口述|“孤独者”的画(上)我们看到的闪光只是“浮冰”

实习生 耿璐 陈瑜思 澎湃新闻记者 任雾

2017-09-05 18:27 来源:澎湃新闻

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【编者按】“一元购画”活动近日刷屏朋友圈,也让更多人关注到心智障碍患者这一特殊群体。他们拥有过人的艺术天赋吗?他们的生活状态和现实需求是什么?心智障碍患者家长的焦虑和担忧是什么?社会能为他们提供哪些支持?
9月5日是“中华慈善日”,澎湃新闻采访了包括心智障碍患者家长、公益人士和学者在内的五个人,讲述了他们有关的经历和思考。
(一)绘画工作室负责人:画作是艺术疗愈的副产品
口述者:周静,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金主任、北京市孤独症儿童康复协会常务理事
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我儿子叫多多,出生于1994年,今年23岁了,是个大龄重度自闭症孩子。他是四岁确诊的。
一岁多,他语言发育很迟滞,关注力不够,突然会有一些情绪的不稳定。可当时大家也没觉得孩子有什么问题。当时奶奶周一到周五看护孩子,也没太在意。
1996年春节后,当时他快两岁了。我们带着儿子给我妈妈庆生。切完蛋糕后大家一起唱了生日歌。那时他重复地唱生日歌,十五分钟不带停。自己唱得满头大汗,用尽了自己浑身力气。
开始我们都很高兴,觉得很好玩儿,大家都拍手笑。后来我发现我妈妈的笑容慢慢就收起来了,不过她也没说什么。
第二天妈妈给我打电话,她说:“静静,我觉得这个孩子是有问题的,你应该带他去看看。”我当时接到这个电话特别气愤。我心想,我妈妈也没看过孩子,现在还来挑错,觉得孩子有问题。我和她辩白,妈妈觉得这是我第一个孩子,没有养育孩子的经验,她觉得这孩子某种表现有点不太对。可打完电话,我也没太在意。
后来孩子三岁多,上了幼儿园。园长过了四五天就来找我们了,说这孩子有点问题,孩子们该睡觉的时候他不睡觉。园长看过一个纪录片,讲的是星星雨创始人田惠萍老师和他儿子的故事。这个园长根本不知道什么是孤独症,但他觉得我儿子和弢弢有点像,就说出了那个名字——“孤独症”(编者注:即“自闭症”)。
798天真者的绘画工作室孩子的作品  周静供图 
当时先生赶紧给我打电话,我们两个很震惊。当天就抱着孩子去医院,找了一个最著名的专家,那时候她已经60多岁了,是返聘回来的。她很认真地看了这个孩子,让我和先生就在旁边等。然后她在接诊其他的孩子过程中一直观察我们。
一个多小时以后,她和我们说,你这孩子根本不是孤独症,和你们两个人也很亲,也知道叫你们,所以没问题。我和先生就兴高采烈地带着孩子回家了。路上买了一堆零食,如释重负。
但是通过这个过程,我们注意到了孩子一些问题:他在某些方面是有些迟缓的,而且兴趣点很狭窄,动作很刻板。
我们开始到书店去买书,去查这三个字。当时国内关于孤独症的解说文献非常少。有时候一本厚厚的书,大概三四百页,介绍孤独症的也就一页半。我们买了几本书对照他的这个行为,始终怀疑他是(孤独症)。
于是我们就开始找康复机构了,是儿童医院底下的,做感统训练。那里老师一直建议我们带孩子去北医六院,找杨晓玲大夫。
当时我就和先生商量,要不要去确诊。但先生很回避,坚决不同意。半年以后,在我强烈坚持下,我们带着孩子去了北医六院。杨大夫告诉我们,孩子是孤独症。
798天真者的绘画工作室孩子的作品 周静供图
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那年孩子四岁。确诊后那晚,我先生一句话都没说。他不愿意面对。
我们在儿童医院开始做康复训练。那时候费用,相对现在来说不高,一次训练两个小时,费用100多块。一个星期两到三次,就在儿童医院。
1998年那会,对于家庭来说也是一笔开销,而且不能老请假,所以先生先办了一个停薪留职,陪了孩子一年多。除了做训练,还要单请家教。后来五岁他去海培学校,我们也额外请家教,参加各种个训。
这种情况一直持续到2003年女儿出生,她和儿子相差整整九岁。
儿子开始是不太明白这个小妹妹跟他有什么关系。看到我们的注意力更多的给了妹妹,他就开始向我们示好,每天回家都喊着“学习、做作业、写字”,这些都是他不爱做的。后来我们才明白他是想好好表现以吸引我们的关注。
但他觉得种种好表现并没有换来我们的关注,于是开始崩溃了——开始时他每天进到家门那一霎那就开始哭,不吃不喝。后来演变成非常的狂躁,晚上不睡觉连哭带闹,专家一起给他会诊,开了安眠药。结果他吃了三片安眠药后在药力的作用下迷迷糊糊的依然闹,满地打滚。
最后我女儿的保姆觉得我们夫妻俩被折磨的快要崩溃了,她提出晚上她来带我女儿,我们夫妻俩对付儿子。
自从保姆把女儿从我的房间带到她的房间日夜照顾后,儿子在一个星期后慢慢变得安静如初,像没有发生过之前那一幕一样。
其实他跟普通孩子一样,有情感需求,有七情六欲,也会争宠、会嫉妒,只不过他不会合理表达。
后来女儿慢慢长大,他觉得妹妹对他好,也知道这是他的至亲,而且年龄接近。
多多非常爱他的妹妹,我们有时给他发指令他不予理会拒不执行。但当他的妹妹跟他说后,他会兴高采烈的赶紧执行。他不太会主动关心别人,只会抱住妹妹一遍一遍的闻妹妹身上的味道。他的手总想触碰抚摸妹妹的头,有时妹妹抬起头眼睛一翻看他一眼,他也会很欢快的讪笑着,手却离开妹妹的头保持一小段距离,继续做抚触状。这是他爱抚交流的方式,他很开心。
他也有小孩幸灾乐祸的一面。有一次我们因为妹妹学习的问题呵斥妹妹,妹妹哭得梨花带雨,多多在一旁也咧嘴笑。这时妹妹的气一下找到出口,瞪着多多喊“你笑什么笑,你等着”。此时多多笑容瞬间消失,吧嗒着小眼很尴尬的石化了,过了一会儿他就走到妹妹身边低头闻着妹妹示好。他其实是用他的方式表达他的爱。
妹妹也完全接纳这个哥哥,融合得非常好。平常我们和儿子生气的时候,她会抱住我,告诉我“不要这样”。有什么好的东西,都会想起她哥哥。
女儿四年级的时候,4月2日,校长在广播里讲自闭症知识。同班同学也比较小,在哄笑。这时候我女儿突然站起来了,说“你们笑什么笑,我哥哥就是自闭症”。我问女儿,你当时为什么这么做?她说就是觉得不应该嘲笑。
我们志愿者听了这事,当即就哭了。
我觉得她比我勇敢多了,我绝对不敢当着众人面前去这么说话。
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儿子被确诊后我们就加入了北京市孤独症儿童康复协会, 2007年联合国把每年的4月2号定为世界自闭症意识日。当时协会里有一位家长是清华美院的教授,他发现孩子语言表达能力差,但有些孩子愿意画,表达心里想法。所以2008年的10月2号在“798”做了第一届“爱在蓝天下”儿童绘画展,
2011年林依轮、大S、那英一帮明星做了一个内部活动,捐了60万块钱,就把钱交给我们了,让孩子们画画用。我们在“798”租一个空间创立了这个工作室,免费带孩子画画。后来我们又成立了自闭症儿童救助基金,专门支持这个工作室及其他NGO组织。
798天真者的绘画工作室孩子的作品  周静供图 
WABC的活动出来后,我看到一些公众质疑,说那是福利院孩子画的吗?在798,我们“天真者的绘画”工作室,很多孩子画的比昨天公布的画要好的多。我觉得那些画是孩子画的。
我也在中央美院学习过艺术。他们画画的方式有它独特的特质,图像的角度和最后把这个角度从视觉角度再反馈到一个平面上,他跟普通人不一样的。
站在公众角度,我觉得WABC的活动做得非常好;站到公益人士的角度我觉得做得差了几步;站在一个家长角度我反对。
事儿是好事儿。包括腾讯,包括WABC,包括所有公众都做了一件好事,但是差在哪儿?信息的不对等。我特别厌恶把他(自闭症的孩子)描绘成天使,不对。他在我们夫妻两个人面前,他情绪很好的时候,孩童的那个状态是天使;但他1米83的大个,发起疯来,是个魔鬼啊。
许多自闭症人士伴随着感觉和统合失调,也许在某一方面很突出。
我儿子的长项是在他的嗅觉和听觉。我老说他的鼻子不比我们家那个拉布拉多犬差。但他无法被商业开发,当一个闻香师什么的;他的听觉极灵敏,但他又说不出来都听到了什么。这是不是他天才的部分?那能不能靠他这个天才,生存下去呢?并不能。
自闭症孩子的特质就是刻板地重复,所以他线条不断的重复堆积罗列,正常一道线画下来了,他得画几百道,他这个不就有特色了吗?他这个作品可能就有一定的艺术性,不一定有艺术价值,更不一定能反映出在市场上有价格。
他们根本不可能在这个世界上独立生存,他连自理能力都没有,你何谈让他自立?天才化的去描绘他,这是歪曲的。
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我儿子不会画画,他也不爱画画,但他也上艺术疗愈课。
孩子们在上艺术疗愈课程,志愿者会一对一与孩子进行互动。   周静供图
自闭症目前来说在世界医学界都是一个未解之谜。所以一切所谓的康复和疗愈手段都是外因,不起决定作用。这也是为什么要以艺术为介质进行疗愈。
他上课的时候,老师也是从来不强迫,看他高兴时候的画几笔,老师会拿着他的手顺着让他去跟着老师一起画。老师说最开始三节课他都是抗拒的,肌肉是紧张的,慢慢他会顺服老师的手,配合他也会高兴,老师会奖励他个糖豆。
为什么要让他画画。因为他需要通过这个学会与人沟通,适应跟父母不同的人的接触,他训练的是这个,不是教画画。
我们的“天真者的绘画”艺术疗愈工作室,为孩子免费提供所有的艺术疗愈课程。课程包括现在有十种,有音乐、舞蹈、器乐、形体都有。是因为这些比较容易让孩子好掌握,而且通过这种疗愈干预的方式,孩子是一种放松的状态。在放松的状态中,你跟他去沟通可能更好地能够去介入,仅此而已。不培养大师,也不是培养大家。艺术疗愈可以看成辅助康复的一个工具,作品只是这个康复训练的一个副产品。
我们现在也上烘焙课程了,让孩子做饼干,做面包、蛋糕。你要老让他画画跳舞,他也不愿意。他愿意参与的时候,让他锻炼了生活职业技能。未来他可能还会走向工作岗位,我们再帮他对接工作岗位。
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我们这一拨家长应该是中国孤独症第二拨家长。第一拨家长今年孩子都三十多岁了。
小龄孩子和大龄孩子面对的问题不完全一样。比如大龄孩子家长已经出现了双方父母都没了,孩子怎么办。有一方没了,另一方八十多岁了,孩子五十了,下一步怎么办。有家长曾经在众人面前说:“我走时必须带上儿子,不能让他自己留在世上。”
我儿子每到星期三就穿上羽绒服想回家。看见老师有手机打电话,就凑上前道:“打电话呢!”老师问:“你给谁打?”儿子大声回答:“给妈妈打!给爸爸打!”我们一般到星期五才接他,他却早早“蠢蠢欲动”了。
我们去接儿子,听了老师讲的这个故事,心想,“傻儿子,你终有一天将无家可归,你又将如何?你还会穿着羽绒服站在窗口等待吗?”
“我们走了以后我们的孩子怎么办?”这是所有自闭症孩子的家长共同的心声与放不下来的痛。
以前大家对这个病不了解。慢慢地,你再去跟人谈,提到这三个字,你不管他完全理解不理解它,起码他听说过这个名词了。
WABC的活动至少让1500万人关注到这个事儿了。我觉得这也是一个进步,否则你能通过一个什么事能快速让人知道说,还有自闭症这个群体存在。
798天真者的绘画工作室孩子的作品 周静供图
(二)阿福爸爸:比画画更重要的是,他以后怎么生存
口述者:洪波,自闭症儿童阿福的父亲
阿福五岁开始,在青聪泉儿童智能训练中心跟何滨老师学画画,已经学了六七年了。
那时候,总觉得他写铅笔字很费劲,有气无力,写不出字迹来,因为他手指肌肉发育相对迟缓。人家说,毛笔蘸了墨,就能在宣纸上留下痕迹,不用花多大力气。我们就想试试看。
刚开始画画的时候,阿福满教室乱跑,还有畏难情绪。自闭症小孩,还是比较抵抗,“我不想画就不画”。后来看看反抗也没用,就慢慢进入状态,也不烦了。慢慢的,他喜欢画画,慢慢的,我们也多赞赏一下。何滨老师会选一些好的画,举行画展,让小朋友也有一种成就感。
阿福在学画。洪波供图
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我陪他上课,一是怕打扰人家,二是关注程度不一样,需要辅导。因为老师讲了十分钟,他可能听了一两分钟,其他的五六分钟还是要家长帮他听。
刚开始辅助确实比较多,指导他怎么握笔、怎么画画以及画画的顺序。比如荷花先画花,还是先画叶子,还是先画杆,还是先画下面的荷池;是先画底下的叶子,还是半空中的开放的叶子。
画画的过程中,家长的辅助要比平常小孩多。平常小孩可能教了几遍,家长就退出了,让小孩自己去画。我们可能退出时间可能要几个月,甚至几年。
临摹同一个美人蕉,每个小朋友画得都不太一样,毕竟他们不会细致的临摹。部分高功能自闭症倒是有较好的素描能力。大多数自闭症小孩还是智力、注意力缺损的。
因此,老师对每个学生的要求不一样,每个小朋友用的笔尖都不一样。有些小朋友对毛笔操作比较好,一支毛笔可以画下整幅画。笔尖按下去提上来,调整力度,可以画出不同粗细的线条,不用频繁换各种粗细的笔。而有些小朋友就很难掌握,可能要用五六种笔,粗的笔,中的笔,细的笔,描线的笔。
画画不是在桌子上,而是趴在地上画。宣纸比较大,铺在桌上的话,孩子的手不够长,够不到,画起来也吃力。在地上画,可以围着这张纸爬着360度。
我们觉得他画得比较怪诞,似是而非,偏写意一点。能看出他倾注全力去画这幅画,可能他脑子里想到的世界是这样的,也有可能他想画这个,但是用笔不是很成熟的,跟我们认为的不一样,这种缺陷也好的。谁说荷叶一定要绿色的、黄色的,淡蓝色也很好,我们能看到五光十色的荷塘。
他比较喜欢荷花,我们就带他到各个荷塘去看,青浦的曲水莲,嘉定的秋霞圃,南翔的古猗园,松江郊外的田野里各种荷塘,一年四季都去看。也会特地去看,夕阳下的荷塘。
有可能我们为了看荷塘,跑了两个小时,他注意力只有十几分钟,我们就拍成照片到时候再给他看。同样的题材,多种尝试着练,我们也看看别人怎么画。写意的荷花的画法,起码有几百种,都给他参考。
除了画荷花,画山水也不错,但画人、画动物就难了。因为眼跟鼻子不能偏离太多,也不能多一只眼睛,写实的比例多了。那他畏难情绪就来了,抗拒了,就在遇到挑战的时候,把剩下来的笔、墨、颜料搜集起来,让他画一幅荷花作为奖励。对他来说,画荷花比较得心应手,涂一涂,洒一洒,就很开心了。
我们看他能操作的一些画法,也形成了一种风格。只能说在他本身的程度上有进步,画的也还可以,但是作为非常好的艺术品还不够。
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阿福的画,有些慈善人士喜欢,开出的价钱超出我们想象,但事实上,现在我们一分钱都没有拿到,我们也可以看出来他是不能靠画来谋生的。
阿福在学画。洪波供图
对他来说比画画重要的是,他以后怎么生存,至少有一技之长。
每个自闭症孩子才能的偏向不一样,有可能一点才能都没有。对大多数自闭症小孩来说,我们看到的闪光就是浮冰,浮冰下面是黑暗的。具体到个人来说,他在舞台上闪耀的,只是他浮冰上一点点。实际上日常生活也可能苦不堪言,他自己自得其乐。
高功能小孩浮出水面多一点,大部分小孩浮冰上冒泡的机会都没有,只能一生都在水底。媒体也不会去关注他。甚至家长觉得带他出门都没法出门,只好关在家里。
我也见过才能异于常人自闭症小孩,但在自闭症中百分之一都不到,数学天才可能千分之一都不到。相对来说,对音乐敏感的小朋友比较多。
阿福节奏感非常好,也算一种天赋,现在也在学架子鼓。超常的音乐天才有,但是我的小孩不属于,只是节奏感强。尽管刚学的时候,他五线谱也看不太懂。
当时觉得他乐感不错。想着钢琴比较细,手指有时候说不定按到另外的键上了;架子鼓像盘子一样,比较粗,总共是六七个盘子,基本上能打准,操作比较简单一点。学架子鼓,可以练手脚协调。
和画画一样,阿福第一节打鼓课,他就反抗。但是第三节课就进入状态了,第四节课节奏感比较好,老师说我不用去辅导了,他节奏感比我准。到第五节、第六节课差不多了,他进入状态比较快,现在学了一年半了。
其实,小朋友可进可退的情况下,如果家长再推一把那么就进了。这跟家长当时的判断也是有关系。有的家长觉得孩子觉得没劲,自己也觉得累,趴在地上满头大汗,退下来了也就退下来了。
凡有所学,皆成性格,坚持了六七年,也算坚持下来了。但有孩子自闭症情况实在太重了,闹了几年就不学了。每个孩子不适合画画的话,还是不要去画。每个小孩适应性不一样,就像有的人爱吃咸的,不喜欢吃甜的,你一定要给他吃甜的,肯定就不适应。
现在,他游泳比较好,每天坚持去游,交一些朋友也很好。在生活作息固定的时间去游泳,做同样的事情,跟他打招呼的人也多了,就形成了小社会。
我给他立了规矩,游泳池里面不能横冲直撞,一戴好泳镜,二戴好帽子,三穿好裤子。还有,告诉他要把自己的衣服放到几号箱子里,先洗头还是先洗身体,从上往下的洗澡顺序。经过这样一种训练。现在他可以自己游了,我不用下游泳池也可以。
阿福白天在学校里上课,周六画画、敲鼓、滑冰,暑假稍微空点,又报了一个架子鼓。基本上,一周一次画画课,雷打不动。每天吃好晚饭,可以去家边上的游泳池游泳。
所谓艺术疗法、音乐疗法、绘画疗法,因为自闭症小孩孤独,把他们拽出来,通过各种途径,让他培养正当的兴趣,这种兴趣发展得好的话,可能是和社会接触的一种途径。比如能走上舞台表演,但并不是要拿这个赚钱。
我们目前还是希望他作为休闲的形式,休闲的形式越多,他将来业余生活更加丰富,心理也丰富点。
孩子们在上艺术疗愈课程。   周静供图
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我的小儿子小学二年级,和阿福两兄弟的关系比较和睦,因为人手不够,一定要两个小孩一起培养。
礼拜六下午两点,阿福去天使之音的时候,我们带小的也去,也一起学学音乐,也是有点收获的。让他明白每个人都是不一样的,世界上还有许多这样的小孩需要关注。
他还在那里提前学会了五线谱,参加许多公益活动,免费看电影、看京剧、看魔术表演。如果他觉得阿福的活动无聊,就自己带本书,躲在角落里看一下。当然,小的去学而思,练书法,学音乐,接送也带阿福一起去,两人互相学习。
现在跟两个小孩共进退的状态,我在他们学校旁边开了一个大猩猩主题咖啡馆,阿福有时候在里面端端茶,洗洗咖啡杯,锻炼一下。他们放学了我也不做了,赚点钱给小孩付学费还是够的。
太太在外地工作,我们全家经常到日本旅游。我和太太都是学日语的,日本也比较近,飞机上待的时间少,环境也比较宽容。特别是小孩喜欢日本的火车,有各种各样的火车,几百种,叫法都不一样,小黑、小白、小绿,坐各种各样的火车体验。
我们觉得兄弟的感情是很重要的。我有一个姐姐,一个弟弟,18岁以后我就考入大学,就和他们分开了,到上海来,基本上不大回浙江老家,但这不妨碍我跟弟弟、姐姐关系非常好,这是18岁以前奠定的基础。
18岁以前,让两个孩子多接触,这样至少以后阿福的财产有人管,财产代理是一个问题。
小儿子有他的人生,我们不能捆绑他的人生。但他比其他小孩多一份义务,比如怎么能够把哥以后的财产管起来,还有哥哥年纪大了,要找个好的养老院。说一定要陪他哥哥,那没必要,他有他的价值,他有他的人生。
责任编辑:黄芳澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 孤独症 一元画 艺术疗愈

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