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校（部）”。

不过，《建议》指出，由于自闭症是终身性疾病，起病于婴幼儿期，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。

因此，那些无学习、自理能力的自闭症群体，则无法进入上述机构进行学习训练。政府出台的学前资助、教育覆盖等一系列保障政策，仍无法满足他们的实际需求。

对此，孙鹤娟在《建议》明确提出：加快残疾儿童教育立法、政府统筹建立自闭症终身服务体系。

对于残疾儿童教育立法，《建议》解释称，残疾儿童的权利是指残疾儿童所享有的生存权、获得保护权、发展权、参与权、受教育权、社会福利权和康复权等。我国残疾儿童的权利保护立法在结构上尚不系统和完备。

残疾儿童教育的法律规定更是散在《宪法》和各类教育法中，因此孙鹤娟建议专门设立《残疾儿童教育法》，完备法律支持，明确对各类残疾儿童提供免费义务教育，特别强调的权利包括受教育权、受免费教育权、受恰当的教育的权利、在最少受限制的环境中受教育的权利、家长充分参与的权利、保守秘密的权利、在评估过程中不受歧视的权利。

此外，政府统筹建立自闭症终身服务体系则有助于满足对于无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。

孙鹤娟称，根据国内外自闭症工作成型经验，一般需要建立包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等各个方面的终身服务体系。