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“救命良药”脐带血:到底应该保存还是捐献?

2023-09-15 12:03
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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2021年,年仅18岁的天津男孩小安突发再生障碍性贫血,这种疾病病理机制极为复杂,治疗难度极大。得知这一消息,小安和父母陷入极大痛苦之中。在辗转治疗时,小安父母得知脐带血有机会治愈这种疾病。而在小安出生时,父母就在天津市脐血库为他储存了脐带血。最终,通过脐带血回输,小安得以治疗。目前,小安身体各项指标均恢复良好。

近年来,通过脐带血移植得以治疗的案例越来越多,脐带血在各类社交媒体上也获得了广泛关注。其中一个话题成为讨论的热点——普通人是否应该保存或者捐献脐带血?

脐带血究竟是什么? 

脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液。脐带血中富含干细胞,可代替骨髓进行干细胞移植。脐带血采集不需要进行麻醉,并且无副作用,是在断脐以后进行的,因此对产妇和新生儿没有任何不良影响。 

目前,世界范围内,脐带血已经用于治疗80多种疾病,成为造血干细胞的重要来源,同时也是一种重要的生物资源。

在我国,脐带血已被广泛应用于重难疾病的治疗中。以山东省脐血库为例,2023年4月共出库338例,其中用于临床出库337例,科研出库1例。从2008年至2023年4月30日,山东省脐血库已临床应用14424份脐带血。 

脐带血应用案例囊括国内各类重大疾病,在治疗中展现出良好的治疗效果。对于再生障碍性贫血、肿瘤和白血病等传统治疗方式效果不佳且花费极高的疾病效果显著。

     

脐带血在多种疾病治疗中发挥着重要作用,那么脐带血移植这项技术真的安全吗?它的发展历程又是怎样的呢?国内外对于脐带血的研究经历了怎样的演变呢?

截止到2013 年,中国脐带血移植总量超过1000 例, 每年移植数量约为150 例,并且逐年增加。目前,中国脐带血储存量已达100万份,脐带血储存技术已与外国同步,脐带血应用已经超过16000例。 

总体而言,中国关于脐带血的医学研究发展较快,但与部分先进地区相比,中国脐带血移植技术还仍处于起步阶段。未来随着脐带血储存量的增加,中国脐带血移植技术会逐步向着国际水平靠近。

自费保存是智商税吗? 

长期以来,脐带血都被视作“废物”,大部分新生儿的脐带血在生产时就被抛弃。随着医学技术的进步与发展,这一现象在近代有所改变。尤其是在20世纪,国外关于脐带血的研究突飞猛进,越来越多的人开始重视脐带血。 

近年来,自费保存脐带血越来越引起人们的关注。孕妇在医院产检时,也会了解到脐带血保存的相关信息,是否保存脐带血成为了许多家庭面临的一个选择。 

脐带血保存是指自费将新生儿脐带血存入正规脐血库的自体库中,其所有权、支配权归存储人所有,脐带血的一切信息均严格保密,脐血库无权动用。 

目前,国内已有七家由卫生部批准执业的脐血库,并全程接受国家卫健委监管。脐带血不能异地采集,各脐血库只能为在其所在的省、市范围内医院分娩的产妇家庭提供脐带血采集服务。

脐带血可治疗的疾病按照常规治疗方案所需的花费通常是极大的,而脐带血的保存费用与移植费用却远低于常规治疗的花费,因此,对于可能遭受重病的家庭而言,保存脐带血并进行脐带血移植的方案相对划算。除此之外,相比于骨髓造血干细胞和外周造血干细胞,脐带血还具有实物储存、易于获取、患者治疗后复发率低、生存质量高等优势。

脐带血造血干细胞能够治疗诸多疾病,相较于其他造血干细胞,移植成功率更高。然而,脐带血细胞含量有限,可应用的年龄也存在限制,保存脐带血所需要的费用较高,真正能够用上的概率微乎其微,于普通家庭而言,似乎不太必要。

捐献适合每个人吗? 

与自费保存不同,脐带血捐献是指免费将新生儿脐带血捐至公共血库,捐献出的脐带血供全社会需要移植治疗的患者以及临床研究使用。 

如果成功将新生儿脐带血捐入公共血库,不仅孩子会享受到优先配型权,还可以提高脐带血的利用率,帮助更多有需要的人,这也契合了脐带血存储技术发展的初衷。

但是,脐带血的捐献并不是一件简单的事。公共库将捐献的脐带血用于非亲缘移植,因此对供者及脐带血本身的要求较高,捐献的脐带血可能出现不满足条件而无法入库的现象。

同时,公共库是公共资源,如果捐献者及家人不幸罹患疾病需要接受脐带血治疗时,自己捐献的脐带血可能早已被用于临床移植和科学研究,因此少了一种治疗选择,需要和其他人一样进行配型找寻其他细胞来源。另外,捐献者后期需要使用脐带血时,仍要支付一定的费用,并非免费使用。 

事实上,国内对于脐带血捐献的宣传力度远不及脐带血自费保存。甚至有不少人表示,对接的医护人员对于想要自费保存的孕妇笑脸相迎,但是对于有捐献意愿的却冷脸相向。某些脐血库甚至会将“自体配型率高”作为一种理念灌输于人。公共血库和脐带血捐献的相关宣传的不足,让许多本符合捐献标准、有机会拯救他人生命的脐带血成为一种浪费。

 存还是捐? 

为了进一步了解人们对脐带血的看法,我们搜集了豆瓣小组“豆瓣佛系父母联合会”中截止到2023年6月2日发布的94条脐带血相关的讨论,以及哔哩哔哩上有关脐带血的视频下的100条评论留言,并进行编码分析。

在中国网民对脐带血的情感倾向中,41.75%的人持正面意见,即认为脐带血是有用的,37.12%的人呈现出负面意见,即认为脐带血没什么可行性,剩余的人持中立意见。

通过进一步对评论进行分析,可以发现,人们对于脐带血本身以及整个行业存在诸多的顾虑。 

从医学的视角来说,在技术和保存条件合格的情况下,大多数脐带血可以保存近二十年甚至更长时间。但脐带血的保存条件严格,仅有七家正规机构能够达到年限要求,加上脐带血不能异地采集,大大降低了人们的保存意愿。 

新生儿患病的几率较低,脐带血能治疗的疾病也相对有限。且新生儿的干细胞与本身血液有相同的基因,无法用于自身遗传疾病的治疗。同时,新生儿自体脐带血中干细胞数量有限,极有可能不满足治疗所需的量。根据测算,新生儿能够使用自己脐带血的概率只有0.0005%至0.04%。 

因此,在大部分情况下,自存的脐带血很难派上用场,诸如美国儿科学会、美国妇产科协会等对脐带血储存给出的一致建议都是:将脐带血捐入公共血库用于临床移植和科学研究。 

当然也有部分人认为脐带血行业自身存在很大的问题,例如服务质量无法保障,脐带血的储存条件不合格,机构自身的资质不健全,无长期保障,脐带血整体行业监管不足,存在商业诈骗等。脐带血行业的宣传力度不到位,造成了人们对脐带血行业的反感,进而导致了对脐带血了解不足。 

脐带血的应用条件较为复杂,脐带血对于患者的年龄、身体状况等多方面都有较严格的要求。产房的卫生条件不达标也容易造成输血过程中的感染,医院与机构的对接也有待改进。 

有限的存储年限、微小的使用概率、相关的行业问题、复杂的应用条件等一系列因素都会影响人们的选择。因此,即便是部分人对脐带血持正面意见,认为脐带血有用,出于种种原因,最终还是未能成功保存或捐献。

 ​​​​​​END 

随着医学事业的发展,脐带血受到了更多人关注,脐带血对于疾病治疗的作用不可否认。是否自存脐带血,每个人都有自己的考虑。疾病面前,人人平等,如果有机会将脐带血捐献至公共库,也是一种不错的选择。目前,脐带血行业仍存在许多不足,需要完善相关的法律法规,加强对脐带血行业的监管。同时,我们应该提高对脐带血的认识程度,推动脐带血乃至整个医学事业的进步与发展。 

 

参考资料:

[1]山东省脐血库官网(2023.5)

[2]北京市脐带血造血干细胞库(2014.6.9)

[3]河南省干细胞库(2017.5.9)

[4]赵广立. 我国自体脐带血存储应用时间创新纪录[N]. 中国科学报,2023-05-25(003)

[5]脐带血到底该不该存?这里面的水有点深.......新华社微信公众号,2016-6-29

[6]小红书、豆瓣、哔哩哔哩平台

 

作者团队:王雪、黄紫彤、落飞麟

指导教师:卞清

同济大学艺术与传媒学院《媒体融合报道》课程专栏

作者联系方式:

王   雪:2663045342@qq.com

黄紫彤:2129175399@qq.com

落飞麟:2671512176@qq.com

 

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