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书单│走进那群“来自星星的孩子”

关玉婷
2018-04-02 17:39
来源:澎湃新闻
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自闭症,又叫孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。自闭症宝贝被叫做“来自星星的孩子”,他们如同童话故事里的小王子,孤独地生活在自己的星球上。对于许多自闭症者来讲,他们好像那头频率为52赫兹的孤独鲸鱼Alice,永远也没有办法正确地表达自己。幸好,他们中还有人可以用文字“说”出他们的世界。幸好,我们还可以在书中“看”到他们的世界。今天是第十一个世界自闭症关注日,让我们走近他们神秘的世界,打开这扇通往“星星”的大门。

《我想飞进天空》

【日】东田直树/著 中信出版社

《我想飞进天空》的作者东田直树是个日本男孩,他在5岁时被诊断出患有重度自闭症,很难完整地说出一句话,“字母格”和键盘成了他表达自己的工具。自闭症者的世界从来都是隐秘的,而在本书中,东田直树用问答的形式详细展现了自闭症儿童的内心世界。东田直树无法用语言自如地表达自己,但并不代表着他的内心也是笨拙的。“当秋天来临的时候,寒蝉凄切,生命戛然而止。而人还有很多时间,但是对于我们这些患有自闭症的人来说,我们总是坐立不安,从日出到日落,恰如禅一样,不停呐喊,不停呼号”,这样优美而富有感染力的语句流淌自他的笔下,这对我们来说是很难想象的。看,我们对他们一点也不了解。东田直树在书中说:“人不可貌相。而一旦你知道了其他人的内心世界,你们二者之间的距离会拉得更近。在你看来,自闭症人群的世界看上去一定神秘莫测。所以,拜托你拿出一点时间,倾听我想说的话。”这本书是东田直树想说的话,同样也是很多自闭儿想说的话。

这本书为我们打开了一扇直观了解自闭儿的大门,让我们可以直接地看到他们内心的真正想法和感受。为什么他们讲话这么大声且古怪?为什么他们会一遍又一遍地问相同的问题?为什么他们不能正常对话?为什么他们经常会捂住耳朵……自闭症儿童身上那些我们无法理解的行为和无法了解的想法都能在这本书中找到答案。英国著名作家大卫·米切尔的儿子就患有自闭症,看了东田直树的这本书后,他写道:“这本书就像上天赐给我的礼物,让我第一次感到,我的儿子通过东田的笔触,正在跟我诉说他的内心世界。”

《我心看世界》

【美】天宝·格兰丁/著 华夏出版社

本书作者天宝博士是美国动物科学家、著名的自闭症患者。她是世界上为数不多的康复的自闭症人士,2010年还有一部以她的自传改编的电影《自闭历程》(Temple Grandin)上映。

《自闭历程》剧照

《我心看世界》是一本解析孤独症谱系障碍的指导书籍,它向我们展现了一个真实的自闭症世界,让我们能够有机会了解自闭症患者是如何思考的。此外,作为一名走向成功的孤独症者,天宝从她的视角出发并结合大量研究成果,给教育孤独症孩子提供了具体指导,比如:为什么孤独症人群有不同的思维方式?他们是怎么思考的?有哪些经济可靠的早期干预项目?感觉敏感问题是怎样影响到学习的?怎样区分因为能力不足造成的行为问题和不良行为问题?怎样理解无语言的孤独症人士?怎样寻找合适的大学和导师?以及,替代药物和传统药物的分析、孤独症成人的就业建议、孤独症成因中基因和环境的因素影响等。

《我的星期三是蓝色的》

【英】丹尼尔·塔米特/著 华夏出版社

你有想过星期三是什么颜色的吗?你觉得数字有性格和脾气吗?在自闭症者丹尼尔·塔米特的世界里,数字是他的密友,每个数字都有不同的个性。在他的眼中,11和善,5吵闹,4害羞又安静;有些数字优美,例如333,有些丑陋,例如289。丹尼尔·塔米特通过这本书将我们带到了自闭症天才的世界,让我们了解他的独特人生。

当学校里有男孩子距他很近地取笑他、辱骂他时,丹尼尔会坐在地上并双手堵住耳朵。当他感到威胁和压力时,他就数2的次方:2、4、8……1048。丹尼尔·塔米特非常有数学和语言天赋,他可以记住π的小数点后22513位,并能在极短的时间内学会一门语言。但丹尼尔又跟《雨人》中的雷蒙不太一样,他已经走出幼年的孤独,可以控制自己并独自生活。曾经被困于孤独的丹尼尔用诗意的言语展现了他的“星球”,让我们可以深入“雨人”的内心世界。他们的心灵真诚而纯洁,通过阅读《我的星期三是蓝色的》这本书,相信你会对他们产生更多的理解。

《男孩肖恩:走出孤独症》

【美】朱迪·巴伦、肖恩·巴伦/著 华夏出版社

写作《男孩肖恩:走出孤独症》时,肖恩正在美国一所大学修读第二个学士学位。本书出版后不久,肖恩开始进行公开演讲,讲述自己所在的那个世界和与孤独症斗争的经历。在这本书中,自闭症者肖恩和他的母亲分别从不同的视角对二人共同的生活经历进行描述,向我们展现了普通人和自闭症者的世界有何不同。在妈妈眼里,身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”,“做的事差不多都是错的”,“永远都不会开窍”,而且,从他那里“得不到爱的回馈,从来没得到过”。然而,从肖恩的陈述看,他不仅能够思考,可以感知生活,而且对自身与他人的关系有着复杂的感受和想法。读者可以看到,孤独症人士与众不同的思维方式以及他们面临的困境与挑战;同时也可以在本书中看到孤独症人士的父母所经历的挫折与痛苦。

以上几本书的作者,他们是不幸的,自闭症让他们的人生无法像其他人一样明媚。但他们也是幸运的,至少还可以写下自己被自闭症捆绑的人生。他们中有人已经康复,有人有着高智商和特别的天赋,有人有着优美的文笔,也正因此,我们才有机会通过他们的文字了解最真实的自闭症世界。然而,这样的自闭症患者只是少数,大部分自闭症患者都有不同程度的智力受损,让他们与世界失去了紧密联络。

以下两本书是推荐给孤独症关注者的入门书:

《追寻自闭症的真相》

【美】劳拉·施赖布曼/著 上海人民出版社

在《追寻自闭症的真相》一书中,心理学教授劳拉·施赖布曼博士对自闭症进行了通俗、全面描述。在书中,施赖布曼介绍了自闭症特征、自闭症成因、自闭症儿童教育等大家关注的问题。这是国际上公认的自闭症权威著作,对于自闭症关注者来说是一本很好的入门书。

《阿斯伯格综合征完全指南》

【英】托尼·阿特伍德/著 华夏出版社

阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍的一个分支,但其没有明显的语言和智能障碍。《阿斯伯格综合征完全指南》是阿特伍德博士在多年行医和学术研究基础上,对儿童、青少年和成人阿斯伯格综合征的综合论述。在书中,阿特伍德博士用浅显易懂的语言介绍了阿斯伯格综合征的病因、特征,阿斯伯格综合征人士的特殊兴趣和认知、情感、运动、语言等方面的特点,以及他们与众不同的能力和在社交方面存在的困难,并且根据自己的临床经验,提出了治疗方案和干预措施。在前言部分,阿特伍德博士说:“我也希望将来人们会以更加积极和鼓励的态度去对待阿斯伯格综合征人士,帮助他们提高自信心。这本书既是为了传播关于阿斯伯格综合征的最新知识,也是为了改变大家的态度。知识能够改变态度,而反过来态度改变了我们的能力和社会的处境。”

    责任编辑:顾明
    校对:余承君
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