生命岂止黑白|一个轮椅围棋亚军的非凡人生

一枚精瓷围棋子直径约2.25厘米，质量只有4克重。对于罕见病SMA患者而言，需要把胳膊摊在桌面，用手掌握住一根不锈钢细棒，拇指下压，食指上翘，指向棋盘中的一个点位，由旁人代为落子——运用稍显灵活的手指，已经是他们身体机能的极限。2023年初秋的杭州依然炎热，谢海涛屏气凝神，那条银白色小棍伸出去，再蜷回来，乾坤只在方寸之间，却透着一股从容不迫的自信和坚定感——他一次又一次盘算着盘上局势，把那根指挥棒挥舞出去。

亚军——经过几天车轮鏖战，代表中国队出战的棋手谢海涛，在2023年10月底举行的“第4届亚残运会”上，勇夺围棋男子个人赛和团体赛的两枚银牌。由此，谢海涛成为首个登上“亚残运会”领奖台的SMA患者。

海涛成为首个登上“亚残运会”领奖台的SMA患者

“太难了，一度感到很迷茫，甚至想要放弃围棋。”近两个月过去了，回想起在杭州摘银时的高光时刻，谢海涛依旧觉得恍如隔世。

出生在青海，海涛一岁多时被查出患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种中枢神经系统起病，但随着病情进展会逐渐吞噬运动功能，严重影响生活质量的罕见病。患者虽然智力发育不受影响，但会出现进行性肌肉无力、萎缩，部分严重的患者甚至连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现。随着病程的发展，最终影响吞咽和呼吸，严重威胁患者生命。

小学四年级，海涛因为病情加重而不得不办理休学。在那段最晦暗的日子里，是围棋给了少年生活的寄托和希望。但是由于当时没有治疗药物，海涛的身体机能持续恶化，逐渐发展到连基本的落子，甚至久坐训练都难以为继的地步，“那个时候很消沉，情绪出现了很大问题”。

围棋成为照进海涛儿时生活的第一道光

命运总是在咬紧牙关坚持的时候，给予人以宝贵的馈赠。2016年，全球首款SMA疾病修正治疗药物终于问世；2019年药物进入中国大陆，并于2021年12月正式纳入医保。这一连串药物研发提速与政策推进，让海涛幸运地成为医保后第一批接受注射的患者。目前，经过将近两年的治疗，他的头部控制、上肢力量等都不同程度得到了改善，长时间训练、比赛也不再使他感到疲劳。无论是对下棋还是生活，海涛都表现得信心满满。也正是个人状态的迅速回升，终于让他在第4届亚残运会上以两枚银牌，完成了从低谷到高峰的人生进阶。

2023年12月，SMA治疗药物正式进入医保两周年。回望这一里程碑，海涛的主治医生北京协和医院神经科副主任戴毅也是感慨万千。“进入医保，对患者的‘可及性’是一个极大的促进，同时对我们医生群体的幸福感，也有很大提升。”戴毅说，在过去100多年的时间里，SMA曾是无药可医的不治之症，临床医生对此束手无策。随着全球首款SMA疾病修正治疗药物的横空出世，再到2021年底进入国家医保，这一系列的变化给SMA群体带来了巨大福祉，也对医生的SMA临床诊疗产生了极大的促进。

当罕见病少年邂逅围棋

说到自己的过往经历，作为一名二十出头“老棋手”，海涛克制着内心的波澜。记事起，他就感受到外界对他异样的眼神，“比如骑车，别的小朋友会问：‘为什么你的自行车有4个轮子？’因为我还需要两个辅助轮，包括后来坐轮椅，也被议论。”

在过去很长一段时间，SMA是一种无药可治的罕见病。患者只能通过基本的康复训练，勉强减缓病情的恶化速度。“做各种训练，我就陪着他。”得知孩子患上不治之症后，海涛妈妈没有放弃希望，除了照顾起居饮食外，还不放弃学业，克服种种困难积极读书，最重要的是，每天雷打不动，做两次康复训练，“这个过程很难，但是一定要坚持下来。”、

为了看病，父母带着海涛四处寻医问药，吃过不少偏方，均没有什么效果。她发现，对SMA家庭而言，最重要的不仅是坚持不懈的治疗和康复训练，更要有强大的精神支撑。

可是，病魔并没有停止侵袭的脚步，小学四五年级，因为脊椎侧弯，谢海涛行动能力再次大大削弱，不得不从学校里休学。在短暂的“不用上课”的喜悦过后，对未来的迷茫开始侵蚀这个少年。此时，海涛从三年级兴趣班里结识的“变幻莫测的智力游戏”中找到了自己的那个精神锚点，也是第一道照亮他人生的光亮——围棋。

“一眼看上去就喜欢，一见钟情的感觉。”虽然自己的躯体被病魔困在轮椅上，但是自己的思维，可以在黑白相间的格子里自由驰骋。“这对我是公平的智力运动，可以和健全人去竞争了。”海涛迷上了围棋这项运动，在他命途多舛的人生当中，围棋是成了照亮他生活的全部支柱，“当时兴趣班在三楼，每次上课，爸爸背我上去。”

爸爸一路支持着海涛儿时的学棋梦想

2011年，中国围棋甲级联赛在青海举行，出于对围棋的赤诚，海涛在家人的帮助下，辗转来到现场观战，见到了一生的恩师王煜辉，“这个比赛有史以来，第一次也是目前唯一一次放在青海，认识王老师好像是注定的。” 王煜辉是职业七段选手，曾获得过世界大赛的季军，他也被眼前这位身残志坚、乐观开朗的男孩所深深感染。随后的一切水到渠成，两个被围棋引领走到一起的师生，开始了邮件、微信的棋艺切磋，甚至现场指导，往来频频。

“我遇到任何苦难，脑子里都会想起海涛。”职业棋手的指导，对棋艺的提升作用很大，谢海涛动情地将恩师看作是自己人生当中的第二道曙光。不过，在王煜辉眼中，相较于那些“微不足道”的付出，这位特殊弟子身上的精气神，对自己的激励和帮助更大，“想想海涛那么坚忍不拔，我就不应该有自怨自艾情绪。这种精神力，体现在旺盛的生命力上。有了这种精神的支柱，他的生命力就会显得旺盛。”王煜辉也这位罕见病围棋少年身上的精气神鼓舞着。

学棋路上，海涛将王煜辉老师（右一）视为第二道光

照亮人生的第三道光

坚持不懈的努力，再加上名师指点，谢海涛的围棋造诣一步一个脚印，稳步提升。从市级，再到省级，再到走向全国的赛场，海涛开始在全国的舞台崭露头角，屡屡拿到名次。

这些成绩，都是在与病魔的艰苦斗争中取得的。然而，在海涛棋艺不断精进的同时，病情的进展也丝毫没有放慢脚步。尽管做了大量的康复训练，但是他身体机能仍然在一点一滴地下降，最后，甚至连胳膊也抬不起来，无法自主完成“落子”了。

围棋是一种对脑力和体力都有消耗巨大的运动，尤其是对SMA患者而言，一场激烈焦灼的比赛，需要极强的意志力做支撑。“一场比赛两三个小时，平时还要训练、学习，光坐那么久，就是一个很大的挑战。坐久了腰酸背痛、胸闷气短。”谢海涛说，身体持续下滑，使得自己的体力和心力，都越来越不能支撑起一场比赛的强度，成绩出现下滑。

那个时候，谢海涛还不到20岁，持续性的打击，让他遭遇了人生的至暗时刻。在一次全国残运会的围棋赛中，他因为超时败北，第四名的成绩深深刺痛着谢海涛倔强的心。

要不要持续下去，谢海涛对自己产生了深深的怀疑。“身体越来越差，有点不足以支撑自己的梦想前进了。”那是黎明来临前的黑夜，谢海涛自我剖析，有将近一两年的时间，他感到很颓废，觉得无论再怎么努力，最后还是抵挡不住命运的齿轮，“没有努力下去的动力，只想‘躺平’。”

“下棋跟人生有一个很大相同点，就是经常要逆风面对困难劣势的情况。这个时候，急躁或者激进的话，只会越输越快。所以，在逆风的时候，要做的是好好蛰伏，等待机会，把自己先充实好，再去寻找机会，要有一个耐心的过程。在逆风的时候，不能急躁，也不能消极。如果放弃了希望，这盘棋，也不会有机会了。”海涛说。

柳暗花明处，命运再次眷顾了海涛。2021年12月，全球首款SMA疾病修正治疗药物正式进入医保。大额降低的治疗费用，使得药物治疗可及性大大增加，也让曾经难以治疗的患者获得一线生机。海涛也是其中之一，他幸运地成为北京协和医院首批鞘内注射患者。“我人生的第三道光，就是两年前药物进入医保的那一刻，我有种获得第二次生命的感觉，”海涛笑称。

“以前，推轮椅上坡，他的头都要往后仰一下。打完第一针之后呢，有一次我推他上坡路，发现他的头就挺住了，没有往后仰。这是他有史以来第一次，当时觉得特别神奇！”回想起海涛首次鞘内注射治疗后的变化，妈妈至今难以抑制心中喜悦。她说，不仅治疗效果十分明显，因为纳入医保，“我们普通家庭也可以负担的起了”。

海涛与协和医院的治疗团队分享夺牌的喜悦

“这个药对罕见病治疗体系的建立，有非常大的积极作用。”戴毅解释，通过药物治疗和康复训练的结合，可以大大改善患者的身体机能，“SMA药物进入医保以后，对于患者的可及性，有很大的提高。我们医生可以更游刃有余地为患者进行治疗，这一切都充分践行了健康中国‘一个都不能少’的承诺。”

参赛期间，妈妈陪伴在海涛左右

生命岂止黑白 拥抱更多可能

通过近两年的“鞘内注射”治疗后，海涛的身体机能以肉眼可见的速度恢复。他的信心又逐渐回来了。

四个月一次的鞘内注射治疗，让他四肢力量有了明显提升，久坐的疲劳不再那么让人无法承受，胸闷气短的毛病，也得到很大程度的减轻。甚至，他可以自主完成握勺子了，往嘴里送餐的简单动作也再次掌握，实现了就餐自主。更为重要的是，作为一名棋手，谢海涛对自己未来可以自主落子也更有信心了。

重新返回赛场，海涛变得更为沉着、冷静，再次夺得残疾人围棋赛的全国冠军。于是，他得以入围残疾人亚运会的国家队阵容，并且在杭州举办的“第4届亚残运会”上，获得围棋男子项目的个人和团体赛银牌。

海涛勇夺第四届杭州亚残运会，围棋男子个人/团体双银牌

“我下一个目标，是成为国内首位残疾人职业围棋棋手。”谢海涛解释，发生在自己身上的事例足以证明，围棋是一项非常适合SMA病友的运动，虽然身体有所欠缺，但是智力并没有任何影响，而且，因为这个群体的特殊情况，他们比大多数人有着更为强烈的专注度，“对我们而言，围棋是一项公平的运动，也是让我们感受到乐趣的运动。”

这也正是，谢海涛开始教SMA小患儿下围棋的初衷，“我们有我们的优势。希望更多的病友和小朋友，通过围棋收获自己的快乐。”现在，谢海涛仍在继续接受治疗，肉眼可见的改变，让他不再像以前那样步履维艰，可以更加从容的去比赛、旅行，“对人生有了更强的掌控感，未来也有更多的可能性。”

围棋旗子非黑即白，然而正是这一枚枚黑白棋子，让海涛领略了生命的万千色彩，也逐渐参透了自己人生的棋局。困境中首先不能放弃、不能沉沦，只要不断沉淀自我，找到支点，就会遇到照进困局的光。谢海涛说，他身上已经发生了太多奇迹，他也期待有更多SMA患者能拥抱属于他们的奇迹。

海涛和妈妈穿梭在阳光中，感受世界的多彩斑斓

2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，SMA疾病修正治疗药物进入医保目录后，接受药物治疗的患者家庭大幅增加。整体上看，用药患者（尤其是长期用药患者），与不用药患者相比，日常活动自主程度明显改善。

回望两年前那个改变无数SMA家庭命运的里程碑时刻，曾经的“小群体”终于拥抱了大社会。从最初只是单单渴望“活下去”，到现如今能够“活得有质量”，实现人生梦想。SMA药物入保的两年历程，深刻改变了一个个SMA家庭的生活轨迹，让患者群体实现了人生的更多可能，去发现、去绽放属于他们的生命之光。

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