四维频道︱告别会是美好的吗——也谈谈平先生的病

罗珊珍

2017-05-31 17:39 来源:澎湃新闻

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今年3月,琼瑶女士在Facebook上发表公开信“预约自己的美好告别”,此后连续刊文讲述丈夫平鑫涛罹患血管性认知症(VD,Vascular Dementia)以来诊断、治疗、照护的种种,更公开与平家子女“爱的拔河”——双方就是否为平鑫涛插鼻胃管产生分歧。此事引起舆论的轩然大波,各种陈年旧怨被翻出,最终以琼瑶宣布“交出”丈夫,关闭Facebook留言板而告终。
坊间议论多集中于家庭伦理,对琼瑶“drama queen”的表现颇有微词。但正如她在告别信里说的,“我的动机非常单纯,就是要探讨病人有没有选择如何死亡的权利?”这不是一个“琼瑶式”的提问,抛开八卦与狗血,这是许多家庭正在或将不得不面对的哀恸:衰老、认知症,和死亡
认知症≠老糊涂
据国际阿尔茨海默病协会(ADI,Alzheimer’s Disease International)统计,2015年全球认知症老人有4,680万。随着人口平均寿命的不断增加,这个数字还在快速上升,预计2030年超过7000万,2050年超过1.3亿。ADI估算,2018年全球认知症照护成本将达1万亿美元。
我国认知症老人人数居全球之首,据调查估算已逾千万。到本世纪中叶,这个数字还将翻番,占60岁及以上人群的4.3%。而每一位认知症老人背后都是一个家庭,意味着我国直接受认知症影响的人数将超过1亿。
然而,什么是认知症?许多人却并不清楚,甚至以为那不过是“老糊涂了”。
认知症不是老,而是病。其种类多达百余种,最常见的有四种:阿尔茨海默病(AD, Alzheimer’s Disease)、路易体认知症(Lewy Body Dementia)、额颞叶认知症(FTD, Frontotemporal Dementia),和血管性认知症(VD,Vascular Dementia)。各种认知症有时单独出现,有时混合共存。平鑫涛先生所患为血管性认知症,英国前首相撒切尔夫人也死于这个病。
认知症是一种脑部疾病。患者不仅记忆力衰退,其理解、语言、定向、思维能力,乃至个性、行为等等,都会受到损害。人们往往误认为认知症老人懵懂无忧,其实不然。患者时时都为丧失感和失控感所裹挟,忍受着常人难以理解的痛苦。到了疾病晚期,他们甚至连运动和吞咽能力都会丧失,直至需要卧床全护。
与其他老年常见疾病不同,认知症目前虽然可以诊断,但并没有行之有效的治疗(Cure),我们所能做的更多是及早预防、发现,和照护(Care)。
平先生的病
研究表明,三分之一的认知症可以通过改变风险因素来预防。关键的风险因素包括:糖尿病、高血压、受教育程度低、缺乏运动、吸烟、肥胖和抑郁症等。平先生罹患的血管性认知症属于可预防的类型。
如果患病,则及早发现和诊断可为病患及家属留出更多的应对空间。在这方面,琼瑶女士可谓尽力,其记录则为公众提供了一则有关认知症的普及读本。这里不妨借用其文字,解释一下认知症的早期征状:
定向力受损他能写一手好字,这时,他的右手开始发抖,写的字越来越丑。自责“我的字变丑了,写一行字,不知道怎么会越写越小?
记忆力受损他说:“我订了一只烤鸭,希望大家一起吃!” 这订烤鸭的事,原来只是他的幻想,根本没有订烤鸭!
理解力受损有一天,他坐在他的电动椅上看稿,忽然对我说:“这篇稿子我每个字都认得,但是,整篇文章在说什么,我怎么看不懂呢?”
推理力受损鑫涛是个非常爱看电影的人,我曾经称他电影疯子。晚上看午夜场电影时,他会突然把片子停住,问我:“前面演些什么?我怎么看不懂?妳先帮我解释一下!”
个性和情绪的改变有一天,他对我忧郁地说:“我什么都不缺,可是我觉得很不快乐,怎么办?他是个充满干劲的人,是个充满活力的人,是个非常乐观的人,居然跟我说他不快乐!
确诊之后,是漫长的病程,及照护。“他的病情,像波浪一样,时好时坏。有时,前一天还好端端的,第二天就像溜滑梯一样滑落下去。”病情起伏不定,对应的照护又该如何展开呢?
随着人口老龄化的加剧,许多国家已经将认知症照护提升到国家战略层面来对待,在政策支持、公众教育、科学研究、照护模式上都有许多积极探索与实践。目前主流的方向倾向后福特主义,即强调“个性化需求”及“差异化服务”,摒弃冰冷的机构化,倡导泛家庭化,以便在延缓认知症老人病情的同时,改善其生活品质,并减轻照料者的压力。
较之更早进入老龄化的发达国家,我国对认知症问题的认识及应对还处于初级阶段。近些年,养老、医疗及其他健康行业才开始进入或探索这类细分市场,认知症照护远远谈不上有质量。反映在现实中,就是患病老人的处境堪忧:一方面社会资源难觅,专业服务匮乏;另一方面家庭则疲于奔命、不堪重负。即便是琼瑶夫妇这样的社会名流也不能免于窘迫和困顿。
告别会是美好的吗
认知症进入晚期,老人会出现吞咽和运动障碍,生活质量急剧下降。琼瑶写道:
“知道双脚无力是失智症伴随的失能现象。害怕他半夜起床会摔跤,我不敢关门。”
“从此,鑫涛再也没吃过固体食物。” 虽然“只有吃,是他最快乐的时候,他是美食主义者,他的味觉依然存在。”
告别,成为这个家庭不得不面对的现实。也正是在这个时候,家庭纠纷开始了:要插管吗?上呼吸机吗?进ICU吗?接受心脏电击吗?
琼瑶的答案是,“不”。她拿出平先生的生前遗嘱(living will)——
一、当我病危的时候,请不要把我送进加护病房,我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命,更不要死在冰冷的加护病房里。
二、所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要,让我走得清清爽爽。”
但什么才算“病危”,什么情况下才“通通不要”了呢?与怎样说再见同等重要的是,在什么时候说再见。但由于信息不对称,认知症家庭要做出准确的医疗决策其实是很困难的。
琼瑶的这个“不”,其实是说在真真切切的惊慌失措之后的:
“这些亲人的着急心痛,医院好像完全不在意,医生只管病患,会对家属威胁的说:‘再不插鼻胃管,他吞一口口水就会呛死!’听到这样惊心动魄的话,本来就心慌意乱的家属,谁还有足够的理智来分析该插还是不该插?”
所以较之毅然决然的安乐死,笔者更倾向于为老人提供缓和医疗服务,亦即尊严死。这是一种针对终末期患者的缓解性、支持性的医疗照护,经过数十年的发展,已趋成熟。
向死而生:不加速,也不延缓
缓和医疗(Palliative Care)的核心理念肯定生命的价值,将死亡视为生命的自然过程,所以既不刻意加速、也不延缓死亡的到来。向死而生,控制疼痛及其他不适,支持病患积极地活到最后,就是缓和医疗所要做的。简单说,缓和医疗倡导“好死”。
在我国,这与世俗的生死观格格不入。国人对死亡多采取避讳的态度,认为死即大凶。如此一来,好死着实不易。根据经济学人智库的“死亡质量指数报告”(2015),中国的死亡质量指数在80个国家中排第71名。
在我国特有的高干病房里,躺着许多气若游丝的高龄认知症患者,家属因为这样那样的诉求,总会让医生采取一切措施维系他们的生命,甚至脑死亡病人也都允许在医院里躺数年。在这里,生命被毫无质量地延长,对患者的身心都是折磨。
讲个笔者亲历的案例。90岁的老奶奶,患认知症多年,身体十分虚弱。家属每天喂她“最好”的食物,却不肯将真实的病情告诉她,直到老人再也吃不下任何东西。即便如此,子女仍不舍得她走,送到医院靠输液过活,熬了数月才痛苦离世。
在某种意义上,这可谓“中国式”的认知症照护。面对认知症老人时,我们往往单方面要求他们配合治疗,并且仅仅关注他们的身体,而忽视其心灵和社会需求。就像上面那位老奶奶,没有人知晓她的真实想法,家属和医院所有的安排只是为她补充营养,不让她饿着。如果有机会,我很想问问她:您的心愿会仅仅是延长生命吗?
其实,不只中国。全球有大量的医保费用花在生命终末期的病人身上,例如美国,1/4的医保花费在5%的生命处于最后一年的病人身上。他们的生命并未延长,而伤害却成倍地增加了。
现代医学空前发达,大幅改善了人类的健康状况,但在衰老与死亡的终极命题上,它的干预却不甚成功——医学再发达,也改变不了人终有一死的基本事实。这个时候,“要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。” (Atul Gawande,《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》)
既不加速,也不延缓。这既要求医护者自知医疗之局限,也要求跨专业团队(包括医生、护士、护理院、社工,乃至病友)的介入;既护理病患身体上的疼痛,也照顾病人及家属心理及灵性层面的需求,以共情代替同情,以互助代替依赖或被动的接受,最终让家庭对于什么时候努力治疗、什么时候选择放弃,做出符合病人意愿的决定。
结语
作为外人,我们无从裁判琼瑶女士的家庭纠纷。但我不禁思忖:假使有成熟的缓和医疗服务,假使得到跨专业互助团队的支撑,琼瑶女士或许不至于那样心力交瘁,“不知道为什么?生病不能对外人讲,我需要医生以外的支持啊!国外有各种心理辅导,辅导家属如何面对疑难杂症,如何抚平自己的疲累和伤痛……我没有人能帮忙啊!”
平家这场“爱的拔河”已告一段落,虽然并不优雅,但它价值绝不仅仅在于饭后谈资。无论是琼瑶女士对患者意志的一再强调,还是平先生之女所言“生命有其自己的节奏,端看本人是否有放下”,都为我们重启关乎生死的讨论提供了很好的起点。
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“四维频道”由西华盛顿大学社会学系终身教授罗宝珍、养老投资和运营专家罗珊珍共同主持。专栏探讨中国式养老,尝试从政治、经济、医疗、文化、教育等不同维度为人口老龄化的问题求解。
 
责任编辑:单雪菱澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 认知症,缓和治疗,养老,琼瑶,尊严死

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