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帕金森病日|沪拟建一批帕金森专病门诊,抗帕联盟规范治疗

澎湃新闻记者 屠俊
2017-04-12 07:30
来源:澎湃新闻
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4月11日是“世界帕金森病日”,今年也是帕金森病发现200年。据调查显示,我国现有帕金森病患者已超过270万名,估计全国每年新发患者数达10万以上。

为提高帕金森病的规范化诊疗水平和病人的生活质量,上海医学会神经内科分会帕金森病和运动障碍学组联合上海各大医院成立“上海帕金森病防治联盟”,致力于建立一批同质性高的帕金森专病门诊,同时通过一系列科普讲座,搭建医患交流平台,帮助患者更好地了解并应对帕金森病。

诊治现状堪忧

我国2016年北京、西安、上海三地流行病学调查显示,65岁以上人群帕金森病患病率为1.7%,估计上海帕金森病患者人数超过8万。随着人口老龄化加剧,帕金森病患者的数量也将越来越多。加上由于环境因素及长期精神压力等原因,帕金森病也有了年轻化的趋势。世界卫生组织专家预测,中国2030年的帕金森病患者将达到500万,帕金森病诊治形势严峻。

然而,帕金森病在我国仍处于就诊率不及时、延误诊断率高、治疗率低的状态。仅有3.75%的患者在最初发病时意识到自己可能得了帕金森病。

大部分患者从出现症状到临床确诊平均需要10个月的时间,误诊率高达23.53%。上海、北京等一线城市的治疗率不足40%。

“由于帕金森病的早期症状,如颤抖、走路不稳、动作缓慢僵硬、少言寡语等,往往被误认为是老年人的正常现象,从而造成帕金森病患者的就诊率非常低,经常出现漏诊现象。”

神经内科专家、复旦大学附属华山医院蒋雨平教授表示,“帕金森病的延误诊断主要是因为很多疾病在临床表现上与帕金森病极其相似,不容易辨认,大部分非专科医生无法正确诊断帕金森病,导致该疾病误诊率非常高。若能早期发现并及时进行规范治疗,可明显减轻症状,预防并减少远期运动并发症,让患者过上趋于正常人的生活。因此,提高诊断率及规范化诊疗水平,已成为我国帕金森病治疗亟待解决的问题。”

由于患者及医生对于帕金森病的认识严重不足,导致患者开始治疗时往往已经是患病中晚期,随着帕金森病病程的发展,中晚期患者生活自理能力显著降低。情绪激动、应激、焦虑时震颤症状加重,不但身体痛苦,精神上也饱受折磨,严重影响生活质量。

不仅如此,帕金森病患者治疗的经济负担也让家庭备受煎熬。一项研究显示,帕金森病患者年平均支出的疾病相关费用占家庭年平均收入的44.8% 。选择安全、有效、治疗费用低的药物不仅能大大提升患者的生活质量,更能切实减轻长期药物治疗给患者和家庭所带来的沉重经济负担。

“抗帕联盟”规范治疗

作为上海医学会成立100周年的特别力作,新成立的“上海帕金森病防治联盟”将在上海市医师协会神经内科医师分会和上海市医学会神经内科分会的共同领导下,集结新华医院、瑞金医院、中山医院等上海二十多家重点医院帕金森病和运动障碍学组的专科医生力量,从帕金森病治疗用药和规范诊疗流程等不同方面入手,促进帕金森病诊疗在上海的整体发展,帮助帕金森病患者尽早接受规范化治疗,有效减轻症状、延缓疾病进程,从根本上改善患者的生活质量。

“帕金森病治疗原则是对帕金森病的运动症状和非运动症状采用全面综合治疗,其中药物治疗是首选,且是整个治疗过程中的主要治疗手段。”神经病学专家、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈生弟教授指出,“帕金森病的治疗目标除了缓解现有症状,更需要把目光放长远,选择既可以控制运动症状又能预防或延缓运动并发症发生的药物,遵循循证医学证据,强调个体化用药治疗,既兼顾了治疗效果,同时也降低了患者经济负担。”

除了选对治疗药物,规范诊疗流程也是减轻帕金森病患者负担不可或缺的一部分。同时,还将有助于降低帕金森病漏诊、误诊率,推动帕金森病诊疗在中国发展。

上海交通大学医学院附属新华医院神经内科主任刘振国教授介绍:“此次成立的‘上海帕金森病防治联盟’,未来将进行一系列的调研工作,包括帕金森病对上海患者生活的质量影响以及其他疾病的关系(抑郁等伴发症状),完善中西合并治疗帕金森的研究,提高专病质控与优化流程,做好社区基层医生培训工作等方面内容,并在此基础上推进帕金森专病门诊的建立,使日益增加的帕金森病患者能更好地接受规范化诊疗。”

    校对:栾梦
    澎湃新闻报料:021-962866
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