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“百里挑一”:那些告别乳房的男人们|镜相

2022-07-18 17:40
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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镜相栏目首发独家非虚构作品,如需转载,请至“湃客工坊“微信后台联系

文:杨蕊菡 姚晗晨 雷悦雯 何思妍 金亦辰 曾文鹏

指导教师:许燕

编辑:林子尧

在乳腺外科的诊室里,男性患者的出现总是会引起大家的好奇,“病人在哪里”,很多第一次见到王哥的医生,都会下意识问他这个问题。在奔波于医院的日子里,王哥一次又一次被误认为是患者家属,大家很难第一时间确信眼前这位血气方刚的小伙子是一位乳腺癌患者。 

在大众视野中,乳腺癌总是与女性紧密相连。科学调查显示,乳腺癌的发病率位居女性恶性肿瘤首位,相对地,男性乳腺癌每年发病率小于1/10万,在男性癌症中所占的比例不到1%,在全部乳腺癌中所占比例也不超过1%。但与此同时,男性乳腺癌患者的死亡率比女性高出14.6%。

在关于乳房的疾病上,人们似乎总是羞于提及,更不会将之与男性相联系。乳房对于男女而言是相差甚远的生理构造,也有着截然不同的社会意义。在王哥看来,乳房只是“用来区分身体前后的标志”,但伤害远不止于此。

虽然发病率较低,但男性也会得乳腺癌

是囊肿还是癌症?

2021年2月,刚刚30岁出头的王哥,在一次换衣服的过程中,无意发现左侧乳头正下方凸起了一个肿块。当时他并未过多在意,“之前我媳妇耳朵后也长过一个囊肿,所以我下意识觉得我胸部长的也是一个普通囊肿。”

但为求心安,王哥还是在妻子的陪同下前往了家附近的一家三甲医院的乳腺外科就医。考虑到男性患乳腺癌的概率极低,且王哥年龄只有30岁出头,家族中也并无乳腺癌患病史,医生根据其经验及王哥的B超结果,保守认为王哥的肿块只是“表皮样囊肿”,但要求王哥3个月后复诊,以排除患癌的可能性。

生活继续前行,得到了“普通囊肿”诊断后的王哥,“心安理得”地继续让工作继续填满了他生活的全部,“医生的诊断和说法给了我很大的安全感,我想着囊肿会自己变小,索性也就没有多费心。”

平静的生活一直持续到了2021年8月,王哥的病情开始有所恶化:“当时有一到两个月的时间,我明显感到身体非常容易疲劳,左半边身体也经常会有明显的不适感。”在种种身体信号的驱使下,王哥决定再次就医。经过一系列的精密检查,医院发现了王哥囊肿中存有实性部分,且有恶化的可能,“简单来说,就是我得了乳腺癌。”

虽然在这之前,王哥已经了解到男性患乳腺癌的可能性,但实际发生在自己身上还是有些震惊,“确诊前,我从未想过我会患上概率这么小的疾病”,王哥无奈说道,“若是能在最初发现肿块时就及时就医和复诊,可能后期的治疗也会更加轻松一些。”

同样因复诊不够及时而延误了诊断和治疗最佳时机的还有英国患者Barrett Lee。他目前是一名职业的UP主,与儿子Oli的共同账号“Barrett看中国”在B站拥有46.9万粉丝。

在被最终确诊为乳腺癌之前,Lee已经在英国当地医院进行过两次组织病理检查,“第一次是在9年前刚发现胸部乳头异样的时候,第二次大约是4年前”。很幸运的是,当时的两次检查结果都显示为阴性,Lee被当地医生诊断为患上了男性乳房发育症(gynecomastia),这是一种由于生理性或病理性因素引起雌激素与雄激素比例失调而导致的,男性乳房组织异常发育、乳腺结缔组织异常增生的一种临床病症,多为良性,但存在癌变的可能性。“医生告诉我,这种乳腺疾病多发于抽烟喝酒的男性身上。但我既不抽烟也不喝酒,所以我也难以理解为什么会这么‘幸运’。”

2018年,Lee因与现在的中国妻子相恋,移居至了中国深圳。去年,Lee的肿块也开始发生变化,“它开始变得有些瘙痒难耐,好像要穿破我的皮肤,我的手臂上也出现了红色的肿块。”但这并没有完全引起Lee的警觉,“我已经在英国做了两次检查了,两次都是阴性,我认为这并没有什么值得担心的。”

但是,在当时未婚妻的强烈要求与陪同下,Lee还是前往了香港大学深圳医院就诊。在经过一系列的检查后,2天后Lee被确诊为乳腺癌,成为了医院建院以来的第二个男性乳腺癌患者。由于发现时间较迟,Lee入院时的肿瘤直径已经超过了6.5cm。不过Lee还是感恩妻子坚持要求他就医,“如果不是我妻子的警觉,可能肿瘤会变得更加难以控制,耽误得更久。”

2021年9月,Lee通过视频告诉大家他被确诊为男性乳腺癌(图源受访者)

极低的发病率使得男性乳腺癌长期处于“被遮蔽”的状态,广大男性对于自身乳腺的关注度并不高,医学界对于男性乳腺癌的研究也远不如女性乳腺癌细致深入,这意味着更大概率的就诊延误和治疗偏差。

尴尬与困局

迄今为止,国内外的乳腺癌规范化治疗并未根据性别进行差异化诊治,无论男女,手术切除癌栓都是最普遍的根治方式。然而在无差别的诊治流程背后,掩藏着一场关于性别的尴尬与困局。

在乳腺科,男病人“比大熊猫还稀有”,王哥的病友几乎清一色都是女性。因此住院期间,他曾被分去和一些年纪稍大的女病人住同一间病房。除了与异性同住的不便,他也经常收到一些好奇的眼光。在病房里见到这样一位小伙子,阿姨们总会好奇地问,“小伙子也会得吗?”“严不严重啊?”

这样的经历,Lee也不陌生。在香港大学深圳医院,Lee所在的科室是甲乳外科。因为乳腺病房区域几乎都是女性,他被分去和另外两个患甲状腺疾病的男病人同住。对Lee来说,乳腺癌和别的疾病并没有什么不同,也不觉得多么尴尬,但他的西方面孔与男性身份,确实会让他在诊室里引来特别的关注,来往的目光总会在他身上多停留那么几秒。

性别带给男乳腺癌患者的不仅仅是手术室外的目光,还有手术室里的艰难选择。

相比于女性,失去乳房这件事对男性来说看似更容易接受一些。女性患者往往会出于乳房的美观、哺乳的需求等各种原因,在进行手术时尽量选择保乳,缩小切除范围,而男性的乳房就没有那么多外形与功能上的顾虑,他们更愿意为了治疗彻底而选择将单侧乳房全部切除,据乳腺科杨医生介绍,在临床男性乳腺癌手术中,最终选择乳房全切治疗的比例高达80%-90%。2021年9月初,王哥进行了乳腺癌改良根治术,切除了左侧全部的乳腺和16颗腋下淋巴结,他戏称这次手术让他少了一颗区分自己正反面的标志物。确实,从外观上看,术后的他除了少了一个乳头,看不出来有什么变化。

对于患上乳腺疾病的男人而言,这个本身就意义模糊的身体器官似乎无足轻重,全切手术给他们带来的外观变化与心理煎熬也相对被模糊了,但一个额外的挑战随之而来。

在术后,王哥被要求长时间地缠紧胸口的绷带,以帮助伤口愈合。男性的乳房不像女性那样有充裕的脂肪与皮肤组织,一旦切除肿瘤,用以缝合伤口的皮肤组织就显得有些捉襟见肘,必须通过拉紧绷带来促进伤口愈合。包扎的紧绷加剧了王哥术后伤口麻药褪去的疼痛感,不仅是躯体的活动不那么自如,五脏六腑的正常运转也受到限制,时时会感觉呼吸困难。

或许王哥还算“幸运”,他所经历的只是“短暂地喘不上气”。和他相比,Lee的伤口处理则更为棘手。Lee的肿瘤在三四个月中生长迅速,医生评估后给出的诊疗建议是,他的肿瘤过大,直接手术不是最佳的方案,需要接受3个月的辅助化疗,缩小肿瘤直径后再进行手术,可以降低风险。

2021年9月,Lee的B站视频从记录在中国的奇趣见闻转为了记录治疗经历。化疗让Lee开始疲惫,夜里睡两小时,醒一小时,总感觉全身乏力,无法集中精力。化疗进行到第三周,更多的副作用开始在他身上出现:食欲下降,掉头发,长溃疡……Lee的术前辅助化疗就这样持续了两个月,他在自己的一个记录视频中提到,尽管自己始终保持相对积极的治疗心态,但这段时间的化疗无疑让他非常难受,因此也让他非常佩服那些需要经历更长时间化疗的患者。

多轮化疗让Lee严重脱发,长期食欲不振也让他十分消瘦(图源受访者)

然而这八周的化疗并没有带来Lee希望看到的结果,肿瘤没有缩小。化疗前医生就已告知他,术前化疗有70%的成功率,而Lee恰好成为了那30%。经历了化疗给身体带来的巨大负担之后, Lee选择了放弃化疗,尽快进行手术切除。

这不是一个简单的选择。更大的肿瘤意味着手术需要切除更多的组织,他的乳房周围并没有足够的皮肤来覆盖巨大的手术切口,为了实现伤口的顺利缝合,他必须承受额外的整形手术,在切除肿瘤的同时进行皮肤移植,从他的乳房下方或背部移植一些皮肤以覆盖肿瘤切除的部位。

2021年11月10日,Lee在香港大学深圳医院接受了手术。除了乳腺外科医生,这台手术还有一位整形外科医生共同参与。切除肿块、清扫淋巴结、皮肤移植、缝针……Lee的手术持续了7个小时,切除的范围近7cm。整形外科医生在他被切除的乳腺下方切下一块皮瓣,向上移植,撑开周围的皮肤,盖住切口。Lee的手术已经过去半年,但时至今日,即便只是像抬起右手这样轻微的运动,他也能明显感受到伤口区域的皮肤非常紧绷。

事实上,这台充满附加关卡的乳腺切除手术并非他们诊疗的终点。肿瘤摘除后,术后治疗仍然是一场漫长的马拉松。

根据医生的建议,Lee又接受了为期12周的化疗。化疗期间,除了白细胞数量过低、胃酸过多等常见问题之外,更加棘手的症状是化疗药物引起末梢神经损伤。Lee的手指指甲下出现淤伤,脚底前1/3都失去了知觉,“就像走在雪地中,脚已经被冻僵,但当我触摸它们时,脚是温暖的,只是我感觉像冻僵了。”而这些症状可能在化疗结束后,仍需要几年的时间才能完全消失。

作为一个乳腺癌患者,Lee在化疗之外,还需要接受5-6周的放疗。激素药物也将在未来5到10年中成为他的必需品。

告别乳房之后,王哥和Lee看起来并没有太大的变化。即使是脱下衣服,他们少的好像也只是一个乳头,但他们历经的却又不只是“一个乳头”的事。

在疾病与生活之间

患病与治疗对生活的侵占在逐渐退去,成功治愈让他们暂时不再有性命之虞,但是就像一道刺眼的疤痕,乳腺癌的阴影仍然挥之不散,在以各种方式影响着他们的生活。这种变化不仅作用于他们的身体,告别了乳房之后,同时也改变了他们对待生活的态度、以及生活的轨迹。

由于男性乳腺癌患者的稀少,最终战胜乳腺癌的王哥主动找到科普公众号来分享自己的抗癌经历,希望可以给有相同经历的这一少数群体带来一些帮助,“我的例子还是比较特殊的,所以还是有一定借鉴价值。”分享自身的经历对王哥而言也是一种积极的心理暗示。“我觉得可能是出于一个胜利者的心态,可以让我坦然地把自己的经历发表出来,做一个完整的记录,是挺正面的一件事。”在记录与分享中,抗癌经历已经转化为了一种力量,激励着王哥在生活的洪流中保持一份从容。

同样地,Lee也一直在自己的B站频道上及时地更新抗癌动态。无论手术、化疗需要忍受多大的痛苦,Lee始终在镜头前平静地讲述自己的治疗过程,以及治疗带来的不良反应。Lee坚持制作这个系列视频的初衷也是为了帮助那些有相似经历的人,希望患者能够通过这些视频了解男性乳腺癌的治疗过程。

Lee的视频获得了众多网友的关注,他们纷纷通过评论、弹幕的方式为Lee加油,给予他正向的反馈。当他在B站上公布了自己患癌的消息并贴出了捐赠的渠道之后,很多与他素昧平生的网友都慷慨地给予了捐助,也正是陌生人的善意才让他到目前为止只“动用了自己的一点点积蓄”。通过拍摄视频与网友建立联系,以及来自网友的关心与支持,对Lee而言都意义重大,这也支撑着他勇敢地面对种种病痛与不适。

回到现实中,除了21天一次的靶向治疗,王哥的生活几乎已经与正常人无异。他又回到了原来的岗位上,工作内容与之前相比也没有什么变化,“这让我感觉自己还是和正常人完全一样,而不会有太大的心理负担。”

一场大病过后,他开始严格早睡早起,每天晚上10点半准时上床休息,每天吃得更加健康,蔬菜和水果成为了食谱里的主旋律。这样的生活方式让王哥有了更好的精神状态,对于生活也有了更强的掌控感。对于家人,王哥也更加懂得了珍惜,病假的这4个月反而成为了他陪伴家人最长的一段时间。

对王哥来说,乳腺癌更像是一堂课,无论是身体状况还是心态上都变得更加积极乐观。“这次经历可以说改变了我对自己整个人生以及生活的态度,我会更加注意平衡工作压力,学习生活管理方面的专业知识,更加珍惜目前自己所拥有的东西,比如自己的家庭以及工作机会。”

除此之外,这次患病经历也让王哥尝试对不确定的未来做一些实际的打算。王哥曾想购买乳腺癌复发险。乳腺癌复发险主要用于减轻乳腺癌复发转移时的经济负担,从2019年首次出现以来,经过三年的发展,市场上拥有了比较全面的产品形态。但王哥几经咨询后,了解到只有女性乳腺癌的复发险,“因为所有保险的理赔模型是基于女性去做预测的,没有男性的数据”。最终,他没有购买到针对男性乳腺癌的复发险,豁然地表示,尽管有一点被小小地差别对待,但其实也还好。

市面上是否有针对男性乳腺癌的复发险产品?

作为国内领先的癌症及重症患者在线社区和院外康复管理平台的健康助理,周康提及了一款保险公司的产品,是他所知的唯一一款面向男性乳腺癌患者的复发险。然而,该保险公司的官网、官方公众号上都难以查询到这款保险的信息,并且对于投保人群的限定宽泛且模糊。他并没有选择与这款产品合作,且谈到了男性乳腺癌的复发险产品如此之少的重要原因是“从风险来看的话,男性的复发风险和恶化程度会比较高”。 

“关关难过关关过”,尽管历经了重重磨难,Lee的生活也还在回归正轨的路上。5月2日晚,结束了最后一次放疗的Lee在他们的频道上更新了一个视频。为了庆祝渡过难关,他们全家一起出去吃了顿饭,他还去理发店剃光了在化疗结束之后又开始逐渐长出的头发,试图讨个“从头开始”的好口彩。

在视频中,Lee提到了他们对于未来生活的期待。他已经计划好,在六月下旬回到英国看望自己久违的家人和朋友。自从2019年6月来到中国之后,他就再也没有回去过。去年,Lee的大家庭里又新添了一个可爱的外孙女,让他也很是想念。

逐渐恢复的身体状况也让他有信心重新拾起旅游视频博主的职业,继续和自己的儿子Oli一起经营好他们的频道。在治疗的这段时间里,他只能趁着精力尚可时在家录制一些抗癌经历与大家分享,而Oli一人在外也显得独木难支,这对他们的收入也造成了一些影响。“一旦我们在英国度过了一些时间,我们就会去其他一些更开放的地方旅行,并创造一些更有趣的内容。”印度和马来西亚都已经被列入了候选名单。“一如既往,保重。”在视频的最后,Lee依然标志性地举起两根手指,放在额头向前挥动,用他的招牌式动作向观众们致意。

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