药神父亲：儿子的人生已经有不可替代的价值

这是Figure的第283支 ▼ 原创视频

每年二月的最后一天是「国际罕见病日」。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超过20万。渐冻人、瓷娃娃、粘宝宝……随着媒体的宣传报道，这些罕见病患者群体的名字逐渐走入大众视野。

对患者家庭来说，这种关注带来的帮助或者意义有多大呢？在Figure拍摄期间，罕见病患儿颢洋的母亲沈蕾说：「最迫切的希望，就是他能活下去，这就够了。」

导演｜钟徐姣

撰稿｜乔 伊  

编辑｜张 帅  

出品｜FigureVideo

联系徐伟采访的人，现在已经少了很多。

几个月前，当「高中学历父亲自建实验室制‘药’救子」的故事在网上传开之后，各地的媒体人纷纷登门，让这家人应接不暇。

妻子沈蕾感受到了徐伟的压力。哪怕在深夜里，他也一个人在客厅不停地打电话、发信息，旁边的桌上放着打开的啤酒。经过媒体报道，家里确实得到了一些帮助，但徐伟觉得儿子的病情得到解决前，还需要更多人帮助。不管是什么样的采访者，他都不敢拒绝。

徐伟有许多想不通的事。艰深晦涩的生化医学知识，对高中毕业就早早进入社会工作的他来说有多难理解，是可以预见的。另一些则无关于此。

当徐伟决定找一家实验室配制组氨酸铜为儿子治病时，妻子拦住他，希望他不要冲动，再等一等想想办法，他无法接受：孩子的病等得起吗？

当徐伟制「药」成功，孩子的病情有所好转后，他打算把家里的健身房改造成简易实验室，遭到了父母的强烈反对——他们觉得这些「荒唐」的事影响了原本平静的老年生活。徐伟不解：到底是搬了一些东西影响生活重要，还是救孩子重要？

徐伟在家里的简易实验室

当徐伟被贴上「药神父亲」的标签上了热搜后，很多人觉得不可思议：这个人为什么会有这么大的动力，明知不可为而为之。他也很疑惑：一个父亲为了救自己的孩子努力做一些自己也许能做到的事，不是应该的吗？

在惊讶赞许声之外，有人怀疑他的初衷和动机，也有人觉得他无知自负，在拿生命开玩笑。徐伟没有理会，只是跟朋友闲聊时吐露：如果有选择的话，谁愿意去看那些复杂难懂、宛如天书的生化理论和医学论文呢？

没人想要成为「高中学历的父亲为了救子，试图突破医学藩篱自制‘药物’」的故事主角，但命运却一直推着徐伟，不由他停下脚步。

确诊

2019年末，儿子颢洋已经6个月了，但还是不会抬头，也不会翻身。跟活泼好动的大女儿露露相比，颢洋显得格外安静。家里人隐隐有些不安，是不是孩子发育迟缓？去医院看做了很多检查，也没查出个所以然。

直到几个月后基因报告结果出来，才终于确诊：小颢洋得的是一种名为Menkes综合征的罕见病——由于基因遗传或基因突变导致身体对铜离子吸收障碍，造成头发灰白、皮肤松软、血管迂曲等。因为铜元素的长期缺乏，孩子的身体会慢慢产生一系列并发症：有可能失明，也有可能呼吸受阻或者肺部感染，甚至最终可能因为器官衰竭而死亡。

小颢洋

小颢洋是云南省为人所知的第一例Menkes确诊病例。主治医生从业多年第一次听说这个病。他告诉徐伟一家：患病儿童三岁之前的死亡率几乎是100%，至今全球还没有治愈的案例。

2018年，国家卫健委连同其他几个部门发布了国家《第一批罕见病目录》，共涉及121种罕见病，小颢洋所患的Menkes综合征因为过于罕见，甚至不在收录之列。

颢洋出生以后，由母亲沈蕾一手带大。她经常边摸头发边逗孩子：「你这是什么毛，像个小老头一样头发灰白，又卷又搓手。」

刚确诊时，医生告诉沈蕾，这个病85%是她遗传给孩子的。因为Menkes是隐性遗传病，在女性身上通常不致病，但有可能携带这样的基因。如果大女儿也携带了这种基因，那么将来她生育时同样面临孕育Menkes孩子的风险。

从医院回到家，沈蕾一口饭也吃不下，一直瘫倒在床。父母劝她多少吃点，两个孩子还需要她照顾，她只好强撑着起来喝了点粥，但实在没有精神和力气，又回去躺下了。

儿子颢洋才刚一岁就得了这样的病，几乎看不到治愈的可能，这已经是她无法承受的打击，更大的打击是这病可能是由自己遗传给他的。还有年仅五岁的女儿露露，如果她遗传了这个基因，将来结婚生子都会受到影响。

躺在床上，她甚至在想：如果徐伟当时不是跟自己结婚，不是跟她生小孩的话，也许孩子就不会生病。

但她不敢跟丈夫聊这些，她担心万一他真的怪自己呢？

过了20多天，在昆明做的抽血检查终于有了结果，儿子的病并非遗传，是基因突变导致的，丈夫徐伟和女儿露露也都没携带致病基因。

沈蕾松了一口气。

制「药」

与沈蕾的纠结矛盾的心情不同，徐伟一心只想着赶紧找办法救孩子。

网上关于这个病的资料很少，他不知道哪个医生能看这个病，有没有其他病友能沟通交流。孩子确诊的早期，他也在网上寻求过帮助，还求助过当地有影响力的媒体，都没有得到回应。

偶然间，徐伟在一篇文章里看到北京301医院的一个医生曾经治疗过Menkes的孩子，于是一家三口赶紧做了核酸飞往北京。

按照医院的疗法，给小颢洋打了一段时间的微量元素后，效果并不好。孩子容易血管迂曲，无法不停地静脉给药。

一家三口在昆明的医院

眼看就要无处打针了，徐伟觉得这不是一个可行之计，便开始着手查论文看还有没有别的方法。国内的论文少就去国外网站找，单词看不懂就用软件一字一句翻译着看。翻译过后虽然每个字都认识，但连起来完全不知道是什么意思，感觉跟看天书一样——高中还没念完就已经出来工作的他几乎没怎么接触过论文，更别提医学相关的论文了，时常看着看着就睡过去了，一觉睡醒后再接着往下看。

直到有一天，一篇关于组氨酸铜的论文进入徐伟的视线。论文里提到有大量的实验数据表明这种蓝色试剂能缓解Menkes病，而且它的制备方法也写得清楚详尽，只需要几万块钱的实验设备就能制作出来。

查资料之前，他也曾心存侥幸，也许孩子的病按摩一下、吃点中药就好了。但自从看了各种论文，了解了这个病的机制以后，他知道那是不可能的。

或许这个组氨酸铜可以试一试。

沈蕾知道丈夫一直在不停地查资料，联系各种人和药厂，想法设法给孩子找药用。每天她都能看见徐伟在医院里跟医生交流，有时医生会根据他的问题提一些建议，但徐伟听不太明白，第二天又来医院聊时，他已经能顺着医生的建议提出新的问题了。

但当徐伟要去上海找实验室制「药」时，她还是有很多顾虑——从来就没听说过谁能自己做个「药」出来，哪有那么容易？她也不确定徐伟在网上查到的资料有没有科学依据，这个东西到底管不管用。这让沈蕾很不放心，她让丈夫再考虑一下，不要那么着急冲动。

颢洋小时候的照片

但徐伟已经决定了，不能让孩子坐以待毙。

他在上海找到一家对外开放的实验室，按照论文里的原料和配方，开始制作组氨酸铜。第一次制作成功后寄了两瓶回家，妻子拍了张照片给他：收到时，蓝色药剂已经变成了黑色。

再次查阅资料，徐伟发现组氨酸铜必须保存在4℃的环境里，于是又做了第二批。这一次他自己买了个小冰箱当天就坐飞机拎回了家，然后开始在兔子和自己身上试验——按照资料，组氨酸铜只要不过量注射就不会有致命的风险。

妻子也加入了试验。观察了四天后两人都没有异常，便开始尝试给儿子用。没多久，去医院检查时颢洋的铜蓝蛋白指标就恢复正常了，他的病情真的得到了缓解。

初步成功给了徐伟信心，他决定自己制「药」。在上海的实验室里，他把制作的流程全部拍了下来，还在手机备忘录里做了细致的笔记。

徐伟在实验室里

徐伟算了笔账，去一次上海的成本加起来都够买齐所有设备了，而且组氨酸铜的制作成本很低，如果孩子一辈子都要用这个「药」，一直找实验室做终究不是长久之计。

开始自己制「药」后，徐伟被媒体广泛报道，成了网友口中的「药神爸爸」——但他不断对媒体强调：组氨酸铜制作原理清晰，制作过程也不复杂，自己求医无门才不得不这么选择这么做。

家人

「你没办法了，没有其他的药可以用，不用你怎么办呢？」慢慢地，沈蕾不再劝阻丈夫，她开始把希望寄托在徐伟身上，盼着有一天孩子真的能治愈，能像其他小朋友一样健康长大。

但徐伟没有得到所有家人的一致支持。为保障实验的顺利进行，他需要一个独立的、无菌的环境，他将家里用来放健身器材的房间改造成25平方米的封闭式实验室，因此和父母大吵一架。

「很幼稚很荒唐很可笑，谁听了都会觉得可笑。我就骂他败家子，‘你是不是是闲的没事干，是要败我的家是不是？’」老人非常坦诚。他们对小颢洋自然是喜爱的，但「原来我想的呢，这病能治，最多也不过是钱的问题，结果查了一下，这个是世界罕见病，治不了的。我们老年人想，既然得了就顺其自然，还在的时候给他吃好喝好，就是我们做长辈的一点心意了。」

颢洋的爷爷奶奶

颢洋的治疗费是一笔非常大的开支，徐伟一家三代住的这套房子已经抵押出去，「花销的话，光实验室就三四十万，还没算动物实验的钱……」

受疫情影响，用作动物实验的猴子资源稀缺、价格飞涨，这让徐伟寝食难安。保守估计，给孩子治病已经花费近百万。但又如何？自己的儿子、孙子总得管，徐伟的父母也只能选择支持儿子。

沈蕾总是对一个人心存愧疚，就是女儿露露。

露露偶尔会追着问她：其他小朋友两岁半都可以上托班了，弟弟为什么还不会走路？沈蕾就会说弟弟生病了。女儿又会问：那弟弟什么时候会好呢？她就会告诉露露，爸爸已经在救他了，马上就会好的，也许明年就可以跟你一起上学了。

露露敏感细腻的一面已经显现了出来。之前有两次弟弟在吃东西的时候突然被呛到，一下子整个身子都绷直了起来，最后靠人工呼吸才缓过来。露露被吓到了，现在只要她看到爸爸妈妈在喂颢洋吃东西，弟弟咳嗽了或者哭了，她也会立马放下手里的玩具，赶紧跑过来：弟弟怎么啦？

平时，露露跟着沈蕾在建水生活，周末才会回到昆明和爷爷、奶奶、爸爸、弟弟团聚。但是妈妈经常得带弟弟去看病，一去就是半个月、一个月，平时还得上班，很少有时间陪伴她。有时露露在家徒手爬门或是在沙发上跳来跳去的时候，沈蕾都会随她去。她安慰自己，也许这种放养式的方法更能让露露保持天性。

回到昆明，徐伟单独带露露出去玩，还答应给她买玩具。露露提出想要一个奥特曼。徐伟很奇怪：「你为什么喜欢奥特曼？」露露回答：「这还不简单嘛？我相信光呗。」

徐伟和女儿在超市

时间

2021年8月中旬，徐颢洋已经2岁多了。

有天早上沈蕾刚到单位，徐伟就打来了电话。他说有一个不好的消息，病友群里的小志走了。沈蕾一句话也没说，放下电话就走出了办公室，开车回家。

回到家，她紧紧地抱着儿子。

自从一年前进入这个Menkes治疗交流群后，这是第一次遇到有孩子离开。小志是一个积极治疗的小朋友，他的家人总是和颢洋一起尝试新药或是新的办法，甚至请了两个保姆照顾孩子。

小志走了，沈蕾觉得自己刚刚冒出来的希望被重重地打了一锤。

一个月后，群里的另一个孩子雨辰也走了。去火化的时候，孩子的小手白白的，妈妈在他手里放了一颗大白兔奶糖，告诉他吃完糖再走，下辈子来的时候一定要甜甜的。

沈蕾一下就哭了，徐伟也开始胡思乱想：「如果是真的人走以后会有灵魂，他一个人上路，那么小的孩子在另外一个世界里面，就连个牵着他的人都没有。」

他知道其他人的想法——尽量找好的医院、好的医生，能治疗就治疗，能维持就维持，尽量好好陪伴他。但徐伟想：这样的日子能有几天呢，你能陪伴多少天？也许今天情况是好的，但可能未来一两个月就要无数次地进医院，插胃管、插气管、插尿管、做胃造瘘，不断地器官衰竭，直到身体承受不了。

「如果你知道不久的将来就是那样的结果了，你还会坐以待毙吗？」有时徐伟躺在床上看着身边熟睡的颢洋，会把自己想象成他，他觉得承受不了。

有了徐伟自制的「药」，颢洋的生命得以延续，有了生存下去的希望，但他活得依然很难。

再过4个月，小颢洋就满三岁了，体重只有8公斤。因为一直生病，现在的身体状况甚至还不及刚确诊的时候。免疫力低，器官发育也不正常——比如，因为他患有膀胱憩室，不太会排尿，但不喝水又特别容易尿路感染。

沈蕾常常感慨尿尿这么容易的事，对自己的孩子来说都这么难。

小颢洋现在还不会说话，没法表达自己的难受，只能一直哭。有时一天可能会扎四五次针，「他用求救的眼神看着你，我就会想他到底愿不愿意。如果他会讲话的话，他会不会就想跟你说：妈妈爸爸，我不想再这样痛苦下去了。」

沈蕾有时会想，这样一意孤行地挽留孩子是不是太自私了。但她又会赶紧换个想法：求生是人的本能，也许他想活。

夫妻俩都很清楚，真正从死神手中夺回小颢洋的生命，只有抓紧时间，从根本上解决的问题。

补充铜元素的组氨酸铜和伊利司莫铜已经都制作出来了，徐伟开始培养干细胞，同时跟基因公司合作研究基因治疗药物。「只要基因替代成功，长期的干细胞回输，基本上他的生命就可以保下来，只要他等得到。」

许多前沿的技术和成功的临床试验给了他巨大的希望和信心，他觉得颢洋的生命其实已经被赋予了意义——在Menkes的治疗中，他做了那么多次「小白鼠」，又让这个群体被公众所关注到，人生已经有了不可替代的价值。

但内心深处，他越接近希望，越不能接受意外的发生。

徐伟始终担心自己没有尽全力，他有偷懒的时候、贪玩的时候，去看个电影、跟朋友聊天……并不是每一分每一秒都在为孩子努力。但完全失去自我的生活，又让他感到压抑、绝望。

在制「药」这条路上，徐伟有着无法分享的孤独感。一个人呆在实验室的时候，只有机器的噪音能给他一些安慰。有一天，徐伟突然给沈蕾打电话，他说如果有一天徐颢洋走了，他也不活了，让她好好带着女儿。

沈蕾强迫自己不去想那么多，只想把每一天都过得「没心没肺」的，即使再累再不开心，回到家只要看到颢洋的笑，就跟着他一起哈哈地笑。她想，如果孩子没有那么痛苦就好了，即便一辈子都是一个小婴儿，她也愿意一直照顾他。

偶尔，沈蕾的思绪会回到2019年6月6日。那天下午，这个5斤多重的小男孩刚剪断脐带，来到这个世界。她觉得自己好幸福，儿女双全，生活圆满。

陪产的徐伟也很惊喜，孩子的生日跟自己只相差一天。他感叹颢洋出生的日子好顺，以后一定会比自己顺得多。

（文中沈蕾、小志、雨辰均为化名）

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