专访特殊教育学者苏雪云:认为自闭症儿童多天才是一种误解

澎湃新闻记者 朱凡

2017-03-24 15:43 来源:澎湃新闻

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不久前,十五岁的自闭症少年雷文锋走失四个月后死亡的新闻令很多人为之动容。这一事件让自闭症这种疾病再次出现在了公众视野中。自闭症又称孤独症,自闭症儿童被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。由于一些影视作品的错误刻画和宣传的偏差,人们对自闭症存在很多误解,例如认为自闭症儿童中有很多都是天才,认为自闭症是一种后天发生的心理疾病等等。
根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,与性别、种族、社会经济地位皆无关联。特征包括特殊的社会互动、异常的学习方式、对特定对象的强烈兴趣、重复的行为、交流行为缺陷和接收感官信息的特殊方式。
今年的4月2日是第十个联合国“世界提高自闭症意识日”。自闭症在全球各个地区的发病率都很高,医学界目前尚未发现确切病因,而社会对其普遍缺乏理解使自闭症患者及其家庭本就充满挑战的生活愈加艰难。为了增进公众对于自闭症的理解,澎湃新闻对华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授、教育学博士苏雪云进行了专访,以下为访谈全文。

一名自闭症儿童在画画。视觉中国 资料
澎湃新闻:
国内自闭症的发病率大概是多少?
苏雪云:国内现在还没有权威的关于发病率的统计,有些研究预估是大约千分之六。而美国疾病预防与控制中心2014年关于自闭谱系障碍的数据是1:68。
澎湃新闻:自闭谱系障碍内部的分类有哪些?
苏雪云:2013年之前一般用的是美国精神医学学会出版的《精神病诊断与统计手册(第四版)》,也就是DSM-IV。也是医院诊断的根据。第四版中,自闭谱系障碍下面会分5个亚类型,自闭症只是其中比较典型的一种。现在新的第五版已经不做分类,采用自闭谱系障碍这一个概念。因为原来的亚类型有的比如Rett综合征已经找到了病因,有的像亚斯伯格综合征则不再做单独的诊断,而是都用自闭谱系障碍这个“大帽子”。但会根据症状的严重程度进行分级,国外是分一级、二级、三级,就类似于我们国内的轻、中、重的划分。
澎湃新闻:在公众的印象中,自闭症儿童中有一些会有超常的天赋,这种孩子的比例是怎么样的?
苏雪云:可能是因为我们的媒体和公众都会特别关注这样的小朋友(所以造成了这样一种误解)。实际上自闭症孩子里真正有天分的比例跟典型发展人群中天才的比例是差不多的。并不是说自闭症的孩子里天才就特别多,只是可能因为他们的特征,比如在社交方面相对有缺陷,对某些东西会有特别固执的特殊兴趣,又不会受到其他干扰,所以在特定领域表现出了相对突出的“孤岛能力”。
但是如果仅仅强调这种能力的话,不一定有利于儿童的发展和适应。比如我们有案例是两三岁的时候就可以认很多汉字,但到后面没有办法进行语篇阅读。另外,自闭谱系障碍的孩子视觉能力比较有优势,他的记忆是图像记忆。有一些小朋友如果不让他使用语言符号,而是学习艺术比如弹钢琴,因为视觉和机械记忆的优势,会弹得不错,还可以考级,但要是说真的成为钢琴大家那又是另一个评价标准。因为要真正把音乐弹奏好,其实还需要美感、情感的加入,而他们在这些方面会比较弱。当然也有一些非常高智商或在特定领域很有天赋的自闭谱系障碍的个体,如果能获得系统的支持,可以称为科学家或者画家等。但是即便是比较有天分的小孩,他们仍然需要很多支持。如果只关注所谓的天赋或天才的话,而忽略其他的基础能力的干预,他们可能到很大年龄都不能自己照顾自己,或者独立完成到超市买东西,而后面这样的平常的事情其实也会影响到个体的生活质量。
澎湃新闻:我们知道,自闭症儿童中有一部分是可以通过恰当的干预和支持,在成年后获得独立生活能力并融入主流社会的。这样的情况在整个自闭症患者群体中的比例大概是多少?
苏雪云:目前还没有这样的确切的关于比例的研究。现在自闭症的病因还是未知的。国外投入了很多经费做基因研究或者遗传学的研究,不同的个体的情况是不一样的。欧盟有这方面的数据,所有去做基因检测的自闭症患者中,大概只有10%可以找到基因上的定位,还有的是找不到具体原因的,大多认可是一个复杂的神经生物学方面的障碍。
国外有很多追踪研究,比如2013年有个研究追踪三十多个个案,这些研究发现如果可以及早发现,并且在一两岁就开始用科学的方法做比较持续密集的干预——国外通常会非常强调社会融合,要有普通的社交同伴,要有多学科的专业团队,包括发展心理学家、特殊教育学家、行为分析师以及积极参与的家长——在这样的情况下,有不少个案在到了六七岁上小学的时候再去评估,就不再符合自闭谱系障碍的诊断标准了,就是我们讲的“摘帽”。这些孩子可以进到普通小学,不需要特殊教育支持,从某种意义上可以说是康复了,也就是从功能上来讲跟普通孩子是差不多的。但即使是这些“摘帽”的小孩,成年以后社会互动方面也可能还有一些谱系的特征,但可能就是会有一两个朋友,如果在学校里面的老师、工作以后的老板相对能够比较包容,他可能就适应得更好。社会交往很多时候是相互的,除了自闭症个体的问题之外,我们这些作为他们的沟通对象的普通人的态度和理解也是很重要的。如果说是要“完全恢复成普通人”,那还是很难的,比例也很少。
系统的早期干预也就是新近才发展起来的,所以在整个人群中占多少比例还没有具体的数据,但肯定是少数。我们国内也有自闭症儿童长大以后可以上大学甚至读博士的个案,但这样的案例报道出来的总共不到10个,按照我们的人口基数来说比例是非常低的。绝大多数的自闭症个体还是终身都需要其他人的支持和不同程度的照料的,大多数有自闭症小朋友的家庭负担是非常重的。在这些成功的案例当中,家长的投入程度和家庭的资源对孩子的干预结果都是重要的影响因素。国内的现状是,虽然政府现在也越来越重视,也在增加投入,但是家庭还是承担了最主要的部分,包括经济和时间上的投入,另外就是目前专业人员还是比较缺的。
澎湃新闻:那在这些有自闭症儿童的家庭中,家长是不是也普遍承受着很大的心理压力?
苏雪云:我去年刚跟一个澳大利亚的教授一起做了一个这方面的调研。我们都知道,养育一个自闭症的小孩会给家庭带来非常大的压力。因为这等于说是你有一个不会自然回应你的孩子,你跟他说话他不会回应,而且可能还会有很多的行为问题。因为这些孩子的语言能力比较弱,沟通有障碍,年龄大一些以后很多需求得不到满足就会发脾气。与此同时,家长还要承担很多来自外界的压力。
我们的调研刚刚完成初稿,这个研究发现,接近一半的家长都会有一些焦虑症、抑郁症的症状,他们的心理健康是值得关注的;但数据也发现这可能也跟家长自身的特质有关,因为我们发现还有一部分家长就能够把这种压力做一个积极的转换,会把自己的状态调节得特别好,一方面小孩子的干预不放松,另一方面自己自己的心理调适也做得很好。但是对大部分的家长来说,应对和调整是需要很长时间的。很多情况下都是母亲在承担养育的工作,如果没有办法获得配偶、家里老人的支持的话,她们的心理上承受着极大的压力,需要很多支持。
澎湃新闻:这部分家长能够得到社会方面的支持吗?
苏雪云:有一些自发成立的家长团体,但还是相对比较少,特别缺乏系统的专业的支持。
澎湃新闻:前段时间,自闭症少年雷文锋之死让公众再一次注意到了这个群体,这个事件引起的一个疑问是,那些在家庭中得到养育、照顾的自闭症儿童可能已经算是情况比较好的,是不是还有一些患者会被送到福利机构或是救助机构,他们的处境会更加糟糕?
苏雪云:这方面我没有特别了解过,只能谈谈个人的看法。如果有些家长实在没有能力承担,这个还是非常有可能的。就我知道的情况来说,如果是小龄儿童的家长大多数还是愿意去承担养育责任,积极早期干预。但是可能到了大龄,家长的年纪也会比较大,如果又没有兄弟姐妹,可能不是家长不愿意承担,而是客观上就没有人能承担,这部分孩子到了以后肯定是需要社会来照料的。但实际上这个负担也会很重,特别是有些如果孩子早期没有及时介入干预,连基本的生活自理能力都没有,那到了照料机构会是很大的挑战。
我们国内这种公办的照料机构,能够比较专业地提供科学系统的照料的还是比较少的。现在大多数提供早期干预服务的机构都是几个家长一起办的,可能有十几年的历史,有的家长会很努力的学习,那么机构的从业人员资质也能够获得提升。但是从政府的角度来说是没有一个照料机构的标准的。它不像幼儿园,会有场地、硬件、卫生条件、幼师资格证等等比较完备的标准。但在自闭症照料这一块,不论是早期干预还是后期养护,标准还是缺失的。如果一没有标准,二没有监督,那他们的生存状况是怎么样可能就没有办法有一个参照了。
澎湃新闻:那现在国内针对自闭症儿童的特殊教育状况如何?
苏雪云:2014-2016年七个部委联合下发了“特殊教育提升计划”, 2017-2020年的也马上要出来了,政府在这方面的政策支持和投入还是逐步在完善和增加的。我们建国以来特殊教育主要对象是智力障碍、视力障碍、听力障碍这三类的,现在特殊学校里自闭症的孩子越来越多,有的学校里面可能三分之一甚至是一半都是自闭症儿童。这些学校里面教师的资质还是不错的,但课程因为是针对智力障碍的孩子设计的,有一些内容就不太适合自闭症的孩子。而且自闭症儿童的核心障碍是社交,可能把五个自闭症的孩子放在一起,他们也还是不会互动,所以说在学校教育方面也是有很多挑战的。
在上海的话,有很大一部分自闭症孩子从幼儿园到小学都是在普通班就读的,但其实也需要一些特殊教育的支持。现在公办学校普通班一个班级人数很多,有的区可能都是超过45个人,有时候班级里还有其他情绪行为障碍或多动症的孩子,如果再有一个自闭症的孩子,而学校又没有专门的资源教师和资源教室可以提供一对一的、有针对性的个别化教育,小朋友在班里就是随班就坐或者随班混读,这种情况也不理想。今年5月1日正式实施的《残疾人教育条例》里非常突出融合教育和相应的支持保障体系,期待很快会有一些改进。
另外,国内特殊教育领域的专业服务人员缺口也很大。因为特教教师的待遇也非常低,特教专业的学生研究生毕业留在上海工作一个月也就五千来块钱,如果本身还是外地的需要租房子的话就更加艰难。而他们的工作压力又是很大的,有一些家长决定把孩子送到特教班,可能就意味着自己已经放弃了,也不是很配合。这些因素造成很多这个专业毕业的学生都不从事这个行业了,加上本来培养的专业人才就少,就造成了很多学校都缺特教老师的情况。
澎湃新闻:今年联合国“世界提高自闭症意识日”的主题是“走向自主与自决(Toward autonomy and self-determination)”, 主要呼吁社会包容和认可自闭症患者的法律能力,您觉得我们国家在这些方面的现状如何?
苏雪云:我们国家的特殊教育包括自闭症儿童教育,在让特殊儿童能够有更多的自己决定、自己掌控的权利方面是存在不少挑战的。比如说现在国内很多自闭症孩子做早期干预我们就会特别希望他开口讲话,就像“正常人”一样。但因为他们有这种障碍,其实有很多时候可能没有办法用嘴巴来跟你讲话,但是沟通不仅仅是开口,国外因为有一些相关的立法,会鼓励采用一些辅助沟通的形式,比如可以用iPad、沟通板或者图片,可以让他们换一种方式去做自我表达,关注儿童的沟通意愿,关注儿童的需求,儿童不仅仅只是接受信息和指令,不是让他做一个父母、老师让他干什么就干什么的人。
即使这些孩子是有障碍的,他们首先也还是一个人,对于人来说,最重要的是自己要有一些自主权。自我决策的能力其实是可以培养的,就像普通孩子也是一样,如果家长管得特别严,什么都不让他尝试,他也是没有自我决策权的,而特殊孩子因为自身的障碍更容易被剥夺这种权利。就算是一些能力弱的孩子,经过恰当的训练也可以自己决定一些基本的事情,比如我今天早上起来穿什么衣服,穿什么鞋子,中午吃什么,在家吃还是出去吃,这些都是可以做到的。其实有时候决策并不一定要是重要决定,而是他自己的生活有一部分让他来做主,这对孩子的心理健康和社会适应是有非常大的帮助的。就像在早期干预里面,孩子跟周围人的互动就像传接球,孩子往外传球,家长把球接住再传回给他,他又接球,实际上真正能够促进大脑发育的孩子主动往外把球扔出去的那个过程,也就是他能够主动发起一个沟通、一个互动。但现实情况是多数小朋友一旦被诊断为自闭症就没有这个机会了,就变成了一个被动接收的机器。并不是说自闭谱系障碍的个体没有自主和自我决策的能力,而是缺乏甚至被剥夺了学习和练习的机会。长此以往,这些个体会非常焦虑。可以想象一下,如果我们有个老板,整天让我们干这干那,必须按照他的要求干,我们也会压力非常大,因为人总是希望能对自己的生活有所掌控的。自闭症的孩子如果干预不当,长期被剥夺自主权,到了青春期发展出焦虑症、抑郁症、躁郁双向障碍、精神分类等精神疾病的比例也是比较高的。
要想改变这种状况,需要家长、老师包括公众多给他们一些支持。要多一点包容,允许他们有一些不同,要理解他们的行为,有的时候要对他们耐心一些,给他们支持,给他们鼓励,让我们的孩子有机会体验成功,这些都是非常重要的。但我一直觉得家长是孩子最重要的生态环境,对家长来说首先要接纳他们跟普通人是不一样的,允许差异存在,而不是要么放弃,要么试图让他们变成正常人,这两种态度都是不恰当的。应该根据这个小朋友的需要和特征,提供相应的支持,但首先要认可他是一个人、一个儿童,而不是只看到“自闭症”,这是最重要的。因为只有家长真正接纳和包容了自闭谱系障碍的孩子,去看孩子的优势和长处,积极支持孩子的需要,与孩子形成健康的亲子关系,同时又要努力,支持孩子去理解周围的世界,掌握基础的社会规范,孩子才可能会有比较好的适应能力。
澎湃新闻:您觉得随着社会进步,社会对于这些有精神障碍的人群的包容度有没有在提升?很多人可能会有一个感觉,十多年前在公共场所还是比较容易见到一些有精神障碍的人,但近年来好像反而变少了,这种情况是确实存在的吗?
苏雪云:公众对自闭症的理解还是有很多误区。包括一些影视作品对自闭症的描写是不符合实际的,之前有一部获奖的电影的男主角因为失恋就自闭了,遇到了女主角又不自闭了。有些人会觉得自闭症是一种心理疾病,其实不是。并不是孩子自己选择要自闭,也不是因为父母教养方式不当,自闭症是一种先天性的障碍,是大脑的发展、处理信息的方式跟别人不一样造成的。
如果家长把自闭症孩子带出去的话,可能他的行为稍微有点不一样,别人就会用奇怪的眼光看你。可能孩子小的时候不知道,但照料者就会承担很大的压力。包括在普通的幼儿园如果班里有一个自闭症的孩子,有的家长就会要求让自己的孩子转班。出现这种情况可能一方面还是支持不够,但跟观念也有关系。有的幼儿园园长也会说,为什么让这个孩子到我班里来,为什么不去特殊学校。但实际上,如果这个孩子人生第一个起步就去特殊学校的话,可能后续融入社会的机会就会很少了。尤其是有些孩子能力还是不错的,也可以跟你讲话,课堂纪律也很遵守,只是需要一些额外的支持,比如做活动的时候需要老师语言提示一下他。如果老师和家长比较包容的话,这个小朋友就会多很多融入主流社会、过上相对高质量生活的机会。
我个人感觉这些年社会包容度其实是在降低的。这可能跟整个大环境有关系,像普通孩子现在上学的压力都要比以前大很多,普通教育里没有很多人关注融合教育,或者关注学生的差异和个体性,整个社会都相对比较焦虑。大家都在忙着考好的小学、好的初中,好的高中,其实融合教育是双赢的,如果一个教育制度可以让每一个孩子都有机会获得高质量并且促进个体潜能发展的教育,这个教育制度无论对特殊孩子还是普通孩子都是有意义的。但现在的教育里更强调的从幼儿园就开始的竞争。而且对自闭症的宣传也不是很持续,一般就是每年4月2日自闭症日的时候会宣传一下,平时就是一些电视节目会请一些有天分的小孩子出来,但那些真的很重度的、十四五岁被锁在布满铁窗的家里面的自闭症孩子,公众往往是看不到的,而这种情况其实是不少的,农村地区的情况可能更不容乐观。所以希望有一天不需要专门有残疾人日,或者自闭症日,因为那就意味着社会真的接纳了这些差异,每个儿童都被这个世界温柔以待。
责任编辑:沈关哲澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭谱系障碍,自闭症日,特殊教育

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