盲女谈婚恋:活在黑暗中,也能引领共同生活

澎湃新闻记者 沈丹丽

2017-04-19 21:14 来源:澎湃新闻

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在一次被瞒着相亲的经历中,盲女李娜认识了面部被烧伤的贾文杰。2017年1月14日,他们在兰州的老家,举行了一场婚礼。澎湃新闻记者 沈丹丽 周平浪 陈曦 视频编辑 陈曦 吴峻(02:59)
2017年1月14日早上6点,兰州的天还没亮,李娜已经梳妆打扮好,不大的房间里坐了一众亲朋好友。
新娘在鞭炮声中坐进了车子,婚宴将在兰州市区的一家酒店举行。
李娜生于1985年,出生三个月左右时,检查出先天性晶体脱位。因手术失败后,她从此失去视力,只剩下一点光感。
李娜与自己的新郎贾文杰相识于2014年。2006年,贾文杰不幸因事故而毁容。他一度不能接受自己的外貌,对婚姻充满疑虑。
后来,贾文杰经人介绍,认识了李娜。初始,二人只是在网上聊天,聊得投机。2014年12月,文杰飞去北京,和李娜见了第一面。“在机场告别,她小小的,眼睛看不见,我感觉她很可怜。”他决定融入这个爱笑的视障女孩的生活。
即便两人气味相投,但过日子便是柴米油盐。贾文杰设想,与盲女共同生活,会遇到许多难处。他做好了承担困难的准备,“我想要做她的眼”。但在其后相处中,贾文杰发现,盲眼姑娘李娜,不仅完全可以独立生活,还逐渐成为他自己生活中的领路人。
2015年3月,贾文杰辞掉了在兰州的工作,前往北京,和李娜一起工作生活。
2015年10月,李娜工作调动到上海。他们又一次分开。两人乘坐高铁甚至绿皮车碰头,维系着对彼此的关心。
2016年6月,两人领了结婚证。贾文杰辞了工作,直接来到上海。这样起码两个人能在一块儿。期间他当过司机,当过厨师,在上海慢慢找到自己的位置。两人对生活有了共同的期待。
2016年12月,贾文杰也加入李娜所在的公司,开始一起上班。
如此幸福美满的婚姻,并不多见于视障人士,尤其是盲人女性。家人倾向于低估其自身的生活能力,一定要让孩子找个健全人伴侣,将饮食起居照顾周全;而对方家庭则担心,眼盲给家庭带来负担。家长们认为,若是两个残障人组成家庭,连生育哺乳都会难以应对;却难以想到,同为残障人士,会对彼此更加理解与包容。
而盲女的压力和畏惧便来源于此。她们迟迟不能与恋爱对象步入婚姻,开始一段共同生活。爱情并非同情。倘若没有外界定见的压力,视障人士的生命或许更能自由舒展,更值得被爱,也更容易享受爱情。
健全人很难体会视障人士的内心世界。以下,我们通过包括李娜在内的三位盲人女性的讲述,来了解她们面对婚恋时所承担的社会压力。这并非私人事件,而是公共话题。

肖佳:1992年生,25岁;现在在做美容顾问;已婚,另一半是视力障碍人士。
李娜:1985年生,32岁;从事盲人呼叫中心的培训管理工作;已婚,另一半是视力正常人士。
项颖:1987年生,30岁;医院按摩科工作;恋爱中,对方是视力正常人士。


从左至右:肖佳一家人;李娜和丈夫贾文杰;项颖在青岛水族馆游览。
澎湃新闻:大家是从小视力不好,还是后来失明的?
李娜:我是先天性的。
项颖:我生下来眼睛就不太好,青光眼,一直有问题。但那时还能看到。差不多9岁,就彻底失明了。现在没有光感。我当时年纪比较小,眼睛本来有问题,又是慢慢失明的。所以影响不大,比较容易适应。
肖佳:我是中途失明的。视网膜色素变性,高中时视力开始慢慢下降,现在就看不见了。当时大概14岁。我上学比较早。
这对我的影响非常大。那时正好是充满幻想、充满梦想的年龄嘛。我16岁生日的时候,我爸喝醉了酒。他跟我说,你以后不要考虑其他的,我就随便给你找一个人,你嫁给他就好了。
那时我特别受不了。在此之前,我爸是把我当做儿子养的,各种好玩的带我去玩,感情方面也没有限制,非常自由。当时,我很不服气,也特别委屈。就算他喝醉了酒,我还是跟他吵起来了。
我从小学二年级暗恋一个男生,一直到读高中,失明之后,我就放弃了。
肖佳现在的职业是化妆师。
性别与教育
澎湃新闻:根据统计,盲人的男女比例大概是怎样的?
肖佳:中国的视障人群,没有统计男女比例。国外有数据。我们对性别的关注太弱。在盲校看,男性多于女性。女性盲人较难接受到教育。一般来说,一个班上有五个女生,对应有十几甚至几十个男生很正常。和尚班也很正常。很多家庭一看,生的女孩子是盲人,就给扔了。
李娜:我有一个男同学,他有个妹妹。他们俩都全盲。家里只供男孩读书,读到中专,接着读大学。但他妹妹一天书都没读过,一直在家里。至于她后来的情况,我们能想见,可能就给她安排一个同村或隔壁村的,或某方面有障碍的,嫁掉就算了。
肖佳:我们班上有好几个女孩子,是来自福利院的。就是被家里扔了,后来待在福利院,再由福利院送到学校上学的。
项颖:我觉得,也有一个可能,视障人群的男女比例,本身就是男性更多。因为视力这方面的遗传病上,有些确实是男性多发。
澎湃新闻:大家都是大学毕业吗?
肖佳:我没念到大学。高中辍学,就去上了盲校的中专。老爸的意思是,你一个女孩子都读到高中了,还去上什么学。全家人非常反对我去上学。
在去盲校上学前一年多,我干了很多其他事,瑜伽教练、健美操教练、跆拳道教练等。那时视力还没有弱到现在的程度,可以走路不拿盲杖,大概看得清人影,看不清长相。那时就很“装”,15岁装21岁,带15岁的学生。当时也很惨,惨到去吃饭的时候,也要隐藏看不见这件事。他们问我,你为什么只夹你面前这盘菜?我说我要减肥。
后来我觉得,大部分盲人都在学校,我是不是也该回去上学。我在家跟我爸一个月不说话,绝食三天,他们才同意。他们没办法,就说,你要不就只能去省内的学校。
他们整个态度,让你觉得,完全变了。以前是很自由的,但现在,每做一个决定,全家人都会围着你。当时想,毕业之后,我可以写小说,当个作家。读了书之后,有点被同化了,大家都想开按摩店,我也想毕业之后开一家按摩店。
澎湃新闻:女盲人想要往上读书,家里人是不太建议的。
李娜:
对。
项颖:在我进盲校之前,家里人也不知道应该怎么培养盲人,就觉得,小孩到了年龄就应该上学。然后就给我找了一所小学,还不是在本地,是省会城市的一个特殊教育学校。
主要是我妈觉得应该上点学,否则以后更没出路了。当时,家庭条件不太好,因为一直在治病。我爸上班,我妈做点买卖。他们也跟不了我,就把我一个人送过去了。离我们家有一百多公里。上了小学之后,就去山东上中学了。因为小学都是自己在外面上的,去远的地方也比较适应。

项颖小时候。
肖佳:特别好。
李娜:开明。到了年龄就上学吧,其实是最简单、最纯朴的想法。
原生家庭与另一半
澎湃新闻:是否憧憬过,要找什么样的另一半,会不会考虑对方的视力?
李娜:
没有。
项颖:如果没有产生感情,我心里是有框架的,我不接受看不见的、全盲的。但如果喜欢上了,我也不拒绝。
我家里没有这样的限定,但有这样的期望。我也认可。我会觉得,我想玩的时候,也没人领我去,想去吃好吃的,也不知去哪里。两个视障人生活在一起,会比较闷一些。
肖佳:我那时放弃那个暗恋了很久的男生,就是因为眼睛看不见。我觉得,似乎我会拖累他。后来,可能是逆反心理,我开始憧憬两个人都看不见但生活很美好的一种画面。我还写过一篇文章,是雨伞下面,两个盲人手拉着手,然后敲着盲杖。后来,我的恋爱对象,都是视力不太好的了。
澎湃新闻:你和同样视障的他在一起,去好吃好玩的地方,会有困难吗?
肖佳:
不会,我俩都特别独立。我看不见之后,一开始自卑,后来觉得,看不见也可以做很多事情。然后我特别接纳这个身份。以前,我觉得拿盲杖好丢脸啊。其实不是你不敲盲杖,人家就不知道你看不见了。后来,有一次我路上摔了,蔡聪(肖佳的丈夫)建议我还是拿盲杖,安全重要。有一天,我用盲杖走回了家,那天非常开心,很有成就感。以前,从我爸店到我家,只有两百米,都是我爸接送。

拿着盲杖坦然与同事合影的肖佳。
李娜:我之前两个男朋友都是视力障碍,一个低视力,一个全盲。现在的老公是视力完全没问题的。跟视力障碍的在一起,两个人沟通起来,会更顺畅。比如,描述东西放哪儿、走路过程当中,双方知道,怎么说对方才能理解得更好。跟视力没问题的人在一起,这方面反而有障碍。他之前没接触过盲人,不知怎样叙述才能让盲人更明白。遇到这种情况,就得双方一起去调整和适应。
澎湃新闻:家人对你们另一半有要求吗?
李娜:
有啊,家长一直希望,最少也是找一个低视力的。
项颖:家里希望我不要找一个全盲,但我真找回来,他们也不会太反对,他们知道,我本身找对象就难。
肖佳:我全家极力反对我找一个看不见的。那次,我拿着盲杖走回家,很开心。我爸跟我说,佳佳你能自己走回来很好,但拿着盲杖不好,影响不好。我爸内心很在意我看不见这件事情,他很想把我“隐藏”起来。当我开始拿着盲杖走,周围的人都知道我看不见了。他也知道,这样再帮我找对象就不好找了。
但跟蔡聪的这一段比较顺利。我前期铺垫做了好多。把蔡聪的照片、文章还有他做的杂志,给我爸看,告诉我爸,他是怎么样的。
家人考虑你另一半是不是视力障碍,主要是在乎,他以后能不能照顾你,你会不会吃苦。
澎湃新闻:有来自对方家庭或亲友的压力吗?
项颖:
这个可能我最有发言权。这个压力太大了。我大学时有一个男朋友,他也是视力障碍,是白化病。这个人群就是视弱,但基本什么都不耽误。我和他在一起后,去他家里,他家人对我挺好的。外人可能有些指指点点,但他比较坚定。最后我们没有在一起,不过是因为我们个人的原因分开的。
我后来交的两个健全人男朋友,一开始,他们当然是因为喜欢我而在一起,但不会像大学里那个那样毫无保留。他们在跟父母、朋友讲到我的时候,对感情的态度不那么坚决,让别人觉得,肯定能劝动。
我现在的男朋友,他有很多朋友在外地。他去找他们玩的时候从来没有带上过我,我感到他对我们的关系还是有点避讳的,至少不想听到别人的评论。这是我心里的一个隐痛。无论他在生活上怎么对我好,他还是无法完全坦诚面对我是盲人的这个事实。
我前两任男朋友,也不愿主动让身边的朋友知道,他找我了。我想,为什么一个残障男性找一个健全女朋友很正常,但残障女性找一个健全男朋友很难呢?男性可能比较理智,更在意周围人的看法,想得到社会的认可。而一个健全女性更在意感情层面的东西,不会在乎那么多。
如果我找一个肢残的,或年龄很大的,或离了婚的,别人可能觉得,她可找好了,多好。但如果我找一个健全的、跟我门当户对的,别人会觉得,她怎么能找他,她怎么配得上呢?这个社会里,大多数人还是不去考虑别人的感受。首先他会觉得你俩不合适,但不会从你们的角度去想你俩为什么会产生感情。

项颖在青岛游玩时留影。

肖佳:他们家没什么反对。后来我知道,他们家也不希望他找一个看不见的。但可能像刚才小颖说的,我们俩确实是态度坚决。
李娜:自己家庭的反对和对方家庭的反对我都遇到过。最后其实是两个人感情上没有很契合,没有很多共同语言,慢慢有分歧,然后分开。但当时,家人的反对很强烈,导致和那个人分开很久后,关系还很难修复。父母的心可以理解,但好心不一定能办成好事。他们的为你好,不一定能真的为你好。
我现在觉得,跟什么样的人在一起,跟视力无关,跟残障类别、是否残障,也没有关系,只是跟人有关系。文杰就算不是烧伤,是视力障碍或其他,他还是他。父母反对没有那么重要,说到底是看两个人坚不坚定。

李娜的婚纱照。
项颖:这个我不太同意。我和现在的男朋友在一起两年,他是家里的独生子,长得高,工作也不错,应该说,可以找到各方面比较优秀的。家人对他也有期望。现在有这么大的落差。如果我们把结婚证领了,以后怎么跟他的父母相处?我不能说,因为你喜欢我,你就跟我在一起,不用回家见你爸你妈了。
家庭与育儿
澎湃新闻:进入婚姻后,盲人女性可能会遇到一些现实问题的冲击,比如,能不能担任母亲的角色?
李娜:
盲人女性在婚恋中,有一个困境。小时候,家人给你的观念是,你最好找一个看得见的,可以照顾你。慢慢地,她也觉得应该是这样,找一个能照顾自己的。但长大后,她发现,人们会担心,一个盲人女性不能胜任母亲角色。因为照看孩子、做家务等有困难。盲人男性反而更可能找到视力正常的女性。女性可能出于崇拜心理,觉得你虽然看不见,还能做那么多事,或者女性比较有母性,愿意照顾人,不介意视力障碍。
肖佳:包括视障在内,残障的都会遇到这样的问题。
项颖:(对肖佳)我想知道,当你们孩子上了学,你们怎么接送他上学呢?在路上,你们三个人是不是要一直拉着手,怕这个孩子走丢了?
肖佳:可以我接送,她做我的“眼睛”(肖佳的女儿视力正常)。没问题啊。
项颖:不只是接送,我感觉,如果我和看不见的人结了婚之后,会有很多问题。
肖佳:当我和蔡聪商量要这个孩子的时候,考虑过周围的异议,或者说如何照顾孩子。我们并不是说,要事无巨细照顾她,我觉得,如果她能在你身上学到一些东西,就很好了。我们想,努力做好自己,就是对她最好的。
孩子还小的时候,我不能抱她出门。否则我就不能拿盲杖了。这个时候,我确实不是很开心。我也想抱她去溜达。有一天我抱她出去,确实像小颖说的,不是很安全。但我知道我们小区那一带的大概状况。我下楼梯,几乎跟蜗牛一样。用我的感觉,慢慢感受周围。她也好乖,安静地躺在我怀里,特别相信我的感觉。抱她下去后,她忽然笑起来了,一个阿姨经过,跟她打招呼。那时我想,她可以看见那个阿姨冲她笑,可以回应她的招呼,我瞬间觉得,之前考虑太多。孩子会有她自己的人生,她有自己的能力。
后来,我们不太担心,看不见该怎么照顾她,而是想,我们怎么做才可以为她树立一个更好的榜样,让她在提到父母时会非常自豪。

肖佳认为自己可以带好孩子。
李娜:这个我非常赞同。我和贾文杰在讨论将来孩子的问题时,就达成一个共识,不会因为我的视力障碍,就在照顾孩子的过程中,让他多做一点。这是第一。
第二,我觉得孩子真的非常有灵性。我身边也有这样的朋友,两人都是视力障碍,但小孩跟他们玩起来没有障碍。他们一样去学校开家长会,参加活动。只不过这个过程中,要先跟老师沟通好。考虑太多,会给自己设置障碍。
当你的孩子长大一点时,你可以告诉他,妈妈视力不太好,你不要乱跑。你可以从小给他这样的意识。
肖佳:对,你要来找妈妈,而不是妈妈来找你。
李娜:对,我相信小孩是一定OK的。
项颖:她俩的态度比较积极,我可能比较消极。李娜和肖佳都是能力比较强的代表人物。相对来讲,我的能力没有那么强。你们在大城市,我在我家乡一亩三分地,我们家离单位,走路不到5分钟。出行能力肯定没法比。
如果以后有了宝宝,我会有很多担心的事。我一个人在家带他,他去摸墙上的电怎么办?我又看不见。小孩子就算告诉了他,他还会有很多好奇。如果看得见就可以制止他,但我制止不了他。
肖佳:我想到我的一个朋友,她的孩子正好在到处乱摸乱碰的年纪,她是一个人带。其实,问题出现之后,你就能想到解决方案了。网上有那种插头可以防电的,能挡住。
项颖:但总有我们想不到的地方。我觉得,即使再努力,再乐观,还有一些问题克服不了。
李娜:我觉得,特别是视力障碍的家长,对孩子会考虑两个问题,第一个是安全,第二个是怎么教育。不止视力障碍者,健全人也一样,会有照看不到的地方。有时是我们把问题太复杂化了。
项颖:我并不觉得是我们复杂化了,是咱们的几率会更高。
李娜:对,就是这句话,“我们的几率会更高”,但哪条数据表明,我们的几率会更高一点呢?
肖佳:对啊。我们知道,小孩都很容易从床上掉下来,但我们视力障碍者的孩子如果从床上掉下来,我们承担的压力会特别大。
李娜:好像就是因为我们看不到造成的。
肖佳:不太相信你。我刚才讲的那个朋友,她给孩子剪指甲,剪得非常小心,剪了两个小时,因为压力很大。
以前是不让我换尿布的,后来不管她醒着睡着、躺着站着,都能给她换。

肖佳女儿近照。

澎湃新闻:后来怎么就能给她换了?
肖佳:
其实,你要为自己证明一下。之前我和婆婆带孩子的时候,是很少出去的。有一次她出门了,然后孩子刚拉了便,我就特别高兴,给她洗、换裤子。虽然裤子穿反了,但我婆婆看到后,知道我做的事,还是在没有被教过的情况下摸索出来的,她就相信我了。这样她也轻松好多,她也有时间出去逛。(肖佳和孩子在一起玩的照片)
李娜:对,我觉得信任这件事,要给自己和对方时间,是有过程的。一开始做不好,不代表以后也做不好。
项颖:我觉得你们的能力真的比较强。我有一个朋友,最近也有了宝宝,现在不到两个月。宝宝要做新生儿筛查,都要她老公带着去做。不是她不能带着去,但她老公是健全人,首要责任肯定落在她老公身上。
李娜:责任承担,取决于你的态度。你想对方承担多一点,还是想两个人更平等?如果我觉得我可以,那就行了,不用扯其他的,我做给你看就好了。
澎湃新闻:承担听上去更像一个能力问题,但进入婚姻后,我觉得,我们可以允许对方多承担一些。伴侣是一种配合,互相为对方承担,都是可以的。
肖佳:
我觉得所有的责任都是因为爱吧。
李娜:对方为你做一些事,需要是在他没有怨言的情况下,而不是被动的。
肖佳:可以根据喜好选择,双方各揽一半。
文学与现实
澎湃新闻:大家看过《推拿》吗?
项颖:
这个电影,我自己不是很喜欢。非常压抑。
澎湃新闻:看的过程中,会感觉是用健全人的视角看盲人,认为盲人是一个比较封闭的世界。
项颖:
对。特别是电影。虽然盲人中有这样的生活,但作品里好像盲人就是这样的生活。里面的人物好像毫无生气。你觉得像我们吗?
肖佳:那是毕飞宇夸张了。
澎湃新闻:项颖是在医院的推拿科,可能比较了解。那个群体,是否真的就是这样子的?
李娜:
不管是片子还是书,这个作品确实比较压抑。但我们不得不承认,现实里,特别是在按摩店里面,不管大店还是小店,生活确实比较无聊。毕飞宇在心理描写方面,还有对生活压力的描述,夸张了一点。但按摩店的生活比较封闭无聊。这是真的,是存在的。
项颖:可能这个讲的是90年代的盲人按摩店,那时还没有网络。
李娜:对,现在的盲人在网络上都是,那可是很活跃的。
澎湃新闻:大家对自己的盲人身份,有哪些特别的感触,尤其是关于婚恋的?以上所说的,和我之前想的很不一样。我不知其他盲人女性的想法,或许也有我们没关注到的东西。
项颖:
对,一个群体,什么样性格的人都有。盲人的身份,对我来讲,影响是挺大的。别人一些根深蒂固的想法,是怎么努力也克服不了的。在大城市可能还好,我在内蒙的一个小县城里,人们会问我,你是怎么洗脸怎么吃饭的。
李娜:我虽然已经去了那么多地方,但在家里,我家人还是不让我独自下楼梯。我们家在七楼,是爬楼梯的。我觉得,证明自己要分情况。有些无关紧要,比如别人问你是怎么睡觉的,不需要去解释。有些会对你造成影响的,比如不让你照顾宝宝这种事,那就需要你去证明。
我觉得不管是不是视力障碍,都要尽好一个人该尽的责任,做喜欢的事情。还有就是多沟通。因为我们是残障,沟通时要加一点技巧。特别是,当两个人残障类型不同,或者残障和非残障在一起的时候,一定需要更多沟通。
肖佳:我是中途看不见的,我很感恩这段经历。那之前,我没有去思考过,我应该要什么。看不见之后,我在想,我活着的意义在哪里。我想,无论婚姻还是人生,都要思考一个问题,我到底要成为一个什么样的人,我活着的意义是什么?因为看不见,我读了更多的书——因为我看不了电影,看不了漫画,我就“看”了更多的书。也因为我看不见,能碰到这么好的蔡聪。
我很推荐大家去看《爱的五种语言》这本书。每个人对爱的需求侧重点都很不一样。有些人很喜欢被别人服务,喜欢对方把家里收拾得很干净;有些人很喜欢经常被夸,被赞美,被认可;有些人就是喜欢你送礼物,不管大的小的礼物;还有一些人喜欢触摸、拥抱,觉得这样你很在意我;还有一种需求是陪伴。我和蔡聪,我发现我们的爱语是一样的,是喜欢陪伴,但是副爱语不一样。
李娜:对,我们需要站在对方的世界里,感受对方的需要。
责任编辑:王昀澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 盲人,女性,残障人士,婚恋,共同生活,育儿,无障碍,视力,伴侣,爱情

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