安徽“免缺”家庭求医续:寄望第三次移植,各方合力发起众筹

澎湃新闻记者 刘楚 陈兴王

2017-09-29 18:39 来源:澎湃新闻

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安徽“免缺”家庭求医续:寄望第三次移植,各方合力发起众筹
安徽“免缺”家庭求医:两次骨髓移植均失败,层层隔离的童年【点击图片查看详情】
澎湃新闻(www.thepaper.cn)在9月27日报道了安徽阜南县周路夫妇,为救患罕见病的儿子豪豪赴上海就医,孩子两次造血干细胞移植失败家人不愿放弃一事,引起网友关注。
28日,周路告诉澎湃新闻,孩子第二次造血干细胞移植失败后,已从层流护理室转入普通病房治疗调理,待孩子身体状况恢复后,再寻求进行第三次造血干细胞移植治疗。
据周路介绍,自从儿子生病以来,先后14次入院治疗,治疗费用已达80余万,新型农村合作医疗已报销84000余元(第13次治疗费用报销暂未发放)。
豪豪的主治医生上海复旦大学附属儿科医院血液科副主任医师钱晓文告诉澎湃新闻,第三次移植,成功率会比一般正常小孩低。考虑到周路一家困难,医院也多次开设绿色通道,以保证孩子在欠费后可以继续用药,并申请基金帮助。
截至9月25日,周路及朋友、病友们曾发起6次网络众筹,为儿子筹集治疗费用共19万余元。
周路老家安徽省阜南县老观乡积极在为他想办法筹钱。28日下午,老观乡党委负责人给周路发来信息,劝慰他“要树立生活信心”,并安派人员准备给周路送去1万元救助金,表示尽力帮他寻找企业来认捐,“望照顾好家庭”。
豪豪

周路想筹钱寻求进行第三次造血干细胞移植治疗。据钱晓文预估,豪豪第三次造血干细胞移植费用大概需要50万,这还不包括移植前孩子抗菌治疗费用。
在第三次移植前,豪豪需要进行半年抗菌治疗,每天花费1000-2000元左右。总的算下来,还需要70万左右治疗费用。
目前第7次众筹仍在进行中,截至目前,在各方爱心人士支持下,已筹到2万余元(筹款链接:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=35403)。
向每一笔爱心捐款道谢
“感谢您的爱心帮助,您的转发就是我们活下去的希望,好人一生平安。”
在过去一年多时间,周路本人及其朋友、病友共帮他在水滴筹、轻松筹、腾讯乐捐等平台发起6次公益筹款,为孩子筹得治疗费用19.68万余元。
在筹款界面,周路注册后给自己起了个网名,叫“不知你是谁”。除了每天通过这个网名向捐款的爱心人士告知孩子的病情外,他还在每一笔捐款后面,一一向爱心人士道谢,祝愿“好人一生平安”。
周路说,为了救儿子,他实在没办法。他深知这些善款将来自己可能无以为报,只能向每笔捐款道谢,感谢社会各界爱心人士一直以来的支持。“如果孩子病好了,我要带着孩子跪谢他们的帮助。”
9月16日,儿子豪豪第二次造血干细胞移植失败后,周路想筹钱继续为孩子治疗。
现在,豪豪转入普通病房治疗,调理身体等待第三次移植机会。孩子还有一些肺部感染,精神状态良好,看上去似乎跟健康孩子没什么区别。医院用高级抗菌药物控制病情,每天所有费用1000-2000元。
钱晓文预估了一下,豪豪第三次造血干细胞移植费用大概需要50万,这还不包括移植前孩子抗菌治疗费用。而在第三次移植前,豪豪需要进行半年抗菌治疗。总的算下来,还需要70万左右治疗费用。
病房内外

在朋友的帮助下,9月25日,第7次公益筹款在腾讯乐捐平台启动,几天下来,500余社会爱心人士倾囊相助,3天获得捐款2.3万余元,目前还在继续中。
据周路介绍,自从儿子生病以来,先后14次入院治疗,治疗费用已达80余万,新型农村合作医疗已报销84000余元(第13次治疗费用报销暂未发放)。
9月28日下午,豪豪的主治医生上海复旦大学附属儿科医院血液科副主任医师钱晓文告诉澎湃新闻,孩子在第二次造血干细胞移植过程中,基本上一直处于欠费状态。截至目前,周路一家还欠医院治疗费用72000元。
“交不出钱来,医院并没有因此给他停药。但账户都是欠费的状态,每天都通过医院领导签字、给他开通费用,继续用药。”钱晓文说,医院也为周路尽力去申请一些基金帮助,以助其渡过难关。
周路老家安徽省阜南县老观乡积极在为他想办法筹钱。28日下午,老观乡党委负责人给周路发来信息,劝慰他“要树立生活信心”,并安派人员准备给周路送去1万元救助金,表示尽力帮他寻找企业来认捐,“望照顾好家庭”。
第三次移植成功率比正常孩子低
前两次造血干细胞移植失败,周路心急了。
今年7月,第一次移植时,医生告诉他成功率有70%,周路满怀希望。但植入的细胞与孩子本身的细胞相排斥,孩子对化疗的耐受性较高,可能相关自身细胞未杀干净,失败了。
钱晓文表示,按理说,孩子不应该马上做第二次移植,应该等细胞再养一养,等身体恢复一下,半年之后再做第二次。但家长当时强调,再养半年以后再给小孩做,费用承受不起。在短时间内做第二次移植,成功率在30%-40%。
“不做移植或移植失败,孩子需要靠抗菌素来维持生命,如果每天吃抗菌素控制,几年都没事。但这个费用很高。这也是促使家长想很快做第二次移植的原因,他觉得再吃半年没钱来撑,更没希望。”钱晓文说。
周路在医院走廊上

周路也觉得,当初没有钱,只想着救孩子,拼一拼。今年9月2日,豪豪在第一次移植失败一个月后,又接受了第二次造血干细胞移植,但结果让人遗憾。
失败的打击和压力之下,主治医师钱晓文劝了周路,告诉他现在也不可能马上做第三次,那样没有成功率,还是得再撑半年以后再考虑以后的事情。“即使是第三次移植,成功率也比一般正常的小孩要低了”。
钱晓文觉得周路救子心切。“可能我们医院也需要心理科、社工干预一下周路心理。他想要救孩子,想要去救孩子的心是对的。”面对周路一家,钱晓文心里也很矛盾,“但我要尊重他的选择。我要告知他成功率大概多少,尽到我的义务。”
责任编辑:崔烜澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
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